Müdigkeit, Freunde und andere F-Wörter

Es ist schon so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meiner Absicht geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was geht hier vor sich? Nun, ich war beschäftigt - lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! - und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und schleppte mich von einer Aufgabe zur nächsten.

Diejenigen, die an einer Autoimmunerkrankung leiden, wissen über Müdigkeit Bescheid. Es ist eines der ersten Symptome, und zwar ein häufiges, egal ob Sie wie ich an rheumatoider Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöser Anämie, Zöliakie, Multipler Sklerose, Morbus Crohns oder Morbus Bechterew leiden. Der Körper verbringt viel Energie damit, sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird - zumindest ist das meine Erfahrung - man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig vergeudet. Abgesehen davon, dass ich langsamer werde, darauf achte, was ich esse, nett und verständnisvoll und mitfühlend zu mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch ständige Schmerzen haben. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle schon erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.

Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren eine Osteopenie (eine Art Zwischenstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, war der Meinung, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht in Ordnung sei, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und auf Autoimmunkrankheiten spezialisiert sind. Je nach Ihren Symptomen gehen Sie vielleicht zuerst zu einem Internisten oder Rheumatologen oder Endokrinologen oder Augenarzt oder Dermatologen. Ich bin in den 30 Jahren bis zur Diagnose zu etlichen dieser Spezialisten und auch zu einem Orthopäden gegangen, aber niemand konnte sich den Punkten anschließen. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunkrankheiten gut bekannt, und Krankheiten werden oft als eine gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Praktiker war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin nicht das Opfer einer Abfolge seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Erkrankte an Spondylitis ankylosans, die jahrelang, wenn nicht gar Jahrzehnte lang nicht diagnostiziert wurden.

Es ist so gut, Freunde zu haben, vor allem die Lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft und verletzt bin; und die mir verzeihen und mich immer noch lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunkrankheit haben und Freunde, schließen Sie sich den Punkten an. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es hart auf hart kommt, denn oft sehen wir besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Friends da.

Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch dazu führten, dass ich die Gelegenheit hatte, über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Arthritisforschung am TEDx Zürich zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Arthritisforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte stundenlang jeden Satz der Präsentation, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich vor jedem, der bereit war, zuzuhören - und ich schulde allen, die mich unterstützt haben, einen großen Dank.

Judith Safford spricht beim TEDx Zürich — Meine Geschichte bei TEDx Zürich erzählen

TEDx Zürich Judith Safford — Aus meinem Herzen sprechend

An diesem Tag kamen die Dinge endlich zusammen. Es scheint mir, als hätte ich zum ersten Mal richtig geredet und nichts vergessen, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wunderbare Erfahrung, vor allem nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.

Auf der anschließenden Party feierte ich mit meinen Kindern - das sind sie auf dem Bild unten - und traf viele wirklich nette und inspirierende und interessante Menschen. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin bin ich in der Lage, mich zu entspannen, zu erholen und einen weiteren Blog zu schreiben.

Danke für die Lektüre!

TEDx Zürich Judith Safford nach dem Vortrag — Fotosession mit meinen Kindern nach meinem TED-Vortrag

Zu Hause

Reflexionen über das Leben seit der Bergtour zum Monte Rosa. Der letzte Tag war so lang: Wir waren weit vor der Morgendämmerung aufgebrochen und kamen bei der Gornergratbahn an, um am frühen Abend nach Hause zu fahren. Aber überraschenderweise war ich in den ersten drei Tagen nach der Tour noch irgendwie high und voller Energie. Am Montagmorgen dann - Überraschung, Überraschung - traf mich die Müdigkeit, und ich hatte schreckliche Gelenkschmerzen und Krämpfe, die mich in der Nacht für etwa eine Woche sogar weckten. Wahrscheinlich hätte ich etwas Sport treiben sollen, damit sich meine Muskeln langsam entspannen konnten, aber das wusste ich nicht, und ich genoss es, wirklich faul zu sein.

Das Erstaunlichste an der Tournee war, dass ich mich danach so leicht bücken und bewegen konnte und keine Schmerzen hatte, nicht einmal im unteren Rücken, wo ich normalerweise ständig einen kleinen nagenden Schmerz habe. Die Rückenschmerzen fingen genau zwei Wochen nach der Tournee wieder an. Insgesamt hatte ich also etwa 4 Wochen ohne Schmerzen. Jeder, der schon einmal chronische Schmerzen hatte, kann sich vorstellen, wie erstaunlich das für mich war. Der schönste Urlaub, den man sich vorstellen kann.

Eigentlich denke ich, dass diese Erfahrung recht interessant ist. Normalerweise wird Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gesagt, dass sie sich bewegen sollen - ja! ja! aber nur mäßig. Ich kann mir vorstellen, dass das ein guter Rat ist, wenn Ihre Arthritis degenerativ ist und die Knochen in den Gelenken durch Bewegung abgenutzt werden, meine Arthritis aber entzündlich ist. Es scheint, dass mir meine Bergtour über 16 Viertausender in 5 Tagen, die eine ziemlich exzessive Bewegung war, sehr gut getan hat, und während dieser Zeit verschwanden meine Symptome vollständig. Vielleicht ist das etwas, worüber Fachleute des Gesundheitswesens nachdenken sollten.

Ich arbeite für das Institut für Rheumatologieforschung, das die Forschung zur Suche nach besseren Behandlungsmethoden finanziert. In diesem Zusammenhang sprach ich mit jemandem, der schrecklich an degenerativer Arthritis leidet. Röntgenaufnahmen haben ergeben, dass mindestens eine oder möglicherweise drei der Bandscheiben dieses Mannes an der Wirbelsäule vollständig abgenutzt sind. Das ist eine sehr schwere Bandscheibendegeneration, die furchtbare, ununterbrochene Schmerzen verursacht. Gegenwärtig gibt es keine Behandlung für diesen Mann und somit auch keine Aussicht darauf, dass seine Schmerzen nachlassen werden. Starke Schmerzen selbst sind schrecklich schwer wirksam zu behandeln. Einige Schmerzmittel, zum Beispiel solche, die Opiate enthalten, sind sehr stark, aber sie haben Nebenwirkungen. Wenn sie stark genug sind, um zu wirken, können sie die Menschen nicht nur schmerzunempfindlich machen, sondern auch für alles andere um sie herum. Zumindest hatte ich das Gefühl, dass mir genau das passiert ist. Das ist nicht das Leben. Chronischer Schmerz lässt Menschen existieren - man stirbt nicht daran. Aber man lebt auch nicht.

Man spricht von Schmerzbekämpfung, aber ich bin mir nicht sicher, ob das ein guter Ansatz ist. Weil man am Ende nicht gewinnen kann. Und solange man in einen Kampf verwickelt ist, übt der Schmerz Macht über einen aus. Ich habe versucht, die Haltung einzunehmen, den Schmerz zu akzeptieren, so dass er seine Macht über mich verloren hat. Manchmal hat es funktioniert, und das waren Momente des Friedens für mich.

Die Wochen seit der Tournee waren beruflich voll, und dieser Blog wurde von einer Zeitung und anderen Medien aufgegriffen, was mich sehr glücklich machte, mich aber auch beschäftigte. Aus diesem Grund habe ich seit Ewigkeiten keinen Blog mehr geschrieben. Das tut mir sehr leid.

Abgesehen von der Presse und der Beantwortung von Fragen zur Tournee lebte ich ruhig und verbrachte viel Zeit zu Hause. Ich genieße die Vertrautheit meines Gartens und des Hauses, in dem ich seit 20 Jahren lebe. Als ich mich an die Zeit erinnerte, als ich kaum laufen, geschweige denn Ausflüge in die Berge unternehmen konnte, war mir immer bewusst, dass die Schönheit der Natur immer um mich herum ist. Blumen und sogar Blätter sind unglaublich perfekte, schöne Dinge. Ich brauche also nicht auf hohe Berge zu steigen, um die Pracht der Natur zu sehen, ich kann einfach aus dem Fenster schauen. An einem der ersten Abende, als ich nach der Tour nach Hause kam, braute sich ein Gewitter über dem Gantrisch-Gebirge im Süden zusammen. Eine riesige Wolke türmte sich über den Hügeln hinter dem Haus auf. Sie war vom Licht der untergehenden Sonne erfüllt. Später erhellten Blitze die Wolke von innen.

Gewitter über den Schweizer Bergen — Über den Bergen braut sich ein Gewitter zusammen

Herbstlicher Sonnenuntergang in der Schweiz bei Bern — Sonnenuntergang in der Schweiz im Herbst von meinem Haus aus gesehen

Und jetzt im Oktober sehen wir das Rot, Flieder und Gelb der Herbstfarben. Sie sind nicht nur in den Blättern zu sehen, sondern auch in den atemberaubenden Sonnenuntergängen. Wenn wir in dieser Jahreszeit nach Norden über das Mittelland in Richtung Jura blicken, werden wir regelmässig mit den schönsten abendlichen Lichtspielen verwöhnt. Dieses Bild habe ich Anfang Oktober aufgenommen und möchte es mit Ihnen teilen.

Genießen Sie bis zum nächsten Mal den Herbst. Es ist schwer, dass der Sommer vorbei ist, aber es gibt Trost in der Pracht der Herbstfarben.

16 x 4.000m-Gipfel in 5 Tagen

Judith Safford führt Abstieg von Lyskamm — Den Abstieg vom Lyskamm anführen

Nur 18 Monate nachdem ich am Flughafen einen Rollstuhl benötigt habe, habe ich meinen Traum verwirklicht, mehrere der höchsten Gipfel der Schweiz - insgesamt 16 - in nur fünf Tagen zu besteigen.

Vor zwei Jahren wurde bei mir Ankylosierende Spondylitis (AS) diagnostiziert, und ich schrieb über die Bewältigung der Diagnose in einem ersten Beitrag und in einem zweiten über die Behandlung, die es mir ermöglichte, meine Leidenschaft für die Berge wieder aufzunehmen. Nun werde ich meine fünf Tage auf dem Gipfel Europas in den Alpen des Monte Rosa beschreiben.

Ich sah mich um. Benommen und ungläubig sah ich ein Meer von flauschigen Wolken über der Poebene Italiens im Süden. Es war wie in einem Flugzeug, nur dass die Landschaft still blieb und der kalte Wind mir ins Gesicht stach.

Mont-Blanc und Matterhorn von der Dufourspitze — Blick auf Matterhorn und Montblanc vom Monte Rosa aus gesehen

In allen anderen Richtungen wurden gelegentlich Wolken zwischen den Gipfeln unter mir verstreut. Dazwischen konnte ich gerade noch bis in grüne Täler weit unten sehen. Im Norden und Osten schlängelten sich riesige Gletscher prächtig zum einsamen Gipfel des Matterhorns hinunter, die sich elegant, aber irgendwie kokett in den Himmel zu strecken scheinen. Diese Ikone der Alpen lag dort unten, wo ich jetzt stand. Links vom Matterhorn in der Ferne stand das große Massiv des Mont Blanc, der einzige Punkt in Westeuropa, der höher liegt als der, an dem ich mich jetzt befand.

Ich stand auf der Dufourspitze, auch als Monte Rosa bekannt, 4.634 m über dem Meeresspiegel. Es war der 16. 4.000er-Gipfel, den ich in fünf Tagen bestiegen hatte. Ich hatte alles erreicht, was ich mir vorgenommen hatte. Die Mühen der letzten Monate der Vorbereitung hatten sich gelohnt. Die Angst und die Zweifel, die schlaflosen Nächte, in denen ich meinem Herzklopfen lauschte, all das verschwand in der erhabenen Schönheit dieses Augenblicks. Ich drehte mich zu meinen Seilpartnern um, wir umarmten uns und gratulierten einander, ich schluchzte Tränen der Dankbarkeit und Erleichterung.

Berggipfel — Es ist zu kalt, um lange auf den Gipfeln zu warten

Wir nahmen die Szenerie noch ein paar Minuten lang in Augenschein, machten einige Fotos, tranken einen Schluck heißen Tee aus unseren Thermoskannen, drückten einige Trockenfrüchte oder Schokolade herunter, und dann sagte unser Führer Roman: "Gehen wir. Konzentrieren Sie sich." Tatsächlich hatten wir noch einige Stunden Zeit, bis die Tour sicher abgeschlossen war. Wie jeder weiß, der als Kind auf Bäume geklettert ist, ist der Abstieg in der Regel schwieriger als der Aufstieg.

Nur ein Schritt

Auf dem Gipfel des Monte Rosa erinnert eine Gedenktafel an die Erstbesteigung im Jahr 1855 mit einem Zitat von Seneca: "Das, was du für den Gipfel hältst, ist nur ein Schritt." Nichts als einen Schritt" zu machen, war in den letzten Tagen meine treibende Kraft gewesen. Die Touren waren lang - bis zu 12 Stunden - und wenn mir ein bestimmter Hang endlos erschien und ich das Gefühl hatte, dass es keine Möglichkeit gab, die Kraft zum Weiterfahren aufzubringen, konzentrierte ich mich einfach darauf, einen Schritt zu tun. Letztendlich war einer dieser Schritte tatsächlich der Gipfel. In der Tat war diese Idee, einen Schritt nach dem anderen zu machen, seit der Diagnose der Spondylitis ankylosans ein wichtiges Element der allgemeinen Lebensführung.

Romans häufige Mahnung, sich zu konzentrieren, betraf auch das Ergreifen von Maßnahmen. Viele der Gipfel, die wir bestiegen hatten, verliefen entlang dünner Grate, wo auf beiden Seiten steile Hänge über vielleicht 1.000 m abfallen. Ein Sturz würde fast den sicheren Tod bedeuten. Der einzige sichere Weg ist also, genau auf dem Gipfel des Grates zu gehen, so dass, wenn jemand auf der einen Seite stolpert und fällt, ein anderer Seilpartner in die andere Richtung hinunterspringen und so den Sturz abbrechen kann. Dies ist natürlich nur eine Maßnahme der letzten Instanz.

Steiler Grat in den Schweizer Alpen — Vorsichtiges Treten auf einem steilen Grat

Der beste Weg nach vorn besteht darin, alle Sinne auf jeden einzelnen Schritt zu konzentrieren, gleichmäßige, perfekt platzierte Schritte zu machen, zu spüren, wie sich Ihre Seilpartner bewegen und Ihre Bewegungen mit ihnen zu koordinieren.

Am zweiten Tag überquerten wir den Lyskamm, eine der klassischen Überquerungen in den Alpen. Der Westgipfel liegt auf 4491m und steigt leicht an bis zum Ostgipfel auf 4527m. Es handelt sich um einen exponierten Grat, der sich über ca. 2 km erstreckt und eine atemberaubende Aussicht bietet, als ob er über seiner Nordwand im Raum schweben würde. Ich liebe das Bewusstsein, das solche Situationen schaffen. Ich fühle mich lebendig und habe Vertrauen in meine Fähigkeiten, da ich weiß, dass ich nicht mehr so leicht stolpere, wie wenn ich zu Hause die Treppe hinuntergehe.

Erst am letzten Tag, sehr früh am Morgen auf einer Eistraverse zwischen Zumsteinspitze (4452m, 14. Gipfel) und Dunantspitze (4632m, 15. Gipfel), bekam ich Angst und begann, an meine Familie zu denken. Ich musste mir sofort ins Gedächtnis rufen, dass dies nicht meinem Zweck diente, und ich muss mich voll und ganz auf die bevorstehende Aufgabe konzentrieren - einen sicheren Schritt zu machen.

Warum ich das Bergsteigen liebe

Diese mentalen Anforderungen sind für mich Teil der Faszination des Bergsteigens. Bergsteiger verlangen sehr ausgewogene Fähigkeiten. Sie brauchen fein ausgefeilte Techniken, körperliche Kraft und Ausdauer und einen starken mentalen Fokus. Die Bedeutung der gesamten mentalen Herausforderung sollte nicht unterschätzt werden.

Unsere vierköpfige Gruppe wurde von zwei Bergführern geleitet, so dass die entscheidenden Elemente des Risikomanagements, der Planung und der Entscheidungsfindung an erfahrene Fachleute delegiert wurden. Doch auch mit dieser Unterstützung ist die Fähigkeit, Ängste zu überwinden, sich voll und ganz auf die Aufgabe zu konzentrieren und die gestellten Herausforderungen zu meistern, für den Erfolg unerlässlich.

Während der Tournee erlebte ich viele Momente des Zweifels. Ich war überrascht und besorgt darüber, wie müde ich bereits nach dem zweiten Tag war. Ich war sehr nervös wegen der technischen Herausforderungen des Lyskamms am dritten Tag und des langen vierten Tages, an dem nicht weniger als sieben Viertausender zu bewältigen waren. An diesem Morgen fühlte ich mich zu müde, um viel zu essen, und meine Beine waren nach nur ein oder zwei Stunden Gehen wie Blei. Dank der Unterstützung der Bergführer halfen mir Roggenbrot, Trockenfleisch und Käse, die mit Tee aufgefüllt wurden, meinen Zustand zu stabilisieren. Nach ein paar Stunden fühlte ich mich viel besser. Aber meine Zweifel, ob ich die Tour zu Ende führen konnte, hielten auch am fünften Tag an.

Das Hüttenerlebnis

Die Nacht des vierten Tages verbrachten wir auf der Signalkuppe auf 4554 m Höhe. Der Italienische Alpenverein (CAI) hat direkt auf dem Gipfel eine Berghütte gebaut, die La Capanna Regina Margherita genannt wird. Auch wenn Sie gut akklimatisiert sind, ist das ein sehr hoher Schlafplatz. In dieser Höhe ist der Sauerstoffgehalt der Luft fast halb so hoch wie auf Meereshöhe. Der Körper kann sich nicht so erholen, wie es in geringerer Höhe möglich wäre.

DSC00910 (2) — Capanna Regina Margherita: die höchste Berghütte der Alpen

Unnötig zu sagen, dass Berghütten in der Regel keine sehr komfortablen Orte sind. Die Betten befinden sich in dicht gedrängten Schlafsälen. Sie können eine begrenzte Auswahl an Speisen und Getränken kaufen. Die Unterbringung umfasst ein festes Abendessen und Frühstück, das zwischen etwa 4 und 8 Uhr morgens angeboten wird, je nachdem, wann Ihre geplante Tour beginnt. Wasser steht in der Regel nur kalt und in begrenzter Menge zum Waschen zur Verfügung.

Die Capanna Regina Margherita hat überhaupt keine Wasserversorgung. Wenn man darüber nachdenkt, ist das nicht verwunderlich, denn woher soll man auf einem Berggipfel Wasser bekommen? Die Toilette ist ein kleiner zinnverkleideter Raum mit einem Loch im Boden. Es gibt ein antiseptisches Konzentrat für die Reinigung der Hände.

Alles in allem hatte ich keine große Lust zu essen, aber wir setzten uns zu der umwerfendsten Mahlzeit, die ich seit langem gegessen habe: eine Karotten-Ingwer-Suppe, garniert mit einem frittierten, knusprigen Belag, dann ein Salat aus verschiedenen Tomaten und Burrata, dann zwei Sorten Pasta mit Auberginen und süßer roter Paprika. Das Hauptgericht war Lammbraten mit Knoblauch und reichlich Rosmarin auf einem Bett aus knackigem, aber perfekt gekochtem Kohl, begleitet von italienischen Bratkartoffeln. Oh, und fast hätte ich den Rote-Bete-Salat vergessen! Zum Dessert gab es Mürbekekse, kleine Münzen aus schwarzer und weißer Schokolade und Wassermelone. Es war wahrscheinlich eine der wunderbarsten und surrealistischsten Erfahrungen meines Lebens. Ich glaube, dass es mir geholfen hat, den letzten Tag zu bewältigen!

Während ich dies schreibe, bin ich immer noch irgendwie in Trance. Ich habe nicht wirklich verstanden, was passiert ist. Ich kann nicht wirklich glauben, dass ich es geschafft habe, 16 Viertausender in fünf Tagen zu besteigen, während ich vor etwas mehr als 18 Monaten noch kaum laufen konnte.

Was bedeutet dieser Erfolg für mich?

Menschen haben schon immer an rheumatischen Erkrankungen gelitten. Mein Erfolg beim Bergsteigen ist hauptsächlich auf eine wirksame Kombination von Medikamenten zur Behandlung meiner AS zurückzuführen. Ich bin unglaublich dankbar für diese Behandlung. Durch meine Kontakte sowohl über den Schweizerischen AS-Verband als auch über meine Familie weiss ich, dass viele Betroffene keinen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen, die ein normales Leben ermöglicht. Ich bin sehr glücklich und privilegiert. Ich lebe jedoch auf Messers Schneide, immer aufmerksam auf Schmerzen und Beschwerden, wissend, dass es noch keine Heilung für AS gibt und sich meine Situation deshalb ändern könnte. Für viele Menschen, für die es noch keine wirksame Behandlung gibt, geht es im Leben nur darum, weiterzumachen und das Beste daraus zu machen. Ich weiss das selbst und denke oft über die Jahre vor der Diagnose nach, in denen ich so viel Energie aufgewendet habe, nur um durch den Tag zu kommen.

Was bedeutet meine Kletterleistung für mich? Sie beendet die dunklen Zeiten der unerbittlichen Schmerzen und der Erschöpfung, als AS aktiv war. Die Erinnerungen waren noch sehr präsent, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass ich weitermachen kann. Es hat gezeigt, dass ich mit dieser Behandlung Dinge tun kann, die ich zumindest in den letzten 20 Jahren nicht tun konnte. Es zeigt, dass jetzt einige wirksame medizinische Behandlungen zur Verfügung stehen.

Ich bin immer noch sehr müde, denke aber bereits darüber nach, welche Bergsteigerprojekte ich nächstes Jahr machen könnte. Mir ist auch aufgefallen, dass ich in den letzten paar Wochen frei von Rückenschmerzen bin. Bewegung scheint für mich wirklich wichtig zu sein. Im Idealfall würde ich jeden Tag stundenlang Sport treiben, anstatt am Schreibtisch zu sitzen (oder zu stehen), und dann hätte ich vielleicht keine Rückenschmerzen mehr. Schließlich habe ich jetzt eine Stelle am Institut für Arthritisforschung, wo ich für die Mittelbeschaffung für weitere Forschungsarbeiten zuständig bin. Dieser Aufstieg gibt mir ein starkes Gefühl der Entschlossenheit, die Bemühungen um bessere Behandlungen und Heilungen für viel mehr Menschen zu unterstützen. Das ist mein nächster Traum. Es ist ein viel größeres Projekt als das Bergsteigen, aber durch AS und diese Klettertour habe ich gelernt, das Leben Schritt für Schritt anzugehen.

Ein Plädoyer für mehr Arthritis-Forschung

Die Kombination von zwei Substanzen, aus denen sich meine Behandlung zusammensetzt, wird noch nicht von der ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) oder der EULAR (European League Against Rheumatism) empfohlen, da noch keine ausreichenden Beweise dafür vorgelegt wurden, dass die Behandlung wirkt.

Zweitens bedeuten die hohen Kosten und unbekannten Langzeitrisiken der Behandlung, dass die Behandlung nicht frei verordnet wird. Schliesslich hilft nur einem kleinen Teil aller Arthritispatienten die Medikation, die ich bekomme - für die meisten anderen gibt es nur symptomatische Therapien, wie z.B. entzündungshemmende und andere Schmerzmittel oder Gelenkersatz. Muskel-Skelett-Erkrankungen sind die Krankheitsgruppe, die für die höchsten direkten und indirekten Gesundheitskosten (mehr als 20 Milliarden Franken pro Jahr) aller nicht übertragbaren Krankheiten in der Schweiz zusammengenommen verantwortlich ist. Ich frage mich, warum der Arthritisforschung so wenig Aufmerksamkeit geschenkt wird?

Meine Kletterleistung trotz AS zeigt, dass es jetzt medizinische Behandlungen gibt, die Menschen, die von Arthritis betroffen sind, helfen, ein erfülltes Leben zu führen. Gegenwärtig profitieren jedoch nur wenige Privilegierte davon. Mehr Forschung ist nötig, um Leiden zu lindern, vorzubeugen und letztlich zu heilen.

Die letzte Tournee

Tag 1. Roccia Nera 4075m

Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m

Tag 3. Felikhorn 4087m, Lyskammtraverse über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m

Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Papageienspitze 4432m, Signalkuppe 4554m

Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dunantspitze 4632m, Dufourspitze 4634m

Danke

Tour der Bergsteigermannschaft Monte Rosa — Von oben links: David, Judith, Rick, Christian, Roman und Oliver

Allein hätte ich das nicht geschafft. Mein Dank gilt dem gesamten Personal in den Hütten, natürlich auch der Köchin der Cabanna Regina Margherita. Unsere Führer, Roman und Christian von der Bergpunkt AG, haben uns eine perfekte Kombination aus Professionalität, Fürsorge und Freundschaft geboten. Meine Seilpartner Rick, David und Oliver waren die besten Begleiter, die ich mir auf dieser Reise vorstellen konnte. Lukas und Melina haben mich unterstützt und an mich geglaubt, ebenso wie viele Freunde und meine Familie in der Schweiz und in Grossbritannien.

Die Fotos stammen von Roman Hinder, Bergpunkt AG (1,3), David Isliker (4,5,6) und mir (2)

Die Reise ist das Ziel

Wie geht es weiter?

Mit Hilfe einer neuen medizinischen Behandlung hatte sich mein Gesundheitszustand bis zur Unkenntlichkeit verbessert. Ich hatte jedoch das Gefühl, dass dieses Drogenregime nicht die ganze Lösung war, denn ich hatte immer noch manchmal Schmerzen im Rücken und in anderen Gelenken, was zeigte, dass die AS nicht ganz gestoppt worden war. Als ich wieder Sport trieb, wurde mir klar, dass ich umso weniger Schmerzen hatte, je mehr ich meinen Körper trainieren konnte. Ich wünsche mir so sehr, wieder ohne Schmerzen zu leben. Ich erfuhr von Patienten, bei denen die Medikamente nach einer Weile aufhörten zu wirken. Vielleicht wäre die langfristige Perspektive besser, wenn ich mich viel bewegen würde.

Gleichzeitig könnte die Krankheit mein Leben zu sehr bestimmen, wenn ich mich zu sehr mit der Gesunderhaltung beschäftige. Es fällt mir nach wie vor schwer, die Balance zu finden zwischen dem Ignorieren der Diagnose und dem bloßen Genießen des Lebens, und es als Teil von mir zu respektieren und ihm Raum zu geben. Ich hatte schon so lange Rückenschmerzen und andere Gesundheitsprobleme, aber keine Diagnose. Es dauert eine Weile, bis ich merke, dass ich nicht nur neurotisch bin und mir das nur einbilde. Ich würde sorgfältig planen, mit Respekt gegenüber meinem Körper.

Vorbereitungen zum Bergsteigen

Junger Steinbock an einer Salzlecke in den Schweizer Alpen — Junge Steinböcke werden von einer Salzlecke in der Nähe der Berghütte angezogen

Im späten Bergfrühling (Juni) hatte die Kletter- und Wandersaison begonnen, also ging ich raus. Das half mir, eine grundlegende Fitness zu entwickeln. Ich sah wunderschöne Landschaften, Vögel und Tiere. Mit Freunden vom Schweizerischen Alpen-Club (SAC) wanderten wir im Bächlital in der Grimselregion oder zum Grand Muveran an der Grenze zwischen Waadt und Wallis.

Ansicht des Grand Combin — Blick über das Wallis in der Schweiz auf den Grossen Ring

Darüber hinaus empfahl mein Physiotherapeut ein spezifisches Training im Fitnessstudio, und ich meldete mich für einen 3-monatigen Kurs in einem örtlichen Fitnesszentrum an. Jetzt hebe ich also Gewichte und mache einige lustige Übungen an sehr seltsam aussehenden Maschinen. Es ist erstaunlich, wie viel Unterschied diese eher komischen Übungen machen. Wenn sie keinen Unterschied machen würden, würde ich wahrscheinlich aufhören, weil ich sie ziemlich eintönig finde und es Disziplin erfordert, sie regelmäßig zu machen. Ich bewundere wirklich die Leute, die regelmäßig in Fitnesscenter gehen!

Aber was hat das alles für einen Sinn? Welche Bergtour werde ich versuchen? Der erste Berg, der mir einfiel, war das Matterhorn. Ist es nicht die Ikone der Schweiz, wenn nicht gar der Berge weltweit? Das wäre cool! Ich habe das Matterhorn noch nie bestiegen. Aber ich gehe in die Berge, um in der wilden Natur zu sein und um Ruhe und Einsamkeit zu finden. Das ist auf dem Matterhorn im August nicht so einfach. Jeden schönen Tag werden etwa 120 Personen Schlange stehen, um den beliebten Hornli-Grat zum Gipfel zu besteigen.

Schließlich entschied ich mich für eine 5-tägige Tour im Monte Rosa, einem Bergmassiv zwischen dem Wallis und dem Piemont und dem Aostatal. Es umfasst einige der wildesten Gletscher Europas, den höchsten Berg der Schweiz (Dufourspitze) und die Zwillingsberge Castor und Pollux, die ich schon immer besteigen wollte, weil mein Sternzeichen Zwilling ist.

Ein lokales Bergsteiger-Tourenunternehmen bietet ein sehr anspruchsvolles 5-tägiges Programm mit Aufenthalten in Berghütten in der Schweiz und in Italien und 15 Viertausendern an.

Tag 1. Roccia Nera 4057m

Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m

Tag 3. Lyskammtraverse über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m

Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Papageienspitze 4432m, Signalkuppe 4554m

Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dufourspitze 4634m und Nordend 4609m

Das ist ein ziemlich entmutigendes Projekt.

Aber ich erinnere mich immer wieder daran: "die Reise ist das Ziel".

Wie alles begann

Es gibt große unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie gerade taten, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Ebenso wette ich, dass sich jeder, der an Spondyloarthritis oder anderen scheußlichen Krankheiten leidet, daran erinnert, als er die Diagnose erhielt und erfuhr, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Ich kann mich auch sehr gut an meinen ersten Anfall von seltsamen Kreuzschmerzen im unteren Rückenbereich erinnern. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich noch nicht wissen, dass diese Rückenschmerzen wichtig werden würden, und doch spürte ich intuitiv ihre Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen, bei dem ich mich um 3 Rennpferde kümmerte. Ich erinnere mich, dass ich ein heisses Bad nahm und mit aller Kraft bereit war, dass die Schmerzen verschwinden sollten. Das tat es - für eine Weile.

Reitwettbewerb in Süddeutschland Judith Safford — Reitwettbewerb in Süddeutschland

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Schmerzen jedoch immer wieder zurück. Mein ganzes Erwachsenenleben war von Phasen starker Rücken- und Nackenschmerzen und Steifheit geplagt. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal stellten Ärzte fest, dass mit mir etwas nicht stimmte. Meistens verschwanden die Symptome für eine Weile von selbst, und ich kam mit dem Leben weiter. Die guten Zeiten dauerten oft ein oder zwei Jahre.

Diagnose

Jetzt spulen Sie 31 Jahre vor auf den Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose erhielt, dass ich an axialer Spondyloarthritis (AS), einer unheilbaren rheumatischen Erkrankung, leide. Natürlich war das ein lebensveränderndes Ereignis; schließlich hatte ich eine Erklärung dafür. Die Beantwortung des Fragebogens bei den Rheumatologen war fast surrealistisch. Die Fragen passten genau zu mir! Ich fühlte eine enorme Erleichterung, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt darüber, wie ich es so lange geschafft hatte. Ich war verbittert über die Ärzte, die mir im Laufe der Jahre gesagt hatten, dass ich eine gekrümmte Wirbelsäule, zu starke Regelblutungen oder psychosomatische Probleme habe. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte Alzheimer, ebenso wie mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen keine Alzheimer bekommen, und ich hatte diese Information nie in Frage gestellt. Schließlich fühlte ich Traurigkeit und Angst. AS ist eine rheumatische Autoimmunkrankheit, was bedeutet, dass mein eigenes Immunsystem mich angreift und mich krank macht. Deshalb ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich. Ich las im Internet Horrorgeschichten darüber und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und die mögliche Entwicklung. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die Jahre des Leidens meines Bruders miterlebt. Wie sollte ich es schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könnte. Er sagte, es gäbe keine andere Krankheit, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursachte, die er auf dem MRT sehen konnte. Spondyloarthritis war also ein Teil von mir. Ein Teil, von dem ich wirklich dachte, dass ich ihn nicht wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran sehen, AS zu haben.

Das große Aufflackern

Die Diagnose fiel mit einem großen Aufflackern zusammen. Ich hatte unerbittliche Schmerzen, konnte kaum gehen, als ich morgens aufstand, und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifheit zu verringern. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde ich durch tiefen Schlamm laufen. Die Erschöpfung - "Müdigkeit", wie man es nennt - einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Ich hatte oft dieses überwältigende Verlangen, mich einfach genau dorthin zu legen, wo ich war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube, sie haben es bemerkt. Manchmal möchte ich trotzdem mit solchen Menschen Kontakt aufnehmen und es ihnen erklären. "Entschuldigen Sie, dass ich an diesem Tag so uninteressiert an Ihnen gehandelt habe, entschuldigen Sie, dass ich mich nicht wirklich mit Ihnen beschäftigt habe, bitte nehmen Sie es nicht persönlich!

Das große Aufflackern wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress verursacht. Das Leben im Jahr vor der Diagnose war schrecklich gewesen, sowohl beruflich als auch persönlich. Die Schmerzen und die Erschöpfung nahmen kein Ende, und statt wieder wegzugehen, wie es meine Symptome in der Vergangenheit immer waren, wurden sie immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und fühlte mich, als ob ich aus dem Leben verschwinden würde.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist die Spondyloarthritis nicht vollständig verstanden, und es gibt derzeit sicherlich keine Heilung. Aber es gibt inzwischen einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug mir vor, eine davon auszuprobieren: ein Medikament namens TNF-Hemmer. Es hilft der Mehrheit der Patienten. Bei regelmässiger Verabreichung durch Infusion oder Injektion würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung würde durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments unterstützt, das vor allem für seine Anwendung in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute noch einmal im Internet nach und blätterte durch Seiten mit Nebenwirkungen und Warnungen. Langfristige Auswirkungen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Pillen ein, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch eine Behandlung gegen Knochendichteverlust, eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Pillen zur Verringerung der Nebenwirkungen anderer Medikamente. Diese neuen Medikamente schienen überhaupt nicht ansprechend zu sein. Also sagte ich Nein zu mehr Medikamenten. Ich hatte schon seit 30 Jahren morgens Yoga gemacht, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport getrieben. Ich meditierte, um Stress abzubauen. Ich aß sehr gesund. Jetzt wäre ich noch disziplinierter beim Sport und beim Essen und Schlafen und beim Stressabbau. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne noch mehr Gift in ihn zu geben.

Das habe ich mir gedacht. Aber diesmal hat es einfach nicht funktioniert. Es war egal, was ich tat, ich wurde einfach dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, wodurch ich mich zwar verschwommen nett, aber wie ein Zombie fühlte. Ich nahm sie abends ein, legte mich verzweifelt vor dem Fernseher auf das Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, mit einem Gewicht von 49 kg und völlig aufgezehrt von nicht enden wollenden Schmerzen, gab ich nach. OK, probieren wir das Immunsuppressivum aus. Ich wollte zu Weihnachten nach London fahren und meine Familie besuchen und hoffte, dass ich vor der Reise mit der Behandlung beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass dies nicht möglich schien. Bevor die Behandlung beginnen konnte, waren eine Reihe von Kontrolluntersuchungen erforderlich. Zuerst mussten einige Impfungen vorgenommen werden. Dann gab es Kontrollen, um sicherzustellen, dass ich keine Form von versteckter TB hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Der Arzt vergewisserte sich also, dass ich von dort keine scheußliche Krankheit in mir trug. Mein Zahnarzt beschloss, mir zwei Zähne zu entfernen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Die ganze Prozedur dauerte mehrere Wochen, und ich war während dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten, am 23. Dezember, durchzuführen. Puh!

Es ist gut gelaufen. Das Personal im Krankenhaus hat sich wunderbar um mich gekümmert. Sie gaben mir sogar Tee mit echter Milch. Ein seltener Genuss in der Schweiz, wo der Tee in der Regel mit Sahne serviert wird. Sie halten mich wahrscheinlich für verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir wirklich gut gefallen.

Ich habe mich nicht sofort anders gefühlt, aber das ist normal. Jeder Mensch reagiert anders auf die Behandlung. Manche Menschen brauchen bis zu 6 Wochen, um die Auswirkungen zu spüren. Und leider wirkt sie bei nicht wenigen Menschen überhaupt nicht.

Frohe Weihnachten!

Aber im Haus meiner Mutter in London schlief ich sehr schlecht. Die Matratze war alt und klumpig. In England feiern wir Weihnachten am 25., aber ich wachte an diesem Tag mit dem Gefühl auf, ich hätte die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Judith Safford im Londoner Park — Erste Tage nach der Behandlung

Meine Mutter liebt es, am Weihnachtstag zum Gottesdienst zu gehen. Wir sind zusammen sehr langsam und steif zur Kirche gegangen. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber die Schmerzen hatten nachgelassen, und ich konnte diese 300 Meter gehen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit, und ich weinte mir während des ganzen Gottesdienstes die Augen aus. Zum ersten Mal seit Monaten fühlte ich mich richtig lebendig. Mein persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir zu Fuß in den Park. Auf dieser Reise nach London konnte ich jeden Tag ein Stück weiter gehen. Am Morgen begann ich mit einigen einfachen Yoga-Übungen. Monatelang habe ich mir eingeredet, dass ich nicht mein Körper sei, denn mein Körper gab mir nichts als Schmerz und Elend. Jetzt, wenige Tage nach der Infusion, lief ich mit einem Grad an Unbehagen, den die Schmerzmittel jetzt kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wohin gehe ich von hier aus?

In den folgenden Monaten entwöhnte ich mich langsam von NSAIDs (Nichtsteroidale Antirheumatika) und anderen Schmerzmitteln. Aber ich hatte noch viel zu tun, um mein Leben wieder in Schwung zu bringen. Und ich musste über neue Dinge nachdenken. Wenn Spondyloarthritis unheilbar ist, was bedeutet das? Es ist ein Teil von mir, der hier bleiben wird, ob ich es will oder nicht. Wie werde ich es schaffen? Bin ich ängstlich? Ist es gut, eine AS zu haben? Wie schränkt sie mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die ich vor der Diagnose nicht tun konnte? Möchte ich mein Leben ändern, oder kann ich so weitermachen wie bisher?

Seit meiner Studienzeit habe ich die Berge immer geliebt und bin ein begeisterter Bergsteiger. Im Sommer unternehme ich Wanderungen, Alpin- oder Felsklettertouren. Im Winter gehe ich gerne auf Skiern hoch und fahre dann wieder runter. Nach meiner wundersamen Gesundheitsverbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang konnte ich kaum noch gehen. Nun machte ich mit der Unterstützung meines Physiotherapeuten rasche Fortschritte. Bald versuchte ich mich vorsichtig im Skifahren, und im Frühling machte ich meine erste Skibergsteigertour. Ich merkte, dass ich mehr Ausdauer und Flexibilität hatte als seit vielen Jahren. Langsam bildete sich die Idee heraus, dass ich meine Grenzen austesten und versuchen könnte, Dinge zu tun, die viele Jahre lang nicht möglich gewesen waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt die Verantwortung für mein Leben hatte. Vor allem aber merkte ich, dass ich mich umso besser fühlte, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Hügel

So kam ich auf die Idee, zu trainieren und im Sommer eine große Bergtour zu unternehmen. Ich will mich wieder in den Hochalpen erleben, meine Grenzen austesten und herausfinden, was mit AS für mich möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine spannende Perspektive für mich, obwohl es seltsam ist, das Gefühl zu haben, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. "Der Weg ist das Ziel", wie man hier sagt. Der Weg ist das Ziel. Ist das etwas, was mich die Spondyloarthritis gelehrt hat?