In vielen Ländern gibt es eine Patientenorganisation für Spondyloarthritis-Betroffene. In der Schweiz gibt die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew SVMB (axSpA) ein vierteljährlich erscheinendes Magazin mit nützlichen Informationen und einem Schwerpunktthema heraus. Da sie erkannt hat, dass regelmässige Bewegung für die Eindämmung der Spondyloarthritis entscheidend ist, organisiert sie regionale Übungskurse und verfügt über eine ausgezeichnete Online-Plattform mit Übungen.
Es dauerte 30 Jahre, bis ich entdeckte, dass ich axiale Spondylarthrose hatte. Das ist überdurchschnittlich, aber die Diagnose dauert in der Schweiz immer noch etwa 6-7 Jahre - bis vor kurzem waren es noch 9 Jahre. Hätte ich von diesem Test gewusst (auf Deutsch oder Französisch), der auch bei der SVMB erhältlich ist, hätte ich es vielleicht schon früher erfahren.
Ich bin auch Mitglied der Spondylitis Association of America (SAA). Ihre Vision ist es, eine Welt frei von den Schmerzen und Behinderungen der axSpA zu sehen, und ihre Mission ist es, eine führende Rolle bei der Suche nach einer Heilung zu übernehmen. Daher konzentriert sich die Organisation stark auf die Forschung und die Unterstützung von Patienten bei ihrem Krankheitsmanagement. Es gibt ein Patientenforum, in dem die Betroffenen Erfahrungen und Ideen austauschen können, und regelmäßige Einladungen zur Teilnahme an der Forschung. Es gibt auch Seminare und Webinare, in denen die neueste Forschung in einer für Patienten leicht verständlichen Sprache erklärt wird, z.B. über die Rolle des Mikrobioms. Die Patienten werden nachdrücklich ermutigt, sich aktiv sowohl mit ihren Ärzt*innen als auch mit anderen Patient*innen auseinanderzusetzen. Es besteht ein starkes Gemeinschaftsgefühl.
Beide nationalen Verbände sind Mitglieder des internationalen Axiale Spondyloarthritis-Verbandes ASIF, der nationale Clubs in aller Welt unterstützt. Auf ihrer Website können Sie herausfinden, ob es in Ihrem Land einen Verband gibt.
Es ist beeindruckend, wie sich Patienten in der ganzen Welt organisiert haben, und ich ermutige jeden, der an einer chronischen Erkrankung leidet, eine Patientenvereinigung zu finden und ihr beizutreten, wenn er kann.