In vielen Ländern gibt es eine Patientenorganisation für Menschen mit Morbus Bechterew. In der Schweiz veröffentlicht die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew SVMB (Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew SVMB) vierteljährlich eine Zeitschrift mit nützlichen Informationen und einem Schwerpunktthema. In Anerkennung der Tatsache, dass regelmäßige Bewegung entscheidend für die Eindämmung von Morbus Bechterew ist, organisiert sie regionale Bewegungskurse und verfügt über eine ausgezeichnete Online-Plattform mit Übungen.
Es dauerte 30 Jahre, bis ich entdeckte, dass ich axiale Spondylarthrose hatte. Das ist überdurchschnittlich, aber die Diagnose dauert in der Schweiz immer noch etwa 6-7 Jahre - bis vor kurzem waren es noch 9 Jahre. Hätte ich von diesem Test gewusst (auf Deutsch oder Französisch), der auch bei der SVMB erhältlich ist, hätte ich es vielleicht schon früher erfahren.
Ich bin auch Mitglied der Spondylitis Association of America (SAA). Ihre Vision ist eine Welt ohne Schmerzen und Behinderungen durch axSpA und ihr Auftrag ist es, bei der Suche nach einer Heilung führend zu sein. Daher konzentriert sich die Organisation stark auf die Forschung und die Unterstützung von Patienten bei der Bewältigung ihrer Krankheit. Es gibt eine Bildungsseite, auf der Betroffene Erfahrungen und Ideen austauschen können, und regelmäßige Einladungen zur Teilnahme an Forschungsprojekten. Außerdem gibt es Seminare und Webinare, in denen die neuesten Forschungsergebnisse in einer für Patienten leicht verständlichen Sprache erläutert werden, z. B. über die Rolle des Mikrobioms. Die Patienten werden nachdrücklich ermutigt, sich aktiv einzubringen, sowohl mit ihren Ärzten als auch mit anderen Patienten. Es herrscht ein starkes Gefühl der Gemeinschaft.
Beide nationalen Verbände sind Mitglieder der Axial Spondyloarthritis International Federation ASIF, die nationale Vereine auf der ganzen Welt unterstützt. Auf deren Webseite können Sie herausfinden, ob es in Ihrem Land einen Verein gibt.
Es ist beeindruckend, wie sich Patienten auf der ganzen Welt organisiert haben, und ich ermutige jeden, der an einer chronischen Krankheit leidet, eine Patientenvereinigung zu finden und ihr beizutreten, wenn möglich.