Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.
Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.
Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.
Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:
Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.
In meinem letzten Blog habe ich über die vom Schweizer Bundesrat vorgeschlagene Reform des Schweizer Gesundheitswesens und über eine umstrittene Massnahme zur Einführung von Budgetbeschränkungen für die ambulante Gesundheitsversorgung geschrieben, mit der die Ausgaben für Behandlungen begrenzt werden. Die Einzelheiten sind in meinem letzten Blog erläutert. Diese Massnahme wird von den Betroffenen fast einhellig abgelehnt: von Patient:innen, Ärzt:innen, Versicherern und der Industrie.
Die Vorschläge wurden dem Parlament im Frühjahr vorgelegt. Dieses Blog-Titelfoto wurde von Michel Guillaume, Korrespondent des Bundeshauses für die Schweizer Zeitung "Le Temps", auf Twitter veröffentlicht und zeigt die Anwesenheit bei der Parlamentssitzung am 31.05.2022. Es dokumentiert die Beteiligung und das Engagement - oder vielmehr den Mangel daran - der Schweizer Parlamentarier:innen bei der Diskussion eines der wichtigsten Themen für die Bürger:innen und die Gesellschaft - die Gesundheitsreform zur Schaffung eines Gesundheitssystems, das die beste Versorgung für alle in der Gesellschaft bietet. Wie Michel Guillaume von Le Temps berichtete, nahmen nicht einmal ¼ der Parlamentarier:innen an der Debatte teil. Vor diesem Hintergrund der Gleichgültigkeit wurde das Gesetz am 07.09.2022 ordnungsgemäss verabschiedet, der Bundesrat nahm die Gesetzesvorlage zur Änderung des Krankenversicherungsgesetzes an.
Die genehmigte Strategie lässt viele andere Möglichkeiten zur Kosteneinsparung und zur Verbesserung der Qualität der Versorgung ausser Acht. Insbesondere werden die Möglichkeiten zur Kosteneinsparung ignoriert, die sich ergeben, wenn man den Patient:innen zuhört - etwas, worüber ich in diesem und anderen Blogs geschrieben habe. Diese wären beträchtlich - wenn die richtigen Anreize und Strukturen zur Verfügung gestellt würden.
Patient:innen im Mittelpunkt der Gesundheitsversorgung
Die Reform sollte die Patient:innen in den Mittelpunkt des Gesundheitswesens stellen und die Voraussetzungen dafür schaffen, dass sich das System auf künftige Herausforderungen und Chancen vorbereiten kann. Politiker scheinen das Schweizer Gesundheitssystem als eine fiskalische Belastung zu sehen, die durch Sparmassnahmen und Budgetbeschränkungen bewältigt wird. Meiner Meinung nach ist ein effektives und effizientes Gesundheitssystem eine Investition in die Arbeitskräfte als Voraussetzung für eine florierende und gleichberechte Wirtschaft. Ich bestreite nicht, dass es im Schweizer System enorme Kostenineffizienzen gibt. Jede/r, der oder die das System nutzt, wird häufig mit ihnen konfrontiert. Die Reformbemühungen der Regierung scheinen das Problem darin zu sehen, dass Ärzt:innen medizinisch ungerechtfertigte Behandlungen durchführen und ambulanten Patient:innen zu viele Medikamente verschreiben, für eine Behandlung, die sie nicht wirklich brauchen und ihre Beschwerde sich vielleicht nur ausdenken. Ist dies wirklich die Hauptursache der Probleme?
Wie die meisten Menschen, die von chronischen Krankheiten[1] betroffen sind, gehe ich relativ häufig zum Arzt und nehme teure Medikamente ein. Vielleicht führen Budgetrestriktionen dazu, dass mein Arzt meine Versorgung einschränkt und damit die direkten Kosten meiner ambulanten Behandlung reduziert. Aber chronische Krankheiten verursachen auch indirekte Kosten, nämlich den krankheitsbedingten Produktivitätsverlust der Patienten und ihrer Familien. Es gab Zeiten, in denen ich nicht zum Dorfladen gehen konnte, nicht schlafen konnte und nicht arbeiten konnte. Insgesamt habe ich fünf Jahre meines Lebens damit verbracht, Arbeitslosengeld zu beziehen. Jetzt arbeite ich Teilzeit.
Meine Situation ist keine Ausnahme. Es gibt Tausende von Menschen, denen es so ergeht. [2 ] Wenn die ambulanten Dienste eingeschränkt werden, die es Menschen wie mir ermöglichen, wieder ein normales Leben zu führen, können die indirekten Gesundheitskosten und das damit verbundene Elend und die Not der betroffenen Patient:innen steigen. Und diese Kosten sind nicht zu vernachlässigen. Wie die nachstehende Grafik zeigt, sind die indirekten Kosten von muskeloskelettalen Erkrankungen viel höher als die direkten Kosten der ambulanten Behandlung. Schauen wir uns das genauer an.
Die Gesundheitskosten werden nicht von den Ärzten verursacht!
In der Schweiz sind 80 % der Gesundheitskosten auf chronische oder nicht übertragbare Krankheiten (NDCs) zurückzuführen - in normalen Zeiten ausserhalb der Covid-19-Pandemie. Die vier grössten Kostentreiber sind hier dargestellt, wobei die direkten Kosten lila[3] und die oben erwähnten indirekten Kosten türkis[4] schattiert sind. Die grösste Krankheitsgruppe sind die muskeloskelettalen Erkrankungen. Es ist ersichtlich, dass die gesamten indirekten Kosten für die vier teuersten Krankheiten höher sind als ihre direkten Kosten. Diese Zahlen wurden zuletzt im Jahr 2011 veröffentlicht. Gemäss dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) sind die Kosten der NDCs in der Schweiz zwischen 2011 und 2019 um weitere 28% gestiegen.
Die neuen Massnahmen werden die ambulante Gesundheitsversorgung einschränken, aber sie gehen nicht den Bereich an, in dem die meisten Kosten anfallen: die indirekten Kosten. Stattdessen werden die Massnahmen mit ziemlicher Sicherheit die Qualität der Versorgung verringern und die Wahlmöglichkeiten der Patienten einschränken, was zu höheren indirekten Kosten führen kann. Ausserdem werden sie zu höheren Verwaltungskosten führen, da das medizinische Personal den Nachweis erbringen muss, dass es keine überhöhten Ausgaben tätigt. Dies kann durchaus zu unerwünschten Ausweichmanövern und Nebenwirkungen führen.... Wie wirken sich diese bürokratischen Massnahmen und der bürokratische Aufwand beispielsweise auf die Motivation der Ärzt:innen und des Pflegepersonals aus, von denen viele durch die mehr als zwei anstrengenden Jahre der Pandemie bereits demoralisiert sind?
Patient:innen wissen es am besten!
Meine Ärzte wollen das Beste für mich. Sie haben ein enormes Fachwissen und wissen viel über meine Krankheiten. Aber ich weiss auch viel über mich selbst, weil ich 24/7 mit meinen Krankheiten lebe. Vor allem bei chronischen Patienten mit Multimorbidität kann sich kein Arzt oder Ärztin dieses Wissen jemals aneignen, wenn er/sie Patient:innen vielleicht 1-2 Mal im Jahr sieht.
Das Gesundheitswesen hat eine jahrhundertelange Tradition des Patriarchats und nicht auf den Verbraucher zuhören. Überlegen Sie mal: In welchen anderen Branchen werden die Verbraucher:innen nicht nach ihren Bedürfnissen und Wünschen befragt? Ich habe vor über 5 Jahren begonnen, diesen Blog zu schreiben, weil es mir der beste Weg schien, meiner Stimme als Patientin Gehör zu verschaffen. Seither hat der Schweizerische Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (SNF) damit begonnen, einige medizinische Forschungsprojekte zu finanzieren, bei denen die Patient:innen einbezogen werden müssen. Die Swiss Clinical Trials Organisation (SCTO) hat damit begonnen, Ressourcen über PPI (Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung) in der klinischen medizinischen Forschung zu erstellen. Die Schweizerische Patientenorganisation SPO ist dabei, einen beratenden Patientenrat einzurichten, der sich aus Patient:innen zusammensetzt. Andere Patientenorganisationen ergreifen ähnliche Initiativen, obwohl diese Patient:innen noch selten in die Entscheidungsgremien eingebunden sind. Patientengeführte Organisationen sind in der Schweiz fast unbekannt. [5] Die RheumaCura-Stiftung, die ich letztes Jahr mitbegründet habe, ist eine der ersten.
In den öffentlichen Gesundheitskommissionen, die die Regierung beraten, werden immer häufiger auch Patientenvertreter:innen einbezogen, auch wenn diese Position bisher in der Regel von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe und nicht von Patient:innen mit gelebten Erfahrungen wahrgenommen wird. Wenn eine Politiker:in mit mir sprechen wollte, würde ich viele Fragen haben. Zwei davon werden durch diesen Blog aufgeworfen:
Warum werden die indirekten Kosten der Gesundheitsversorgung in der Gesundheitsreform nicht berücksichtigt?
Warum werden chronisch Kranke nicht so unterstützt, dass sie weniger Gesundheitsleistungen in Anspruch nehmen, so lange wie möglich arbeiten können, aktiv an der Gesellschaft teilhaben und durch ihre Einkünfte Steuereinnahmen an den Staat abführen?
[1 ] Diese werden auch als nicht übertragbare Krankheiten bezeichnet und sind allgemein definiert als Erkrankungen, die ein Jahr oder länger andauern und ständige medizinische Betreuung erfordern oder die Aktivitäten des täglichen Lebens einschränken oder beides. Dies steht im Gegensatz zu akuten Erkrankungen, die plötzlich auftreten, sofortige oder sich schnell entwickelnde Symptome haben und von begrenzter Dauer sind, wie z. B. eine Grippe.
[2 ] Am Beispiel von Krebsüberlebenden wurde dazu aufgerufen, die indirekten Kosten für chronisch Kranke anzugehen. Françoise Meunier, ehemalige Präsidentin der Europäischen Organisation für Forschung und Behandlung von Krebs, fordert Massnahmen zur Beendigung der Diskriminierung von Krebsüberlebenden am Arbeitsplatz und in finanzieller Hinsicht, die zu hohen indirekten Kosten der Krankheit führt.
[3 ] Wieser (2014) definiert direkte Kosten als medizinische Kosten, die direkt durch den Ressourcenaufwand für die Behandlung einer Krankheit entstehen (stationäre Kosten, ambulante Kosten, Medikamentenkosten) und nicht-medizinische Kosten wie z.B. die Anpassung der häuslichen Einrichtungen, die in dieser Studie nicht gemessen wurden. Siehe Wieser et al. (2014) Die Kosten der nicht übertragbaren Krankheiten in der Schweiz, Schlussbericht im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit.
[4 ] Wieser (2014) schreibt, dass Produktivitätsverluste bei Patient:innen in Form von verminderter Leistung während der Arbeit (Präsentismus), vorübergehender Abwesenheit von der Arbeit (Absentismus) oder dauerhafter Abwesenheit (Frühverrentung) auftreten. Darüber hinaus können Produktivitätsverluste durch einen vorzeitigen Tod entstehen. Bei Angehörigen verursacht die unbezahlte Pflege (informelle Pflege) Produktivitätsverluste).
[5] Patientengeführt im Sinne der Europäischen Arzneimittelorganisation (EMA)
Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....
Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.
Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.
Ich war völlig am Boden zerstört.
Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.
Ich habe eine Frage auf der Facebook AS-Patientenseite gepostet, bei der ich Mitglied bin. Eine Frau bemerkte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: "Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blockers] zurückbekommen und jetzt ist es die 💩💩💩.”
Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir ein Papier, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Expert*innen und entdeckte ..., dass es keine relevanten, verlässlichen Daten gab, an denen sich meine Entscheidung orientieren konnte. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker ist in meiner Situation theoretisch, denn es wäre nicht zulässig, klinische Studien mit Patienten durchzuführen, um das herauszufinden. Es gibt auch keine wissenschaftliche Literatur, die zeigt, dass ich das Risiko verringern werde, wenn ich die TNF-Blocker jetzt absetze.
Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider
Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte auf dieser Schneide bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich, auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein 5 km langer Messerkamm, und die Idee ist, auf ihm zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin auf meiner Bergtour im August 2017 über ihn gelaufen. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000 m hohe Gipfel in 5 Tagen.
Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamms an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien
Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.
Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!
Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.
Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?
"Was ist für Sie Lebensqualität?"
Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.
Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.
Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.
Wenn Sie mir im März 2019 gesagt hätten, dass ich bis 2020 keinen weiteren Blog über "arthritis and me" schreiben würde, hätte ich gelacht und gesagt, dass Sie mich nicht kennen!
Ich hatte zwei neue Entwürfe begonnen. Sie werden eines Tages fertig sein, aber zuerst muss ich über Brustkrebs schreiben und mir das von der Seele (der Brust) reden - entschuldigen Sie das beabsichtigte Wortspiel.
"Brustkrebs und ich"? Ich meine.... das passiert anderen. Menschen, die bereits mit chronischen Erkrankungen leben, bekommen nicht auch noch Krebs. Oder doch?
Nun ja, es scheint, dass sie es tun. In diesem Sinne unterscheiden sich Menschen mit chronischen Störungen nicht von anderen Menschen. Dennoch waren die meisten meiner Freunde sehr schockiert und fanden es eher unfair und dass ich in den letzten Jahren schon genug Gesundheitsproblemen hatte.
Heute, wenn ich auf diese ersten Tage des Jahres 2020 zurückblicke, habe ich das Gefühl, dass 2019, abgesehen davon, dass ich mehrere Monate lang keine Blogs schreiben und hauptsächlich versuchte, das tägliche Leben zu bewältigen, kein so schlechtes Jahr war.
Das Jahr hat nicht so gut begonnen, und das hat schon meine Fähigkeit zu schreiben blockiert. Im Juli liess ich mich regelmässig einer Mammographie unterziehen, wie es für Frauen meines Alters alle 2-3 Jahre empfohlen wird. Ein paar Tage später klingelte das Telefon, und zu meiner Überraschung wurde ich gebeten, für eine Kontrolle ins Krankenhaus zu kommen. "Es ist wahrscheinlich nur ein Schatten", sagte die Frau am Telefon. "Normalerweise ist es nichts. Aber um sicherzugehen, sollten Sie vorbei kommen." Noch ein paar Tage später war ich unter dem Ultraschall, und dann schien es, als würden endlose Proben für eine Biopsie mit einer Art Druckpistole entnommen werden, die an meine Brust gehalten wurde und winzige Gewebestücke entnahm. Sehr unangenehm
Ich wurde gefragt, ob ich die Ergebnisse schriftlich oder telefonisch haben wollte. Es schien logisch, die Informationen so schnell wie möglich zu erhalten, also entschied ich mich für einen Anruf. Dieser kam am frühen Abend zwei Tage später. Die Ärztin, die die Proben entnommen hatte, rief mich an. "Guten Abend, Frau Safford", sagte sie. "Leider..." und danach verstand ich fast nichts mehr. Mein Reptiliengehirn, die Amygdala, übernahm die Kontrolle. Flucht oder Kampf. Meine kognitiven Fähigkeiten waren weg. Seither habe ich von anderen gelernt, dass dies normal ist. Das ist der Schock.
Ein oder zwei Wochen später wurde mir die genaue Diagnose erklärt. Zum Glück nahm ich eine Freundin mit ins Krankenhaus, denn trotz meiner Bemühungen, zuzuhören, konnte ich die Informationen immer noch nicht aufnehmen. Meine Freundin machte sich Notizen und erklärte mir dann. Ich verstand, dass der Krebs nicht gestreut hat. Die Behandlung würde eine Operation und Radiologie über mehrere Wochen sein, aber keine Chemotherapie. Am wichtigsten war, dass ich nicht sterben würde und mit einer vollständigen Heilung rechnen konnte.
Chirurgie und Strahlentherapie verliefen wie geplant. Es war eine seltsame Erfahrung, eine Krankheit zu haben, die als so ernst angesehen wird und so viel Angst erzeugt, aber mit einer eigenen positiven Diagnose. Das bedeutete, dass ich selbst das Gefühl hatte, dass dieser Brustkrebs viel weniger wichtig war als die Arthritis und die Darmprobleme, die ich seit Jahren täglich erlebt hatte und für die es keine Heilung gibt.
Gefühl der Gebrechlichkeit, aber gut nach Brustkrebsoperation
Der schwierigste Teil der Geschichte kam nach der Operation. Meine Ärzte empfahlen mir, die Medikamente gegen die Arthritis und die Darmerkrankung abzusetzen, die mein Leben in den letzten 4 Jahren völlig verändert haben, indem sie die Schmerzen, Entzündungen und Müdigkeit enorm vermindert haben. Siehe meinen Beitrag Wie alles begann für die Geschichte meiner erstaunlichen Verbesserung . Die Medikamente werden TNF-alpha-Blocker genannt, weil sie Botenstoffe in meinem Immunsystem namens TNF-alpha blockieren, von denen man annimmt, dass sie nicht richtig funktionieren und meine Krankheiten verursachen.
Es wird jedoch vermutet, dass TNF-alpha eine wichtige Rolle im Immunsystem spielt, indem es Krebs abwehrt und potenzielle Tumore vernichtet. TNF steht für Tumor-Nekrose-Faktor. Es ist also offensichtlich, dass jemandem, bei dem bereits Krebs diagnostiziert wurde, empfohlen wird, dieses Medikament nicht einzunehmen. Dieser Ratschlag hat mich anfangs wirklich erschüttert, aber dann schickte er mich auf eine wichtige Reise, um meinen Bedürfnissen als Patient nachzugehen und nicht nur die Anweisungen des Arztes zu befolgen. Ich schreibe über diese Reise im nächsten Blog... in Kürze.
In den schlechten alten Zeiten, als das Leben nur von Schmerz erfüllt schien, habe ich mich immer getröstet und Momente des Friedens mit dem Gedanken gefunden: "Ich bin nicht mein Körper!" Wenn ich mich auf einer Bewusstseinsebene sehen könnte, auf der meine Seele und nicht mein Körper das Sagen hat, dann verlor der Schmerz seine Macht über mich. Das war selten, aber es ist passiert.
Wenn ich nicht mein Körper bin, dann bin ich auch nicht das, was ich esse, richtig? Bisher glaubte ich, dass Medikamente, Bewegung und Stressabbau wichtiger für mein Wohlbefinden sind als Nahrung. Je mehr ich jedoch über die Ernährung lerne, desto mehr glaube ich, dass sie auch wichtig sein kann. Die Ernährung scheint die Frage zu sein, die die Menschen am meisten interessiert.
Das führende Schweizer Hilfswerk für Muskel- und Skeletterkrankungen, die Rheumaliga Schweiz, hat erkannt, dass viele Patienten zwar eine Ernährungsberatung wünschen, aber nicht wissen, wo sie zuverlässige Informationen finden. Sie publiziert eine ausgezeichnete Artikelserie, in der die verschiedenen Ansichten erläutert werden (Deutsch, Französisch, Italienisch). Viele Rheumatologen stehen einem signifikanten Einfluss der Ernährung auf die Entwicklung chronischer Krankheiten skeptisch gegenüber oder lehnen ihn ab und befürchten, dass spezielle Diäten zu Ernährungsmängeln führen und die Situation für die Patienten verschlimmern könnten. Das andere Extrem sind ganzheitlich denkende Ärzte und Gesundheitsberater, die glauben, dass die Ernährung sogar Medikamente ersetzen kann.
Wenn die Krankheit aufflammt, würde ich fast alles versuchen, um die Schmerzen zu lindern; und es scheint intuitiv plausibel, dass das, was wir essen, den Krankheitsverlauf beeinflussen kann. Es ist bekannt, dass eine schlechte Ernährung zu anderen Gesundheitsproblemen führen kann, wie zum Beispiel Diabetes oder Herzerkrankungen. Aber was ist mit Arthritis? Gesundheitsexperten, die glauben, dass die Ernährung keinen Einfluss hat, weisen darauf hin, dass es keine eindeutigen Beweise dafür gibt, dass die Ernährung einen Unterschied macht. Das könnte aber daran liegen, dass das Thema noch nicht ausreichend erforscht ist. Wir verstehen immer noch nicht, was Arthritis auslöst, so dass es meiner Meinung nach zu früh ist, die Ernährung von der Liste der Verdächtigen zu streichen.
Aber wo können Patienten wie ich die Informationen finden, um ihre eigenen Entscheidungen zu treffen?
Mein Hausarzt schickte mich zu einer Ernährungsberatung in die örtliche Universitätsklinik. Ich war erstaunt zu erfahren, dass es dort sogar ein Merkblatt für Menschen mit entzündlicher Arthritis gibt (herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für Ernährung in Deutsch und Französisch). Dort wurde mir gesagt, dass viele Elemente einer mediterranen Ernährung helfen können, die Entzündung zu reduzieren.
Das Bild zeigt mich mit meinen Kindern, die im Urlaub 2014 eine mediterrane Diät essen. Das haben wir schon vor Jahren gemacht!
Das erste ist, sich vor Osteoporose zu schützen. Seit Mitte 40 habe ich eine verminderte Knochendichte, das heisst, ich muss darauf achten, dass ich genügend Kalzium (Fisch, Käse, Joghurt, verschiedene Samen - Informationen finden Sie im Internet) und Vitamin D (Nahrungsergänzungsmittel und Ausgehen in die Sonne) bekomme.
Menschen, die von entzündlicher Arthritis betroffen sind, brauchen viel Eiweiss, das in Fleisch, Fisch, Eiern, Milchprodukten, Bohnen und Hülsenfrüchten enthalten ist. Einige dieser Nahrungsmittel können, wie ich weiter unten erläutere, die Entzündung fördern.
Wenn es Lebensmittel gibt, die Entzündungen fördern, dann sollten Menschen wie ich sie vermeiden und mehr entzündungshemmende Lebensmittel essen. Hier kommt die mediterrane Ernährung ins Spiel. Bekanntlich enthalten viele westliche Nahrungsmittel einen hohen Gehalt an Omega-6-Fetten, insbesondere Arachidonsäure. Diese gelten als entzündungsfördernd und sind in Fleisch, Eiern und fettreichen Milchprodukten enthalten. Unsere westliche Ernährung enthält einen hohen Anteil an Arachidonsäure. Nach dem Rat, den ich erhalten habe, sollten diese also so weit wie möglich reduziert werden. Die entzündungshemmenden "guten" Nahrungsmittel enthalten Omega-3-Fettsäuren, wie Fisch - also ist Lebertran wirklich gut für Sie! - und bestimmte Öle. Besonders gute Öle sind Leinöl (das hatten wir zu Hause, als ich ein Kind war, aber es wurde nur zum Fetten von Kricketschlägern verwendet), Walnussöl und Rapsöl. Zu meiner Enttäuschung ist Olivenöl gut, aber es gehört nicht zu den allerbesten Ölen.
Der letzte Ratschlag ist, Dinge zu essen, die etwas namens Antioxidantien enthalten, weil sie "Bösewichte" namens Sauerstoffradikale abwehren (wer würde denken, dass etwas mit dem Wort Sauerstoff darin schlecht für Sie wäre?) Sie erhalten Ihre Antioxidantien, wenn Sie viel Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, Nüsse und Samen essen.
Ich war sehr erfreut über diesen Ratschlag, ausser dass er die Art und Weise, wie ich bereits esse, recht gut beschreibt, und ich habe immer noch aktive AS. Was kann ich ändern?
Ich vermute, dass ich immer noch viel ungesundes Essen zu mir nehme, auch wenn ich denke, dass ich mich gesund ernähre. Vor zehn Jahren war ich für 2 Wochen in Japan.
Gemüsemarkt in JapanFrischteigwaren-Koch in Japan
Das Essen war absolut erstaunlich, viel komisches Grüngemüse und frisch zubereitete Pasta. Es war vor meiner AS-Diagnose, obwohl ich schon seit vielen Jahren Symptome hatte. Ich erinnere mich noch gut daran, wie erstaunlich energisch und gesund ich mich fühlte. Ich hatte keine Ahnung, warum, aber ich schwor mir, von da an Miso-Suppe zum Frühstück zu essen. Mein Versprechen an mich selbst hielt nicht einmal eine Woche! In der ländlichen Gegend der Schweiz, in der ich lebe, war es schwierig, Miso für die Suppe zu finden, und meine Familie zog es vor, den Tag mit einem traditionellen Schweizer Frühstück zu beginnen...
Traditionelles Schweizer Bauernfrühstück
Vielleicht motiviert mich das Schreiben dieses Blogs dazu, es noch einmal zu versuchen und in einem späteren Blog ausführlicher darüber zu berichten, was ich entdeckt habe. Das ganze Thema Ernährung ist riesig, und ich finde es ziemlich komplex.
Kürzlich habe ich einen alpinen Ausflug unternommen, um wilde Kräuter zu sammeln. Am Abend haben wir ein wunderbares 5-Gänge-Menü mit diesen Pflanzen zubereitet. Es war köstlich, und danach fühlte ich mich wieder wunderbar. Ich lasse Ihnen ein Bild von unserer Vorspeise da.
