In der Schweiz glauben wir, dass Füchse schlau sind. In der Nähe des Dorfes, in dem ich wohne, lebt eine Familie von Füchsen an der Grenze zwischen dem Wald und einem Maisfeld, und im Frühling kommen die jungen Füchse heraus und spielen abends. Letztes Jahr habe ich es geschafft, ein Bild zu machen, das ich gerne als mein Titelbild für diesen ersten Blog darüber verwenden würde, wie man klug bleibt und gesund bleibt.
Gesund zu sein und zu bleiben ist das Wertvollste, was ich mir vorstellen kann. Aber seien wir ehrlich – vieles, um gesund zu bleiben, ist Glück, oder vielleicht ist es wissenschaftlicher zu sagen, dass es um Gene geht. Lohnt es sich also, gesund zu leben? Ich sehe viele Menschen um mich herum, die – wie soll ich es sagen? – ihren Körpern viel abverlangen. Aber sie scheinen immer noch sehr aufgeweckt und fröhlich zu sein, einen Job zu haben und genug zu verdienen, eine intakte Familie zu haben – alles in allem ihr Leben recht erfolgreich zu meistern.
Einen Großteil meines Erwachsenenlebens habe ich mich nicht sehr wohl gefühlt, ich war erschöpft oder hatte Schmerzen. Obwohl ich mein Leben sehr “gesund” geführt habe, war ich oft krank. Kurz bevor ich 2015 mit der Behandlung mit TNF-alpha-Blockern begann, konnte ich keinen der oben genannten Lebenserfolge “abhaken”. Ich frage mich, wie mein Leben ausgesehen hätte, wenn ich zum Beispiel wie Winston Churchill gelebt hätte? Er begann den Tag mit Whisky oder Brandy und beendete ihn mit dem gleichen. Dazwischen war er sehr angetan von Champagner und natürlich von “Churchill Martinis”, was im Wesentlichen ein Glas Gin ist. Er mochte auch gutes und reichliches Essen und es wird geschätzt, dass er 200'000 Zigarren geraucht oder gekaut hat. Er hielt auch nicht viel von Sport und wurde 91 Jahre alt. Ich würde mich schrecklich fühlen, wenn ich so gelebt hätte. Wie hat er das gemacht? Gene waren wahrscheinlich ziemlich wichtig.
Aber wenn Ihre Gene Ihnen eine Krankheit wie Morbus Bechterew oder eine andere chronische Erkrankung vererbt haben, ist es wahrscheinlich eine gute Idee, so gesund wie möglich zu leben. Es sollte die Lebensqualität verbessern, solange Sie diese haben, und Ihnen vielleicht auch etwas zusätzliche Zeit geben. Ich glaube, dass meine Gesundheit von den Medikamenten, die ich einnehme, von dem, was ich für meinen Körper tue, von dem, was ich esse und trinke, davon, wie gut ich Stress aus meinem Leben heraushalten kann und wie viel Schönheit und Freude ich in meinem Leben bewahren kann, abhängt. Das sind 5 Dinge. In den nächsten Blogbeiträgen werde ich auf jeden dieser fünf Faktoren eingehen und darüber nachdenken, wie ich sie in mein Leben integriere. In einem sechsten Blog werde ich eine Schätzung abgeben, wie viel jeder Faktor zu meinem gesamten Wohlbefinden beiträgt.
Ich freue mich darauf und hoffe, aus dieser Erfahrung zu lernen und vielleicht auch anderen ein paar Ideen zu geben.
Draußen schneit es, aber der Frühling wird wiederkommen. Ich verabschiede mich mit einem Bild von den Wäldern und Feldern, in denen die schlauen Füchse spielen.
Blick auf Mohnblumen und Schweizer Berge im Sommer
Es ist so lange her seit meinem letzten Blogeintrag. Was ist mit meiner Absicht, alle zwei Wochen zu schreiben, passiert? Was ist los gewesen? Nun, ich war beschäftigt – lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! – und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und habe mich von einer Aufgabe zur nächsten geschleppt.
Wer an einer Autoimmunerkrankung leidet, kennt Fatigue. Es ist eines der ersten Symptome und ein häufiges, egal ob man rheumatoide Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöse Anämie, Zöliakie, Multiple Sklerose, Morbus Crohn oder Morbus Bechterew wie ich hat. Der Körper verbraucht viel Energie, um sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird – zumindest ist das meine Erfahrung – man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig erschöpft. Abgesehen davon, dass ich langsamer mache, darauf achte, was ich esse, nett, verständnisvoll und mitfühlend mit mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch unter ständigen Schmerzen leiden. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.
Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren Osteopenie (eine Art Vorstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, hatte das Gefühl, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmte, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert haben. Abhängig von Ihren Symptomen gehen Sie möglicherweise zuerst zu einem Internisten, Rheumatologen, Endokrinologen, Augenarzt oder Dermatologen. Ich war während der 30 Jahre bis zu meiner Diagnose bei einigen dieser Spezialisten und auch bei einem Orthopäden, aber niemand konnte die Punkte verbinden. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunerkrankungen gut erkannt und Krankheiten werden oft als gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Arzt war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin kein Opfer einer Reihe seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Betroffene von Morbus Bechterew, bei denen die Diagnose erst nach Jahren, wenn nicht Jahrzehnten, gestellt wurde.
Es ist so gut, Freunde zu haben, besonders die lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft bin und Schmerzen habe; und die mir verzeihen und mich trotzdem lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunerkrankung haben und Freunde, verbinden Sie die Punkte. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es schwierig wird, denn wir sehen oft besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Freunde da.
Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch zu der Möglichkeit führten, bei TEDx Zürich über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Rheumaforschung zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Rheumaforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte jeden Satz der Präsentation stundenlang, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich jedem, der bereit war zuzuhören – und ich bin all denen, die mich unterstützt haben, zu großem Dank verpflichtet.
Meine Geschichte bei TEDx Zürich erzählenAus tiefstem Herzen sprechen
Am Tag selbst fügte sich endlich alles zusammen. Es scheint, als ob ich den Vortrag zum ersten Mal richtig hinbekommen und nichts vergessen habe, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wundervolle Erfahrung, besonders nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.
Auf der Party danach feierte ich mit meinen Kindern – das sind sie auf dem Bild unten – und traf viele wirklich nette, inspirierende und interessante Leute. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin kann ich mich entspannen, erholen und einen weiteren Blog schreiben.
Danke fürs Lesen!
Fotoshooting mit meinen Kindern nach meinem TED-Vortrag
Reflexionen über das Leben seit der Bergtour auf die Monte Rosa. Der letzte Tag war so lang: Wir waren lange vor Sonnenaufgang gestartet und kamen am frühen Abend an der Gornergratbahn an, um nach Hause zu fahren. Aber überraschenderweise war ich die ersten drei Tage nach der Tour immer noch irgendwie high und voller Energie. Dann am Montagmorgen – Überraschung, Überraschung – überkam mich die Müdigkeit und ich hatte schreckliche Gelenkschmerzen und Krämpfe, die mich etwa eine Woche lang sogar nachts weckten. Wahrscheinlich hätte ich etwas Sport treiben sollen, damit sich meine Muskeln langsam entspannen können, aber das wusste ich nicht und genoss es, richtig faul zu sein.
Das Erstaunlichste an der Tour war, dass ich mich danach so leicht bücken und bewegen konnte und keine Schmerzen hatte, nicht einmal im unteren Rücken, wo ich normalerweise die ganze Zeit ein kleines, nagendes Ziehen habe. Die Rückenschmerzen begannen genau zwei Wochen nach der Tour wieder. Insgesamt hatte ich also etwa 4 Wochen ohne Schmerzen. Jeder, der chronische Schmerzen erlebt hat, kann sich vorstellen, wie erstaunlich das für mich war. Der beste Urlaub, den man sich vorstellen kann.
Eigentlich finde ich diese Erfahrung ziemlich interessant. Normalerweise wird Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gesagt, sie sollen sich bewegen – ja! ja! aber nur mäßig. Ich stelle mir vor, dass das ein guter Rat ist, wenn Ihre Arthritis degenerativ ist und die Knochen in den Gelenken durch Bewegung abgenutzt werden, aber meine Arthritis ist entzündlich. Es scheint, dass meine Bergtour auf 16 4.000-Meter-Gipfel in 5 Tagen, was eine ziemlich exzessive Übung war, mir sehr gut getan hat und während dieser Zeit meine Symptome vollständig verschwanden. Vielleicht ist das etwas, worüber Gesundheitsfachkräfte nachdenken sollten.
Ich arbeite für das Institut für Rheumaforschung, das Forschung zur Suche nach besseren Behandlungen finanziert. In diesem Zusammenhang sprach ich mit jemandem, der schrecklich unter degenerativer Arthritis leidet. Röntgenaufnahmen haben gezeigt, dass mindestens eine oder möglicherweise drei der Bandscheiben dieser Person vollständig abgenutzt sind. Das ist eine sehr schwere Bandscheibendegeneration und verursacht schreckliche, unaufhörliche Schmerzen. Derzeit gibt es keine Behandlung für diese Person und somit keine Perspektive, dass ihre Schmerzen nachlassen werden. Starke Schmerzen selbst sind schrecklich schwer wirksam zu behandeln. Einige Schmerzmittel, zum Beispiel solche, die Opiate enthalten, sind sehr stark, aber sie haben Nebenwirkungen. Wenn sie stark genug sind, um zu wirken, können sie Menschen nicht nur unempfindlich gegen Schmerzen machen, sondern auch gegen alles andere um sie herum. Zumindest hatte ich das Gefühl, dass mir das passiert ist. Das ist kein Leben. Chronische Schmerzen ermöglichen es Menschen zu existieren – man stirbt nicht daran. Aber man lebt auch nicht.
Die Leute reden davon, Schmerzen zu bekämpfen, aber ich bin mir nicht sicher, ob das ein guter Ansatz ist. Weil man letztendlich nicht gewinnen kann. Und solange man in einen Kampf verwickelt ist, üben die Schmerzen Macht über einen aus. Ich habe versucht, die Haltung einzunehmen, die Schmerzen zu akzeptieren, damit sie ihre Macht über mich verlieren. Manchmal hat es funktioniert, und das waren Momente des Friedens für mich.
Die Wochen seit der Bergtour waren beruflich ausgefüllt, und dieser Blog wurde von einer Zeitung und anderen Medien aufgegriffen, was mich sehr gefreut, aber auch beschäftigt hat. Deshalb habe ich seit Ewigkeiten keinen Blog mehr geschrieben. Das tut mir sehr leid.
Abgesehen von der Presse und der Beantwortung von Anfragen zur Bergtour habe ich ruhig gelebt und viel Zeit zu Hause verbracht. Ich geniesse die Vertrautheit meines Gartens und des Hauses, in dem ich seit 20 Jahren wohne. Wenn ich mich an die Zeit erinnere, als ich kaum laufen konnte, geschweige denn Ausflüge in die Berge machen konnte, war ich mir immer bewusst, dass die Schönheit der Natur immer um mich herum ist. Blumen und sogar Blätter sind unglaublich perfekt, wunderschöne Dinge. Ich muss also nicht auf hohe Berge steigen, um die Pracht der Natur zu sehen, ich kann einfach aus dem Fenster schauen. An einem der ersten Abende, als ich nach der Bergtour nach Hause kam, braute sich über den Gantrischbergen im Süden ein Gewitter zusammen. Eine riesige Wolke türmte sich über den Hügeln hinter dem Haus auf. Sie war vom Licht der untergehenden Sonne erfüllt. Später beleuchteten Blitze die Wolke von innen.
Ein Gewitter zieht über den Bergen aufSonnenuntergang in der Schweiz im Herbst, von meinem Haus aus gesehen
Und jetzt im Oktober sehen wir das Rot, Lila und Gelb der Herbstfarben. Sie sind nicht nur in den Blättern, sondern auch in den atemberaubenden Sonnenuntergängen zu finden. Wenn wir zu dieser Jahreszeit nach Norden über das “Mittelland” in Richtung Jura blicken, werden wir regelmässig mit den schönsten abendlichen Lichtspielen verwöhnt. Ich habe dieses Bild Anfang Oktober aufgenommen und möchte es gerne mit Ihnen teilen.
Bis zum nächsten Mal, geniessen Sie den Herbst. Es ist schade, dass der Sommer vorbei ist, aber die Pracht der Herbstfarben spendet Trost.
Nur 18 Monate nachdem ich am Flughafen einen Rollstuhl benötigte, habe ich mir meinen Traum erfüllt und mehrere der höchsten Gipfel der Schweiz bestiegen – 16 an der Zahl – und das in nur fünf Tagen.
Vor zwei Jahren wurde bei mir Morbus Bechterew (AS) diagnostiziert. In einem ersten Post und in einem zweiten schrieb ich darüber, wie ich mit der Diagnose zurechtkam und über die Behandlung, die es mir ermöglichte, meine Leidenschaft für die Berge wieder aufzunehmen. Jetzt werde ich meine fünf Tage auf dem Dach Europas in den Alpen des Monte Rosa beschreiben.
Ich sah mich um. Benommen und ungläubig sah ich ein Meer von flauschigen Wolken über der Po-Ebene Italiens im Süden. Es war, als wäre ich in einem Flugzeug, nur dass die Landschaft stillstand und der kalte Wind mir ins Gesicht stach.
Blick auf Matterhorn und Montblanc vom Monte Rosa aus
In allen anderen Richtungen waren gelegentlich Wolken zwischen den Gipfeln unter mir verstreut. Zwischen ihnen konnte ich bis zu grünen Tälern hinuntersehen, weit unten. Im Norden und Osten wanderten riesige Gletscher auf großartige Weise hinunter zum einsamen Gipfel des Matterhorns, der sich elegant, aber irgendwie kokett zum Himmel zu strecken schien. Diese Ikone der Alpen lag unterhalb dessen, wo ich jetzt stand. Links vom Matterhorn in der Ferne stand das große Massiv des Mont Blanc, der einzige Punkt in Westeuropa, der höher ist als der, wo ich mich gerade befand.
Ich stand auf der Dufourspitze, auch bekannt als Monte Rosa, 4.634 m über dem Meeresspiegel. Es war der 16te 4.000er Gipfel, den ich in fünf Tagen bestiegen hatte. Ich hatte alles erreicht, was ich mir vorgenommen hatte. Die Mühe der letzten Monate der Vorbereitung hatte sich ausgezahlt. Die Angst und die Zweifel, die schlaflosen Nächte, in denen ich meinem Herzklopfen zuhörte, verschwanden in der erhabenen Schönheit dieses Augenblicks. Ich drehte mich zu meinen Seilpartnern um, wir umarmten und beglückwünschten uns, und ich weinte Tränen der Dankbarkeit und Erleichterung.
Es ist zu kalt, um lange auf den Gipfeln zu warten
Wir genossen die Landschaft noch ein paar Minuten, machten ein paar Fotos, tranken einen Schluck heißen Tee aus unseren Thermoskannen, zwangen uns etwas Trockenobst oder Schokolade hinunter und dann sagte unser Führer Roman: „Los geht's. Konzentriert euch.“ In der Tat hatten wir noch einige Stunden vor uns, bis die Tour sicher beendet war. Wie jeder weiß, der als Kind auf Bäume geklettert ist, ist das Herunterkommen in der Regel schwieriger als das Hinaufklettern.
Nur ein Schritt
Auf dem Gipfel des Monte Rosa erinnert eine Gedenktafel an die Erstbesteigung im Jahr 1855 mit einem Zitat von Seneca: "Das, was du für den Gipfel hältst, ist nur ein Schritt." Nichts als einen Schritt" zu machen, war in den letzten Tagen meine treibende Kraft gewesen. Die Touren waren lang - bis zu 12 Stunden - und wenn mir ein bestimmter Hang endlos erschien und ich das Gefühl hatte, dass es keine Möglichkeit gab, die Kraft zum Weiterfahren aufzubringen, konzentrierte ich mich einfach darauf, einen Schritt zu tun. Letztendlich war einer dieser Schritte tatsächlich der Gipfel. In der Tat war diese Idee, einen Schritt nach dem anderen zu machen, seit der Diagnose der Spondylitis ankylosans ein wichtiges Element der allgemeinen Lebensführung.
Romans häufige Mahnung zur Konzentration bezog sich auch auf das Setzen der Schritte. Viele der Gipfel, die wir bestiegen hatten, lagen auf dünnen Graten, wo steile Hänge auf beiden Seiten vielleicht 1.000 m abfallen. Ein Sturz würde fast den sicheren Tod bedeuten. Die einzig sichere Art voranzukommen ist also, genau auf dem Gipfel des Grates zu gehen, so dass, wenn jemand stolpern und auf eine Seite fallen sollte, ein anderer Seilpartner in die andere Richtung hinunterspringen und so den Sturz abfangen kann. Natürlich ist dies nur eine Notmaßnahme.
Vorsichtig auf einem steilen Grat unterwegs
Der beste Weg ist, alle Sinne auf jeden einzelnen Schritt zu konzentrieren, gleichmäßige, perfekt platzierte Schritte zu machen, zu fühlen, wie sich die Seilpartner bewegen, und die eigenen Bewegungen mit ihnen abzustimmen.
Am zweiten Tag überquerten wir das Lyskamm, eine der klassischen Überschreitungen in den Alpen. Der Westgipfel ist 4491 m hoch, der Ostgipfel steigt leicht auf 4527 m an. Es ist ein exponierter Grat von etwa 2 km Länge mit atemberaubender Aussicht, als ob er über seiner Nordwand im Raum schwebt. Ich liebe das Bewusstsein, das solche Situationen schaffen. Ich fühle mich lebendig und vertraue auf meine Fähigkeiten, da ich weiß, dass ich genauso wahrscheinlich stolpern werde wie zu Hause auf der Treppe.
Nur am letzten Tag, sehr früh am Morgen auf einer eisigen Traverse zwischen Zumsteinspitze (4452 m, 14.höchster Gipfel) und Dunantspitze (4632 m, 15.höchster Gipfel), wurde ich ängstlich und begann, an meine Familie zu denken. Ich musste mich sofort daran erinnern, dass dies meinem Ziel nicht diente und ich mich voll und ganz auf die anstehende Aufgabe konzentrieren musste – einen sicheren Schritt zu machen.
Warum ich das Bergsteigen liebe
Diese mentalen Anforderungen machen für mich einen Teil der Faszination des Bergsteigens aus. Bergsteiger brauchen sehr ausgewogene Fähigkeiten. Sie brauchen ausgefeilte Techniken, körperliche Kraft und Ausdauer sowie einen starken mentalen Fokus. Die Bedeutung der gesamten mentalen Herausforderung sollte nicht unterschätzt werden.
Unsere Vierergruppe wurde von zwei Bergführern geführt, so dass die entscheidenden Elemente des Risikomanagements, der Planung und der Entscheidungsfindung an erfahrene Fachleute delegiert wurden. Trotz dieser Unterstützung ist die Fähigkeit, Angst zu überwinden, sich vollständig auf die anstehende Aufgabe zu konzentrieren und die gestellten Herausforderungen zu meistern, für den Erfolg unerlässlich.
Während der Tour erlebte ich viele Momente des Zweifels. Ich war überrascht und besorgt darüber, wie müde ich bereits nach dem zweiten Tag war. Ich war sehr nervös wegen der technischen Herausforderungen des Lyskamm am dritten Tag und des langen vierten Tages, der nicht weniger als sieben 4000er beinhaltete. An diesem Morgen fühlte ich mich zu müde, um viel zu essen, und meine Beine waren schon nach ein oder zwei Stunden wie Blei. Glücklicherweise halfen die Unterstützung der Führer, etwas Roggenbrot, Trockenfleisch und Käse, ergänzt mit Tee, meinen Zustand zu stabilisieren. Nach ein paar Stunden fühlte ich mich viel besser. Aber meine Zweifel, ob ich die Tour beenden könnte, dauerten bis zum fünften Tag an.
Das Erlebnis Berghütte
Wir verbrachten die Nacht des vierten Tages auf der Signalkuppe auf 4554 m. Der Italienische Alpenverein (CAI) hat direkt auf dem Gipfel eine Berghütte gebaut, die Capanna Regina Margherita genannt wird. Selbst wenn man gut akklimatisiert ist, ist das ein sehr hoher Ort zum Schlafen. In dieser Höhe beträgt der Sauerstoffgehalt der Luft fast die Hälfte des Wertes auf Meereshöhe. Der Körper kann sich nicht so gut erholen wie in tieferen Lagen.
Capanna Regina Margherita: die höchstgelegene Berghütte der Alpen
Unnötig zu sagen, dass Berghütten in der Regel keine sehr komfortablen Orte sind. Die Betten stehen in dicht gedrängten Schlafsälen. Sie können eine begrenzte Auswahl an Speisen und Getränken kaufen. Die Unterkunft beinhaltet ein festes Abendessen und Frühstück, das je nach Beginn der geplanten Tour zwischen etwa 4 und 8 Uhr angeboten wird. Wasser ist in der Regel nur zum Waschen in kalten und begrenzten Mengen verfügbar.
Die Capanna Regina Margherita hat überhaupt keine Wasserversorgung. Wenn man darüber nachdenkt, ist das nicht überraschend, denn woher sollte man auf einem Berggipfel Wasser bekommen? Die Toilette ist ein kleiner, mit Blech verkleideter Raum mit einem Loch im Boden. Es gibt ein antiseptisches Krankenhauskonzentrat, um die Hände zu reinigen.
Alles in allem hatte ich nicht viel Appetit, aber wir setzten uns zu dem atemberaubendsten Essen, das ich seit langem gegessen habe: eine Karotten-Ingwer-Suppe, garniert mit einem frittierten, knusprigen Topping, dann ein Salat aus verschiedenen Tomaten und Burrata, dann zwei Sorten Pasta mit Auberginen und Paprika. Das Hauptgericht war Lammbraten mit Knoblauch und reichlich Rosmarin auf einem Bett aus knackigem, aber perfekt gekochtem Kohl, begleitet von italienischen Bratkartoffeln. Ach ja, und ich hätte fast den Rote-Bete-Salat vergessen! Zum Nachtisch gab es Mürbeteigkekse, kleine schwarze und weiße Schokoladenmünzen und Wassermelone. Es war wahrscheinlich eine der schönsten und surrealsten Erfahrungen meines Lebens. Ich glaube, es hat mir geholfen, den letzten Tag zu bewältigen!
Während ich dies schreibe, bin ich immer noch irgendwie in Trance. Ich habe noch nicht wirklich verstanden, was passiert ist. Ich kann es nicht wirklich glauben, dass ich es geschafft habe, 16 4000er in fünf Tagen zu besteigen, wo ich vor etwas mehr als 18 Monaten kaum laufen konnte.
Was bedeutet dieser Erfolg für mich?
Die Menschen haben schon immer unter rheumatischen Erkrankungen gelitten. Mein Erfolg im Bergsteigen ist hauptsächlich auf eine wirksame Kombination von Medikamenten zur Behandlung meines Morbus Bechterew zurückzuführen. Ich bin unglaublich dankbar für diese Behandlung. Durch meine Kontakte sowohl über die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew als auch über meine Familie weiß ich, dass viele Betroffene keinen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen, was ein normales Leben ermöglicht. Ich habe großes Glück und bin privilegiert. Ich lebe jedoch auf Messers Schneide, achte immer auf Schmerzen und weiß, dass es noch keine Heilung für Morbus Bechterew gibt und sich meine Situation daher ändern könnte. Für viele Menschen, für die noch keine wirksame Behandlung gefunden wurde, geht es nur darum, weiterzumachen und das Beste daraus zu machen. Ich kenne das selbst und denke oft an die Jahre vor der Diagnose zurück, in denen ich so viel Energie darauf verwendet habe, einfach nur durch den Tag zu kommen.
Was bedeutet meine Kletterleistung für mich? Sie schließt die dunklen Zeiten unerbittlicher Schmerzen und Erschöpfung, als Morbus Bechterew aktiv war. Die Erinnerungen waren noch sehr präsent, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass ich weitermachen kann. Es hat gezeigt, dass ich mit dieser Behandlung Dinge tun kann, die ich seit mindestens 20 Jahren nicht mehr tun konnte. Es zeigt, dass einige wirksame medizinische Behandlungen jetzt verfügbar sind.
Ich bin immer noch sehr müde, denke aber schon darüber nach, welche Bergsteigerprojekte ich nächstes Jahr machen könnte. Ich habe auch festgestellt, dass ich in den letzten paar Wochen frei von Rückenschmerzen war. Bewegung scheint wirklich wichtig für mich zu sein. Idealerweise würde ich jeden Tag stundenlang Sport treiben, anstatt an einem Schreibtisch zu sitzen (oder zu stehen), und dann hätte ich vielleicht keine Rückenschmerzen mehr. Schließlich habe ich jetzt eine Stelle am Institut für Rheumaforschung, wo ich für die Mittelbeschaffung für mehr Forschung verantwortlich bin. Diese Klettertour gibt mir ein starkes Gefühl der Zielstrebigkeit, die Bemühungen zur Suche nach besseren Behandlungen und Heilungen für viel mehr Menschen zu unterstützen. Das ist mein nächster Traum. Es ist ein viel größeres Projekt als das Bergsteigen, aber durch Morbus Bechterew und diese Klettertour habe ich gelernt, das Leben Schritt für Schritt zu nehmen.
Ein Aufruf zu mehr Rheumaforschung
Die Kombination von zwei Substanzen, aus denen meine Behandlung besteht, wird von ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) oder EULAR (European League Against Rheumatism) noch nicht empfohlen, da es nicht genügend Beweise dafür gibt, dass die Behandlung wirkt.
Zweitens führen die hohen Kosten und die unbekannten langfristigen Risiken der Behandlung dazu, dass die Behandlung nicht frei verschrieben wird. Schließlich wird nur einem kleinen Teil aller Rheumapatienten durch die Medikamente geholfen, die ich erhalte – für die meisten anderen gibt es nur symptomatische Therapien wie Entzündungshemmer und andere Schmerzmittel oder Gelenkersatz. Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems sind die Krankheitsgruppe, die für die höchsten kombinierten direkten und indirekten Gesundheitskosten (mehr als 20 Mrd. CHF pro Jahr) aller nicht übertragbaren Krankheiten in der Schweiz verantwortlich ist. Ich frage mich, warum die Rheumaforschung so wenig Aufmerksamkeit erhält?
Meine Kletterleistung trotz Morbus Bechterew zeigt, dass es jetzt medizinische Behandlungen gibt, die Menschen mit Arthritis helfen, ein erfülltes Leben zu führen. Aber im Moment profitieren nur wenige Privilegierte davon. Es ist mehr Forschung erforderlich, um Leid zu lindern, zu verhindern und letztendlich zu heilen.
Die letzte Tour
Tag 1. Roccia Nera 4075m
Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m
Tag 3. Felikhorn 4087m, Lyskamm-Überschreitung über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m
Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Parrotspitze 4432m, Signalkuppe 4554m
Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dunantspitze 4632m, Dufourspitze 4634m
Danke
Von oben links: David, Judith, Rick, Christian, Roman und Oliver
Ich hätte das nicht alleine schaffen können. Mein Dank gilt allen Mitarbeitern der Schutzhütten, einschließlich natürlich dem Koch der Cabanna Regina Margherita. Unsere Bergführer Roman und Christian von Bergpunkt AG boten uns eine perfekte Kombination aus Professionalität, Sorgfalt und Freundschaft. Meine Seilpartner Rick, David und Oliver waren die besten Begleiter, die ich mir auf dieser Reise vorstellen konnte. Lukas und Melina haben mich unterstützt und an mich geglaubt, ebenso wie viele Freunde und meine Familie in der Schweiz und in Großbritannien.
Die Fotos stammen von Roman Hinder, Bergpunkt AG (1,3), David Isliker (4,5,6) und mir (2)
Dank einer neuen medizinischen Behandlung hatte sich meine Gesundheit deutlich verbessert. Ich hatte jedoch das Gefühl, dass diese medikamentöse Behandlung nicht die ganze Lösung war, da ich manchmal immer noch Schmerzen im Rücken und in anderen Gelenken hatte, was zeigte, dass Morbus Bechterew nicht vollständig gestoppt worden war. Als ich wieder mit dem Sport begann, merkte ich, je mehr ich meinen Körper trainieren konnte, desto weniger Schmerzen hatte ich. Ich möchte so gerne wieder schmerzfrei leben. Ich erfuhr von Patienten, bei denen die Medikamente nach einer Weile nicht mehr wirkten. Vielleicht wäre die langfristige Prognose besser, wenn ich viel Sport treiben würde.
Gleichzeitig könnte es passieren, dass ich mich zu sehr darauf konzentriere, gesund zu bleiben, und die Krankheit zu viel in meinem Leben bestimmt. Es fällt mir immer noch schwer, das Gleichgewicht zu finden zwischen dem Ignorieren der Diagnose und dem Genießen des Lebens, und dem Respektieren der Krankheit als Teil von mir und ihr Raum zu geben. Ich hatte so lange Rückenschmerzen und andere gesundheitliche Probleme, aber keine Diagnose. Es dauert eine Weile, bis man merkt, dass man nicht einfach nur neurotisch ist und sich alles einbildet. Ich würde sorgfältig planen und dabei meinen Körper berücksichtigen.
Vorbereitungen für die Bergtour
Junge Steinböcke werden von einer Salzlecke in der Nähe der Berghütte angezogen
Im späten Bergfrühling (Juni) hatte die Kletter- und Wandersaison begonnen, also machte ich mich auf den Weg. Das half mir, eine Grundfitness aufzubauen. Ich sah wunderschöne Landschaften, Vögel und Tiere. Mit Freunden vom Schweizer Alpen-Club (SAC) wanderten wir im Bächlital im Grimselgebiet oder zum Grand Muveran an der Grenze zwischen Waadt und Wallis.
Blick über das Wallis in der Schweiz zum Grand Combin
Zusätzlich empfahl mir mein Physiotherapeut ein spezielles Training im Fitnessstudio, und ich meldete mich für einen 3-Monats-Kurs in einem lokalen Fitnesscenter an. Jetzt stemme ich Gewichte und mache komische Übungen an sehr seltsam aussehenden Geräten. Es ist überraschend, wie viel diese eher komischen Übungen bewirken. Wenn sie keinen Unterschied machen würden, würde ich wahrscheinlich aufhören, weil ich sie ziemlich eintönig finde und es Disziplin erfordert, sie regelmäßig zu machen. Ich bewundere wirklich die Leute, die regelmäßig in Fitnesscenter gehen!
Die imposante Form des Matterhorns
Aber was soll das alles? Welche Bergtour werde ich versuchen? Der erste Berg, an den ich dachte, war das Matterhorn. Ist es nicht die Ikone der Schweiz, wenn nicht sogar der Berge weltweit? Das wäre cool! Ich bin noch nie auf das Matterhorn gestiegen. Aber ich gehe in die Berge, um in der wilden Natur zu sein und Ruhe und Einsamkeit zu finden. Das ist am Matterhorn im August nicht so einfach. An jedem schönen Tag werden etwa 120 Menschen Schlange stehen, um über den beliebten Hörnligrat zum Gipfel aufzusteigen.
Schließlich entschied ich mich für eine 5-tägige Tour im Monte Rosa, einem Bergmassiv zwischen dem Wallis, dem Piemont und dem Aostatal. Es umfasst einige der wildesten Gletscher Europas, den höchsten Berg der Schweiz (Dufourspitze) und die Zwillingsberge Castor und Pollux, die ich immer besteigen wollte, weil mein Sternzeichen Zwillinge ist.
Ein lokales Bergsteigerunternehmen bietet ein sehr anspruchsvolles 5-Tages-Programm mit Übernachtungen in Berghütten in der Schweiz und Italien an, das 15 4'000er Gipfel beinhaltet.
Tag 1. Roccia Nera 4057m
Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m
Tag 3. Lyskamm-Überschreitung über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m
Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Parrotspitze 4432m, Signalkuppe 4554m
Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dufourspitze 4634m und Nordend 4609m
Das ist ein ziemlich gewagtes Projekt.
Aber ich erinnere mich immer wieder daran: „Der Weg ist das Ziel“.
