Kategorie: Autoimmun-Krankheiten

Kürzlich habe ich an einer klinischen Studie teilgenommen, um herauszufinden, wie meine Medikamente den Verlauf einer Covid-19-Infektion beeinflussen könnten. Zu Beginn musste ich eine Blutprobe abgeben, indem ich mir in den Finger stach und ein paar Tropfen in ein winziges Fläschchen gab. Nachdem ich die Anleitung gelesen und die Ausrüstung ausgelegt hatte, stach ich mir in den Finger und hielt ihn über das Fläschchen. Die Feinmotorik in meinen Händen ist nicht gut. In einer Hand habe ich eine Erkrankung namens CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom), was bedeutet, dass meine Hand steif und unbeholfen sein kann. Mein Finger blutete, und das Blut schien überall hinzukommen, nur nicht in die Ampulle. Ich schüttelte und drückte meinen Finger immer wieder zusammen, und das Ergebnis war noch mehr Blut, das herumgeschmiert wurde, und ein schmerzender Finger. Am Ende fing meine Wenigkeit - die Frau, die zahlreiche Operationen und unangenehme Krankenhausbehandlungen hinter sich hat, die es liebt, einige der schwierigsten Gipfel der Alpen zu besteigen, die sich seit Jahren jede Woche spritzt - zu weinen an. Das bedeutete, dass ich nicht mehr sehen konnte, was ich tat. Also gab ich auf.

Was ist passiert? Plötzlich hatte ich mich von dieser Situation völlig überwältigt gefühlt. Ich möchte die medizinische Forschung unterstützen, aber ich fühlte mich von diesem kleinen Ereignis erdrückt: eine hoffnungslose und hilflose Person mit unheilbaren Krankheiten, die sich nicht einmal in den Finger stechen kann.

Hatte meine Reaktion in irgendeiner Weise mit der Pandemie zu tun? Das durch den Corona-Virus verursachte Leid, einschließlich der Einschränkungen, die meinem eigenen Leben auferlegt wurden, ist ein Elend. Hing mein Weinen mit diesen Monaten der Einschränkungen zusammen, mit der Müdigkeit, die wir alle fühlen, und mit dem Entsetzen über das weltweite Leid. Das Coronavirus 2019-nCoV erinnert uns daran, dass die Natur stärker ist als wir. Es zeigt uns, dass unsere Bemühungen, das Leben zu kontrollieren und Gewissheiten zu schaffen, damit wir uns sicher fühlen, jeden Moment verschwinden können. Das ist ein beängstigender Gedanke.

Ich sehe Parallelen in den Bedrohungen, die ein Leben in der Pandemie und mit einem unheilbaren Zustand mit sich bringt. In beiden Fällen gibt mir mein Verhalten ein gewisses Maß an Kontrolle. Ich kann das von Covid-19 ausgehende Risiko verringern, indem ich die Empfehlungen zur Verhinderung einer Infektion befolge. Durch ein sorgfältiges Selbstmanagement und die Einnahme meiner Medikamente werde ich meinen Zustand wahrscheinlich unter Kontrolle halten. Aber es gibt in beiden Fällen keine Gewissheit. Trotz der Vorsichtsmassnahmen kann ich immer noch Kontakt zu Covid-19 aufnehmen, und selbst auf ärztlichen Rat hin kann es sein, dass meine Behandlung wie im Jahr 2017 aufhört zu wirken, oder dass ich eine andere Krankheit bekomme, die die bestehende Therapie gefährdet, wie im Jahr 2019.

Sowohl die Pandemie als auch die Veranlagung zu chronischen Krankheiten sind Ausdruck der Kraft der Natur. Ihnen begegnet man am besten mit Demut und Respekt. Angesichts der gegenwärtigen Bemühungen wird die Wissenschaft in relativ kurzer Zeit einen Weg finden, Covid-19 sowohl zu behandeln als auch zu verhindern - das normale Leben wird wiederkehren, und alles wird in Ordnung sein - zumindest in reichen Ländern wie der Schweiz. Das ist nicht das, was die meisten Menschen, die von chronischen Krankheiten betroffen sind, erwarten können. Unsere Situation ist nicht vorübergehend. Es gibt kein Licht am Ende des Tunnels mit einem Impfstoff. Wir leben die ganze Zeit auf Messers Schneide.

Das Wort, das mir in den Sinn kommt, ist Verwundbarkeit, und darum geht es in diesem Blog: eine Reflexion darüber, was ich unter Verwundbarkeit verstehe, wie chronische Erkrankungen meine Beziehung zu ihr beeinflussen und ob Verwundbarkeit für mich als Patient gut oder schlecht ist.

Nach dem Merrian-Webster-Wörterbuch leitet sich Verwundbarkeit vom lateinischen Verb vulnerare ab , was "verwunden" bedeutet. Es bedeutet Offenheit für Angriffe oder Verletzungen, entweder physisch, emotional oder mental. In Wikipedia bezieht es sich "auf die Unfähigkeit (eines Systems oder einer Einheit), den Auswirkungen einer feindlichen Umgebung standzuhalten".

Verwundbarkeit hat so viele verschiedene Facetten. Sie beschreibt ein zutiefst persönliches inneres Gefühl, aber auch Beziehungen zu anderen Menschen. In meiner inneren Welt beginnt es mit Angst und Furcht vor etwas, oder vielleicht ist es die Unsicherheit, die mich überwältigt und Gefühle der Machtlosigkeit hervorruft. Ich habe das Gefühl, dass ich die Kontrolle verliere, wodurch ich mich schutzlos fühle und mir sehr bewusst bin, dass ich Hilfe brauche. Das kann zu einem Gefühl der Scham und des Schmerzes führen, weil ich es nicht schaffe, was zu Angst und Furcht.... führt und in einem Gefühl der Verletzlichkeit endet. Ich kann Ursache und Wirkung nicht wirklich trennen, es fühlt sich eher wie ein Kreis von Gefühlen an, die tief miteinander verbunden sind.

In meiner Situation als Patientin mit chronischen Erkrankungen kann die Art und Weise, wie Menschen mit mir umgehen, meine Verletzlichkeit entscheidend beeinflussen. Ein Arztbesuch kann dazu führen, dass ich mich sehr verletzlich fühle. Viele der oben genannten Faktoren kommen zusammen. Ich gehe zum Arzt, um ihm oder ihr zu sagen, wie die Schmerzen waren oder weil ich mich krank, deprimiert oder erschöpft fühle. Ich bin gekommen, weil ich mir nicht helfen kann und nicht weiss, was ich tun soll. Um Hilfe zu bekommen, muss ich mich auf die intimste Weise öffnen. Ich erzähle meine Geschichte, manchmal ziehe ich mich aus und stelle mich nackt vor sie oder ihn. Manchmal tue ich das mit einer Person, die ich noch nie zuvor getroffen habe.

Was, wenn ich kein Einfühlungsvermögen oder Interesse von der Person empfinde? Was ist, wenn die Nachricht schlecht ist? Ich habe Angst. Wenn die Lösung ganz einfach erscheint, habe ich mich sogar dafür geschämt, dass ich so viel Aufhebens gemacht habe, und bei den Gelegenheiten, bei denen mir gesagt wurde, dass mit mir alles in Ordnung sei - außer in meinem Kopf - fühlte ich mich missverstanden und sehr unglücklich. Alles in allem ist der Gang zum Arzt nie nur eine "Konsultation", sondern bedeutet immer viel mehr. Manchmal Erleichterung, manchmal neue Ungewissheit, mehr Kontrollverlust und diese Gefühle der Verletzlichkeit kommen wieder auf.

Chronische Krankheit bedeutet per Definition den Verlust der Kontrolle und den Verlust der Gesundheit. Sie kann auch Stigma und Scham bedeuten. Wer mit einer chronischen Krankheit ist nicht schon einmal mit der Einstellung konfrontiert worden, dass der Verlust der Gesundheit ein bisschen selbst verschuldet ist? "Wenn du nur den Mut fändest, deine Medikamente abzusetzen und diese oder jene (Quacksalber-)Behandlung zu befolgen, wärst du geheilt.....bla, bla..." Wenn Menschen mir solche Ratschläge geben, frage ich mich, was sie bewegt. Geben sie mir etwas als Ausdruck des Mitgefühls, oder drängen sie mir etwas auf, um mich auf Distanz zu halten, weil Krankheit eine Bedrohung darstellt?

Chronische Krankheit führt oft zum Verlust des Selbstwertgefühls - nicht nur, weil die chronisch Kranken es nicht geschafft haben, gesund zu bleiben, sondern auch, weil wir manchmal nicht gut aussehen. Wir sind müde, nicht immer in der Lage, Dinge zu tun, die wir wollen. Vielleicht können wir nicht mehr die Arbeit tun, für die wir ausgebildet wurden, oder wir sind zu müde oder unbeweglich oder arm, um auszugehen und Kontakte zu knüpfen, was zu Isolation, Einsamkeit und Depressionen und damit zu noch größeren Schwierigkeiten führt, Freunde zu finden oder zu behalten. Bei ansonsten gleichen Voraussetzungen erhöht eine chronische Krankheit die Verletzlichkeit.

Meine letzte Überlegung ist, ob Verwundbarkeit eine positive Seite haben könnte. Kann Verwundbarkeit mir als Patientin helfen und eine Quelle der Stärke sein? Als bei mir Spondyloarthritis diagnostiziert wurde, suchte ich über meine Patientenorganisation die Gesellschaft anderer Betroffener. Ich war beeindruckt von der Art und Weise, wie einige Menschen ihre Situation akzeptiert und sogar dankbar dafür waren und die Krankheit in ihr Wesen integriert hatten, anstatt sie zu unterdrücken.

Ich glaube, das haben sie getan: Wenn man etwas Wichtiges in seinem Leben verloren hat, wie zum Beispiel gesund zu sein, dann lernt man, dass man nicht perfekt ist und es nie sein wird. Wenn man weiß, dass einem Grenzen auferlegt wurden, auf die man keinen Einfluss hat, und dass man nicht alles tun oder haben kann, was man will (obwohl Lifestyle-Coaches versuchen, uns beizubringen, dass wir es können), dann ist es auch einfacher, dankbar zu sein für das, was man hat, und für jeden Tag, an dem man nichts zu meckern hat.

Die Spondyloarthritis anzuerkennen bedeutet, dass ich meine Unvollkommenheit erkennen und lernen muss, meine Grenzen zu akzeptieren. Um das zu tun, muss ich mir eine Pause gönnen und Mitgefühl für mich selbst finden. Dieser Akt des Mitgefühls öffnet die Tür zur Akzeptanz und hilft mir, die Person zu sein, die ich bin, ohne mich zu verstellen.

Wenn dieses Verständnis von mir selbst es mir erlaubt, in einer Weise zu handeln, die mit meinen Überzeugungen und Erfahrungen kongruent ist, dann kann ich mich mit anderen verbinden, ohne Angst davor haben zu müssen, was andere denken oder ob ich verletzt, enttäuscht oder in irgendeiner Weise versagen werde. Dieser Weg zur Verbindung schliesst mein Verständnis von Authentizität ein: Mich in meiner Verletzlichkeit zu zeigen, bedeutet, mein wahres Selbst zu zeigen, und das lässt Verwundbarkeit schön und zu einer Quelle der Stärke werden.

In ihrem TED-Vortrag erzählt Brené Brown die Geschichte vieler Jahre der Forschung und persönlicher Entdeckungen, um die Macht der Verwundbarkeit zu verstehen. Sie erklärt, wie die Annahme von Verwundbarkeit Menschen dazu befähigt, sich würdig zu fühlen, was ihnen wiederum ein starkes Gefühl von Liebe und Zugehörigkeit vermittelt.

Wenn wir versuchen, Verletzungen zu vermeiden und uns nicht erlauben, verletzlich zu sein, legen wir eine isolierende Hülle um uns. Dann können wir uns nicht so zeigen, wie wir sind, und verlieren die Möglichkeit, uns mit diesen Gefühlen von innerem Wert, Liebe und Zugehörigkeit zu verbinden. Das Dilemma, das Brené Brown erklärt, besteht darin, dass wir die Ängste, die Verletzlichkeit aufdeckt, nicht selektiv betäuben können, ohne auch die positiven Qualitäten zu betäuben. Wenn wir also unsere Verletzlichkeit unterdrücken, betäuben wir gleichzeitig auch Gefühle von Freude, Dankbarkeit und Liebe und schneiden uns von diesen Quellen des Glücks ab.

Ich spüre es selbst, und einige Mitpatient*innen haben mir das Gleiche gesagt: Die Verletzlichkeit, die ihre Situation in ihr Leben gebracht hat, hat auch ihre Fähigkeit erhöht, Freude und Dankbarkeit zu empfinden, im Augenblick mit Liebe und Glück im Herzen zu leben. Verwundbarkeit - in der Tat ein Wort für unsere Zeit.