Kategorie: Autoimmun-Krankheiten

War 2019 wirklich so schlimm?

Wenn Sie mir im März 2019 gesagt hätten, dass ich bis 2020 keinen weiteren Blog über "arthritis and me" schreiben würde, hätte ich gelacht und gesagt, dass Sie mich nicht kennen!

Ich hatte zwei neue Entwürfe begonnen. Sie werden eines Tages fertig sein, aber zuerst muss ich über Brustkrebs schreiben und mir das von der Seele (der Brust) reden - entschuldigen Sie das beabsichtigte Wortspiel.

"Brustkrebs und ich"? Ich meine.... das passiert anderen. Menschen, die bereits mit chronischen Erkrankungen leben, bekommen nicht auch noch Krebs. Oder doch?

Nun ja, es scheint, dass sie es tun. In diesem Sinne unterscheiden sich Menschen mit chronischen Störungen nicht von anderen Menschen. Dennoch waren die meisten meiner Freunde sehr schockiert und fanden es eher unfair und dass ich in den letzten Jahren schon genug Gesundheitsproblemen hatte.

Heute, wenn ich auf diese ersten Tage des Jahres 2020 zurückblicke, habe ich das Gefühl, dass 2019, abgesehen davon, dass ich mehrere Monate lang keine Blogs schreiben und hauptsächlich versuchte, das tägliche Leben zu bewältigen, kein so schlechtes Jahr war.

Das Jahr hat nicht so gut begonnen, und das hat schon meine Fähigkeit zu schreiben blockiert. Im Juli liess ich mich regelmässig einer Mammographie unterziehen, wie es für Frauen meines Alters alle 2-3 Jahre empfohlen wird. Ein paar Tage später klingelte das Telefon, und zu meiner Überraschung wurde ich gebeten, für eine Kontrolle ins Krankenhaus zu kommen. "Es ist wahrscheinlich nur ein Schatten", sagte die Frau am Telefon. "Normalerweise ist es nichts. Aber um sicherzugehen, sollten Sie vorbei kommen." Noch ein paar Tage später war ich unter dem Ultraschall, und dann schien es, als würden endlose Proben für eine Biopsie mit einer Art Druckpistole entnommen werden, die an meine Brust gehalten wurde und winzige Gewebestücke entnahm. Sehr unangenehm

Ich wurde gefragt, ob ich die Ergebnisse schriftlich oder telefonisch haben wollte. Es schien logisch, die Informationen so schnell wie möglich zu erhalten, also entschied ich mich für einen Anruf. Dieser kam am frühen Abend zwei Tage später. Die Ärztin, die die Proben entnommen hatte, rief mich an. "Guten Abend, Frau Safford", sagte sie. "Leider..." und danach verstand ich fast nichts mehr. Mein Reptiliengehirn, die Amygdala, übernahm die Kontrolle. Flucht oder Kampf. Meine kognitiven Fähigkeiten waren weg. Seither habe ich von anderen gelernt, dass dies normal ist. Das ist der Schock.

Ein oder zwei Wochen später wurde mir die genaue Diagnose erklärt. Zum Glück nahm ich eine Freundin mit ins Krankenhaus, denn trotz meiner Bemühungen, zuzuhören, konnte ich die Informationen immer noch nicht aufnehmen. Meine Freundin machte sich Notizen und erklärte mir dann. Ich verstand, dass der Krebs nicht gestreut hat. Die Behandlung würde eine Operation und Radiologie über mehrere Wochen sein, aber keine Chemotherapie. Am wichtigsten war, dass ich nicht sterben würde und mit einer vollständigen Heilung rechnen konnte.

Chirurgie und Strahlentherapie verliefen wie geplant. Es war eine seltsame Erfahrung, eine Krankheit zu haben, die als so ernst angesehen wird und so viel Angst erzeugt, aber mit einer eigenen positiven Diagnose. Das bedeutete, dass ich selbst das Gefühl hatte, dass dieser Brustkrebs viel weniger wichtig war als die Arthritis und die Darmprobleme, die ich seit Jahren täglich erlebt hatte und für die es keine Heilung gibt.

Brustzentrum, Inselspital Bern
Gefühl der Gebrechlichkeit, aber gut nach Brustkrebsoperation

Der schwierigste Teil der Geschichte kam nach der Operation. Meine Ärzte empfahlen mir, die Medikamente gegen die Arthritis und die Darmerkrankung abzusetzen, die mein Leben in den letzten 4 Jahren völlig verändert haben, indem sie die Schmerzen, Entzündungen und Müdigkeit enorm vermindert haben. Siehe meinen Beitrag Wie alles begann für die Geschichte meiner erstaunlichen Verbesserung . Die Medikamente werden TNF-alpha-Blocker genannt, weil sie Botenstoffe in meinem Immunsystem namens TNF-alpha blockieren, von denen man annimmt, dass sie nicht richtig funktionieren und meine Krankheiten verursachen.

Es wird jedoch vermutet, dass TNF-alpha eine wichtige Rolle im Immunsystem spielt, indem es Krebs abwehrt und potenzielle Tumore vernichtet. TNF steht für Tumor-Nekrose-Faktor. Es ist also offensichtlich, dass jemandem, bei dem bereits Krebs diagnostiziert wurde, empfohlen wird, dieses Medikament nicht einzunehmen. Dieser Ratschlag hat mich anfangs wirklich erschüttert, aber dann schickte er mich auf eine wichtige Reise, um meinen Bedürfnissen als Patient nachzugehen und nicht nur die Anweisungen des Arztes zu befolgen. Ich schreibe über diese Reise im nächsten Blog... in Kürze.

Foto von Vernon Raineil Cenzon auf Unsplash

Ein neues F-Wort: FASTEN - Liebe oder Hass?

Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.

Je mehr ich lese und Dinge ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung für meinen Zustand wichtig ist. Wir wissen, dass AS zu etwa 95% vererbbar ist, also hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme, die aus chronischen Entzündungen resultieren, in Schach zu halten.

Aber überhaupt nicht essen?! ICH BIN MIR NICHT SO SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN WILL ZU ESSEN!

Wunderschöner Bio-Salat
Ich liebe meine Salate - dieser wurde in meinem Garten biologisch angebaut!

Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE

Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.

Das zweite, was mir klar wurde, ist, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch jede andere führende Weisheitstradition, wie Hindus, Muslime, Buddhisten, Juden, bei bestimmten Zeremonien oder Jahreszeiten das Fasten einhalten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und angesammeltem Wissen beruhen. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, die aber oft auch aus praktischen Gründen entwickelt wurde. In Westeuropa, vor dem Welthandel und den industriellen Gewächshäusern, wurde die Nahrung bis zum Frühjahr knapp, also gab es gute Gründe, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die wissenschaftlich nicht nachgewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: "Statt Medizin zu nehmen, fasten Sie lieber einen Tag."

Das dritte, was ich festgestellt habe, ist, dass die westliche Medizin vom Fasten abrät, insbesondere für Menschen, die an einer schweren chronischen Krankheit leiden. Der Fastenartikel in Wikipedia diskutiert das Fasten in der religiösen Praxis sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur unter Bezugnahme auf das Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt. 

Alternative Medizin bekommt einen Einzeiler in der englischen sprachigen Wikipedia zum Thema: "Obwohl Praktiker der alternativen Medizin die "Reinigung des Körpers" durch Fasten fördern, ist das Konzept eine Quacksalberei ohne wissenschaftliche Grundlage für seine Begründung oder Wirksamkeit.

Aber die vierte Sache ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift "The Lancet" einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf die rheumatoide Arthritis gefunden habe. Sein Fazit lautet: "Fasten ist eine wirksame Behandlung der rheumatoiden Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden bei der Wiedereinführung der Nahrung einen Rückfall." Aber dann, nach 7-10 Tagen Fasten, wurden die Patienten auf glutenfreie vegane und dann auf lactovegetarische Diät gesetzt. Eine Kontrollgruppe aß eine gewöhnliche Diät. Das Endergebnis: "Die Vorteile in der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Kurses zeigte in allen gemessenen Indizes signifikante Vorteile für die Diätgruppe. Diese Diät scheint eine nützliche Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung der rheumatoiden Arthritis zu sein."

Wurde diese Forschung über rheumatoide Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja, ein bisschen! Ich habe einen interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel "Fasten" gefunden: Molekulare Mechanismen und klinische Anwendungen", in dem es heisst, dass die positiven Auswirkungen des Fastens auf die RA durch vier unterschiedlich kontrollierte Studien unterstützt wurden. Die Autoren schreiben: "...für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und willens sind, langfristig zu fasten und ihre Ernährung dauerhaft zu verändern, hätten Fastenzyklen das Potenzial, bestehende medizinische Behandlungen nicht nur zu ergänzen, sondern auch zu ersetzen."

Ist das Fasten wirklich "Quacksalberei", wie Wikipedia behauptet, oder wurde nicht genug geforscht, um seinen Wert zu ermitteln? Und was ist mit den Auswirkungen auf die AS?

Mein fünfter Gedanke stammt von neuen Erkenntnissen aus der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der möglicherweise eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens für Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt hat, ist die Autophagie. Es handelt sich dabei um eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Entfernung von Abfallprodukten und alten Ablagerungen ist für die zelluläre und organische Fitness eines jeden lebenden Organismus unerlässlich. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, bei dem alte Zellen abgebaut und wiederverwertet werden, um sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu verwenden. Yoshinori Ohsumi, der die Prozesse entdeckt und die grundlegenden Mechanismen der Funktionsweise der Autophagie aufgeklärt hat, wurde für seine Arbeit 2016 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.

Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsvorgang bei vielen physiologischen Prozessen von wesentlicher Bedeutung. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an einen durch Hunger oder absichtliches Fasten verursachten Nahrungsmangel anzupassen, aber sie ist auch eine Reaktion auf eine Infektion. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in den Genen der Autophagie Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen wie Arthritis, Krebs und neurodegenerativen Krankheiten beteiligt ist. Vielleicht wird sich also die Sichtweise des Fastens in den nächsten Jahren ändern. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Vielleicht finden wir heraus, dass die Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!

Bin ich wirklich, was ich esse?

In den schlechten alten Zeiten, als das Leben nur von Schmerz erfüllt schien, habe ich mich immer getröstet und Momente des Friedens mit dem Gedanken gefunden: "Ich bin nicht mein Körper!" Wenn ich mich auf einer Bewusstseinsebene sehen könnte, auf der meine Seele und nicht mein Körper das Sagen hat, dann verlor der Schmerz seine Macht über mich. Das war selten, aber es ist passiert.

Wenn ich nicht mein Körper bin, dann bin ich auch nicht das, was ich esse, richtig? Bisher glaubte ich, dass Medikamente, Bewegung und Stressabbau wichtiger für mein Wohlbefinden sind als Nahrung. Je mehr ich jedoch über die Ernährung lerne, desto mehr glaube ich, dass sie auch wichtig sein kann. Die Ernährung scheint die Frage zu sein, die die Menschen am meisten interessiert.

Das führende Schweizer Hilfswerk für Muskel- und Skeletterkrankungen, die Rheumaliga Schweiz, hat erkannt, dass viele Patienten zwar eine Ernährungsberatung wünschen, aber nicht wissen, wo sie zuverlässige Informationen finden. Sie publiziert eine ausgezeichnete Artikelserie, in der die verschiedenen Ansichten erläutert werden (Deutsch, Französisch, Italienisch). Viele Rheumatologen stehen einem signifikanten Einfluss der Ernährung auf die Entwicklung chronischer Krankheiten skeptisch gegenüber oder lehnen ihn ab und befürchten, dass spezielle Diäten zu Ernährungsmängeln führen und die Situation für die Patienten verschlimmern könnten. Das andere Extrem sind ganzheitlich denkende Ärzte und Gesundheitsberater, die glauben, dass die Ernährung sogar Medikamente ersetzen kann.

Wenn die Krankheit aufflammt, würde ich fast alles versuchen, um die Schmerzen zu lindern; und es scheint intuitiv plausibel, dass das, was wir essen, den Krankheitsverlauf beeinflussen kann. Es ist bekannt, dass eine schlechte Ernährung zu anderen Gesundheitsproblemen führen kann, wie zum Beispiel Diabetes oder Herzerkrankungen. Aber was ist mit Arthritis? Gesundheitsexperten, die glauben, dass die Ernährung keinen Einfluss hat, weisen darauf hin, dass es keine eindeutigen Beweise dafür gibt, dass die Ernährung einen Unterschied macht. Das könnte aber daran liegen, dass das Thema noch nicht ausreichend erforscht ist. Wir verstehen immer noch nicht, was Arthritis auslöst, so dass es meiner Meinung nach zu früh ist, die Ernährung von der Liste der Verdächtigen zu streichen.

Aber wo können Patienten wie ich die Informationen finden, um ihre eigenen Entscheidungen zu treffen?

Mein Hausarzt schickte mich zu einer Ernährungsberatung in die örtliche Universitätsklinik. Ich war erstaunt zu erfahren, dass es dort sogar ein Merkblatt für Menschen mit entzündlicher Arthritis gibt (herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für Ernährung in Deutsch und Französisch). Dort wurde mir gesagt, dass viele Elemente einer mediterranen Ernährung helfen können, die Entzündung zu reduzieren.

Das Bild zeigt mich mit meinen Kindern, die im Urlaub 2014 eine mediterrane Diät essen. Das haben wir schon vor Jahren gemacht!

Familienurlaub in Sizilien

Das erste ist, sich vor Osteoporose zu schützen. Seit Mitte 40 habe ich eine verminderte Knochendichte, das heisst, ich muss darauf achten, dass ich genügend Kalzium (Fisch, Käse, Joghurt, verschiedene Samen - Informationen finden Sie im Internet) und Vitamin D (Nahrungsergänzungsmittel und Ausgehen in die Sonne) bekomme.

Menschen, die von entzündlicher Arthritis betroffen sind, brauchen viel Eiweiss, das in Fleisch, Fisch, Eiern, Milchprodukten, Bohnen und Hülsenfrüchten enthalten ist. Einige dieser Nahrungsmittel können, wie ich weiter unten erläutere, die Entzündung fördern.

Wenn es Lebensmittel gibt, die Entzündungen fördern, dann sollten Menschen wie ich sie vermeiden und mehr entzündungshemmende Lebensmittel essen. Hier kommt die mediterrane Ernährung ins Spiel. Bekanntlich enthalten viele westliche Nahrungsmittel einen hohen Gehalt an Omega-6-Fetten, insbesondere Arachidonsäure. Diese gelten als entzündungsfördernd und sind in Fleisch, Eiern und fettreichen Milchprodukten enthalten. Unsere westliche Ernährung enthält einen hohen Anteil an Arachidonsäure. Nach dem Rat, den ich erhalten habe, sollten diese also so weit wie möglich reduziert werden. Die entzündungshemmenden "guten" Nahrungsmittel enthalten Omega-3-Fettsäuren, wie Fisch - also ist Lebertran wirklich gut für Sie! - und bestimmte Öle. Besonders gute Öle sind Leinöl (das hatten wir zu Hause, als ich ein Kind war, aber es wurde nur zum Fetten von Kricketschlägern verwendet), Walnussöl und Rapsöl. Zu meiner Enttäuschung ist Olivenöl gut, aber es gehört nicht zu den allerbesten Ölen.

Der letzte Ratschlag ist, Dinge zu essen, die etwas namens Antioxidantien enthalten, weil sie "Bösewichte" namens Sauerstoffradikale abwehren (wer würde denken, dass etwas mit dem Wort Sauerstoff darin schlecht für Sie wäre?) Sie erhalten Ihre Antioxidantien, wenn Sie viel Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, Nüsse und Samen essen.

Ich war sehr erfreut über diesen Ratschlag, ausser dass er die Art und Weise, wie ich bereits esse, recht gut beschreibt, und ich habe immer noch aktive AS. Was kann ich ändern?

Ich vermute, dass ich immer noch viel ungesundes Essen zu mir nehme, auch wenn ich denke, dass ich mich gesund ernähre. Vor zehn Jahren war ich für 2 Wochen in Japan.

Gemüsehändler in Japan
Gemüsemarkt in Japan
Nudelkoch in Japan
Frischteigwaren-Koch in Japan

Das Essen war absolut erstaunlich, viel komisches Grüngemüse und frisch zubereitete Pasta. Es war vor meiner AS-Diagnose, obwohl ich schon seit vielen Jahren Symptome hatte. Ich erinnere mich noch gut daran, wie erstaunlich energisch und gesund ich mich fühlte. Ich hatte keine Ahnung, warum, aber ich schwor mir, von da an Miso-Suppe zum Frühstück zu essen. Mein Versprechen an mich selbst hielt nicht einmal eine Woche! In der ländlichen Gegend der Schweiz, in der ich lebe, war es schwierig, Miso für die Suppe zu finden, und meine Familie zog es vor, den Tag mit einem traditionellen Schweizer Frühstück zu beginnen...

Brunch bei Marlene und Sämi Wyss Rubi, Hagiboden
Traditionelles Schweizer Bauernfrühstück

Vielleicht motiviert mich das Schreiben dieses Blogs dazu, es noch einmal zu versuchen und in einem späteren Blog ausführlicher darüber zu berichten, was ich entdeckt habe. Das ganze Thema Ernährung ist riesig, und ich finde es ziemlich komplex.

Kürzlich habe ich einen alpinen Ausflug unternommen, um wilde Kräuter zu sammeln. Am Abend haben wir ein wunderbares 5-Gänge-Menü mit diesen Pflanzen zubereitet. Es war köstlich, und danach fühlte ich mich wieder wunderbar. Ich lasse Ihnen ein Bild von unserer Vorspeise da.

Kräuter von Bergwiesen sind köstlich
Bergwiesen sind eine Quelle köstlicher Kräuter

Wenn die Dinge nicht nach Plan laufen - ein Aprilscherz?

Es ist an der Zeit, sich zu outen! Im Januar habe ich mir beim Skifahren ein Bein gebrochen. Jetzt ist es April, und ich habe immer noch eine Art Plastikstütze an meinem Bein. Seit dem Unfall war ich kaum aus dem Haus, ausser um zum Arzt oder zur Physiotherapie zu gehen. Aber ich war an vielen Orten in meinem Kopf und bin - Gott sei Dank - wieder zurückgekommen. Das Leben ist immer noch ein Abenteuer, selbst innerhalb der Zwänge der Hoffnung im Haus. Aber auf dieses Abenteuer könnte ich wahrscheinlich verzichten.

Skifahren unterhalb der Eigernordwand
Unterhalb der Eigernordwand Minuten vor meinem Unfall

Hier ist also das Foto von mir kurz bevor es passiert ist. Ich schaue in meiner orangefarbenen Jacke und meinem schwarzen Helm in die Kamera. Links ist die Eigernordwand zu sehen. Wir sind eine Gruppe von Freunden, die eine lange Abfahrt direkt unter diesem ikonischen Berg planen. Wir hatten sogar eine wunderbare einheimischen Führerin dabei. Jetzt, am Ostersonntag, scheint es so lange her zu sein.

Ich konzentrierte mich darauf, meine neuen, verbesserten Kurzschwünge im Tiefschnee zu üben, und bemerkte nicht eine Art Sturz nach rechts, jemand kam mir zu nahe, und um eine Kollusion zu vermeiden, drehte ich nach rechts, und im Moment des Sturzes in den Sturz, konnte ich mich nicht entscheiden, ob ich bremsen und seitlich fallen oder versuchen sollte, sauber hineinzuspringen, also fiel ich direkt hinein, und in diesem Winkel öffneten sich meine Tourenskibindungen nicht.

Am Tag zuvor hatte ich gesehen, wie Tom Cruise sich in der Graham Norton Show den Knöchel gebrochen und dann weitergerannt war. Ich war so beeindruckt, aber irgendwie schwang an diesem Abend etwas Unheimliches in mir nach. Als mir am nächsten Tag etwas Ähnliches passierte, war ich mir dessen sehr bewusst und wusste sofort, dass ich mir das Schinbein gebrochen hatte, und dass dies eine lange Geschichte werden würde.

Meine Freunde halfen mir zurück zum Haupthang, wo mich eine Art Motorrad auf Skiern abholte und zum Alpenbahnhof Scheidegg brachte. Dort wurde ich in einen Zug zurück nach Grindelwald gesetzt. Während der Zugfahrt schlug mir ein Mann mittleren Alters, der offensichtlich gewohnt war, Leuten zu sagen, was sie zu tun hatten, mit seinem Skistock auf mein Bein und sagte mir, ich solle ihn vom Sitz nehmen. Ich atmete tief durch und konnte höflich bleiben, aber meine Erklärung veranlasste ihn zu einem schnellen, wortlosen Rückzug auf einen anderen Sitz. In Grindelwald war der Krankenwagen nicht wie versprochen da, also brachten mich zwei Bahnhofsvorsteher zu einem Taxi, das mich zu einem örtlichen Arzt brachte, der anscheinend im Winter gut damit verdient, Menschen zu röntgen und ihre Verletzungen in Gips einzupacken. Der Arzt gab mir auch ein Fläschchen mit einem Schmerzmittel auf Opiatbasis, das ich von schweren AS-Schüben kenne, und so plauderte ich nonstop und fröhlich mit der Frau in unserer Gruppe, die mich freundlicherweise nach Hause fuhr. Weiss der Himmel, was ich zum Reden fand!

Zu Hause half mir eine Nachbarin, mich mit Kissen im Bett und einem Bürostuhl in der Küche einzurichten. In den nächsten Wochen besuchte mein Sohn mich regelmäßig und half bei Dingen wie dem Ausbringen des Mülls und dem Auffüllen der Vogelfutterhäuschen, Nachbar*innen kauften ein, und der Rotkreuz-Taxidienst brachte mich zu den Ärzten. Das Eis und der Schnee schmolzen erst Mitte März, so dass es bis vor kurzem fast unmöglich war, sicher auszugehen.

Mein Wohlbefinden hängt stark von viel Bewegung und Sport ab, und als ich nach 10 Tagen unter akuten Rückenschmerzen litt, hatte ich schreckliche Angst, dass ein AS-Schub ausgelöst wurde. Ich fing wieder an, regelmässig NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) zu nehmen, und sie brachten meinen Magen durcheinander und machten mich krank. Durch Massage und Physiotherapie gelang es jedoch, die Schmerzen zu lindern, so dass ich die Medikamente absetzen konnte.

Ich war manchmal sehr einsam. Viele Freunde besuchten mich und das hat mich gerettet. Aber meine Tochter war erst zwei Wochen zuvor ausgezogen und im Ausland, so dass ich zum ersten Mal seit etwa 30 Jahren wieder allein lebte. Die morgendliche Meditation war anfangs wegen der Schmerzen schwierig, aber ich schrieb weiter ein Tagebuch und blieb mit der Meditation daran. Diese Zeit am Morgen ist etwas Besonderes, denn sie hilft mir, die Negativität neu zu formulieren, Absichten und einen Zweck für den Tag zu schaffen und im gegenwärtigen Moment zu leben. Ein Beispiel: An Tagen, an denen ich niemanden sah, stellte ich mir die Frage: "Bin ich einsam, oder habe ich die Möglichkeit, einen Tag der Einsamkeit zu geniessen?" Um mich herum sind so viele Menschen, die durch die Anforderungen ihrer Arbeit und anderer Menschen gestresst sind und die gerne einen Tag für sich alleine hätten.

Eine meiner Freundinnen, die mir erzählte, dass sie sich noch nie einen Knochen gebrochen hatte, brach sich prompt auch ihr linkes Bein beim Skifahren. Wir denken also darüber nach, eine Facebook-Gruppe zu gründen. Sonst noch jemand?

Andrea und Judith haben sich beim Skifahren die Beine gebrochen
Andrea und ich haben uns beide beim Skifahren im Winter 2018 die Beine gebrochen.

Jetzt ist das Wetter etwas wärmer und der Schnee geschmolzen. Ich kann mein Bein belasten. Nächste Woche gibt es ein weiteres Röntgenbild, und wenn der Knochen wieder verheilt ist, werde ich die Stütze verlieren. Der einzige Nachteil ist eine Art wandernde Arthritis. Gestern waren mein rechter Zeigefinger und mein linker Ellenbogen geschwollen und schmerzhaft. Heute ist es mein rechtes Knie und ein Stückchen im rechten Handgelenk. Ich habe das schon zweimal gehabt - kennt es sonst noch jemand?

Aber ansonsten schaut das Leben nach oben.

Glaube ich, dass ich gesund sein kann?

Die kurze Antwort auf diese Frage lautet: "Ja, Biologicals haben mir mein Leben zurückgegeben". Ich habe Glück, dass ich diese Antwort geben kann, aber das Thema ist für einen anderen Blog.

Aber viele Menschen, darunter auch ich, die an chronischen Krankheiten leiden, sind der Meinung, dass ihre Medikamente nicht das einzig Wichtige sind. Tragischerweise gibt es für andere immer noch kein Medikament, das wirklich hilft. Deshalb suchen wir nach anderen Wegen, um Wohlbefinden zu finden. In meinem letzten Blog habe ich vier Dinge genannt, die mir helfen: Ernährung, Sport, Stressbewältigung, Schönheit und Freude.

Gesundes Gemüse alexandr-podvalny-unsplash
Gesundes Gemüse

Diese sind alle wichtig für ein glückliches Leben. Aber glaube ich, dass diese Dinge für Morbus Bechterew einen Unterschied machen können? Eines ist sicher, ich möchte glauben, dass ich meine eigene Gesundheit beeinflussen kann. Ich möchte mich ermächtigt fühlen und meine Krankheit kontrollieren können.

Die westliche Medizin ist für die Verabreichung von Medikamenten verantwortlich. Wir haben Fachärzte und -ärztinnen, denen wir hoffentlich vertrauen und die uns vertrauen. Aber bei gesundheitlichen Entscheidungen ausserhalb unserer Medikamente können sie uns oft nicht viel helfen, weil sie es nicht wissen. Das Wissen ist einfach nicht vorhanden, und gute Kliniker*Innen werden sich nicht auf unbewiesene Theorien einlassen. Es ist verständlich, dass Ärzt*innen, die in westlicher Medizin ausgebildet sind, im Allgemeinen keine Behandlungen empfehlen werden, deren Wirksamkeit nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt glaubt, dass eine alternative Therapie schädlich ist, was einige Quacksalbermittel zweifellos sind, dann wird sie oder er versuchen, ihre oder seine Patientin davon abzuhalten, sie anzuwenden.

Die meisten von uns kennen viele Menschen, die Ratschläge zu "alternativen Behandlungsmethoden" oder zu anderer Ernährung, zu den besten Sportarten oder zum Abbau von Stress usw. geben. Und es gibt keinen Mangel an Informationen im Internet, über Menschen, die behaupten, Morbus Bechterew "geheilt" zu haben. Wir durchsuchen den Dschungel der Literatur, verschiedene alternative Behandlungsmethoden, finden vielleicht Dinge, die wirklich zu helfen scheinen, aber vielleicht verschwenden wir wertvolle Energie und Geld mit Dingen, die nicht funktionieren, oder wir fallen sogar auf einen Scharlatan herein und machen uns mit etwas Schädlichem noch schlimmer.

Letztendlich glauben die meisten von uns, dass wir einige Dinge gefunden haben, die für uns arbeiten. Ein Freund mit Morbus Bechterew trinkt jeden Abend einen Whisky. Das ist sein Tonikum. Ich glaube, dass ich mich am nächsten Tag schlechter fühle, wenn ich Alkohol trinke. Aber ich trinke trotzdem gelegentlich ein Glas Wein!

Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse! christin-hume-unsplash
Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse!

Wenn es eine ernsthafte Forschung zu der Frage gibt, ob ein abendlicher Whisky hilft, die MB-Symptome zu reduzieren, würde sie wahrscheinlich sagen, dass dies nicht der Fall ist, oder bestenfalls, dass die Beweise nicht schlüssig sind. Was viele Therapien funktionieren lässt, ist, dass wir an sie glauben. Ich denke, das gilt für viele alternative Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel homöopathische Pillen, die keine messbaren therapeutischen Substanzen enthalten. Es ist Glaube, wenn Patienten nach der Einnahme von Placebos in klinischen Studien positiv reagieren. Manchmal wissen sie sogar, dass sie ein Placebo erhalten und fühlen sich trotzdem besser.

Menschen, die an einer schweren oder chronischen Krankheit leiden, brauchen Hoffnung. Sie wollen sich nicht hilflos fühlen. Sie müssen glauben, dass sie ihre Gesundheit beeinflussen können.

Alternative Therapien, die nicht wissenschaftlich fundiert sind, können diese Hoffnung geben. Sie können sich die Kraft des Glaubens an Heilung oder zumindest Verbesserung zunutze machen. Sie müssen sich nicht innerhalb der Grenzen der wissenschaftlichen Erkenntnisse bewegen, was den Glauben an die Genesung erschweren kann. Und viele Menschen, die diese Behandlungen anbieten, haben in der Tat grosse Kräfte, um die Menschen sich besser fühlen zu lassen: über sich selbst in Körper, Geist und Seele.

Eine Behandlung, die sich sowohl die Kräfte des Glaubens als auch der Wissenschaft zunutze macht und den Patienten Hoffnung gibt, wäre meiner Meinung nach die beste Therapie. Bis die Biologicals funktionierten, hatte ich keine Hoffnung; in einem Zustand der Verzweiflung konnte ich keine Heilkräfte mobilisieren. Schamanen geben Glauben und Hoffnung, und es gibt viele dokumentierte Beispiele dafür, wie sie Wunder wirken können. Aber die Wissenschaft steht nicht im Mittelpunkt der schamanischen Heiler, und wenn es zum Beispiel um HIV/Aids geht, verhindert die anti-retrovirale Therapie einen anhaltenden Tod, und nichts anderes tut das zuverlässig.

Können Ärzt*innen auch die Kraft des Glaubens und der Hoffnung nutzen, ohne die Wissenschaft zu verlieren? Ich glaube, dass sie das können und sollten, aber dazu bedarf es einer Sichtweise des Patienten als ganzer Mensch in einem System und in seiner Umgebung, und nicht, dass die Erkenntnisse von Technik und Wissenschaft eine Patientin oder einen Patienten auf ein krankes Organ reduzieren. Nur eine Person, die in ihrer Gesamtheit gesehen wird, wird auf die Hoffnung reagieren.

Schliesslich beginnt die Medizin mit der wissenschaftlichen Gesundheitsforschung, so dass auch diese ihre Perspektive erweitern muss. Eine Möglichkeit, wie das geschieht, wird Gegenstand meines nächsten Blogs sein.

Übrigens ist auch mein TED Talk endlich online. Bitte schauen Sie ihn sich an und geben Sie ihn an jeden weiter, der sich dafür interessieren könnte.

Ein grossen Dank an Dr. Jody Staehlin für die Rückmeldungen und die Hilfe bei der Klärung meiner Gedanken... und ich würde mich über Ihre Kommentare zu dem, was ich geschrieben habe, freuen. Bitte fühlen Sie sich frei, ein Gespräch über diese Themen, die uns am Herzen liegen, zu beginnen.