Erschöpfung, Freunde und andere F-Wörter

Es ist so lange her seit meinem letzten Blogeintrag. Was ist mit meiner Absicht, alle zwei Wochen zu schreiben, passiert? Was ist los gewesen? Nun, ich war beschäftigt – lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! – und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und habe mich von einer Aufgabe zur nächsten geschleppt.

Wer an einer Autoimmunerkrankung leidet, kennt Fatigue. Es ist eines der ersten Symptome und ein häufiges, egal ob man rheumatoide Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöse Anämie, Zöliakie, Multiple Sklerose, Morbus Crohn oder Morbus Bechterew wie ich hat. Der Körper verbraucht viel Energie, um sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird – zumindest ist das meine Erfahrung – man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig erschöpft. Abgesehen davon, dass ich langsamer mache, darauf achte, was ich esse, nett, verständnisvoll und mitfühlend mit mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch unter ständigen Schmerzen leiden. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.

Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren Osteopenie (eine Art Vorstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, hatte das Gefühl, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmte, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert haben. Abhängig von Ihren Symptomen gehen Sie möglicherweise zuerst zu einem Internisten, Rheumatologen, Endokrinologen, Augenarzt oder Dermatologen. Ich war während der 30 Jahre bis zu meiner Diagnose bei einigen dieser Spezialisten und auch bei einem Orthopäden, aber niemand konnte die Punkte verbinden. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunerkrankungen gut erkannt und Krankheiten werden oft als gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Arzt war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin kein Opfer einer Reihe seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Betroffene von Morbus Bechterew, bei denen die Diagnose erst nach Jahren, wenn nicht Jahrzehnten, gestellt wurde.

Es ist so gut, Freunde zu haben, besonders die lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft bin und Schmerzen habe; und die mir verzeihen und mich trotzdem lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunerkrankung haben und Freunde, verbinden Sie die Punkte. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es schwierig wird, denn wir sehen oft besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Freunde da.

Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch zu der Möglichkeit führten, bei TEDx Zürich über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Rheumaforschung zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Rheumaforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte jeden Satz der Präsentation stundenlang, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich jedem, der bereit war zuzuhören – und ich bin all denen, die mich unterstützt haben, zu großem Dank verpflichtet.

Am Tag selbst fügte sich endlich alles zusammen. Es scheint, als ob ich den Vortrag zum ersten Mal richtig hinbekommen und nichts vergessen habe, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wundervolle Erfahrung, besonders nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.

Auf der Party danach feierte ich mit meinen Kindern – das sind sie auf dem Bild unten – und traf viele wirklich nette, inspirierende und interessante Leute. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin kann ich mich entspannen, erholen und einen weiteren Blog schreiben.

Danke fürs Lesen!