Eine ungesunde Gesundheitsreform in der Schweiz

Der Schweizer Bundesrat plant im Rahmen der Gesundheitsreform eine Rationierung der Gesundheitsversorgung. Das unmittelbare Ziel der Rationierung ist es, die Kosten zu senken. Als Patientin schliesse ich mich einer breiten Koalition an, die diesen Vorschlag als verfehlt kritisiert.

Wird die Rationierung der Gesundheitsversorgung die finanziellen Gesundheitskosten senken?

Und wie wird sich die Rationierung auf die Kosten in Form von menschlichem Leid auswirken, wenn sie die Qualität der Versorgung verringert?

Wenn Sie daran interessiert sind, mehr zu erfahren, lesen Sie bitte weiter...

Die Gesundheitsversorgung in der Schweiz gilt als hervorragend, ist aber auch sehr teuer. Ausserdem sind die Kostenbeiträge für die Patient:innen hoch, was das System regressiv macht: Die durch Krankheit oder niedriges Einkommen benachteiligten Menschen tragen eine verhältnismässig höhere Kostenlast als die gesunden wohlhabenden Menschen. (Die Wohlhabenden sind per se gesünder als von Armut betroffenen Menschen: zum Teil deshalb, weil sie die Mittel haben, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben und die Ärzt:innen bei den ersten Anzeichen eines Gesundheitsproblems aufzusuchen, anstatt zu warten, bis es ernster wird).

Das Schweizer Gesundheitssystem ist stark kommerzialisiert - selbst die Kinderspitäler streben Gewinne an, weil das System dies so vorgibt. Es ist zudem fragmentiert, wobei die Verantwortung für die Gesundheitsversorgung weitgehend an die Kantone delegiert wurde, was de facto zu 26 verschiedenen Gesundheitssystemen führt. Diese Systeme werden von verschiedenen öffentlichen und privaten Stellen (Bund, Kantone, Gemeinden, Krankenversicherer und Leistungserbringer) verwaltet, organisiert und finanziert. Diese komplexe Aufgabenteilung und verschiedene Finanzierungssysteme machen das Schweizer Gesundheitssystem intransparent und kaum zu verstehen. Sie erfordern eine kostspielige Verwaltung, welche sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen hilft, sich im System zurechtzufinden.

Eine wirksame Steuerung dieses komplexen Systems wird zudem durch die langsame Entscheidungsfindung des politischen Systems der Schweiz und den unzulässigen Einfluss der Privatwirtschaft beeinträchtigt. Die Mitglieder der Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit im Stände- und Nationalrat ziehen beispielsweise eine beeindruckende Liste von Lobbyist:innen an, die im Interesse der von ihnen vertretenen Privatwirtschaft arbeiten und nicht im Interesse der Öffentlichkeit, die die Kommissionsmitglieder zu vertreten haben. Viele Kommissionsmitglieder sind auch in den Verwaltungsräten von Akteuren der Gesundheitsbranche tätig, was zu einem Interessenkonflikt mit ihrem parlamentarischen Mandat führt.

Schliesslich gibt es keine unabhängige Institution für öffentliche Gesundheit wie das Robert Koch-Institut, wie es sie in Deutschland gibt. Das Bundesamt für Gesundheit(BAG) wird unter Druck gesetzt, den politischen Entscheidungsträgern zu dienen. So erklärte zum Beispiel der für Sars-CoV-2 zuständige Arzt des BAG zu Beginn der Pandemie, dass Masken unnötig seien und die Bevölkerung nicht schützen würden. Viele glaubten, die wahre Erklärung sei, dass es nicht einmal für das Spitalpersonal genügend Masken gab, weil die Vorschriften für die Vorratshaltung nicht eingehalten worden waren. Was auch immer der Grund war, die Glaubwürdigkeit des BAG war in Frage gestellt.

In Anbetracht dieser Hintergründe und Merkmale argumentiere ich, dass das Schweizer Gesundheitssystem trotz des leidenschaftlich individuellen Engagements der meisten Fachleute im Gesundheitswesen in erster Linie den Branchen dient, die davon profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.

Das Schweizer Gesundheitssystem dient in erster Linie den Branchen, die davon profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.

Info-Box

Ein gängiges Argument gegen Kritik am Schweizer Gesundheitssystem ist, dass das System ausgezeichnet und die Bevölkerung zufrieden ist. Die jüngste Bewertung des Commonwealth Fund stuft das Schweizer Gesundheitswesen insgesamt auf Platz 9 von 11 Ländern mit hohem Einkommen und auf Platz 3 der teuersten Länder ein. Die Schweiz schneidet bei der administrativen Effizienz und dem Zugang zur Versorgung schlecht ab. Erhebungen über die Zufriedenheit der Bevölkerung variieren stark und stimmen nicht immer mit Qualitätsmessungen überein. So geniesst das nationale Gesundheitssystem im Vereinigten Königreich eine hohe öffentliche Wertschätzung, wird aber in der Schweiz sehr kritisch betrachtet. Im Schweizer Radio wird das britische System erklärt und mit den USA verglichen.

2019 veröffentlichte die Regierung eine Gesundheitsstrategie mit dem Titel "Health2030", in der viele der Probleme aufgezeigt werden, mit denen nicht nur die Schweiz, sondern auch die Gesundheitssysteme weltweit konfrontiert sind: Digitalisierung, demografischer Wandel, Zunahme der nicht übertragbaren Krankheiten und steigende Kosten der Gesundheitsversorgung.

Eine der von einer Expertengruppe vorgeschlagenen Massnahmen ist eine Gesetzgebung, die es der Regierung ermöglicht, das Wachstum der Gesundheitskosten durch "Ausgabenziele" zu begrenzen, d. h. durch Budgetbeschränkungen für die ambulante Versorgung. Das Ergebnis ist im Wesentlichen, dass ein Zielwert für die Anzahl der Krankheiten festgelegt wird, die in einem bestimmten Zeitraum, z. B. einem Jahr, ambulant behandelt werden können. Wenn die Ausgaben in diesem Jahr die festgelegte Grenze erreichen, müssen entweder Leistungen gekürzt, Wartezeiten eingeführt oder Patient:innen von der ambulanten in die stationäre Versorgung verlagert werden. Ein System von Budgetbeschränkungen wurde auch in anderen Ländern eingeführt, z. B. im Vereinigten Königreich und in jüngster Zeit in Deutschland.

Dieser Vorschlag stösst bei allen Partnern im Gesundheitswesen auf einhellige Kritik, so auch bei den Patient:innen, der Ärztevereinigung FMH, den Versichererungen und den Industrievetretungen. Die Konsultation mit den Patientenvertretungen war nur oberflächlich, und die Patient:innenen verfügen nicht über die Mittel für eine Kampagne, die anderen Akteuren im Gesundheitswesen zur Verfügung stehen. Im Folgenden stelle ich die Patientenperspektive zu diesen vorgeschlagenen Massnahmen dar. Die Ansichten sind meine eigenen, wurden aber mit anderen Betroffenen und der Schweizerischen Patientenorganisation SPO diskutiert.

Ausgabenziele im Gesundheitswesen setzen voraus, dass die Kosten kontrolliert und vorhergesagt werden können. Krankheiten oder Unfälle sind jedoch von Natur aus unerwünschte und nicht planbare Ereignisse, wie die Covid-19-Pandemie deutlich gezeigt hat. Dementsprechend können die Behandlungskosten nur dann genau vorhergesagt oder reguliert werden, wenn ausdrücklich beschlossen wird, nicht über ein bestimmtes Ziel hinaus zu behandeln. (Stefan Felder von der Universität Basel zeigt die Unmöglichkeit dieses Ansatzes und andere Unzulänglichkeiten auf, die ich hier nicht weiter erläutern möchte.) Nichtsdestotrotz ist dies die Strategie: Die Regierung schlägt vor, eine Budgetbeschränkung für die ambulante medizinische Versorgung festzulegen.

Eine solche Strategie eröffnet den Patient:innen beängstigende Perspektiven. Wenn Sie eines Tages die Diagnose Krebs erhalten, werden Sie sofort behandelt werden wollen und nicht warten. 10 % der Frauen weltweit erkranken irgendwann in ihrem Leben an Brustkrebs. Wenn bei einer Frau in der Schweiz aufgrund einer Mammographie der Verdacht auf Brustkrebs besteht, wird innerhalb von zwei Wochen nach der Verdachtsdiagnose eine Biopsie durchgeführt und mit der Behandlung begonnen. Was ist, wenn sie im Oktober eine verdächtige Mammographie erhält, aber das Budget für dieses Jahr bereits ausgeschöpft ist? Muss sie dann bis Januar warten, um die Biopsie, die ambulante Lumpektomie oder die Strahlentherapie zu erhalten? Ich, die persönlich von einer schnellen Behandlung profitiert habe, möchte nicht, dass andere Frauen aufgrund von Budgetbeschränkungen warten müssen.

Verzögerungen bei der Behandlung können zu schlechteren Ergebnissen führen. Zum Vergleich: In der Schweiz (und in anderen Ländern) führte die Covid-Pandemie dazu, dass viele Behandlungen verschoben wurden. Die zukünftigen Verluste an Lebensjahren oder Lebensqualität sind unbekannt. Die Folgen in Form von schlechteren Behandlungsergebnissen müssen noch bewertet werden. Das medizinische Personal stand vor einem enormen ethischen Dilemma, da es entscheiden musste, welche Patienten Vorrang haben sollten. Wie wird sich das auf die Moral des medizinischen Personals auswirken, wenn solche Dilemmata in das System eingebaut sind und nicht nur das Ergebnis einer weltweiten Katastrophe?

Abgesehen von den Folgen für die Patientinnen ist es unwahrscheinlich, dass diese Massnahme langfristig zu nachhaltigen Kosteneinsparungen führen wird. Nehmen wir an, dass Budgetbeschränkungen eingeführt werden, die medizinischen Kosten die Kostenobergrenze erreichen und die Rationierung der Versorgung einsetzt. Dies wird zu anderen Kosten im Gesundheitswesen führen. Im Falle von Krebs ist bekannt, dass jede Verzögerung das Risiko erhöht, dass sich der Krebs ausbreitet und nicht oder nur zu höheren Kosten geheilt werden kann. Dies gilt übrigens auch für die meisten anderen chronischen Krankheiten. Das Hinauszögern oder Aufschieben einer angemessenen Behandlung kann kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Behandlung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen führt, was wiederum menschliches Leid bedeutet.

Eine verzögerte oder aufgeschobene Behandlung mag kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Versorgung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen mit hohen Kosten für menschliches Leid führt.

Die Regierungsstrategie übersieht auch viele andere Möglichkeiten, Kosten zu sparen und die Qualität der Versorgung zu verbessern. Die Möglichkeiten zur Kosteneinsparung, die sich durch das Zuhören der Patient:innen ergeben - worüber ich in diesem und anderen Blogs geschrieben habe - sind enorm, wenn die richtigen Anreize und Strukturen zur Verfügung gestellt werden.

Schliesslich sind chronische, nicht übertragbare Krankheiten wie meine der grösste Kostenfaktor im Schweizer Gesundheitssystem, wie die Strategie Health2030 anerkennt. Es scheint wahrscheinlich, dass die chronisch Kranken von dieser Reform am stärksten betroffen sein werden, was möglicherweise neue systemische Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung schaffen wird.

In meinen nächsten Blogs werde ich untersuchen, wie chronisch Kranke von dieser Reform betroffen sein werden und wie die Patient:innen zu einem Gesundheitssystem beitragen können, das die Kosten senkt, ohne zu schlechteren Behandlungsergebnissen zu führen.

Fortsetzung folgt ......

Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr

Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....

Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.

Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.

Ich war völlig am Boden zerstört.

Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.

Ich habe eine Frage auf der Facebook AS-Patientenseite gepostet, bei der ich Mitglied bin. Eine Frau bemerkte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: "Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blockers] zurückbekommen und jetzt ist es die 💩💩💩.”

Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir ein Papier, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Expert*innen und entdeckte ..., dass es keine relevanten, verlässlichen Daten gab, an denen sich meine Entscheidung orientieren konnte. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker ist in meiner Situation theoretisch, denn es wäre nicht zulässig, klinische Studien mit Patienten durchzuführen, um das herauszufinden. Es gibt auch keine wissenschaftliche Literatur, die zeigt, dass ich das Risiko verringern werde, wenn ich die TNF-Blocker jetzt absetze.

Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider

Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte auf dieser Schneide bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich, auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein 5 km langer Messerkamm, und die Idee ist, auf ihm zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin auf meiner Bergtour im August 2017 über ihn gelaufen. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000 m hohe Gipfel in 5 Tagen.

Überquerung des Lyskamms, 16 4.000er Gipfel in 5 Tagen
Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamms an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien

Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.

Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!

Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.

Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?

"Was ist für Sie Lebensqualität?"

Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.

Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.

Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.

Ein neues F-Wort: FASTEN - Liebe oder Hass?

Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.

Je mehr ich lese und Dinge ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung für meinen Zustand wichtig ist. Wir wissen, dass AS zu etwa 95% vererbbar ist, also hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme, die aus chronischen Entzündungen resultieren, in Schach zu halten.

Aber überhaupt nicht essen?! ICH BIN MIR NICHT SO SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN WILL ZU ESSEN!

Wunderschöner Bio-Salat
Ich liebe meine Salate - dieser wurde in meinem Garten biologisch angebaut!

Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE

Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.

Das zweite, was mir klar wurde, ist, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch jede andere führende Weisheitstradition, wie Hindus, Muslime, Buddhisten, Juden, bei bestimmten Zeremonien oder Jahreszeiten das Fasten einhalten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und angesammeltem Wissen beruhen. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, die aber oft auch aus praktischen Gründen entwickelt wurde. In Westeuropa, vor dem Welthandel und den industriellen Gewächshäusern, wurde die Nahrung bis zum Frühjahr knapp, also gab es gute Gründe, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die wissenschaftlich nicht nachgewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: "Statt Medizin zu nehmen, fasten Sie lieber einen Tag."

Das dritte, was ich festgestellt habe, ist, dass die westliche Medizin vom Fasten abrät, insbesondere für Menschen, die an einer schweren chronischen Krankheit leiden. Der Fastenartikel in Wikipedia diskutiert das Fasten in der religiösen Praxis sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur unter Bezugnahme auf das Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt. 

Alternative Medizin bekommt einen Einzeiler in der englischen sprachigen Wikipedia zum Thema: "Obwohl Praktiker der alternativen Medizin die "Reinigung des Körpers" durch Fasten fördern, ist das Konzept eine Quacksalberei ohne wissenschaftliche Grundlage für seine Begründung oder Wirksamkeit.

Aber die vierte Sache ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift "The Lancet" einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf die rheumatoide Arthritis gefunden habe. Sein Fazit lautet: "Fasten ist eine wirksame Behandlung der rheumatoiden Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden bei der Wiedereinführung der Nahrung einen Rückfall." Aber dann, nach 7-10 Tagen Fasten, wurden die Patienten auf glutenfreie vegane und dann auf lactovegetarische Diät gesetzt. Eine Kontrollgruppe aß eine gewöhnliche Diät. Das Endergebnis: "Die Vorteile in der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Kurses zeigte in allen gemessenen Indizes signifikante Vorteile für die Diätgruppe. Diese Diät scheint eine nützliche Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung der rheumatoiden Arthritis zu sein."

Wurde diese Forschung über rheumatoide Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja, ein bisschen! Ich habe einen interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel "Fasten" gefunden: Molekulare Mechanismen und klinische Anwendungen", in dem es heisst, dass die positiven Auswirkungen des Fastens auf die RA durch vier unterschiedlich kontrollierte Studien unterstützt wurden. Die Autoren schreiben: "...für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und willens sind, langfristig zu fasten und ihre Ernährung dauerhaft zu verändern, hätten Fastenzyklen das Potenzial, bestehende medizinische Behandlungen nicht nur zu ergänzen, sondern auch zu ersetzen."

Ist das Fasten wirklich "Quacksalberei", wie Wikipedia behauptet, oder wurde nicht genug geforscht, um seinen Wert zu ermitteln? Und was ist mit den Auswirkungen auf die AS?

Mein fünfter Gedanke stammt von neuen Erkenntnissen aus der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der möglicherweise eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens für Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt hat, ist die Autophagie. Es handelt sich dabei um eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Entfernung von Abfallprodukten und alten Ablagerungen ist für die zelluläre und organische Fitness eines jeden lebenden Organismus unerlässlich. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, bei dem alte Zellen abgebaut und wiederverwertet werden, um sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu verwenden. Yoshinori Ohsumi, der die Prozesse entdeckt und die grundlegenden Mechanismen der Funktionsweise der Autophagie aufgeklärt hat, wurde für seine Arbeit 2016 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.

Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsvorgang bei vielen physiologischen Prozessen von wesentlicher Bedeutung. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an einen durch Hunger oder absichtliches Fasten verursachten Nahrungsmangel anzupassen, aber sie ist auch eine Reaktion auf eine Infektion. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in den Genen der Autophagie Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen wie Arthritis, Krebs und neurodegenerativen Krankheiten beteiligt ist. Vielleicht wird sich also die Sichtweise des Fastens in den nächsten Jahren ändern. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Vielleicht finden wir heraus, dass die Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!

Der Luxus der Verzweiflung

Der walisische Liedermacher Martyn Joseph hat im August letzten Jahres bei einem Musikfestival in unserem Dorf gesungen. Ein Lied handelte vom Konflikt in Palästina und dem Schicksal der dort lebenden unschuldigen Zivilisten. "Despair is a luxury" (Verzweiflung ist ein Luxus), sang er. (Da ist der Link - schauen Sie sich das Lied an!)

Martyn Joseph singt
Martyn Joseph singt bei unserem jährlichen Musikfestival im August 2018

Diese Texte haben bei mir den Nerv der Zeit getroffen. Ich erinnerte mich daran, wie mich ein Nachbar im vergangenen Mai in einem Zug abholte. Meine Hand und mein Arm wurden mit einem Verband aus entzündungshemmender Creme verbunden. Die Medikamente, die mein Leben seit Weihnachten 2015 verändert hatten, hatten in den vergangenen Monaten weniger gut funktioniert. Jetzt hatte es ganz aufgehört zu funktionieren, und abwechselnd schwollen meine Handgelenke, Arme und Knie an. Ich hatte Rückenschmerzen und fühlte mich erschöpft, energielos, nicht ausgeruht nach dem Schlaf. Wir unterhielten uns ein wenig, und sie sagte: "Du bist mutig." Ich sagte: "Das bin ich nicht. Ich habe keine andere Wahl."

Innerlich fühlte ich mich nicht mutig. Ich hatte Angst. Angst, dass die Lebensfreude, die mir durch die Behandlung zurückgegeben wurde, verloren ging. Angst, dass ich wieder chronische Schmerzen haben könnte. Angst, dass ich nicht mehr arbeiten könnte. Angst, dass ich zu müde bin, um in die Welt hinauszugehen, und dass ich das soziale Leben, das meine Seele über Wasser hält, verlieren könnte.

Sechs Monate später scheint eine der Alternativen, die derzeit zur Verfügung stehen, tatsächlich zu funktionieren. Die Schwellung verschwand im Juni, und auch die Rückenschmerzen, die den Juli plagten, sind verschwunden. Die Nebenwirkungen werden mit einem anderen Medikament kontrolliert. Ich bin wieder voller Energie, kann früh aufstehen, wandern, schwimmen, abends ausgehen und fühle mich im Allgemeinen wieder wohl. Ich war gerade zwei Wochen im Urlaub, um zu schwimmen, zu tauchen, zu lesen, zu essen, Spaß mit Freunden zu haben, und hatte generell eine tolle Zeit.

Im Nachhinein betrachtet ist es schade, dass ich mehrere Monate lang zugelassen habe, dass ich mich unglücklich fühlte. Meine Ärzte sind fürsorglich und werden ihr Bestes tun, um eine Behandlung zu finden, die mir helfen wird. Ich habe das unglaubliche Glück, in einem Land zu leben, in dem meine Behandlung mehr oder weniger um jeden Preis bezahlt wird. (Denken Sie an die Menschen in ärmeren Ländern, wo dies nicht der Fall ist; und an die Amerikaner mit Krankheiten wie der meinen, die mir sagten, dass sie keinen Versicherungsschutz erhalten werden, wenn Präsident Trumps Gesundheitsreformen in Kraft treten). Ich habe einen Job und einen verständnisvollen Arbeitgeber. Ich habe ein sicheres Zuhause und eine liebevolle Familie. Es gibt noch viele Dinge, die ich tun kann, auch wenn ich schmerzende Gelenke habe. Die Dinge könnten so viel schlimmer sein.

"Verzweiflung ist ein Luxus" singt Martyn Joseph. Wenn man nichts ändern kann, dann hat Verzweiflung keinen Nutzen - es ist wie ein Luxus. So habe ich die Worte des Liedes verstanden. Wenn mich also Verzweiflung dazu bewegen kann, in Aktion zu treten und etwas zu ändern, dann ist es nützlich. Wenn nicht, dann ist Verzweiflung nur zerstörerisch und wird niemals enden. Akzeptanz und Vertrauen sind der Schlüssel; man muss jeden Moment geniessen, in dem nichts ernsthaft los ist - und natürlich gibt es auch während eines Schubs solche Momente.

Meditation ist das grösste Werkzeug, das ich kenne, um sofort in einen Geistesrahmen von Akzeptanz, Vertrauen und Glück zu gelangen. Aber genau dann, wenn ich Schmerzen habe und mich schlecht fühle, ist die Zeit, in der ich sie nicht nutze! Wenn ich Rückenschmerzen oder andere schmerzende Gelenke habe, finde ich die Meditation am schwierigsten.... Werde ich es beim nächsten Mal besser machen? Ich arbeite daran.

Wenn die Dinge nicht nach Plan laufen - ein Aprilscherz?

Es ist an der Zeit, sich zu outen! Im Januar habe ich mir beim Skifahren ein Bein gebrochen. Jetzt ist es April, und ich habe immer noch eine Art Plastikstütze an meinem Bein. Seit dem Unfall war ich kaum aus dem Haus, ausser um zum Arzt oder zur Physiotherapie zu gehen. Aber ich war an vielen Orten in meinem Kopf und bin - Gott sei Dank - wieder zurückgekommen. Das Leben ist immer noch ein Abenteuer, selbst innerhalb der Zwänge der Hoffnung im Haus. Aber auf dieses Abenteuer könnte ich wahrscheinlich verzichten.

Skifahren unterhalb der Eigernordwand
Unterhalb der Eigernordwand Minuten vor meinem Unfall

Hier ist also das Foto von mir kurz bevor es passiert ist. Ich schaue in meiner orangefarbenen Jacke und meinem schwarzen Helm in die Kamera. Links ist die Eigernordwand zu sehen. Wir sind eine Gruppe von Freunden, die eine lange Abfahrt direkt unter diesem ikonischen Berg planen. Wir hatten sogar eine wunderbare einheimischen Führerin dabei. Jetzt, am Ostersonntag, scheint es so lange her zu sein.

Ich konzentrierte mich darauf, meine neuen, verbesserten Kurzschwünge im Tiefschnee zu üben, und bemerkte nicht eine Art Sturz nach rechts, jemand kam mir zu nahe, und um eine Kollusion zu vermeiden, drehte ich nach rechts, und im Moment des Sturzes in den Sturz, konnte ich mich nicht entscheiden, ob ich bremsen und seitlich fallen oder versuchen sollte, sauber hineinzuspringen, also fiel ich direkt hinein, und in diesem Winkel öffneten sich meine Tourenskibindungen nicht.

Am Tag zuvor hatte ich gesehen, wie Tom Cruise sich in der Graham Norton Show den Knöchel gebrochen und dann weitergerannt war. Ich war so beeindruckt, aber irgendwie schwang an diesem Abend etwas Unheimliches in mir nach. Als mir am nächsten Tag etwas Ähnliches passierte, war ich mir dessen sehr bewusst und wusste sofort, dass ich mir das Schinbein gebrochen hatte, und dass dies eine lange Geschichte werden würde.

Meine Freunde halfen mir zurück zum Haupthang, wo mich eine Art Motorrad auf Skiern abholte und zum Alpenbahnhof Scheidegg brachte. Dort wurde ich in einen Zug zurück nach Grindelwald gesetzt. Während der Zugfahrt schlug mir ein Mann mittleren Alters, der offensichtlich gewohnt war, Leuten zu sagen, was sie zu tun hatten, mit seinem Skistock auf mein Bein und sagte mir, ich solle ihn vom Sitz nehmen. Ich atmete tief durch und konnte höflich bleiben, aber meine Erklärung veranlasste ihn zu einem schnellen, wortlosen Rückzug auf einen anderen Sitz. In Grindelwald war der Krankenwagen nicht wie versprochen da, also brachten mich zwei Bahnhofsvorsteher zu einem Taxi, das mich zu einem örtlichen Arzt brachte, der anscheinend im Winter gut damit verdient, Menschen zu röntgen und ihre Verletzungen in Gips einzupacken. Der Arzt gab mir auch ein Fläschchen mit einem Schmerzmittel auf Opiatbasis, das ich von schweren AS-Schüben kenne, und so plauderte ich nonstop und fröhlich mit der Frau in unserer Gruppe, die mich freundlicherweise nach Hause fuhr. Weiss der Himmel, was ich zum Reden fand!

Zu Hause half mir eine Nachbarin, mich mit Kissen im Bett und einem Bürostuhl in der Küche einzurichten. In den nächsten Wochen besuchte mein Sohn mich regelmäßig und half bei Dingen wie dem Ausbringen des Mülls und dem Auffüllen der Vogelfutterhäuschen, Nachbar*innen kauften ein, und der Rotkreuz-Taxidienst brachte mich zu den Ärzten. Das Eis und der Schnee schmolzen erst Mitte März, so dass es bis vor kurzem fast unmöglich war, sicher auszugehen.

Mein Wohlbefinden hängt stark von viel Bewegung und Sport ab, und als ich nach 10 Tagen unter akuten Rückenschmerzen litt, hatte ich schreckliche Angst, dass ein AS-Schub ausgelöst wurde. Ich fing wieder an, regelmässig NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) zu nehmen, und sie brachten meinen Magen durcheinander und machten mich krank. Durch Massage und Physiotherapie gelang es jedoch, die Schmerzen zu lindern, so dass ich die Medikamente absetzen konnte.

Ich war manchmal sehr einsam. Viele Freunde besuchten mich und das hat mich gerettet. Aber meine Tochter war erst zwei Wochen zuvor ausgezogen und im Ausland, so dass ich zum ersten Mal seit etwa 30 Jahren wieder allein lebte. Die morgendliche Meditation war anfangs wegen der Schmerzen schwierig, aber ich schrieb weiter ein Tagebuch und blieb mit der Meditation daran. Diese Zeit am Morgen ist etwas Besonderes, denn sie hilft mir, die Negativität neu zu formulieren, Absichten und einen Zweck für den Tag zu schaffen und im gegenwärtigen Moment zu leben. Ein Beispiel: An Tagen, an denen ich niemanden sah, stellte ich mir die Frage: "Bin ich einsam, oder habe ich die Möglichkeit, einen Tag der Einsamkeit zu geniessen?" Um mich herum sind so viele Menschen, die durch die Anforderungen ihrer Arbeit und anderer Menschen gestresst sind und die gerne einen Tag für sich alleine hätten.

Eine meiner Freundinnen, die mir erzählte, dass sie sich noch nie einen Knochen gebrochen hatte, brach sich prompt auch ihr linkes Bein beim Skifahren. Wir denken also darüber nach, eine Facebook-Gruppe zu gründen. Sonst noch jemand?

Andrea und Judith haben sich beim Skifahren die Beine gebrochen
Andrea und ich haben uns beide beim Skifahren im Winter 2018 die Beine gebrochen.

Jetzt ist das Wetter etwas wärmer und der Schnee geschmolzen. Ich kann mein Bein belasten. Nächste Woche gibt es ein weiteres Röntgenbild, und wenn der Knochen wieder verheilt ist, werde ich die Stütze verlieren. Der einzige Nachteil ist eine Art wandernde Arthritis. Gestern waren mein rechter Zeigefinger und mein linker Ellenbogen geschwollen und schmerzhaft. Heute ist es mein rechtes Knie und ein Stückchen im rechten Handgelenk. Ich habe das schon zweimal gehabt - kennt es sonst noch jemand?

Aber ansonsten schaut das Leben nach oben.