“Wir dürfen nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der Welt Patientenfürsprecher in der Führungsebene gibt” Michael Seres 1969-2020.
Und jetzt die Covid-19-Krise…. Schon vor dem Beginn der Pandemie benötigten die Gesundheitssysteme weltweit eine Reform. Die Herausforderungen sind vielfältig: sich ändernde Dynamik der Demografie, steigende Kosten und überhöhte Preise, Mangel an qualifiziertem Gesundheitspersonal, falsche Marktanreize und schlechte Regierungsführung, Korruption und Betrug. Die Folgen sind unzureichender Zugang, schlechte Qualität und/oder hohe Kosten. Die allgemeine Wahrnehmung ist, dass die derzeitigen Gesundheitssysteme reformiert werden müssen, da die prognostizierten sozialen, ökologischen und wirtschaftlichen Entwicklungen sie unhaltbar machen werden.
Eine nützliche Erkenntnis aus Covid-19 ist, dass die Gesundheitssysteme ohne die Unterstützung und Mitarbeit der Öffentlichkeit oder der Patient*innen nicht in der Lage sind, diese Pandemie zu stoppen. Die Patient*innen und die Öffentlichkeit müssen Teil der Lösung sein.
Dies ist eine interessante und wichtige Erkenntnis. Die Geschichte der Gesundheitsfürsorge war durch ungleiche Beziehungen oder das, was als "institutionalisierte Bevormundung" bezeichnet wurde, gekennzeichnet. Der Arzt weiss es am besten, stellt die Lösung vor, welche die PatientIn dann annimmt. Seit Hippokrates sind die Patient*innen das Problem, das von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe in einem System gelöst werden muss, das nach dieser Philosophie geschaffen und betrieben wird.
Als Ökonom habe ich gelernt, dass der Markt für Gesundheitsfürsorge durch zahlreiche "Marktversagen" gekennzeichnet ist, bei denen Angebot und Nachfrage nicht zusammenkommen, um das beste Ergebnis zu erzielen. Eines der Hauptprobleme ist die Informationsasymmetrie. Wenn Sie Äpfel auf einem Bauernmarkt kaufen, hängt Ihre Nachfrage nach Äpfeln davon ab, wie viel Sie brauchen und was Sie bereit sind, für die ausgestellten Äpfel zu bezahlen. Sie können diese Informationen erhalten. Wenn Ihr Knie jedoch schmerzt, ist es schwer zu wissen, was Sie brauchen. Leider ist es in der Regel der Anbieter der Behandlung, der Ihnen diese Informationen geben wird. Ein Chirurg könnte sagen, dass Sie operiert werden müssen, ein Kliniker empfiehlt Tabletten und ein Physiotherapeut sagt, dass Sie einige Übungen benötigen. Jede(r) SpezialistIn wird dazu tendieren, eine Lösung zu empfehlen, die sich um sein oder ihr Kernwissen dreht. Wie können Patient*innen diese Informationen verarbeiten und beurteilen, welche Lösung die beste ist?
Wenn also das Angebot die Nachfrage diktiert, weil die Angehörigen der Gesundheitsberufe über die Behandlung entscheiden, kann es sein, dass das Ergebnis für die Patient*innen nicht optimal ist. Ein weiteres Merkmal des Gesundheitswesens, das ein gutes Ergebnis verhindert, ist, dass Patient*innen in der Regel nicht direkt für die gewählte Behandlung bezahlen und daher keinen Anreiz haben, nach einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis zu suchen. Hinzu kommt, dass in vielen Gesundheitssystemen, auch in der Schweiz, die Gehälter der leitenden Gesundheitsberufe oft an den Umsatz gekoppelt sind: kompliziertere Medizin = mehr Gehalt. Alles in allem sind die Chancen beträchtlich, dass die Behandlungsentscheidung von anderen Motiven geleitet wird als vom besten Patientenergebnis.
Als Patientin mit einer langen und komplizierten Anamnese chronischer Krankheiten habe ich diese Erfahrung bereits mehrfach gemacht. Wenn man mir nicht zuhört, mich nicht ernst nimmt oder mich wie ein fehlerhaftes Objekt behandelt, kann es zu schrecklichen Fehlern und Versäumnissen kommen (und gekommen sind), die meine Gesundheit dramatisch beeinträchtigt haben. Als Patientenvertreterin war ich auch Zeuge der traurigen Geschichten anderer, die aus vielen verschiedenen Gründen vom Gesundheitssystem im Stich gelassen wurden.
Beide Ansätze zeigen aus unterschiedlichen Perspektiven Schwächen im Gesundheitssystem auf, aber beide weisen eindeutig auf eine stärkere Beteiligung der Patient*innen an der Entscheidungsfindung hin. Patient*innen sind nicht nur eine "Verbindlichkeit" im Gesundheitswesen, sondern auch ein "Vermögenswert". Sie sind nicht nur das zu lösende Problem, sie können Teil der Lösung sein.
Wenn ich daran zurückdenke, wie ich noch vor 15 Jahren behandelt wurde, glaube ich, dass ein Paradigmenwechsel begonnen hat. Es ist noch ein weiter Weg, aber heute werden Patienten im Allgemeinen mit mehr Respekt behandelt, mit Rücksichtnahme auf ihre Gefühle und Anerkennung ihres Leidens.
Eine bessere Behandlung der Patienten eröffnete auch den Weg zur Erkenntnis, dass kooperative Patienten zu ihrer eigenen Gesundheit und ihrem Wohlbefinden beitragen können. Es hat sich eine Fülle von Begriffen entwickelt, die diese Entwicklungen widerspiegeln: “Patientenstimme”, “Einbeziehung von Laien”, “Patientenermächtigung”, “Gesundheitskompetenz”, “Patientenzentrierung” und “gemeinsame Entscheidungsfindung”. Persönlich gefällt mir das Konzept der “gemeinsamen Entscheidungsfindung”. Im Gesundheitswesen benötige ich das Wissen, die Erfahrung und den Rat eines spezialisierten Gesundheitsexperten, aber ich möchte die Verantwortung für Entscheidungen, für die ich letztendlich die Konsequenzen trage, teilen und mich daran beteiligen. Ich möchte im Dialog mit Angehörigen der Gesundheitsberufe stehen, die anerkennen, dass ich 24/7 mit meinen Krankheiten lebe, und daher auch wertvolles Wissen und Fachwissen über die Steuerung meiner Versorgung besitze, das ein Angehöriger der Gesundheitsberufe, der einen Patienten alle paar Monate zu einer einzigen Beratung sieht, nicht erwerben kann.
Dass Patient*innen eine aktive Rolle in ihrer Betreuung übernehmen können, ist heute eine anerkannte Weisheit. Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe bemühen sich aufrichtig, den individuellen Erwartungen und Bedürfnissen gerecht zu werden. Ich hoffe, dass die Gesundheitsreform auch die Patient*innen selbst ermutigt, befähigt und erzieht, die Chance wahrzunehmen, eine aktivere Rolle in ihrer eigenen Pflege zu übernehmen, anstatt die passive Rolle zu übernehmen, die im traditionellen Pflegemodell von ihnen erwartet wird. Es scheint jetzt einen Konsens darüber zu geben, dass die Entwicklung eines echten Dialogs zu besseren Versorgungsergebnissen führen würde als Paternalismus.
Die Einbeziehung der Patient*innen in die individuelle Behandlung, wie z.B. die "partizipative Entscheidungsfindung", führt zu besseren Ergebnissen, wenn sie eingeführt wird. Allerdings sind die Gesundheitssysteme (nach der Definition der WHO "alle Aktivitäten, deren Hauptzweck die Förderung, Wiederherstellung und/oder Erhaltung der Gesundheit ist") noch weit davon entfernt, die Bedürfnisse der Patient*innen widerzuspiegeln. Ihre Machtstrukturen spiegeln ein komplexes Zusammenspiel vieler verschiedener Interessengruppen - mit Ausnahme der Patient*innen - wider. Die Patientenbeteiligung ist allenfalls ein Patientenrat, der in der Regel unbezahlt und ohne formelle Verantwortlichkeiten ist. Einige Institutionen ermöglichen Rückmeldungen, wie z.B. Fragebögen, oder eine Kontrolle in Form eines Ombudsmanns. Die derzeitige Patientenbeteiligung in Gesundheitssystemen ist ein Alibi.
In der Pandemie müssen wir umdenken. Ich glaube, dass das Empowerment der Patient*innen im Gesundheitswesen nicht nur die persönlichen Ergebnisse verbessern kann, es ist der logische nächste Schritt des Paradigmenwechsels, der notwendig ist, um den Herausforderungen im Gesundheitssektor zu begegnen.
Laut der WHO beinhaltet die Reform des Gesundheitssektors “die Änderung der Spielregeln und des Kräfteverhältnisses innerhalb des Gesundheitssektors.” Eines Tages wird es unglaublich erscheinen, dass Gesundheitssysteme einst ohne die Nutzung des Wissens und der Erfahrung der Nutzer betrieben wurden. Ich glaube, dass Vertreter der Patientenperspektive auf strategischer und operativer Ebene mit Führungskräften aus Management und Klinik zusammenarbeiten sollten, um Veränderungen in den Gesundheitssystemen voranzutreiben. Die Grundsätze der “gemeinsamen Entscheidungsfindung” sollten auf Führungsebene angewendet werden, da die Patientenvertretung im Gesundheitswesen diesen durch bessere Governance, Transparenz und Rechenschaftspflicht verbessern würde.
Diese Vision mag jetzt genauso absurd erscheinen, wie die Ideen von selbstbestimmten Patienten vor wenigen Jahrzehnten. Sie hat enorme Auswirkungen auf die bestehenden Machtstrukturen. Aber es ist ein notwendiger Schritt hin zu einem Gesundheitssystem, in dem die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten das gemeinsame Ziel ist und in dem Raum für Liebe und Mitgefühl geschaffen wird.
Wie der visionäre Patientenvertreter Michael Seres sagte: „Wir als Patienten können nicht darauf warten, dass sich das System ändert, wir haben keine Zeit.“
Früher oder später sind wir alle Patienten. Bei einer Pandemie könnte jede(r) nächste Woche auf der Intensivstation liegen.
Wer genau die PatientenführerInnen sind, was sie qualifiziert, eine Rolle bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung zu übernehmen, wie sie dies tun könnten und wo dieses Modell umgesetzt wurde, wird in meinen nächsten Blogs untersucht werden.
Referenzen für weitere Lektüre
Dieser Artikel stützt sich auf die Ideen von Personen, die sich bereits vor mir engagiert haben. David Gilbert hat viele Artikel über Patienten-Leadership geschrieben und hat inspirierende Ideen. Er setzt sich seit vielen Jahren für die Anerkennung der Rolle ein, die Patienten im Gesundheitswesen spielen könnten, und ist einer der wenigen Menschen, die die Veränderungen, für die er kämpft, tatsächlich umsetzen können. Unter anderem ist er Patient Director bei der Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership und Autor von The Patient Revolution – How we can heal the healthcare system.
Er schrieb eine berührende Elegie auf Michael Seres:
Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/
Definitionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Gesundheitswesen:
https://www.who.int/healthsystems/hss_glossary/en/index5.html
Forschungsbericht über den Nutzen der partizipativen Entscheidungsfindung von Patient*innen https://www.healthcarevaluehub.org/advocate-resources/publications/consumer-benefits-patient-shared-decision-making
Ein Blick auf die Rollen, die PatientenführerInnen spielen, und die Herausforderungen, denen sie sich stellen
https://www.hsj.co.uk/why-patient-leaders-are-the-new-kids-on-the-block/5046065.article