Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr

Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....

Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.

Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.

Ich war völlig am Boden zerstört.

Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.

Ich habe eine Frage auf der Facebook AS-Patientenseite gepostet, bei der ich Mitglied bin. Eine Frau bemerkte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: "Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blockers] zurückbekommen und jetzt ist es die 💩💩💩.”

Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir ein Papier, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Expert*innen und entdeckte ..., dass es keine relevanten, verlässlichen Daten gab, an denen sich meine Entscheidung orientieren konnte. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker ist in meiner Situation theoretisch, denn es wäre nicht zulässig, klinische Studien mit Patienten durchzuführen, um das herauszufinden. Es gibt auch keine wissenschaftliche Literatur, die zeigt, dass ich das Risiko verringern werde, wenn ich die TNF-Blocker jetzt absetze.

Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider

Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte auf dieser Schneide bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich, auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein 5 km langer Messerkamm, und die Idee ist, auf ihm zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin auf meiner Bergtour im August 2017 über ihn gelaufen. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000 m hohe Gipfel in 5 Tagen.

Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.

Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!

Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.

Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?

"Was ist für Sie Lebensqualität?"

Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.

Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.

Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.