Kategorie: Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems

Eine ungesunde Gesundheitsreform in der Schweiz

Der Schweizer Bundesrat plant im Rahmen der Gesundheitsreform eine Rationierung der Gesundheitsversorgung. Das unmittelbare Ziel der Rationierung ist es, die Kosten zu senken. Als Patientin schliesse ich mich einer breiten Koalition an, die diesen Vorschlag als verfehlt kritisiert.

Wird die Rationierung der Gesundheitsversorgung die finanziellen Gesundheitskosten senken?

Und wie wird sich die Rationierung auf die Kosten in Bezug auf menschliches Leid auswirken, wenn sie die Qualität der Versorgung mindert?

Wenn Sie mehr erfahren möchten, lesen Sie bitte weiter…

Die Gesundheitsversorgung in der Schweiz gilt als hervorragend, ist aber auch sehr teuer. Ausserdem sind die Kostenbeiträge für die Patient:innen hoch, was das System regressiv macht: Die durch Krankheit oder niedriges Einkommen benachteiligten Menschen tragen eine verhältnismässig höhere Kostenlast als die gesunden wohlhabenden Menschen. (Die Wohlhabenden sind per se gesünder als von Armut betroffenen Menschen: zum Teil deshalb, weil sie die Mittel haben, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben und die Ärzt:innen bei den ersten Anzeichen eines Gesundheitsproblems aufzusuchen, anstatt zu warten, bis es ernster wird).

Das Schweizer Gesundheitssystem ist stark kommerzialisiert - selbst die Kinderspitäler streben Gewinne an, weil das System dies so vorgibt. Es ist zudem fragmentiert, wobei die Verantwortung für die Gesundheitsversorgung weitgehend an die Kantone delegiert wurde, was de facto zu 26 verschiedenen Gesundheitssystemen führt. Diese Systeme werden von verschiedenen öffentlichen und privaten Stellen (Bund, Kantone, Gemeinden, Krankenversicherer und Leistungserbringer) verwaltet, organisiert und finanziert. Diese komplexe Aufgabenteilung und verschiedene Finanzierungssysteme machen das Schweizer Gesundheitssystem intransparent und kaum zu verstehen. Sie erfordern eine kostspielige Verwaltung, welche sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen hilft, sich im System zurechtzufinden.

Eine wirksame Steuerung dieses komplexen Systems wird zudem durch die langsame Entscheidungsfindung des politischen Systems der Schweiz und den unzulässigen Einfluss der Privatwirtschaft beeinträchtigt. Die Mitglieder der Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit im Stände- und Nationalrat ziehen beispielsweise eine beeindruckende Liste von Lobbyist:innen an, die im Interesse der von ihnen vertretenen Privatwirtschaft arbeiten und nicht im Interesse der Öffentlichkeit, die die Kommissionsmitglieder zu vertreten haben. Viele Kommissionsmitglieder sind auch in den Verwaltungsräten von Akteuren der Gesundheitsbranche tätig, was zu einem Interessenkonflikt mit ihrem parlamentarischen Mandat führt.

Schliesslich gibt es keine unabhängige öffentliche Gesundheitseinrichtung wie das Robert Koch-Institut, wie es sie in Deutschland gibt. Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) steht unter dem Druck, politische Entscheidungsträger zu bedienen. So erklärte beispielsweise der zuständige BAG-Arzt für Sars-CoV-2 zu Beginn der Pandemie, dass Masken unnötig seien und die Bevölkerung nicht schützen würden. Viele vermuteten, dass die eigentliche Erklärung darin lag, dass es nicht einmal genügend Masken für das Krankenhauspersonal gab, weil die Vorschriften für die Bevorratung nicht eingehalten worden waren. Was auch immer der Grund war, die Glaubwürdigkeit des BAG war beeinträchtigt.

In Anbetracht dieser Hintergründe und Merkmale argumentiere ich, dass das Schweizer Gesundheitssystem trotz des leidenschaftlich individuellen Engagements der meisten Fachleute im Gesundheitswesen in erster Linie den Branchen dient, die davon profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.

Das Schweizer Gesundheitssystem dient in erster Linie den Branchen, die davon profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.

Infobox

Ein häufiges Argument gegen Kritik am Schweizer Gesundheitssystem ist, dass das System ausgezeichnet ist und die Bevölkerung zufrieden ist. Die jüngste Bewertung (2024) des Commonwealth Fund stuft das Schweizer Gesundheitswesen insgesamt^{auf Platz 8} von 10 Ländern mit hohem Einkommen ein. Die Schweiz rangiert auf dem letzten Platz in Bezug auf Verwaltungseffizienz und auf dem drittletzten Platz in Bezug auf Hindernisse beim Zugang zu und der Bezahlbarkeit von Gesundheitsleistungen. Umfragen zur Zufriedenheit der Bevölkerung variieren stark und stimmen nicht immer mit Qualitätsmaßstäben überein. So genießt beispielsweise das nationale Gesundheitssystem im Vereinigten Königreich trotz seiner aktuellen Finanzkrise in der Bevölkerung hohes Ansehen, wird in der Schweiz jedoch sehr kritisch gesehen, obwohl es vom Commonwealth Fund als drittbestes bewertet wird. Im Schweizer Radio wird das britische System erklärt und mit dem US-amerikanischen verglichen.

2019 veröffentlichte die Regierung eine Gesundheitsstrategie mit dem Titel "Health2030", in der viele der Probleme aufgezeigt werden, mit denen nicht nur die Schweiz, sondern auch die Gesundheitssysteme weltweit konfrontiert sind: Digitalisierung, demografischer Wandel, Zunahme der nicht übertragbaren Krankheiten und steigende Kosten der Gesundheitsversorgung.

Eine der von einer Expertengruppe vorgeschlagenen Maßnahmen war eine Gesetzgebung, die es der Regierung ermöglicht, das Wachstum der Gesundheitskosten durch „Ausgabenziele“, d. h. Budgetbeschränkungen für die ambulante Versorgung, zu begrenzen. Das Ergebnis ist im Wesentlichen, dass ein Ziel für die Anzahl der Krankheiten festgelegt wird, die in einem bestimmten Zeitraum, z. B. einem Jahr, ambulant behandelt werden können. Wenn die Ausgaben in diesem Jahr die festgelegte Grenze erreichen, müssen entweder die Leistungen gekürzt, Wartezeiten eingeführt oder Patienten von der ambulanten in die stationäre Versorgung verlegt werden. Ein System von Budgetbeschränkungen wurde auch in anderen Ländern eingeführt, z. B. im Vereinigten Königreich und seit kurzem auch in Deutschland.

Dieser Vorschlag stieß auf einhellige Kritik seitens aller Gesundheitspartner, darunter Patienten, die Ärztevereinigung FMH, Versicherer und Branchenvertreter. Die Konsultation von Patientenvertretungen erfolgte nur oberflächlich, und Patienten verfügen nicht über die Ressourcen für Kampagnen, die anderen Akteuren zur Verfügung stehen. Hier stelle ich die Patientenperspektive zu diesen vorgeschlagenen Massnahmen vor. Die Ansichten sind meine eigenen, wurden jedoch mit anderen Patienten und der Schweizerischen Patientenorganisation SPO diskutiert.

Ausgabenziele im Gesundheitswesen setzen voraus, dass die Kosten kontrolliert und vorhergesagt werden können. Krankheiten oder Unfälle sind jedoch von Natur aus unerwünschte und nicht planbare Ereignisse, wie die Covid-19-Pandemie deutlich gezeigt hat. Dementsprechend können die Behandlungskosten nur dann genau vorhergesagt oder reguliert werden, wenn ausdrücklich beschlossen wird, nicht über ein bestimmtes Ziel hinaus zu behandeln. (Stefan Felder von der Universität Basel zeigt die Unmöglichkeit dieses Ansatzes und andere Unzulänglichkeiten auf, die ich hier nicht weiter erläutern möchte.) Nichtsdestotrotz ist dies die Strategie: Die Regierung schlägt vor, eine Budgetbeschränkung für die ambulante medizinische Versorgung festzulegen.

Eine solche Strategie eröffnete den Patienten beängstigende Perspektiven. Wenn man eines Tages die Diagnose Krebs erhält, möchte man sofort behandelt werden und nicht warten. Weltweit erkranken 10 % aller Frauen im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs. Wenn in der Schweiz derzeit bei einer Frau aufgrund einer Mammographie der Verdacht auf Brustkrebs besteht, wird innerhalb von zwei Wochen nach der Verdachtsdiagnose eine Biopsie durchgeführt und mit der Behandlung begonnen. Was passiert, wenn sie im Oktober eine verdächtige Mammographie erhält, das Budget für dieses Jahr jedoch bereits ausgeschöpft ist? Muss sie dann bis Januar warten, um die Biopsie, die ambulante Lumpektomie oder die Strahlentherapie zu erhalten? Ich, die ich persönlich von einer schnellen Versorgung profitiert habe, möchte nicht, dass andere Frauen aufgrund von Budgetbeschränkungen Verzögerungen hinnehmen müssen.

Verzögerungen bei der Behandlung können zu schlechteren Ergebnissen führen. Als Analogie dazu führte die Covid-Pandemie in der Schweiz (und in anderen Ländern) zur Verschiebung vieler Behandlungen. Die zukünftigen Verluste an Lebensjahren oder Lebensqualität sind unbekannt. Die Folgen in Form schlechterer Ergebnisse müssen noch bewertet werden. Die ethischen Dilemmata für das medizinische Personal – die Entscheidung, welche Patienten Vorrang haben – waren enorm. Wie wird sich dies auf die Moral des medizinischen Personals auswirken, wenn solche Dilemmata nicht nur das Ergebnis einer weltweiten Katastrophe sind, sondern fest im System verankert sind?

Abgesehen von den Folgen für die Patientinnen ist es unwahrscheinlich, dass diese Massnahme langfristig zu nachhaltigen Kosteneinsparungen führen wird. Nehmen wir an, dass Budgetbeschränkungen eingeführt werden, die medizinischen Kosten die Kostenobergrenze erreichen und die Rationierung der Versorgung einsetzt. Dies wird zu anderen Kosten im Gesundheitswesen führen. Im Falle von Krebs ist bekannt, dass jede Verzögerung das Risiko erhöht, dass sich der Krebs ausbreitet und nicht oder nur zu höheren Kosten geheilt werden kann. Dies gilt übrigens auch für die meisten anderen chronischen Krankheiten. Das Hinauszögern oder Aufschieben einer angemessenen Behandlung kann kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Behandlung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen führt, was wiederum menschliches Leid bedeutet.

Die Verzögerung oder Verschiebung von Behandlungen mag kurzfristig Kosten sparen, aber es ist schwer zu glauben, dass sie nicht die Qualität der Versorgung mindert und zu schlechteren Ergebnissen mit hohen Kosten in Form von menschlichem Leid führt.

Glücklicherweise war der Druck aller Beteiligten groß genug, um diese Initiative zu stoppen. Im Frühjahr 2025 wurde der zweite Teil der Strategie vom Schweizer Parlament verabschiedet. Es werden fünf wichtige regulatorische Massnahmen zur Preisregulierung vorgeschlagen. Die Strategie der Regierung konzentriert sich auf die Arzneimittelpreise und übersieht viele andere Möglichkeiten, Kosten zu sparen und die Qualität der Versorgung zu verbessern . Die Möglichkeiten zur Kosteneinsparung, die sich durch das Zuhören gegenüber Patienten ergeben – worüber ich in diesem und anderen Blogs geschrieben habe –, sind enorm, wenn die richtigen Anreize und Strukturen geschaffen werden.

Schließlich sind chronische, nicht übertragbare Krankheiten wie meine der größte Kostenfaktor im Schweizer Gesundheitssystem, wie die Strategie Gesundheit2030 anerkennt. Es ist wahrscheinlich, dass chronisch Kranke am stärksten von dieser Reform betroffen sein werden, was möglicherweise zu neuen systembedingten Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung führt.

In meinen nächsten Blogs werde ich untersuchen, wie chronisch Kranke von dieser Reform betroffen sein werden und wie die Patient:innen zu einem Gesundheitssystem beitragen können, das die Kosten senkt, ohne zu schlechteren Behandlungsergebnissen zu führen.

Fortsetzung folgt ……

Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr

Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....

Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.

Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.

Ich war völlig am Boden zerstört.

Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.

Ich habe eine Frage auf der Facebook-Seite für AS-Patienten gestellt, deren Mitglied ich bin. Eine Frau kommentierte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: “Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blocker-Medikaments] zurückbekommen, und jetzt ist es zum 💩💩💩 geworden.”

Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, mein Onkologe schickte mir einen Artikel, ich begann Gespräche mit verschiedenen Experten und stellte fest, dass es zu diesem Zeitpunkt keine relevanten, zuverlässigen Daten gab, die mir bei meiner Entscheidung helfen konnten. Das Risiko, durch TNF-Blocker an Krebs zu erkranken, ist in meinem Fall rein theoretisch, da es nicht zulässig wäre, klinische Studien mit Menschen durchzuführen, um dies herauszufinden.

Aktualisierung im Jahr 2025: TNF-alpha-Blocker stehen Patienten wie mir seit über 20 Jahren zur Verfügung. Basierend auf diesen Erfahrungen gibt es keine Hinweise darauf, dass das Krebsrisiko für Patienten, die mit TNF-alpha-Blockern behandelt werden, insgesamt wesentlich erhöht ist. Patienten mit Autoimmunerkrankungen haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein höheres allgemeines Krebsrisiko, insbesondere für Hautkrebs. Daher könnte die Kontrolle der Erkrankung und die Linderung der Symptome möglicherweise sogar das Krebsrisiko senken. Die Ergebnisse der Studien sind nicht ganz einheitlich und variieren je nach untersuchter Erkrankung, Krebsart und dem in der TNF-alpha-Behandlung verwendeten Medikament. (Wenn Sie eine Liste der Studien zu TNF-alpha-Blockern und Krebs wünschen, kontaktieren Sie uns bitte).

Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider

Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte darauf bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein messerscharfer Grat, etwa 5 km lang, und die Idee ist, darauf zu bleiben, ihn zu überqueren. Ich habe ihn auf meiner Bergtour im August 2017 überquert. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000-Meter-Gipfel in 5 Tagen.

Überschreitung des Lyskamm, 16 Viertausender in 5 Tagen — Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamm an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien

Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.

Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!

Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.

Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?

“Was bedeutet Lebensqualität für Sie?”

Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.

Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.

Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.

Der Luxus der Verzweiflung

Der walisische Liedermacher Martyn Joseph hat im August letzten Jahres bei einem Musikfestival in unserem Dorf gesungen. Ein Lied handelte vom Konflikt in Palästina und dem Schicksal der dort lebenden unschuldigen Zivilisten. "Despair is a luxury" (Verzweiflung ist ein Luxus), sang er. (Da ist der Link - schauen Sie sich das Lied an!)

Martyn Joseph singt auf unserem jährlichen Musikfestival im August 2018

Diese Liedzeilen haben mich sehr berührt. Ich erinnerte mich daran, wie mich eine Nachbarin letzten Mai im Zug traf. Meine Hand und mein Arm waren mit einem Verband mit entzündungshemmender Creme verbunden. Das Medikament, das mein Leben seit Weihnachten 2015 verändert hatte, hatte in den letzten Monaten weniger gut gewirkt. Jetzt hatte es ganz aufgehört zu wirken, und abwechselnd schwollen meine Handgelenke, Arme und Knie an. Ich hatte Rückenschmerzen und fühlte mich erschöpft, ohne Energie und nicht erholt nach dem Schlaf. Wir redeten ein wenig, und sie sagte: „Du bist mutig.“ Ich sagte: „Ich bin es nicht. Ich habe keine Wahl.“

Innerlich fühlte ich mich nicht mutig. Ich hatte Angst. Angst, dass die Lebensfreude, die mir durch die Behandlung zurückgegeben wurde, verloren ging. Angst, dass ich wieder chronische Schmerzen haben könnte. Angst, dass ich nicht mehr arbeiten könnte. Angst, dass ich zu müde bin, um in die Welt hinauszugehen, und dass ich das soziale Leben, das meine Seele über Wasser hält, verlieren könnte.

Sechs Monate später scheint eine der Alternativen, die derzeit verfügbar sind, zu wirken. Die Schwellung verschwand im Juni und die Rückenschmerzen, die mich im Juli plagten, sind ebenfalls verschwunden. Nebenwirkungen werden mit einem anderen Medikament kontrolliert. Ich bin wieder voller Energie, kann früh aufstehen, wandern, schwimmen, abends ausgehen und mich im Allgemeinen wieder wohlfühlen. Ich war gerade zwei Wochen im Urlaub mit Schwimmen, Tauchen, Lesen, Essen, Spaß mit Freunden und hatte im Allgemeinen eine tolle Zeit.

Im Nachhinein ist es schade, dass ich mir mehrere Monate durch mein Elend habe verderben lassen. Meine Ärzte sind fürsorglich und werden ihr Bestes tun, um eine Behandlung zu finden, die mir hilft. Ich habe unglaubliches Glück, in einem Land zu leben, in dem meine Behandlung mehr oder weniger bezahlt wird, egal was sie kostet. (Denken Sie an die Menschen in ärmeren Ländern, wo dies nicht der Fall ist; und an die Amerikaner mit Erkrankungen wie meiner, die mir sagten, dass sie keine Versicherung erhalten, wenn die Gesundheitsreformen von Präsident Trump in Kraft treten). Ich habe eine Arbeit und einen verständnisvollen Arbeitgeber. Ich habe ein sicheres Zuhause und eine liebevolle Familie. Es gibt viele Dinge, die ich noch tun kann, auch wenn ich Gelenkschmerzen habe. Es könnte so viel schlimmer sein.

"Verzweiflung ist ein Luxus" singt Martyn Joseph. Wenn man nichts ändern kann, dann hat Verzweiflung keinen Nutzen - es ist wie ein Luxus. So habe ich die Worte des Liedes verstanden. Wenn mich also Verzweiflung dazu bewegen kann, in Aktion zu treten und etwas zu ändern, dann ist es nützlich. Wenn nicht, dann ist Verzweiflung nur zerstörerisch und wird niemals enden. Akzeptanz und Vertrauen sind der Schlüssel; man muss jeden Moment geniessen, in dem nichts ernsthaft los ist - und natürlich gibt es auch während eines Schubs solche Momente.

Meditation ist das grösste Werkzeug, das ich kenne, um sofort in einen Geistesrahmen von Akzeptanz, Vertrauen und Glück zu gelangen. Aber genau dann, wenn ich Schmerzen habe und mich schlecht fühle, ist die Zeit, in der ich sie nicht nutze! Wenn ich Rückenschmerzen oder andere schmerzende Gelenke habe, finde ich die Meditation am schwierigsten.... Werde ich es beim nächsten Mal besser machen? Ich arbeite daran.

Bin ich wirklich, was ich esse?

In den schlechten alten Zeiten, als das Leben nur von Schmerzen erfüllt zu sein schien, tröstete ich mich und fand Momente des Friedens mit dem Gedanken: „Ich bin nicht mein Körper!“ Wenn ich mich auf einer Bewusstseinsebene sehen konnte, auf der meine Seele und nicht mein Körper die Kontrolle hatte, dann verlor der Schmerz seine Macht über mich. Das war selten, aber es kam vor.

Wenn ich nicht mein Körper bin, dann bin ich auch nicht das, was ich esse, oder? Bisher war ich der Meinung, dass Medikamente, Sport und Stressabbau für mein Wohlbefinden wichtiger sind als Ernährung. Je mehr ich jedoch über Ernährung lerne, desto mehr komme ich zu dem Schluss, dass auch sie wichtig sein könnte. Ernährung scheint das Thema zu sein, das die Menschen am meisten interessiert.

Die führende Schweizer Hilfsorganisation für Muskel-Skelett-Erkrankungen, die Schweizerische Liga gegen Rheumatismus, hat erkannt, dass viele Patienten gerne Ratschläge zur Ernährung hätten, aber nicht wissen, wo sie zuverlässige Informationen finden können. Sie veröffentlicht verschiedene Artikel, in denen unterschiedliche Standpunkte beleuchtet werden (Deutsch, Französisch, Italienisch). Viele Rheumatologen stehen einem signifikanten Einfluss der Ernährung auf die Entwicklung chronischer Erkrankungen skeptisch gegenüber oder lehnen ihn sogar ab. Sie befürchten, dass spezielle Diäten zu Nährstoffmangel führen und den Zustand der Patienten verschlechtern könnten. Es gibt jedoch auch ganzheitlich orientierte Ärzte und Gesundheitsberater, die glauben, dass die Ernährung sogar Medikamente ersetzen kann. Es gibt auch Berichte von Patienten, die ihre Erkrankung ohne Medikamente, aber durch eine strenge Diät unter Kontrolle halten konnten.

Wenn die Krankheit aufflammt, würde ich fast alles versuchen, um die Schmerzen zu lindern; und es scheint intuitiv plausibel, dass das, was wir essen, den Verlauf der Krankheit beeinflussen kann. Es ist bekannt, dass eine schlechte Ernährung zu anderen Gesundheitsproblemen wie Diabetes oder Herzerkrankungen führen kann. Aber was ist mit Arthritis? Gesundheitsexperten, die glauben, dass die Ernährung keinen Einfluss hat, weisen darauf hin, dass es keine eindeutigen Beweise dafür gibt, dass die Ernährung einen Unterschied macht. Das könnte aber daran liegen, dass das Thema noch nicht ausreichend erforscht wurde. Wir verstehen immer noch nicht, was Arthritis auslöst, daher ist es meiner Ansicht nach zu früh, die Ernährung von der Liste der Verdächtigen zu streichen.

Aber wo können Patienten wie ich die Informationen finden, um eigene Entscheidungen zu treffen?

Mein Hausarzt überwies mich zu einer Ernährungsberatung an das örtliche Universitätsklinikum. Ich war überrascht, dass es dort sogar eine Broschüre mit Empfehlungen zur Stärkung des Immunsystems gibt (herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für Ernährung in deutscher und französischer Sprache). Darin wird deutlich, dass viele Elemente der mediterranen Ernährung dazu beitragen können, Entzündungen zu reduzieren.

Das erste ist, sich vor Osteoporose zu schützen. Seit Mitte 40 habe ich eine verminderte Knochendichte, das heisst, ich muss darauf achten, dass ich genügend Kalzium (Fisch, Käse, Joghurt, verschiedene Samen - Informationen finden Sie im Internet) und Vitamin D (Nahrungsergänzungsmittel und Ausgehen in die Sonne) bekomme.

Menschen, die von entzündlicher Arthritis betroffen sind, brauchen viel Eiweiss, das in Fleisch, Fisch, Eiern, Milchprodukten, Bohnen und Hülsenfrüchten enthalten ist. Einige dieser Nahrungsmittel können, wie ich weiter unten erläutere, die Entzündung fördern.

Wenn es Lebensmittel gibt, die Entzündungen fördern, sollten Menschen wie ich diese meiden und stattdessen mehr entzündungshemmende Lebensmittel zu sich nehmen. Hier kommt die Mittelmeerdiät ins Spiel. Wie allgemein bekannt ist, enthalten viele westliche Ernährungsweisen einen hohen Anteil an Omega-6-Fettsäuren, insbesondere Arachidonsäure. Diese gelten als entzündungsfördernd und sind in Fleisch, Eiern und fettreichen Milchprodukten enthalten. Unsere westliche Ernährung enthält viel Arachidonsäure. Nach dem Rat, den ich erhalten habe, sollte deren Konsum daher so weit wie möglich reduziert werden. Die entzündungshemmenden „guten“ Lebensmittel enthalten Omega-3-Fettsäuren, wie Fisch – Lebertran ist also wirklich gut für Sie! – und bestimmte Öle. Besonders gut sind Leinöl (das hatten wir zu Hause, als ich ein Kind war, aber es wurde nur zum Einfetten von Cricketschlägern verwendet), Walnussöl und Rapsöl. Zu meiner Enttäuschung ist Olivenöl zwar gut, gehört aber nicht zu den allerbesten.

Der letzte Ratschlag ist, Dinge zu essen, die etwas namens Antioxidantien enthalten, weil sie „Bösewichte“ namens Sauerstoffradikale abfangen (wer hätte gedacht, dass etwas mit dem Wort Sauerstoff darin schlecht für dich sein könnte?). Du bekommst deine Antioxidantien, wenn du viel Obst und Gemüse sowie Vollkornprodukte, Nüsse und Samen isst.

Ich war sehr erfreut über diesen Ratschlag, ausser dass er die Art und Weise, wie ich bereits esse, recht gut beschreibt, und ich habe immer noch aktive AS. Was kann ich ändern?

Ich vermute, dass ich immer noch viel ungesundes Essen esse, selbst wenn ich denke, dass ich mich gesund ernähre. Vor zehn Jahren besuchte ich Japan für 2 Wochen.

Gemüseverkäufer in Japan — Gemüsemarkt in Japan

Das Essen war absolut erstaunlich, viel komisches Grüngemüse und frisch zubereitete Pasta. Es war vor meiner AS-Diagnose, obwohl ich schon seit vielen Jahren Symptome hatte. Ich erinnere mich noch gut daran, wie erstaunlich energisch und gesund ich mich fühlte. Ich hatte keine Ahnung, warum, aber ich schwor mir, von da an Miso-Suppe zum Frühstück zu essen. Mein Versprechen an mich selbst hielt nicht einmal eine Woche! In der ländlichen Gegend der Schweiz, in der ich lebe, war es schwierig, Miso für die Suppe zu finden, und meine Familie zog es vor, den Tag mit einem traditionellen Schweizer Frühstück zu beginnen...

Brunch bei Marlene und Sämi Wyss Rubi, Hagiboden — Traditionelles Schweizer Bauernfrühstück

Vielleicht motiviert mich das Schreiben dieses Blogs, es noch einmal zu versuchen und in einem späteren Blog detaillierter darüber zu berichten, was ich entdecke. Das ganze Thema Ernährung ist riesig und ich finde es ziemlich komplex.

Kürzlich habe ich einen alpinen Ausflug unternommen, um wilde Kräuter zu sammeln. Am Abend haben wir ein wunderbares 5-Gänge-Menü mit diesen Pflanzen zubereitet. Es war köstlich, und danach fühlte ich mich wieder wunderbar. Ich lasse Ihnen ein Bild von unserer Vorspeise da.

Kräuter von Bergwiesen sind köstlich — Bergwiesen sind eine Quelle köstlicher Kräuter

Glaube ich, dass ich gesund sein kann?

Die kurze Antwort auf diese Frage lautet: "Ja, Biologicals haben mir mein Leben zurückgegeben". Ich habe Glück, dass ich diese Antwort geben kann, aber das Thema ist für einen anderen Blog.

Viele Menschen, einschließlich mir selbst, die an einer chronischen Krankheit leiden, haben das Gefühl, dass ihre Medikamente nicht das Einzige sind, was zählt. Tragischerweise gibt es für andere immer noch keine Medikamente, die wirklich helfen. Deshalb suchen wir nach anderen Wegen, um Wohlbefinden zu finden. In meinem letzten Blog habe ich vier Dinge genannt, die mir helfen: Ernährung, Sport, Stressbewältigung, Schönheit und Freude erleben.

Gesundes Gemüse alexandr-podvalny-unsplash — Gesundes Gemüse

Diese sind alle wichtig für ein glückliches Leben. Aber glaube ich, dass diese Dinge für Morbus Bechterew einen Unterschied machen können? Eines ist sicher, ich möchte glauben, dass ich meine eigene Gesundheit beeinflussen kann. Ich möchte mich ermächtigt fühlen und meine Krankheit kontrollieren können.

Die westliche Medizin ist für die Verabreichung von Medikamenten verantwortlich. Wir haben Fachärzte und -ärztinnen, denen wir hoffentlich vertrauen und die uns vertrauen. Aber bei gesundheitlichen Entscheidungen ausserhalb unserer Medikamente können sie uns oft nicht viel helfen, weil sie es nicht wissen. Das Wissen ist einfach nicht vorhanden, und gute Kliniker*Innen werden sich nicht auf unbewiesene Theorien einlassen. Es ist verständlich, dass Ärzt*innen, die in westlicher Medizin ausgebildet sind, im Allgemeinen keine Behandlungen empfehlen werden, deren Wirksamkeit nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt glaubt, dass eine alternative Therapie schädlich ist, was einige Quacksalbermittel zweifellos sind, dann wird sie oder er versuchen, ihre oder seine Patientin davon abzuhalten, sie anzuwenden.

Die meisten von uns kennen viele Menschen, die Ratschläge zu "alternativen Behandlungsmethoden" oder zu anderer Ernährung, zu den besten Sportarten oder zum Abbau von Stress usw. geben. Und es gibt keinen Mangel an Informationen im Internet, über Menschen, die behaupten, Morbus Bechterew "geheilt" zu haben. Wir durchsuchen den Dschungel der Literatur, verschiedene alternative Behandlungsmethoden, finden vielleicht Dinge, die wirklich zu helfen scheinen, aber vielleicht verschwenden wir wertvolle Energie und Geld mit Dingen, die nicht funktionieren, oder wir fallen sogar auf einen Scharlatan herein und machen uns mit etwas Schädlichem noch schlimmer.

Letztendlich glauben die meisten von uns, dass wir einige Dinge gefunden haben, die für uns arbeiten. Ein Freund mit Morbus Bechterew trinkt jeden Abend einen Whisky. Das ist sein Tonikum. Ich glaube, dass ich mich am nächsten Tag schlechter fühle, wenn ich Alkohol trinke. Aber ich trinke trotzdem gelegentlich ein Glas Wein!

Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse! christin-hume-unsplash — Weniger gesundes, verarbeitetes Gemüse!

Wenn es eine ernsthafte Forschung zu der Frage gibt, ob ein abendlicher Whisky hilft, die MB-Symptome zu reduzieren, würde sie wahrscheinlich sagen, dass dies nicht der Fall ist, oder bestenfalls, dass die Beweise nicht schlüssig sind. Was viele Therapien funktionieren lässt, ist, dass wir an sie glauben. Ich denke, das gilt für viele alternative Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel homöopathische Pillen, die keine messbaren therapeutischen Substanzen enthalten. Es ist Glaube, wenn Patienten nach der Einnahme von Placebos in klinischen Studien positiv reagieren. Manchmal wissen sie sogar, dass sie ein Placebo erhalten und fühlen sich trotzdem besser.

Menschen, die an einer schweren oder chronischen Krankheit leiden, brauchen Hoffnung. Sie wollen sich nicht hilflos fühlen. Sie müssen daran glauben, dass sie ihre Gesundheit beeinflussen können.

Alternative Therapien, die nicht wissenschaftlich fundiert sind, können diese Hoffnung geben. Sie können sich die Kraft des Glaubens an Heilung oder zumindest Verbesserung zunutze machen. Sie müssen sich nicht innerhalb der Grenzen der wissenschaftlichen Erkenntnisse bewegen, was den Glauben an die Genesung erschweren kann. Und viele Menschen, die diese Behandlungen anbieten, haben in der Tat grosse Kräfte, um die Menschen sich besser fühlen zu lassen: über sich selbst in Körper, Geist und Seele.

Eine Behandlung, die sich sowohl die Kräfte des Glaubens als auch der Wissenschaft zunutze macht und den Patienten Hoffnung gibt, wäre meiner Meinung nach die beste Therapie. Bis die Biologicals funktionierten, hatte ich keine Hoffnung; in einem Zustand der Verzweiflung konnte ich keine Heilkräfte mobilisieren. Schamanen geben Glauben und Hoffnung, und es gibt viele dokumentierte Beispiele dafür, wie sie Wunder wirken können. Aber die Wissenschaft steht nicht im Mittelpunkt der schamanischen Heiler, und wenn es zum Beispiel um HIV/Aids geht, verhindert die anti-retrovirale Therapie einen anhaltenden Tod, und nichts anderes tut das zuverlässig.

Können Ärzt*innen auch die Kraft des Glaubens und der Hoffnung nutzen, ohne die Wissenschaft zu verlieren? Ich glaube, dass sie das können und sollten, aber dazu bedarf es einer Sichtweise des Patienten als ganzer Mensch in einem System und in seiner Umgebung, und nicht, dass die Erkenntnisse von Technik und Wissenschaft eine Patientin oder einen Patienten auf ein krankes Organ reduzieren. Nur eine Person, die in ihrer Gesamtheit gesehen wird, wird auf die Hoffnung reagieren.

Schliesslich beginnt die Medizin mit der wissenschaftlichen Gesundheitsforschung, so dass auch diese ihre Perspektive erweitern muss. Eine Möglichkeit, wie das geschieht, wird Gegenstand meines nächsten Blogs sein.