Kategorie: Coronavirus

"Der Schrecken wird uns mild, das Dunkel hell"

Der englische Dichter John Milton schrieb diese Zeilen in den 1660er Jahren in seinem epischen Gedicht Das verlorene Paradies*. Es war eine Zeit der gescheiterten Revolutionen, der religiösen Unterdrückung, der sozialen Konflikte und der Pest, die das Land heimsuchte und gegen die es weder Impfstoffe noch wirksame Schutzmassnahmen oder Intensivstationen gab.

Ich werde oft an seine Worte erinnert, und sie geben mir Hoffnung. Zum Glück kennen heute in der Schweiz nur wenige von uns das schreckliche Leid derjenigen, die einen geliebten Menschen durch eine Pandemie verloren haben oder chronisch krank sind. In den letzten Tagen wurde darüber diskutiert, ob wir Skifahren gehen können oder ob die Trams weiterfahren werden. Für die meisten Menschen ist SARS-CoV2 eine Unannehmlichkeit und nicht lebensbedrohlich. Dennoch verursacht die Pandemie grosses Leid in der Welt, und es hilft mir, mich daran zu erinnern, dass Pandemien nichts Neues sind und das normale Leben zurückkehren wird.

Deshalb haben ich und drei Mitstreiter mitten in der Pandemie eine Initiative für mehr patientenzentrierte Forschung zu rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen gestartet. Im Mai haben wir eine Stiftung namens RheumaCura gegründet. Mehr dazu erfahren Sie auf unserer Website.

Als ich RheumaCura gründete, fragte ich mich, ob wir uns nicht mit dieser unmittelbaren Krise befassen sollten. Milton erinnert mich jedoch daran, dass diese Zeiten vorübergehen werden und dass aber die Herausforderungen, die es zu lösen gilt, immer noch bestehen werden. Eine bessere Behandlung und die Suche nach Heilungsmöglichkeiten für rheumatische Erkrankungen sind immer noch wichtig und es gibt viel zu tun.

Unser Bestreben, die Patient*innen stärker in die Gesundheitsversorgung einzubeziehen, hat vielleicht etwas mit der aktuellen Krise zu tun. Die Bewältigung der Pandemie wird dadurch verlangsamt, dass nicht genügend Menschen geimpft wurden. In der Schweiz ist ein Impfstoff für alle verfügbar, aber ein bedeutender Teil der Bevölkerung will ihn nicht. Dies könnte nun zu einer beispiellosen Gesundheitskrise in der Schweiz führen, die nach Ansicht der Gesundheitsexperten völlig vermeidbar wäre. Wenn wir eines aus Covid-19 gelernt haben, dann, dass die Gesundheitsbehörden gegen die Pandemie machtlos sind, wenn die Bevölkerung ihre Initiativen nicht unterstützt.

Die Gründe für die Ablehnung von Impfungen sind vielschichtig, aber ein wichtiger Aspekt ist sicherlich das Vertrauen. Mike Ryan, Leiter des Programms für gesundheitliche Notfälle bei der Weltgesundheits-organisation, erklärte kürzlich: "Was mich bei dieser Pandemie am meisten schockiert hat, war das Fehlen oder der Verlust von Vertrauen", sagte er über die mangelnde Bereitschaft der Menschen, den Ratschlägen der Verantwortlichen für das öffentliche Gesundheitswesen und den von den Regierungen festgelegten Eindämmungsmassnahmen zu folgen.

Menschen, die kein Vertrauen in Gesundheitsexperten oder fundierte wissenschaftliche Beweise, in demokratisch gewählte Regierungsbehörden oder in die Medien haben, werden den von diesen Quellen gelieferten Informationen kein Glauben schenken. Sie geben sich Ängsten hin, die keine wissenschaftliche Grundlage haben. Die amerikanische Wissenschaftsjournalistin Tara Haelle schreibt anschaulich über die Gründe für die zögerliche Haltung gegenüber Impfungen, über ihre lange Geschichte und darüber, warum niemand überrascht sein sollte.

Doch selbst unter der geimpften Mehrheit ist die Wahrnehmung weit verbreitet, dass das Gesundheitswesen in der Schweiz stark von der Pharmaindustrie, von Leistungserbringern wie riesigen Spitälern und von korporatistischen Einrichtungen wie den Verbänden der Krankenversicherer beeinflusst wird. Das System ist hochkomplex, hierarchisch und für Aussenstehende nicht leicht zu verstehen. Patient*innen fühlen sich oft wie Objekte in einer riesigen und mächtigen Industrie, in der sie per definitionem verletzlich sind. Es könnte mehr Vertrauen und Zusammenarbeit im Gesundheitswesen entstehen, wenn es bürgernäher wäre und die Bürger*innen stärker einbezogen wären und sich selbst stärker beteiligten.

 Ein Gesundheitssystem, wo die Patientenstimme auf allen Ebenen gehört wird, bietet eine bessere Versorgung und kann das Vertrauen in gesundheitlichen Empfehlungen stärke. Die Umsetzung der empfohlenen Massnahmen durch die Patient*innen ist wichtig für die beste Behandlung oder das optimale Ergebnis. Dies haben wir noch nie so deutlich gesehen wie bei der aktuellen Pandemie.

Lesen Sie mehr über unsere Vision und Arbeit auf der RheumaCura Website

* John Milton: Das verlorene Paradies. Aus dem Englischen von Hans Heinrich Meier, Stuttgart 2008

Sonnenuntergang in Bern
"Das Dunkel hell" Überlegungen zur Covid-19-Pandemie

Die Covid Spritze - ein überraschend emotionales Erlebnis

Die ganze Welt spricht darüber. Diagramme zeigen ihren Fortschritt. Gepriesen als eine der grössten Errungenschaften der Menschheit. Doch viele Menschen lehnen sie ab und scheinen sie noch mehr zu fürchten als Covid-19.

Der Titel meines Blogs ist ein bisschen verräterisch. Ja, in diesem Blog geht es um die Covid-19-Impfung, oder besser gesagt um meine Covid-19-Impfung, die ich heute Morgen bekommen habe, genau ein Jahr nachdem die Schweizer Regierung die "ausserordentliche Lage" verkündete und die Schweiz in einen Halb-Lockdown versetzte.

Sobald ich erfuhr, dass sich dort, wo ich wohne, Menschen aus meiner Risikogruppe für eine Impfung registrieren lassen konnten, tat ich das. Die Verzögerung bei der Einführung des Impfstoffs hatte mich ungeduldig gemacht. Die aktuelle Kombination aus steigenden Fallzahlen und politischem Druck in der Schweiz, die Restriktionen zu lockern und die Wirtschaft zu öffnen, erfüllen mich mit Schrecken. Tatsächlich hat sich die Schweiz im Vergleich zu den meisten anderen europäischen Ländern keine grossen Einschränkungen auferlegt, und es war schön, dieses Jahr mehrmals in die Alpen gehen zu können. Auf der anderen Seite war die Übersterblichkeit hoch. Ich hatte oft das Gefühl, dass die Wünsche der Mehrheit, in Restaurants zu gehen, in der Schweiz relativ mehr Gewicht haben, als die Wünsche der Minderheit, nicht Covid-19 zu bekommen.

Ich musste eine Woche auf meine Impfung warten, und es war eine lange Woche. Ich wusste, dass ich @home bleiben und sicher bleiben sollte, aber das Wetter war so schön.... Also ging ich raus und befürchtete dann, in letzter Minute Symptome zu entwickeln. Am Tag vor der Impfung fühlte ich mich so gut wie schon lange nicht mehr. Am Tag selbst wäre ich fast in den falschen Zug gestiegen und, wäre fast am falschen Bahnhof ausgestiegen. Ich dachte, ich hätte einige wichtige Dokumente vergessen, stellte fest, dass ich sie hatte, konnte sie aber wieder nicht in meiner Tasche finden, als ich im Krankenhaus ankam.

Im Impfzentrum waren die meisten Menschen älter. Die Frau neben mir im Wartezimmer war jung und sehr nervös wie ich. Ein Mann in einem weissen Kittel fragte mich nach einem Berechtigungsnachweis. Dann lud mich eine Frau in Blau - ihre Handschuhe passten genau zu meiner Bluse (siehe Foto oben) - ein, ihr zu folgen. Sie war so freundlich! Meine Nervosität verschwand sofort. Sie sagte, sie müsse mir vier Fragen stellen, und hielt fünf Finger hoch. Wir lachten zusammen.

Wenn ich im Fernsehen lächelnde Menschen sehe, welche die Impfung bekommen, dachte ich immer, dass sie ziemlich mutig sein müssten. Mussten sie aber nicht. Denn diese Impfung war nicht nur schmerzlos, ich habe sie nicht einmal gespürt. Die Frau, die mich geimpft hat, sagte jedoch, dass ich es bald spüren werde, nur nicht heute.

Nachdem ich ein paar Minuten gewartet hatte, um sicherzugehen, dass ich keine allergische Reaktion hatte, verliess ich das Krankenhaus. Die junge Frau aus dem Wartezimmer ging mit mir. Sie begann zu weinen. Auch ich spürte Tränen der Erleichterung aufkommen.

Ein Jahr des Wartens und der Hilflosigkeit, der Angst um sich selbst und geliebte Menschen, der Traurigkeit über die Verluste und den Schmerz anderer. Aber es war auch ein Jahr des Staunens über all das, was wir über Viren gelernt haben, ein Jahr der Frustration über Politiker*innen in der Verleugnung, oder der Wut über die Ungleichheiten, die Covid-19 über und innerhalb von Nationen offenbart hat. Und schliesslich ein Jahr der Verzweiflung über die Unfähigkeit von Politiker*innen, das Kindergartenspiel der Parteipolitik nicht verlassen, um gemeinsam an nachhaltigen Lösungen für das Gemeinwohl zu arbeiten.

Und jetzt hat sich etwas geändert. Ich bin die Empfängerin eines Impfstoffs gegen Covid-19 gewesen. In einem Jahr haben wir ein Wunder für die Menschheit, erschaffen, durch Arbeit von einigen der engagiertesten und brillantesten Menschen auf diesem Planeten. Genehmigt, produziert, vertrieben und verabreicht durch die vereinten Anstrengungen von tausenden weiteren Menschen. Und das Ergebnis ist, dass ich heute in ein regionales Krankenhaus in der Schweiz reisen konnte, um mich von der letzten Person in dieser gigantischen Geniekette, einer freundlichen Frau mit blauen Handschuhen, impfen zu lassen.

Mit dieser Impfung bin ich nicht mehr in Gefahr, ernsthaft krank zu werden, das Gesundheitssystem zu belasten oder meiner Familie und meinen Freund*innen Sorgen zu bereiten. Im Lichte des letzten Jahres habe ich heute das Gefühl, dass ich nicht mehr Teil des Problems bin. Stattdessen bin ich in gewissem Sinne ein Teil der Lösung geworden. In Großbritannien und den USA sind die Menschen bereits optimistischer. Während die Impfraten steigen, sinken die Fallzahlen von Covid-19. Es ist nicht die ganze Lösung, aber sicherlich ein grosser Teil davon, und es ist schön zu wissen, dass es sehr bald unwahrscheinlich sein wird, dass ich Covid-19 bekomme und irgendjemand anderes anstecke.

In einer Umfrage , die im Januar dieses Jahres im Auftrag der SRG SSR durchgeführt wurde, gaben 41% der Teilnehmer*innen an, dass sie bereit wären, sich sofort impfen zu lassen. Diese Rate scheint zu steigen, aber sie reicht immer noch nicht aus. Schon vor dem Auftauchen infektiöserer Varianten sagte die WHO voraus, dass eine Immunität von 60-70% notwendig ist, um die Übertragung zu unterbrechen. Wir brauchen Impfstoffvorräte für alle, eine effiziente Logistik, um sie zu verabreichen, aber vor allem brauchen wir Führungspersönlichkeiten mit Integrität und Mut, die der Öffentlichkeit die Argumente präsentieren können, um sie zu ermutigen, sich selbst und andere zu schützen, indem sie sich impfen lassen.

Oder, wenn es an solchen Führungspersönlichkeiten mangelt, vielleicht stattdessen ein paar Stars dazu bringen, diese Arbeit zu machen, wie Elton John und Michael Caine. So viel Spass beim Zuschauen! Vielleicht könnte der Schweizer Bundesrat Roger Federer, Lara Gut-Behrami und DJ Bobo fragen?

Stell dir vor, dass wir über wirksame Impfungen verfügen, diese aber aufgrund der halbherzigen Impfbereitschaft die Pandemie nicht eindämmen. Stell dir vor, dass trotz der Verfügbarkeit von Impfstoffen die Fallzahlen hoch bleiben und sich neue Varianten rasant entwickeln.

Es ist an der Zeit, sich klar für die Impfung auszusprechen, denn Impfverweigerung könnte das Fenster der Möglichkeiten zerstören, welche die Wissenschaftler*innen im letzten Jahr für uns geschaffen haben.

Verwundbarkeit, ein Wort für unsere Zeit

Kürzlich habe ich an einer klinischen Studie teilgenommen, um herauszufinden, wie meine Medikamente den Verlauf einer Covid-19-Infektion beeinflussen könnten. Zu Beginn musste ich eine Blutprobe abgeben, indem ich mir in den Finger stach und ein paar Tropfen in ein winziges Fläschchen gab. Nachdem ich die Anleitung gelesen und die Ausrüstung ausgelegt hatte, stach ich mir in den Finger und hielt ihn über das Fläschchen. Die Feinmotorik in meinen Händen ist nicht gut. In einer Hand habe ich eine Erkrankung namens CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom), was bedeutet, dass meine Hand steif und unbeholfen sein kann. Mein Finger blutete, und das Blut schien überall hinzukommen, nur nicht in die Ampulle. Ich schüttelte und drückte meinen Finger immer wieder zusammen, und das Ergebnis war noch mehr Blut, das herumgeschmiert wurde, und ein schmerzender Finger. Am Ende fing meine Wenigkeit - die Frau, die zahlreiche Operationen und unangenehme Krankenhausbehandlungen hinter sich hat, die es liebt, einige der schwierigsten Gipfel der Alpen zu besteigen, die sich seit Jahren jede Woche spritzt - zu weinen an. Das bedeutete, dass ich nicht mehr sehen konnte, was ich tat. Also gab ich auf.

Was ist passiert? Plötzlich hatte ich mich von dieser Situation völlig überwältigt gefühlt. Ich möchte die medizinische Forschung unterstützen, aber ich fühlte mich von diesem kleinen Ereignis erdrückt: eine hoffnungslose und hilflose Person mit unheilbaren Krankheiten, die sich nicht einmal in den Finger stechen kann.

Hatte meine Reaktion in irgendeiner Weise mit der Pandemie zu tun? Das durch den Corona-Virus verursachte Leid, einschließlich der Einschränkungen, die meinem eigenen Leben auferlegt wurden, ist ein Elend. Hing mein Weinen mit diesen Monaten der Einschränkungen zusammen, mit der Müdigkeit, die wir alle fühlen, und mit dem Entsetzen über das weltweite Leid. Das Coronavirus 2019-nCoV erinnert uns daran, dass die Natur stärker ist als wir. Es zeigt uns, dass unsere Bemühungen, das Leben zu kontrollieren und Gewissheiten zu schaffen, damit wir uns sicher fühlen, jeden Moment verschwinden können. Das ist ein beängstigender Gedanke.

Ich sehe Parallelen in den Bedrohungen, die ein Leben in der Pandemie und mit einem unheilbaren Zustand mit sich bringt. In beiden Fällen gibt mir mein Verhalten ein gewisses Maß an Kontrolle. Ich kann das von Covid-19 ausgehende Risiko verringern, indem ich die Empfehlungen zur Verhinderung einer Infektion befolge. Durch ein sorgfältiges Selbstmanagement und die Einnahme meiner Medikamente werde ich meinen Zustand wahrscheinlich unter Kontrolle halten. Aber es gibt in beiden Fällen keine Gewissheit. Trotz der Vorsichtsmassnahmen kann ich immer noch Kontakt zu Covid-19 aufnehmen, und selbst auf ärztlichen Rat hin kann es sein, dass meine Behandlung wie im Jahr 2017 aufhört zu wirken, oder dass ich eine andere Krankheit bekomme, die die bestehende Therapie gefährdet, wie im Jahr 2019.

Sowohl die Pandemie als auch die Veranlagung zu chronischen Krankheiten sind Ausdruck der Kraft der Natur. Ihnen begegnet man am besten mit Demut und Respekt. Angesichts der gegenwärtigen Bemühungen wird die Wissenschaft in relativ kurzer Zeit einen Weg finden, Covid-19 sowohl zu behandeln als auch zu verhindern - das normale Leben wird wiederkehren, und alles wird in Ordnung sein - zumindest in reichen Ländern wie der Schweiz. Das ist nicht das, was die meisten Menschen, die von chronischen Krankheiten betroffen sind, erwarten können. Unsere Situation ist nicht vorübergehend. Es gibt kein Licht am Ende des Tunnels mit einem Impfstoff. Wir leben die ganze Zeit auf Messers Schneide.

Das Wort, das mir in den Sinn kommt, ist Verwundbarkeit, und darum geht es in diesem Blog: eine Reflexion darüber, was ich unter Verwundbarkeit verstehe, wie chronische Erkrankungen meine Beziehung zu ihr beeinflussen und ob Verwundbarkeit für mich als Patient gut oder schlecht ist.

Nach dem Merrian-Webster-Wörterbuch leitet sich Verwundbarkeit vom lateinischen Verb vulnerare ab , was "verwunden" bedeutet. Es bedeutet Offenheit für Angriffe oder Verletzungen, entweder physisch, emotional oder mental. In Wikipedia bezieht es sich "auf die Unfähigkeit (eines Systems oder einer Einheit), den Auswirkungen einer feindlichen Umgebung standzuhalten".

Verwundbarkeit hat so viele verschiedene Facetten. Sie beschreibt ein zutiefst persönliches inneres Gefühl, aber auch Beziehungen zu anderen Menschen. In meiner inneren Welt beginnt es mit Angst und Furcht vor etwas, oder vielleicht ist es die Unsicherheit, die mich überwältigt und Gefühle der Machtlosigkeit hervorruft. Ich habe das Gefühl, dass ich die Kontrolle verliere, wodurch ich mich schutzlos fühle und mir sehr bewusst bin, dass ich Hilfe brauche. Das kann zu einem Gefühl der Scham und des Schmerzes führen, weil ich es nicht schaffe, was zu Angst und Furcht.... führt und in einem Gefühl der Verletzlichkeit endet. Ich kann Ursache und Wirkung nicht wirklich trennen, es fühlt sich eher wie ein Kreis von Gefühlen an, die tief miteinander verbunden sind.

In meiner Situation als Patientin mit chronischen Erkrankungen kann die Art und Weise, wie Menschen mit mir umgehen, meine Verletzlichkeit entscheidend beeinflussen. Ein Arztbesuch kann dazu führen, dass ich mich sehr verletzlich fühle. Viele der oben genannten Faktoren kommen zusammen. Ich gehe zum Arzt, um ihm oder ihr zu sagen, wie die Schmerzen waren oder weil ich mich krank, deprimiert oder erschöpft fühle. Ich bin gekommen, weil ich mir nicht helfen kann und nicht weiss, was ich tun soll. Um Hilfe zu bekommen, muss ich mich auf die intimste Weise öffnen. Ich erzähle meine Geschichte, manchmal ziehe ich mich aus und stelle mich nackt vor sie oder ihn. Manchmal tue ich das mit einer Person, die ich noch nie zuvor getroffen habe.

Was, wenn ich kein Einfühlungsvermögen oder Interesse von der Person empfinde? Was ist, wenn die Nachricht schlecht ist? Ich habe Angst. Wenn die Lösung ganz einfach erscheint, habe ich mich sogar dafür geschämt, dass ich so viel Aufhebens gemacht habe, und bei den Gelegenheiten, bei denen mir gesagt wurde, dass mit mir alles in Ordnung sei - außer in meinem Kopf - fühlte ich mich missverstanden und sehr unglücklich. Alles in allem ist der Gang zum Arzt nie nur eine "Konsultation", sondern bedeutet immer viel mehr. Manchmal Erleichterung, manchmal neue Ungewissheit, mehr Kontrollverlust und diese Gefühle der Verletzlichkeit kommen wieder auf.

Chronische Krankheit bedeutet per Definition den Verlust der Kontrolle und den Verlust der Gesundheit. Sie kann auch Stigma und Scham bedeuten. Wer mit einer chronischen Krankheit ist nicht schon einmal mit der Einstellung konfrontiert worden, dass der Verlust der Gesundheit ein bisschen selbst verschuldet ist? "Wenn du nur den Mut fändest, deine Medikamente abzusetzen und diese oder jene (Quacksalber-)Behandlung zu befolgen, wärst du geheilt.....bla, bla..." Wenn Menschen mir solche Ratschläge geben, frage ich mich, was sie bewegt. Geben sie mir etwas als Ausdruck des Mitgefühls, oder drängen sie mir etwas auf, um mich auf Distanz zu halten, weil Krankheit eine Bedrohung darstellt?

Chronische Krankheit führt oft zum Verlust des Selbstwertgefühls - nicht nur, weil die chronisch Kranken es nicht geschafft haben, gesund zu bleiben, sondern auch, weil wir manchmal nicht gut aussehen. Wir sind müde, nicht immer in der Lage, Dinge zu tun, die wir wollen. Vielleicht können wir nicht mehr die Arbeit tun, für die wir ausgebildet wurden, oder wir sind zu müde oder unbeweglich oder arm, um auszugehen und Kontakte zu knüpfen, was zu Isolation, Einsamkeit und Depressionen und damit zu noch größeren Schwierigkeiten führt, Freunde zu finden oder zu behalten. Bei ansonsten gleichen Voraussetzungen erhöht eine chronische Krankheit die Verletzlichkeit.

Meine letzte Überlegung ist, ob Verwundbarkeit eine positive Seite haben könnte. Kann Verwundbarkeit mir als Patientin helfen und eine Quelle der Stärke sein? Als bei mir Spondyloarthritis diagnostiziert wurde, suchte ich über meine Patientenorganisation die Gesellschaft anderer Betroffener. Ich war beeindruckt von der Art und Weise, wie einige Menschen ihre Situation akzeptiert und sogar dankbar dafür waren und die Krankheit in ihr Wesen integriert hatten, anstatt sie zu unterdrücken.

Ich glaube, das haben sie getan: Wenn man etwas Wichtiges in seinem Leben verloren hat, wie zum Beispiel gesund zu sein, dann lernt man, dass man nicht perfekt ist und es nie sein wird. Wenn man weiß, dass einem Grenzen auferlegt wurden, auf die man keinen Einfluss hat, und dass man nicht alles tun oder haben kann, was man will (obwohl Lifestyle-Coaches versuchen, uns beizubringen, dass wir es können), dann ist es auch einfacher, dankbar zu sein für das, was man hat, und für jeden Tag, an dem man nichts zu meckern hat.

Die Spondyloarthritis anzuerkennen bedeutet, dass ich meine Unvollkommenheit erkennen und lernen muss, meine Grenzen zu akzeptieren. Um das zu tun, muss ich mir eine Pause gönnen und Mitgefühl für mich selbst finden. Dieser Akt des Mitgefühls öffnet die Tür zur Akzeptanz und hilft mir, die Person zu sein, die ich bin, ohne mich zu verstellen.

Wenn dieses Verständnis von mir selbst es mir erlaubt, in einer Weise zu handeln, die mit meinen Überzeugungen und Erfahrungen kongruent ist, dann kann ich mich mit anderen verbinden, ohne Angst davor haben zu müssen, was andere denken oder ob ich verletzt, enttäuscht oder in irgendeiner Weise versagen werde. Dieser Weg zur Verbindung schliesst mein Verständnis von Authentizität ein: Mich in meiner Verletzlichkeit zu zeigen, bedeutet, mein wahres Selbst zu zeigen, und das lässt Verwundbarkeit schön und zu einer Quelle der Stärke werden.

In ihrem TED-Vortrag erzählt Brené Brown die Geschichte vieler Jahre der Forschung und persönlicher Entdeckungen, um die Macht der Verwundbarkeit zu verstehen. Sie erklärt, wie die Annahme von Verwundbarkeit Menschen dazu befähigt, sich würdig zu fühlen, was ihnen wiederum ein starkes Gefühl von Liebe und Zugehörigkeit vermittelt.

Wenn wir versuchen, Verletzungen zu vermeiden und uns nicht erlauben, verletzlich zu sein, legen wir eine isolierende Hülle um uns. Dann können wir uns nicht so zeigen, wie wir sind, und verlieren die Möglichkeit, uns mit diesen Gefühlen von innerem Wert, Liebe und Zugehörigkeit zu verbinden. Das Dilemma, das Brené Brown erklärt, besteht darin, dass wir die Ängste, die Verletzlichkeit aufdeckt, nicht selektiv betäuben können, ohne auch die positiven Qualitäten zu betäuben. Wenn wir also unsere Verletzlichkeit unterdrücken, betäuben wir gleichzeitig auch Gefühle von Freude, Dankbarkeit und Liebe und schneiden uns von diesen Quellen des Glücks ab.

Ich spüre es selbst, und einige Mitpatient*innen haben mir das Gleiche gesagt: Die Verletzlichkeit, die ihre Situation in ihr Leben gebracht hat, hat auch ihre Fähigkeit erhöht, Freude und Dankbarkeit zu empfinden, im Augenblick mit Liebe und Glück im Herzen zu leben. Verwundbarkeit - in der Tat ein Wort für unsere Zeit.

Patientenführung im Gesundheitswesen?

"Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt" Michael Seres 1969-2020.

"Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt". Michael Seres 1969-2020.

Und jetzt die Covid-19-Krise... Schon vor Ausbruch der Pandemie waren die Gesundheitssysteme weltweit reformbedürftig. Die Herausforderungen sind unterschiedlich: sich verändernde Dynamik der Demographie, steigende Kosten und überhöhte Preise, Mangel an qualifiziertem Gesundheitspersonal, falsche Marktanreize und schlechte Regierungsführung, Korruption und Betrug. Die Folgen sind ein unzureichender Zugang, schlechte Qualität und/oder hohe Kosten. Die allgemeine Auffassung ist, dass die derzeitigen Gesundheitssysteme reformiert werden müssen, weil die prognostizierten sozialen, ökologischen und wirtschaftlichen Entwicklungen sie nicht mehr tragfähig machen werden.

Eine nützliche Erkenntnis aus Covid-19 ist, dass die Gesundheitssysteme ohne die Unterstützung und Mitarbeit der Öffentlichkeit oder der Patient*innen nicht in der Lage sind, diese Pandemie zu stoppen. Die Patient*innen und die Öffentlichkeit müssen Teil der Lösung sein.

Dies ist eine interessante und wichtige Erkenntnis. Die Geschichte der Gesundheitsfürsorge war durch ungleiche Beziehungen oder das, was als "institutionalisierte Bevormundung" bezeichnet wurde, gekennzeichnet. Der Arzt weiss es am besten, stellt die Lösung vor, welche die PatientIn dann annimmt. Seit Hippokrates sind die Patient*innen das Problem, das von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe in einem System gelöst werden muss, das nach dieser Philosophie geschaffen und betrieben wird.

Als Ökonom habe ich gelernt, dass der Markt für Gesundheitsfürsorge durch zahlreiche "Marktversagen" gekennzeichnet ist, bei denen Angebot und Nachfrage nicht zusammenkommen, um das beste Ergebnis zu erzielen. Eines der Hauptprobleme ist die Informationsasymmetrie. Wenn Sie Äpfel auf einem Bauernmarkt kaufen, hängt Ihre Nachfrage nach Äpfeln davon ab, wie viel Sie brauchen und was Sie bereit sind, für die ausgestellten Äpfel zu bezahlen. Sie können diese Informationen erhalten. Wenn Ihr Knie jedoch schmerzt, ist es schwer zu wissen, was Sie brauchen. Leider ist es in der Regel der Anbieter der Behandlung, der Ihnen diese Informationen geben wird. Ein Chirurg könnte sagen, dass Sie operiert werden müssen, ein Kliniker empfiehlt Tabletten und ein Physiotherapeut sagt, dass Sie einige Übungen benötigen. Jede(r) SpezialistIn wird dazu tendieren, eine Lösung zu empfehlen, die sich um sein oder ihr Kernwissen dreht. Wie können Patient*innen diese Informationen verarbeiten und beurteilen, welche Lösung die beste ist?

Wenn also das Angebot die Nachfrage diktiert, weil die Angehörigen der Gesundheitsberufe über die Behandlung entscheiden, kann es sein, dass das Ergebnis für die Patient*innen nicht optimal ist. Ein weiteres Merkmal des Gesundheitswesens, das ein gutes Ergebnis verhindert, ist, dass Patient*innen in der Regel nicht direkt für die gewählte Behandlung bezahlen und daher keinen Anreiz haben, nach einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis zu suchen. Hinzu kommt, dass in vielen Gesundheitssystemen, auch in der Schweiz, die Gehälter der leitenden Gesundheitsberufe oft an den Umsatz gekoppelt sind: kompliziertere Medizin = mehr Gehalt. Alles in allem sind die Chancen beträchtlich, dass die Behandlungsentscheidung von anderen Motiven geleitet wird als vom besten Patientenergebnis.

Als Patientin mit einer langen und komplizierten Anamnese chronischer Krankheiten habe ich diese Erfahrung bereits mehrfach gemacht. Wenn man mir nicht zuhört, mich nicht ernst nimmt oder mich wie ein fehlerhaftes Objekt behandelt, kann es zu schrecklichen Fehlern und Versäumnissen kommen (und gekommen sind), die meine Gesundheit dramatisch beeinträchtigt haben. Als Patientenvertreterin war ich auch Zeuge der traurigen Geschichten anderer, die aus vielen verschiedenen Gründen vom Gesundheitssystem im Stich gelassen wurden.

Beide Ansätze zeigen aus unterschiedlichen Perspektiven Schwächen im Gesundheitssystem auf, aber beide weisen eindeutig auf eine stärkere Beteiligung der Patient*innen an der Entscheidungsfindung hin. Patient*innen sind nicht nur eine "Verbindlichkeit" im Gesundheitswesen, sondern auch ein "Vermögenswert". Sie sind nicht nur das zu lösende Problem, sie können Teil der Lösung sein.

Wenn ich daran zurückdenke, wie ich noch vor 15 Jahren behandelt wurde, glaube ich, dass ein Paradigmenwechsel begonnen hat. Es gibt noch viel zu tun, aber heute werden Patienten im Allgemeinen mit mehr Respekt behandelt, mit Rücksicht auf ihre Gefühle und Anerkennung ihres Leidens.

Eine bessere Behandlung der Patienten eröffnete auch den Weg zu der Erkenntnis, dass kollaborative Patienten zu ihrer eigenen Gesundheit und ihrem Wohlbefinden beitragen können. Eine Fülle von Begriffen ist entstanden, die diese Entwicklungen widerspiegeln: "Patientenstimme", "Laienbeteiligung", "Patientenbefähigung", "Gesundheitskompetenz", "Patientenzentriertheit" und "geteilte Entscheidungsfindung". Mir persönlich gefällt das Konzept der "geteilten Entscheidungsfindung". Im Gesundheitswesen brauche ich das Wissen, die Erfahrung und den Rat eines spezialisierten Gesundheitsexperten, aber ich möchte die Verantwortung für diese Entscheidungen, für die ich letztlich die Konsequenzen trage, mittragen und mich daran beteiligen. Ich möchte im Dialog mit den Angehörigen der Gesundheitsberufe stehen, die anerkennen, dass ich rund um die Uhr mit meinen Krankheiten lebe, und deshalb verfüge ich auch über wertvolles Wissen und Fachwissen im Umgang mit meiner Pflege, das ein Angehöriger der Gesundheitsberufe, der alle paar Monate einen Patienten zu einer einzigen Konsultation sieht, nicht erwerben kann.

Gesundheit ist ein feines Gleichgewicht in einer unversöhnlichen Natur

Dass Patient*innen eine aktive Rolle in ihrer Betreuung übernehmen können, ist heute eine anerkannte Weisheit. Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe bemühen sich aufrichtig, den individuellen Erwartungen und Bedürfnissen gerecht zu werden. Ich hoffe, dass die Gesundheitsreform auch die Patient*innen selbst ermutigt, befähigt und erzieht, die Chance wahrzunehmen, eine aktivere Rolle in ihrer eigenen Pflege zu übernehmen, anstatt die passive Rolle zu übernehmen, die im traditionellen Pflegemodell von ihnen erwartet wird. Es scheint jetzt einen Konsens darüber zu geben, dass die Entwicklung eines echten Dialogs zu besseren Versorgungsergebnissen führen würde als Paternalismus. 

Die Einbeziehung der Patient*innen in die individuelle Behandlung, wie z.B. die "partizipative Entscheidungsfindung", führt zu besseren Ergebnissen, wenn sie eingeführt wird. Allerdings sind die Gesundheitssysteme (nach der Definition der WHO "alle Aktivitäten, deren Hauptzweck die Förderung, Wiederherstellung und/oder Erhaltung der Gesundheit ist") noch weit davon entfernt, die Bedürfnisse der Patient*innen widerzuspiegeln. Ihre Machtstrukturen spiegeln ein komplexes Zusammenspiel vieler verschiedener Interessengruppen - mit Ausnahme der Patient*innen - wider. Die Patientenbeteiligung ist allenfalls ein Patientenrat, der in der Regel unbezahlt und ohne formelle Verantwortlichkeiten ist. Einige Institutionen ermöglichen Rückmeldungen, wie z.B. Fragebögen, oder eine Kontrolle in Form eines Ombudsmanns. Die derzeitige Patientenbeteiligung in Gesundheitssystemen ist ein Alibi.

In der Pandemie müssen wir umdenken. Ich glaube, dass das Empowerment der Patient*innen im Gesundheitswesen nicht nur die persönlichen Ergebnisse verbessern kann, es ist der logische nächste Schritt des Paradigmenwechsels, der notwendig ist, um den Herausforderungen im Gesundheitssektor zu begegnen.

Laut WHO beinhaltet die Reform des Gesundheitssektors "eine Änderung der Spielregeln und des Kräfteverhältnisses innerhalb des Gesundheitssektors". Eines Tages wird es unglaublich erscheinen, dass Gesundheitssysteme einst ohne die Nutzung des Wissens und der Erfahrung der Nutzer betrieben wurden. Ich glaube, dass Vertreter der Patientenperspektive auf strategischer und operativer Ebene mit Managern und klinischen Führungskräften zusammenarbeiten sollten, um Veränderungen in den Gesundheitssystemen voranzutreiben. Die Prinzipien der "geteilten Entscheidungsfindung" sollten auf der Führungsebene angewandt werden, weil die Patientenführung in der Gesundheitsversorgung durch bessere Führung, Transparenz und Rechenschaftspflicht verbessert würde.

Diese Vision erscheint heute wahrscheinlich ebenso absurd, wie es die Vorstellungen von mündigen Patienten noch vor wenigen Jahrzehnten waren. Sie hat enorme Implikationen für die bestehenden Machtstrukturen. Aber es ist ein notwendiger Schritt hin zu einem Gesundheitssystem, in dem die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten das verbindende Ziel ist und in dem Raum für Liebe und Mitgefühl geschaffen wird.

Wie der visionäre Patientenführer Michael Seres sagte: "Als Patienten können wir nicht darauf warten, dass sich das System ändert, wir haben keine Zeit."

Früher oder später sind wir alle Patienten. Bei einer Pandemie könnte jede(r) nächste Woche auf der Intensivstation liegen.

Wer genau die PatientenführerInnen sind, was sie qualifiziert, eine Rolle bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung zu übernehmen, wie sie dies tun könnten und wo dieses Modell umgesetzt wurde, wird in meinen nächsten Blogs untersucht werden.

Literaturhinweise zur weiteren Lektüre

Dieser Artikel stützt sich auf die Ideen von Menschen, die sich vor mir eingesetzt haben. David Gilbert hat viele Artikel über Patientenführung geschrieben und hat inspirierende Ideen. Er setzt sich seit vielen Jahren für die Anerkennung der Rolle ein, die Patienten in der Gesundheitsversorgung spielen könnten, und ist einer der wenigen Menschen, die in der Lage sind, die Veränderungen, für die er kämpft, tatsächlich umzusetzen. Unter anderem ist er Patient Director bei der Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership und Autor des Buches The Patient Revolution - How we can heal the healthcare system.
Er schrieb eine berührende Elegie auf Michael Seres:
Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/

Definitionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Gesundheitswesen:
https://www.who.int/healthsystems/hss_glossary/en/index5.html

Forschungsbericht über den Nutzen der partizipativen Entscheidungsfindung von Patient*innen https://www.healthcarevaluehub.org/advocate-resources/publications/consumer-benefits-patient-shared-decision-making

Ein Blick auf die Rollen, die PatientenführerInnen spielen, und die Herausforderungen, denen sie sich stellen
https://www.hsj.co.uk/why-patient-leaders-are-the-new-kids-on-the-block/5046065.article

Mein Traum für bessere Gesundheitsversorgung

Der Ausstieg aus unserem Schweizer "Soft Lockdown" fühlt sich für uns alle, die wir uns selbst isoliert oder anderweitig von der Außenwelt abgeschirmt haben, wie die langsame Genesung von einer Krankheit an. Im Kanton Bern, wo ich wohne, ist die Bevölkerung im Vergleich zu anderen Regionen der Welt im Allgemeinen nicht sehr stark betroffen. Dennoch bin ich der Meinung, dass wir weiterhin sehr vorsichtig sein müssen. Wir wissen so wenig über das Coronavirus, dass es noch zu früh ist, um Vermutungen über die weitere Entwicklung anzustellen. Jetzt können wir also Luft holen. Es ist ein guter Zeitpunkt, um über andere Dinge nachzudenken.

Das Titelbild wurde am Pfingstmontag von meinem Balkon aus aufgenommen. Etwa 10 Tage im Jahr explodiert meine Kletterrose in Blüte, und es ist ein Paradies, an einem sonnigen Tag mit einem Buch und einer Tasse Tee über meinem Garten, den Wiesen und den Bergen im Hintergrund zu sitzen. Das ist Teil eines Heilungsprozesses.

Anstatt heute über das Auftauchen in der neuen, "normalen" Welt zu schreiben, möchte ich Ihnen einen Link zu einem Interview anbieten, das ich für TEDx Zürich gegeben habe, als Fortsetzung meines TEDx-Vortrags von 2017 (der am Anfang des Artikels steht, falls Sie ihn noch nicht gesehen haben). Das Interview enthält einige Gedanken über das Setzen von persönlichen Zielen, die Bedeutung der Natur für die Gesundheit, das Leben auf Messers Schneide - einschliesslich der Entscheidungen, die wir in der Pandemie treffen müssen - und über den Ruf nach einer Veränderung der Gesundheitsversorgung, indem die Bedürfnisse der Patienten deutlicher in den Mittelpunkt der Bemühungen gestellt werden.

Bitte lesen Sie (leiden nur auf Englisch) und geniessen: Das Leben auf einer Messerschneide ausbalancieren