Kategorie: Rheumatologie | Leben mit Morbus Bechterew

Ein neues F-Wort: FASTEN - Liebe oder Hass?

Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.

Je mehr ich lese und ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung wichtig für meinen Zustand ist. Wir wissen, dass Morbus Bechterew zu 95 % erblich bedingt ist, daher hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht den Verlauf der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme in Schach zu halten, die durch chronische Entzündungen entstehen.

Aber gar nichts essen?! Ich bin mir NICHT SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN MÖCHTE ZU ESSEN!

Wunderschöner Bio-Salat — Ich liebe meine Salate – dieser hier wurde biologisch in meinem Garten angebaut!

Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE

Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.

Das Zweite, was ich erkannte, ist, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch jede andere führende Weisheitstradition, wie Hindus, Muslime, Buddhisten, Juden, zu bestimmten Zeremonien oder Jahreszeiten fasten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und angesammeltem Wissen basieren. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, entwickelten sich aber oft auch aus praktischen Gründen. In Westeuropa, vor dem globalen Handel und industriellen Gewächshäusern, wurden die Lebensmittel im Frühjahr knapp, also gab es gute Gründe, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die nicht wissenschaftlich bewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: „Anstatt Medizin zu verwenden, faste lieber einen Tag.“

Das Dritte, was ich herausgefunden habe, ist, dass die westliche Medizin das Fasten nicht empfiehlt, insbesondere nicht für Menschen, die an schweren chronischen Krankheiten leiden. Der Fasten-Artikel in Wikipedia erörtert das Fasten in der Religionsausübung sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur im Zusammenhang mit dem Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt.

Alternative Medizin bekommt einen Einzeiler in der englischen sprachigen Wikipedia zum Thema: "Obwohl Praktiker der alternativen Medizin die "Reinigung des Körpers" durch Fasten fördern, ist das Konzept eine Quacksalberei ohne wissenschaftliche Grundlage für seine Begründung oder Wirksamkeit.

Aber die vierte Sache ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift "The Lancet" einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf die rheumatoide Arthritis gefunden habe. Sein Fazit lautet: "Fasten ist eine wirksame Behandlung der rheumatoiden Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden bei der Wiedereinführung der Nahrung einen Rückfall." Aber dann, nach 7-10 Tagen Fasten, wurden die Patienten auf glutenfreie vegane und dann auf lactovegetarische Diät gesetzt. Eine Kontrollgruppe aß eine gewöhnliche Diät. Das Endergebnis: "Die Vorteile in der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Kurses zeigte in allen gemessenen Indizes signifikante Vorteile für die Diätgruppe. Diese Diät scheint eine nützliche Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung der rheumatoiden Arthritis zu sein."

Wurde diese Forschung über rheumatoide Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja, ein bisschen! Ich habe einen interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel "Fasten" gefunden: Molekulare Mechanismen und klinische Anwendungen", in dem es heisst, dass die positiven Auswirkungen des Fastens auf die RA durch vier unterschiedlich kontrollierte Studien unterstützt wurden. Die Autoren schreiben: "...für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und willens sind, langfristig zu fasten und ihre Ernährung dauerhaft zu verändern, hätten Fastenzyklen das Potenzial, bestehende medizinische Behandlungen nicht nur zu ergänzen, sondern auch zu ersetzen."

Ist Fasten wirklich „Quacksalberei“, wie Wikipedia behauptet, oder wurde nicht genug Forschung betrieben, um seinen Wert zu ermitteln? Und was ist mit den Auswirkungen auf Morbus Bechterew?

Mein fünfter Gedanke stammt aus neuen Erkenntnissen der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens auf Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt haben könnte, ist die Autophagie. Dies ist eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Entfernung von Abfallprodukten und alten Ablagerungen ist essentiell für die zelluläre und organische Fitness jedes lebenden Organismus. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, um alte Zellen abzubauen und zu recyceln und sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu nutzen. Yoshinori Ohsumi, der die Prozesse entdeckte und die grundlegenden Mechanismen der Autophagie aufklärte, wurde 2016 für seine Arbeit mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.

Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsprozess für viele physiologische Vorgänge unerlässlich. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an Nahrungsmangel durch Hunger oder absichtliches Fasten anzupassen, ist aber auch eine Reaktion auf Infektionen. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in Autophagie-Genen Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen beteiligt ist, darunter Arthritis, Krebs und neurodegenerative Erkrankungen. Aber niemand versteht noch, wie. Vielleicht ändert sich die Sichtweise auf das Fasten in den nächsten Jahren. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Wir könnten herausfinden, dass Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!

Was hält mich gesund?

In der Schweiz glauben wir, dass Füchse schlau sind. In der Nähe des Dorfes, in dem ich wohne, lebt eine Familie von Füchsen an der Grenze zwischen dem Wald und einem Maisfeld, und im Frühling kommen die jungen Füchse heraus und spielen abends. Letztes Jahr habe ich es geschafft, ein Bild zu machen, das ich gerne als mein Titelbild für diesen ersten Blog darüber verwenden würde, wie man klug bleibt und gesund bleibt.

Gesund zu sein und zu bleiben ist das Wertvollste, was ich mir vorstellen kann. Aber seien wir ehrlich – vieles, um gesund zu bleiben, ist Glück, oder vielleicht ist es wissenschaftlicher zu sagen, dass es um Gene geht. Lohnt es sich also, gesund zu leben? Ich sehe viele Menschen um mich herum, die – wie soll ich es sagen? – ihren Körpern viel abverlangen. Aber sie scheinen immer noch sehr aufgeweckt und fröhlich zu sein, einen Job zu haben und genug zu verdienen, eine intakte Familie zu haben – alles in allem ihr Leben recht erfolgreich zu meistern.

Einen Großteil meines Erwachsenenlebens habe ich mich nicht sehr wohl gefühlt, ich war erschöpft oder hatte Schmerzen. Obwohl ich mein Leben sehr “gesund” geführt habe, war ich oft krank. Kurz bevor ich 2015 mit der Behandlung mit TNF-alpha-Blockern begann, konnte ich keinen der oben genannten Lebenserfolge “abhaken”. Ich frage mich, wie mein Leben ausgesehen hätte, wenn ich zum Beispiel wie Winston Churchill gelebt hätte? Er begann den Tag mit Whisky oder Brandy und beendete ihn mit dem gleichen. Dazwischen war er sehr angetan von Champagner und natürlich von “Churchill Martinis”, was im Wesentlichen ein Glas Gin ist. Er mochte auch gutes und reichliches Essen und es wird geschätzt, dass er 200'000 Zigarren geraucht oder gekaut hat. Er hielt auch nicht viel von Sport und wurde 91 Jahre alt. Ich würde mich schrecklich fühlen, wenn ich so gelebt hätte. Wie hat er das gemacht? Gene waren wahrscheinlich ziemlich wichtig.

Aber wenn Ihre Gene Ihnen eine Krankheit wie Morbus Bechterew oder eine andere chronische Erkrankung vererbt haben, ist es wahrscheinlich eine gute Idee, so gesund wie möglich zu leben. Es sollte die Lebensqualität verbessern, solange Sie diese haben, und Ihnen vielleicht auch etwas zusätzliche Zeit geben. Ich glaube, dass meine Gesundheit von den Medikamenten, die ich einnehme, von dem, was ich für meinen Körper tue, von dem, was ich esse und trinke, davon, wie gut ich Stress aus meinem Leben heraushalten kann und wie viel Schönheit und Freude ich in meinem Leben bewahren kann, abhängt. Das sind 5 Dinge. In den nächsten Blogbeiträgen werde ich auf jeden dieser fünf Faktoren eingehen und darüber nachdenken, wie ich sie in mein Leben integriere. In einem sechsten Blog werde ich eine Schätzung abgeben, wie viel jeder Faktor zu meinem gesamten Wohlbefinden beiträgt.

Ich freue mich darauf und hoffe, aus dieser Erfahrung zu lernen und vielleicht auch anderen ein paar Ideen zu geben.

Draußen schneit es, aber der Frühling wird wiederkommen. Ich verabschiede mich mit einem Bild von den Wäldern und Feldern, in denen die schlauen Füchse spielen.

Blick auf Mohnblumen und Schweizer Berge im Sommer

Erschöpfung, Freunde und andere F-Wörter

Es ist so lange her seit meinem letzten Blogeintrag. Was ist mit meiner Absicht, alle zwei Wochen zu schreiben, passiert? Was ist los gewesen? Nun, ich war beschäftigt – lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! – und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und habe mich von einer Aufgabe zur nächsten geschleppt.

Wer an einer Autoimmunerkrankung leidet, kennt Fatigue. Es ist eines der ersten Symptome und ein häufiges, egal ob man rheumatoide Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöse Anämie, Zöliakie, Multiple Sklerose, Morbus Crohn oder Morbus Bechterew wie ich hat. Der Körper verbraucht viel Energie, um sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird – zumindest ist das meine Erfahrung – man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig erschöpft. Abgesehen davon, dass ich langsamer mache, darauf achte, was ich esse, nett, verständnisvoll und mitfühlend mit mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch unter ständigen Schmerzen leiden. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.

Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren Osteopenie (eine Art Vorstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, hatte das Gefühl, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmte, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert haben. Abhängig von Ihren Symptomen gehen Sie möglicherweise zuerst zu einem Internisten, Rheumatologen, Endokrinologen, Augenarzt oder Dermatologen. Ich war während der 30 Jahre bis zu meiner Diagnose bei einigen dieser Spezialisten und auch bei einem Orthopäden, aber niemand konnte die Punkte verbinden. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunerkrankungen gut erkannt und Krankheiten werden oft als gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Arzt war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin kein Opfer einer Reihe seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Betroffene von Morbus Bechterew, bei denen die Diagnose erst nach Jahren, wenn nicht Jahrzehnten, gestellt wurde.

Es ist so gut, Freunde zu haben, besonders die lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft bin und Schmerzen habe; und die mir verzeihen und mich trotzdem lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunerkrankung haben und Freunde, verbinden Sie die Punkte. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es schwierig wird, denn wir sehen oft besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Freunde da.

Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch zu der Möglichkeit führten, bei TEDx Zürich über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Rheumaforschung zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Rheumaforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte jeden Satz der Präsentation stundenlang, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich jedem, der bereit war zuzuhören – und ich bin all denen, die mich unterstützt haben, zu großem Dank verpflichtet.

Judith Safford spricht bei TEDx Zürich — Meine Geschichte bei TEDx Zürich erzählen

TEDx Zürich Judith Safford — Aus tiefstem Herzen sprechen

Am Tag selbst fügte sich endlich alles zusammen. Es scheint, als ob ich den Vortrag zum ersten Mal richtig hinbekommen und nichts vergessen habe, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wundervolle Erfahrung, besonders nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.

Auf der Party danach feierte ich mit meinen Kindern – das sind sie auf dem Bild unten – und traf viele wirklich nette, inspirierende und interessante Leute. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin kann ich mich entspannen, erholen und einen weiteren Blog schreiben.

Danke fürs Lesen!

TEDx Zürich Judith Safford nach dem Vortrag — Fotoshooting mit meinen Kindern nach meinem TED-Vortrag

Wie alles begann

Es gibt große, unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie getan haben, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Genauso wette ich, dass sich jeder mit Morbus Bechterew oder anderen schlimmen Krankheiten daran erinnert, wann er die Diagnose erhalten hat und erfahren hat, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Ich kann mich auch sehr gut an meinen ersten Anfall von seltsamen, tiefen Rückenschmerzen erinnern. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich nicht wissen, dass diese Rückenschmerzen wichtig werden würden, und doch spürte ich intuitiv ihre Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen, bei dem ich mich um 3 Rennpferde kümmerte. Ich erinnere mich, wie ich ein heißes Bad nahm und mit aller Kraft wollte, dass der Schmerz verschwindet. Das tat er auch – für eine Weile.

Reitwettbewerb in Süddeutschland Judith Safford — Reitturnier in Süddeutschland

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Schmerzen jedoch immer wieder zurück. Mein ganzes Erwachsenenleben war von Phasen mit starken Rücken- und Nackenschmerzen und Steifheit geplagt. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal fanden Ärzte etwas, das mit mir nicht stimmte. Meistens verschwanden die Symptome von selbst wieder für eine Weile, und ich machte mit meinem Leben weiter. Die guten Zeiten dauerten oft ein oder zwei Jahre.

Diagnose

Nun ein Sprung von 31 Jahren bis zu dem Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose axiale Spondyloarthritis (AS) erhielt, eine unheilbare rheumatische Erkrankung. Natürlich war das ein einschneidendes Ereignis; endlich hatte ich eine Erklärung. Das Ausfüllen des Fragebogens beim Rheumatologen war fast surreal. Die Fragen passten genau auf mich! Ich war enorm erleichtert, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt, wie ich es so lange geschafft hatte. Ich war verbittert über Ärzte, die mir im Laufe der Jahre gesagt hatten, ich hätte eine krumme Wirbelsäule, zu starke Regelblutungen oder psychosomatische Probleme. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte AS, ebenso wie mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen kein AS bekommen, und ich hatte diese Information nie in Frage gestellt. Schließlich empfand ich Trauer und Angst. AS ist eine autoimmune rheumatische Erkrankung, was bedeutet, dass mein eigenes Immunsystem mich angreift und mich krank macht. Daher ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich. Ich las Horrorgeschichten darüber im Internet und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und die mögliche Entwicklung. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die jahrelangen Leiden meines Bruders gesehen. Wie sollte ich das schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könnte. Er sagte, es gäbe keine andere Krankheit, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursachen würde, die er auf dem MRT sehen konnte. Also war Morbus Bechterew ein Teil von mir. Ein Teil, von dem ich wirklich dachte, dass ich ihn nicht wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran finden, AS zu haben.

Der große Schub

Die Diagnose fiel mit einem großen Schub zusammen. Ich hatte unaufhörliche Schmerzen, konnte kaum laufen, wenn ich morgens aufstand, und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifheit zu reduzieren. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde man durch tiefen Schlamm gehen. Die Erschöpfung – „Fatigue“, wie sie genannt wird – einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Ich hatte oft dieses überwältigende Bedürfnis, mich einfach genau dort hinzulegen, wo ich war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube schon. Manchmal möchte ich mich immer noch mit solchen Leuten in Verbindung setzen und es erklären. „Entschuldigung, dass ich an diesem Tag so uninteressiert an dir war, entschuldige, dass ich mich nicht wirklich mit dir auseinandergesetzt habe, bitte nimm es nicht persönlich!“

Der große Schub wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress verursacht. Das Leben war im Jahr vor der Diagnose schrecklich gewesen, sowohl beruflich als auch privat. Der Schmerz und die Erschöpfung waren unaufhörlich, und anstatt wieder zu verschwinden, wie es meine Symptome in der Vergangenheit immer getan hatten, wurden sie einfach immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und hatte das Gefühl, aus dem Leben zu verschwinden.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist Morbus Bechterew nicht vollständig verstanden, und es gibt derzeit sicherlich keine Heilung. Aber es gibt inzwischen einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug mir vor, eine davon auszuprobieren: ein Medikament namens TNF-Hemmer. Es hilft der Mehrheit der Patienten. Regelmäßig per Infusion oder Injektion verabreicht, würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung würde durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments unterstützt, das hauptsächlich für seine Verwendung in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute wieder im Internet nach und scrollte durch Seiten mit Nebenwirkungen und Warnungen. Langzeitwirkungen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Tabletten ein, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch Behandlungen gegen Knochenschwund, eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Tabletten, um die Nebenwirkungen anderer Medikamente zu reduzieren. Diese neuen Medikamente schienen überhaupt nicht ansprechend. Also sagte ich Nein zu weiteren Medikamenten. Ich machte schon seit 30 Jahren morgens Yoga, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport getrieben. Ich meditierte, um Stress abzubauen. Ich ernährte mich sehr gesund. Jetzt würde ich noch disziplinierter in Bezug auf Sport, Ernährung, Schlaf und Stressabbau sein. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne ihm mehr Gift zuzuführen.

Das dachte ich. Aber dieses Mal hat es einfach nicht funktioniert. Egal was ich tat, ich wurde einfach dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, die mir ein verschwommen schönes Gefühl gaben, aber wie ein Zombie. Ich nahm sie abends, lag verzweifelt vor dem Fernseher auf dem Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, ich 49 kg wog und völlig von unaufhörlichen Schmerzen geplagt war, gab ich nach. OK, lass uns den Immunsuppressor ausprobieren. Ich wollte nach London fahren und meine Familie zu Weihnachten besuchen und hoffte, dass ich vor der Reise mit der Behandlung beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass dies nicht möglich schien. Vor Beginn der Behandlung waren eine Reihe von Untersuchungen erforderlich. Zuerst mussten einige Impfungen durchgeführt werden. Dann gab es Kontrollen, ob ich eine Form von versteckter Tuberkulose hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Also stellte der Arzt sicher, dass ich keine böse Krankheit von dort mitbrachte. Mein Zahnarzt beschloss, zwei Zähne zu ziehen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Das ganze Verfahren dauerte mehrere Wochen und ich war in dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten, am 23. Dezember, unterzubringen. Puh!

Es lief gut. Das Personal im Krankenhaus hat sich wunderbar um mich gekümmert. Sie gaben mir sogar Tee mit echter Milch. Eine seltene Ausnahme in der Schweiz, wo Tee im Allgemeinen mit Rahm serviert wird. Sie halten mich wahrscheinlich für verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir sehr gefallen.

Ich habe mich nicht sofort anders gefühlt, aber das ist normal. Jeder reagiert anders auf die Behandlung. Bei manchen Menschen dauert es bis zu 6 Wochen, bis sie die Wirkung spüren. Und leider wirkt sie bei einigen wenigen gar nicht.

Frohe Weihnachten!

Aber im Haus meiner Mutter in London habe ich sehr schlecht geschlafen. Die Matratze war alt und klumpig. In England feiern wir Weihnachten am 25., aber ich wachte an diesem Tag auf und fühlte mich, als hätte ich die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Judith Safford im Londoner Park — Die ersten Tage nach der Behandlung

Meine Mutter geht sehr gerne am Weihnachtstag zum Gottesdienst. Wir gingen sehr langsam und steif zusammen zur Kirche. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber der Schmerz hatte nachgelassen und ich konnte diese 300 Meter laufen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit und ich weinte während des ganzen Gottesdienstes hemmungslos. Ich fühlte mich zum ersten Mal seit Monaten wieder richtig lebendig. Mein ganz persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir in den Park. Jeden Tag auf dieser Londoner Reise konnte ich ein Stück weiter laufen. Ich begann, morgens einige einfache Yogaübungen zu machen. Monatelang hatte ich mir gesagt, dass ich nicht mein Körper sei, weil mein Körper mir nichts als Schmerz und Elend bereitete. Nun, innerhalb weniger Tage nach der Infusion, ging ich mit einem Grad an Unbehagen, den Schmerzmittel nun kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wie geht es von hier aus weiter?

In den folgenden Monaten entwöhnte ich mich langsam von NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) und anderen Schmerzmitteln. Aber ich hatte noch viel zu tun, um mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Und neue Dinge, über die ich nachdenken musste. Wenn Morbus Bechterew unheilbar ist, was bedeutet das? Es ist ein Teil von mir, der für immer hier ist, ob ich will oder nicht. Wie werde ich damit umgehen? Habe ich Angst? Gibt es irgendetwas Gutes daran, AS zu haben? Wie schränkt es mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die ich vor der Diagnose nicht tun konnte? Will ich mein Leben ändern, oder kann ich so weitermachen wie bisher?

Seit meiner Studentenzeit habe ich immer Berge geliebt und bin eine begeisterte Kletterin. Im Sommer gehe ich wandern, alpine oder Felsklettern. Im Winter gehe ich gerne mit Skiern hoch und fahre dann wieder runter. Nach meiner wundersamen gesundheitlichen Verbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang konnte ich kaum laufen. Nun machte ich mit Unterstützung meines Physiotherapeuten rasche Fortschritte. Bald versuchte ich vorsichtig Ski zu fahren und im Frühjahr machte ich meine erste Skitouren. Ich bemerkte, dass ich mehr Ausdauer und Flexibilität hatte als seit vielen Jahren. Langsam formte sich die Idee, dass ich meine Grenzen austesten und versuchen könnte, Dinge zu tun, die seit vielen Jahren nicht mehr möglich waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt die Kontrolle über mein Leben hat. Vor allem aber bemerkte ich, dass es mir umso besser ging, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Berge

So kam ich auf die Idee, im Sommer eine große Bergtour zu trainieren und zu versuchen. Ich möchte mich wieder in den hohen Alpen erleben, meine Grenzen austesten und herausfinden, was für mich mit AS möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine aufregende Aussicht für mich, obwohl es seltsam ist zu spüren, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. “Der Weg ist das Ziel”, wie man hier sagt. Ist das etwas, das mich Morbus Bechterew gelehrt hat?