Kategorie: Autoimmunerkrankungen

Kürzlich habe ich an einer klinischen Studie teilgenommen, um festzustellen, wie sich meine Medikamente auf den Verlauf einer Covid-19-Infektion auswirken könnten. Zuerst musste ich eine Blutprobe abgeben, indem ich mir in den Finger stach und ein paar Tropfen in ein winziges Fläschchen gab. Nachdem ich die Anweisungen gelesen und die Ausrüstung bereitgelegt hatte, stach ich mir in den Finger und hielt ihn über das Fläschchen. Die Feinmotorik in meinen Händen ist nicht gut. In einer Hand habe ich eine Erkrankung namens CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom), was bedeutet, dass meine Hand steif und ungeschickt sein kann. Mein Finger blutete, und das Blut schien überall hin zu gehen, nur nicht in das Fläschchen. Ich schüttelte und drückte meinen Finger immer wieder, und das Ergebnis war mehr Blut, das verschmiert war, und ein schmerzender Finger. Am Ende fing Ihre treue Seele – die Frau, die zahlreiche Operationen und unangenehme Krankenhausbehandlungen hinter sich hat, gerne einige der schwierigsten Gipfel in den Alpen besteigt und sich seit Jahren jede Woche selbst spritzt – an zu weinen. Das bedeutete, dass ich nicht mehr sehen konnte, was ich tat. Also gab ich auf.

Was ist passiert? Plötzlich hatte ich mich von dieser Situation völlig überfordert gefühlt. Ich möchte die medizinische Forschung unterstützen, aber ich fühlte mich von diesem kleinen Ereignis erdrückt: eine hoffnungslose und hilflose Person mit unheilbaren Erkrankungen, die sich nicht einmal in den Finger stechen kann.

Stand meine Reaktion in irgendeiner Weise im Zusammenhang mit der Pandemie? Das Leid, das durch das Coronavirus verursacht wird, einschliesslich der Einschränkungen meines eigenen Lebens, ist ein Elend. Stand mein Weinen im Zusammenhang mit diesen Monaten der Einschränkungen, der Müdigkeit, die wir alle spüren, und dem Entsetzen über das globale Leid? Das Coronavirus 2019-nCoV erinnert uns daran, dass die Natur stärker ist als wir. Es zeigt uns, dass unsere Bemühungen, das Leben zu kontrollieren und Gewissheiten zu schaffen, damit wir uns sicher fühlen, jeden Moment verschwinden können. Das ist ein beängstigender Gedanke.

Ich sehe Parallelen in den Bedrohungen, die das Leben in der Pandemie und mit einer unheilbaren Krankheit mit sich bringen. In beiden Fällen gibt mir mein Verhalten ein gewisses Mass an Kontrolle. Ich kann das Risiko von Covid-19 verringern, indem ich die Empfehlungen zur Vorbeugung von Infektionen befolge. Sorgfältiges Selbstmanagement und die Einnahme meiner Medikamente werden meine Erkrankungen wahrscheinlich unter Kontrolle halten. Aber in keinem der beiden Fälle gibt es Gewissheit. Trotz Vorsichtsmassnahmen kann ich mich immer noch mit Covid-19 infizieren, und selbst wenn ich den ärztlichen Rat befolge, kann meine Behandlung aufhören zu wirken, wie sie es 2017 tat, oder ich kann eine andere Krankheit bekommen, die die bestehende Therapie gefährdet, wie im Jahr 2019.

Sowohl die Pandemie als auch die Anfälligkeit für chronische Krankheiten sind Ausdruck der Macht der Natur. Ihnen begegnet man am besten mit Demut und Respekt. Angesichts der aktuellen Bemühungen wird die Wissenschaft in absehbarer Zeit einen Weg finden, Covid-19 sowohl zu behandeln als auch zu verhindern – das normale Leben wird zurückkehren, und alles wird gut sein – zumindest in reichen Ländern wie der Schweiz. Das ist es nicht, was die meisten Menschen mit chronischen Krankheiten erwarten können. Unsere Situation ist kein Übergangszustand. Es gibt kein Licht am Ende des Tunnels mit einem Impfstoff. Wir leben ständig auf Messers Schneide.

Das Wort, das mir in den Sinn kommt, ist Verletzlichkeit, und darum geht es in diesem Blog: eine Reflexion darüber, was Verletzlichkeit für mich bedeutet, wie chronische Erkrankungen meine Beziehung dazu beeinflussen und ob Verletzlichkeit für mich als Patient eine gute oder schlechte Sache ist.

Laut dem Merrian-Webster-Wörterbuch leitet sich Verletzlichkeit von dem lateinischen Verb vulnerare ab, was “verwunden” bedeutet. Es bedeutet Offenheit für Angriffe oder Verletzungen, entweder physisch, emotional oder mental. In der Wikipedia “bezieht es sich auf die Unfähigkeit (eines Systems oder einer Einheit), den Auswirkungen einer feindlichen Umgebung standzuhalten.”

Verletzlichkeit hat so viele verschiedene Facetten. Sie beschreibt ein zutiefst persönliches inneres Gefühl, aber auch Beziehungen zu anderen Menschen. In meiner inneren Welt beginnt es mit Angst und Furcht vor etwas, oder vielleicht ist es die Ungewissheit, die mich überwältigt und Gefühle der Ohnmacht erzeugt. Ich habe das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren, was mich hilflos macht und mir schmerzlich bewusst wird, dass ich Hilfe brauche. Das kann zu einem Gefühl von Scham und Schmerz führen, weil ich es nicht schaffe, was zu Angst und Furcht führt… und in einem Gefühl der Verletzlichkeit endet. Ich kann Ursache und Wirkung nicht wirklich trennen, es fühlt sich eher wie ein Kreislauf von Gefühlen an, die tief miteinander verbunden sind.

In meiner Situation als Patientin mit chronischen Erkrankungen kann die Art und Weise, wie Menschen mit mir umgehen, meine Verletzlichkeit entscheidend beeinflussen. Ein Arztbesuch kann dazu führen, dass ich mich sehr verletzlich fühle. Viele der oben genannten Faktoren kommen zusammen. Ich gehe zum Arzt, um ihm oder ihr zu sagen, wie die Schmerzen waren oder weil ich mich krank, deprimiert oder erschöpft fühle. Ich bin gekommen, weil ich mir nicht helfen kann und nicht weiss, was ich tun soll. Um Hilfe zu bekommen, muss ich mich auf die intimste Weise öffnen. Ich erzähle meine Geschichte, manchmal ziehe ich mich aus und stelle mich nackt vor sie oder ihn. Manchmal tue ich das mit einer Person, die ich noch nie zuvor getroffen habe.

Was ist, wenn ich kein Einfühlungsvermögen oder Interesse von der Person spüre? Was ist, wenn die Nachrichten schlecht sind? Ich habe Angst. Wenn die Lösung ganz einfach erscheint, habe ich mich sogar geschämt, weil ich so ein Aufhebens gemacht habe, und bei den Gelegenheiten, bei denen mir gesagt wurde, dass mit mir nichts nicht stimmt – ausser in meinem Kopf –, habe ich mich missverstanden und sehr elend gefühlt. Alles in allem ist der Gang zum Arzt nie nur eine “Beratung”, er bedeutet immer viel mehr. Manchmal Erleichterung, manchmal neue Ungewissheit, mehr Kontrollverlust und diese Gefühle der Verletzlichkeit kommen wieder.

Chronische Krankheit bedeutet per Definition den Verlust der Kontrolle und den Verlust der Gesundheit. Sie kann auch Stigma und Scham bedeuten. Wer mit einer chronischen Krankheit ist nicht schon einmal mit der Einstellung konfrontiert worden, dass der Verlust der Gesundheit ein bisschen selbst verschuldet ist? "Wenn du nur den Mut fändest, deine Medikamente abzusetzen und diese oder jene (Quacksalber-)Behandlung zu befolgen, wärst du geheilt.....bla, bla..." Wenn Menschen mir solche Ratschläge geben, frage ich mich, was sie bewegt. Geben sie mir etwas als Ausdruck des Mitgefühls, oder drängen sie mir etwas auf, um mich auf Distanz zu halten, weil Krankheit eine Bedrohung darstellt?

Chronische Krankheiten führen oft zu einem Verlust des Selbstwertgefühls – nicht nur, weil es die chronisch Kranken nicht geschafft haben, gesund zu bleiben, sondern auch, weil wir manchmal nicht gut aussehen. Wir sind müde und nicht immer in der Lage, Dinge zu tun, die wir wollen. Vielleicht können wir den Beruf, für den wir ausgebildet wurden, nicht mehr ausüben oder sind zu müde oder unbeweglich oder zu arm, um auszugehen und Kontakte zu knüpfen, was zu Isolation, Einsamkeit und Depressionen führt und es noch schwieriger macht, Freunde zu finden oder zu halten. Alles andere ist gleich, chronische Krankheiten erhöhen die Verletzlichkeit.

Meine letzte Überlegung ist, ob Verwundbarkeit eine positive Seite haben könnte. Kann Verwundbarkeit mir als Patientin helfen und eine Quelle der Stärke sein? Als bei mir Spondyloarthritis diagnostiziert wurde, suchte ich über meine Patientenorganisation die Gesellschaft anderer Betroffener. Ich war beeindruckt von der Art und Weise, wie einige Menschen ihre Situation akzeptiert und sogar dankbar dafür waren und die Krankheit in ihr Wesen integriert hatten, anstatt sie zu unterdrücken.

Ich denke, das haben sie getan: Wenn man etwas Wichtiges im Leben verloren hat, wie z. B. die Gesundheit, dann lernt man, dass man nicht perfekt ist und es auch nie sein wird. Wenn man weiss, dass einem Grenzen auferlegt wurden, die man nicht kontrollieren kann, und dass man nicht alles tun oder haben kann, was man will (obwohl Lifestyle-Coaches uns das beizubringen versuchen), dann ist es auch einfacher, dankbar zu sein für das, was man hat, und für jeden Tag, an dem man nichts zu meckern hat.

Morbus Bechterew zu akzeptieren bedeutet, meine Unvollkommenheit anzuerkennen und zu lernen, meine Grenzen zu akzeptieren. Dazu muss ich mir eine Auszeit gönnen und Mitgefühl für mich selbst entwickeln. Dieser Akt des Mitgefühls öffnet die Tür zur Akzeptanz und hilft mir, die Person zu sein, die ich bin, ohne etwas zu beschönigen.

Wenn dieses Verständnis von mir selbst es mir erlaubt, in einer Weise zu handeln, die mit meinen Überzeugungen und Erfahrungen kongruent ist, dann kann ich mich mit anderen verbinden, ohne Angst davor haben zu müssen, was andere denken oder ob ich verletzt, enttäuscht oder in irgendeiner Weise versagen werde. Dieser Weg zur Verbindung schliesst mein Verständnis von Authentizität ein: Mich in meiner Verletzlichkeit zu zeigen, bedeutet, mein wahres Selbst zu zeigen, und das lässt Verwundbarkeit schön und zu einer Quelle der Stärke werden.

In ihrem TED-Vortrag erzählt Brené Brown die Geschichte von vielen Jahren Forschung und persönlicher Entdeckung, um Die Macht der Verletzlichkeit zu verstehen. Sie erklärt, wie die Akzeptanz von Verletzlichkeit es Menschen ermöglicht, sich wertvoll zu fühlen, was ihnen wiederum ein starkes Gefühl von Liebe und Zugehörigkeit gibt.

Wenn wir versuchen, Verletzungen zu vermeiden und uns nicht erlauben, verletzlich zu sein, legen wir eine isolierende Hülle um uns. Dann können wir uns nicht so zeigen, wie wir sind, und verlieren die Möglichkeit, uns mit den Gefühlen von innerem Wert, Liebe und Zugehörigkeit zu verbinden. Das von Brené Brown erklärte Dilemma ist, dass wir die Ängste, die die Verletzlichkeit freilegt, nicht selektiv betäuben können, ohne auch die positiven Eigenschaften zu betäuben. Wenn wir also unsere Verletzlichkeit unterdrücken, betäuben wir gleichzeitig auch Gefühle der Freude, Dankbarkeit und Liebe und schneiden uns von diesen Quellen des Glücks ab.

Ich spüre es selbst, und einige Mitpatient*innen haben mir das Gleiche gesagt: Die Verletzlichkeit, die ihre Situation in ihr Leben gebracht hat, hat auch ihre Fähigkeit erhöht, Freude und Dankbarkeit zu empfinden, im Augenblick mit Liebe und Glück im Herzen zu leben. Verwundbarkeit - in der Tat ein Wort für unsere Zeit.