Patient:innen brauchen nicht nur eine gute medizinische Versorung, SIE BRAUCHEN EINANDER!

Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:

Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.

Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.

Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.

Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.

Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:

  • Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
  • Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
  • Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.

Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.

Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr

Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....

Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.

Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.

Ich war völlig am Boden zerstört.

Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.

Ich habe eine Frage auf der Facebook AS-Patientenseite gepostet, bei der ich Mitglied bin. Eine Frau bemerkte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: "Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blockers] zurückbekommen und jetzt ist es die 💩💩💩.”

Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir ein Papier, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Expert*innen und entdeckte ..., dass es keine relevanten, verlässlichen Daten gab, an denen sich meine Entscheidung orientieren konnte. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker ist in meiner Situation theoretisch, denn es wäre nicht zulässig, klinische Studien mit Patienten durchzuführen, um das herauszufinden. Es gibt auch keine wissenschaftliche Literatur, die zeigt, dass ich das Risiko verringern werde, wenn ich die TNF-Blocker jetzt absetze.

Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider

Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte auf dieser Schneide bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich, auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein 5 km langer Messerkamm, und die Idee ist, auf ihm zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin auf meiner Bergtour im August 2017 über ihn gelaufen. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000 m hohe Gipfel in 5 Tagen.

Überquerung des Lyskamms, 16 4.000er Gipfel in 5 Tagen
Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamms an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien

Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.

Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!

Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.

Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?

"Was ist für Sie Lebensqualität?"

Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.

Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.

Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.

Ein neues F-Wort: FASTEN - Liebe oder Hass?

Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.

Je mehr ich lese und Dinge ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung für meinen Zustand wichtig ist. Wir wissen, dass AS zu etwa 95% vererbbar ist, also hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme, die aus chronischen Entzündungen resultieren, in Schach zu halten.

Aber überhaupt nicht essen?! ICH BIN MIR NICHT SO SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN WILL ZU ESSEN!

Wunderschöner Bio-Salat
Ich liebe meine Salate - dieser wurde in meinem Garten biologisch angebaut!

Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE

Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.

Das zweite, was mir klar wurde, ist, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch jede andere führende Weisheitstradition, wie Hindus, Muslime, Buddhisten, Juden, bei bestimmten Zeremonien oder Jahreszeiten das Fasten einhalten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und angesammeltem Wissen beruhen. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, die aber oft auch aus praktischen Gründen entwickelt wurde. In Westeuropa, vor dem Welthandel und den industriellen Gewächshäusern, wurde die Nahrung bis zum Frühjahr knapp, also gab es gute Gründe, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die wissenschaftlich nicht nachgewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: "Statt Medizin zu nehmen, fasten Sie lieber einen Tag."

Das dritte, was ich festgestellt habe, ist, dass die westliche Medizin vom Fasten abrät, insbesondere für Menschen, die an einer schweren chronischen Krankheit leiden. Der Fastenartikel in Wikipedia diskutiert das Fasten in der religiösen Praxis sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur unter Bezugnahme auf das Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt. 

Alternative Medizin bekommt einen Einzeiler in der englischen sprachigen Wikipedia zum Thema: "Obwohl Praktiker der alternativen Medizin die "Reinigung des Körpers" durch Fasten fördern, ist das Konzept eine Quacksalberei ohne wissenschaftliche Grundlage für seine Begründung oder Wirksamkeit.

Aber die vierte Sache ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift "The Lancet" einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf die rheumatoide Arthritis gefunden habe. Sein Fazit lautet: "Fasten ist eine wirksame Behandlung der rheumatoiden Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden bei der Wiedereinführung der Nahrung einen Rückfall." Aber dann, nach 7-10 Tagen Fasten, wurden die Patienten auf glutenfreie vegane und dann auf lactovegetarische Diät gesetzt. Eine Kontrollgruppe aß eine gewöhnliche Diät. Das Endergebnis: "Die Vorteile in der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Kurses zeigte in allen gemessenen Indizes signifikante Vorteile für die Diätgruppe. Diese Diät scheint eine nützliche Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung der rheumatoiden Arthritis zu sein."

Wurde diese Forschung über rheumatoide Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja, ein bisschen! Ich habe einen interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel "Fasten" gefunden: Molekulare Mechanismen und klinische Anwendungen", in dem es heisst, dass die positiven Auswirkungen des Fastens auf die RA durch vier unterschiedlich kontrollierte Studien unterstützt wurden. Die Autoren schreiben: "...für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und willens sind, langfristig zu fasten und ihre Ernährung dauerhaft zu verändern, hätten Fastenzyklen das Potenzial, bestehende medizinische Behandlungen nicht nur zu ergänzen, sondern auch zu ersetzen."

Ist das Fasten wirklich "Quacksalberei", wie Wikipedia behauptet, oder wurde nicht genug geforscht, um seinen Wert zu ermitteln? Und was ist mit den Auswirkungen auf die AS?

Mein fünfter Gedanke stammt von neuen Erkenntnissen aus der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der möglicherweise eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens für Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt hat, ist die Autophagie. Es handelt sich dabei um eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Entfernung von Abfallprodukten und alten Ablagerungen ist für die zelluläre und organische Fitness eines jeden lebenden Organismus unerlässlich. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, bei dem alte Zellen abgebaut und wiederverwertet werden, um sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu verwenden. Yoshinori Ohsumi, der die Prozesse entdeckt und die grundlegenden Mechanismen der Funktionsweise der Autophagie aufgeklärt hat, wurde für seine Arbeit 2016 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.

Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsvorgang bei vielen physiologischen Prozessen von wesentlicher Bedeutung. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an einen durch Hunger oder absichtliches Fasten verursachten Nahrungsmangel anzupassen, aber sie ist auch eine Reaktion auf eine Infektion. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in den Genen der Autophagie Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen wie Arthritis, Krebs und neurodegenerativen Krankheiten beteiligt ist. Vielleicht wird sich also die Sichtweise des Fastens in den nächsten Jahren ändern. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Vielleicht finden wir heraus, dass die Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!

Der Luxus der Verzweiflung

Der walisische Liedermacher Martyn Joseph hat im August letzten Jahres bei einem Musikfestival in unserem Dorf gesungen. Ein Lied handelte vom Konflikt in Palästina und dem Schicksal der dort lebenden unschuldigen Zivilisten. "Despair is a luxury" (Verzweiflung ist ein Luxus), sang er. (Da ist der Link - schauen Sie sich das Lied an!)

Martyn Joseph singt
Martyn Joseph singt bei unserem jährlichen Musikfestival im August 2018

Diese Texte haben bei mir den Nerv der Zeit getroffen. Ich erinnerte mich daran, wie mich ein Nachbar im vergangenen Mai in einem Zug abholte. Meine Hand und mein Arm wurden mit einem Verband aus entzündungshemmender Creme verbunden. Die Medikamente, die mein Leben seit Weihnachten 2015 verändert hatten, hatten in den vergangenen Monaten weniger gut funktioniert. Jetzt hatte es ganz aufgehört zu funktionieren, und abwechselnd schwollen meine Handgelenke, Arme und Knie an. Ich hatte Rückenschmerzen und fühlte mich erschöpft, energielos, nicht ausgeruht nach dem Schlaf. Wir unterhielten uns ein wenig, und sie sagte: "Du bist mutig." Ich sagte: "Das bin ich nicht. Ich habe keine andere Wahl."

Innerlich fühlte ich mich nicht mutig. Ich hatte Angst. Angst, dass die Lebensfreude, die mir durch die Behandlung zurückgegeben wurde, verloren ging. Angst, dass ich wieder chronische Schmerzen haben könnte. Angst, dass ich nicht mehr arbeiten könnte. Angst, dass ich zu müde bin, um in die Welt hinauszugehen, und dass ich das soziale Leben, das meine Seele über Wasser hält, verlieren könnte.

Sechs Monate später scheint eine der Alternativen, die derzeit zur Verfügung stehen, tatsächlich zu funktionieren. Die Schwellung verschwand im Juni, und auch die Rückenschmerzen, die den Juli plagten, sind verschwunden. Die Nebenwirkungen werden mit einem anderen Medikament kontrolliert. Ich bin wieder voller Energie, kann früh aufstehen, wandern, schwimmen, abends ausgehen und fühle mich im Allgemeinen wieder wohl. Ich war gerade zwei Wochen im Urlaub, um zu schwimmen, zu tauchen, zu lesen, zu essen, Spaß mit Freunden zu haben, und hatte generell eine tolle Zeit.

Im Nachhinein betrachtet ist es schade, dass ich mehrere Monate lang zugelassen habe, dass ich mich unglücklich fühlte. Meine Ärzte sind fürsorglich und werden ihr Bestes tun, um eine Behandlung zu finden, die mir helfen wird. Ich habe das unglaubliche Glück, in einem Land zu leben, in dem meine Behandlung mehr oder weniger um jeden Preis bezahlt wird. (Denken Sie an die Menschen in ärmeren Ländern, wo dies nicht der Fall ist; und an die Amerikaner mit Krankheiten wie der meinen, die mir sagten, dass sie keinen Versicherungsschutz erhalten werden, wenn Präsident Trumps Gesundheitsreformen in Kraft treten). Ich habe einen Job und einen verständnisvollen Arbeitgeber. Ich habe ein sicheres Zuhause und eine liebevolle Familie. Es gibt noch viele Dinge, die ich tun kann, auch wenn ich schmerzende Gelenke habe. Die Dinge könnten so viel schlimmer sein.

"Verzweiflung ist ein Luxus" singt Martyn Joseph. Wenn man nichts ändern kann, dann hat Verzweiflung keinen Nutzen - es ist wie ein Luxus. So habe ich die Worte des Liedes verstanden. Wenn mich also Verzweiflung dazu bewegen kann, in Aktion zu treten und etwas zu ändern, dann ist es nützlich. Wenn nicht, dann ist Verzweiflung nur zerstörerisch und wird niemals enden. Akzeptanz und Vertrauen sind der Schlüssel; man muss jeden Moment geniessen, in dem nichts ernsthaft los ist - und natürlich gibt es auch während eines Schubs solche Momente.

Meditation ist das grösste Werkzeug, das ich kenne, um sofort in einen Geistesrahmen von Akzeptanz, Vertrauen und Glück zu gelangen. Aber genau dann, wenn ich Schmerzen habe und mich schlecht fühle, ist die Zeit, in der ich sie nicht nutze! Wenn ich Rückenschmerzen oder andere schmerzende Gelenke habe, finde ich die Meditation am schwierigsten.... Werde ich es beim nächsten Mal besser machen? Ich arbeite daran.

Wenn die Dinge nicht nach Plan laufen - ein Aprilscherz?

Es ist an der Zeit, sich zu outen! Im Januar habe ich mir beim Skifahren ein Bein gebrochen. Jetzt ist es April, und ich habe immer noch eine Art Plastikstütze an meinem Bein. Seit dem Unfall war ich kaum aus dem Haus, ausser um zum Arzt oder zur Physiotherapie zu gehen. Aber ich war an vielen Orten in meinem Kopf und bin - Gott sei Dank - wieder zurückgekommen. Das Leben ist immer noch ein Abenteuer, selbst innerhalb der Zwänge der Hoffnung im Haus. Aber auf dieses Abenteuer könnte ich wahrscheinlich verzichten.

Skifahren unterhalb der Eigernordwand
Unterhalb der Eigernordwand Minuten vor meinem Unfall

Hier ist also das Foto von mir kurz bevor es passiert ist. Ich schaue in meiner orangefarbenen Jacke und meinem schwarzen Helm in die Kamera. Links ist die Eigernordwand zu sehen. Wir sind eine Gruppe von Freunden, die eine lange Abfahrt direkt unter diesem ikonischen Berg planen. Wir hatten sogar eine wunderbare einheimischen Führerin dabei. Jetzt, am Ostersonntag, scheint es so lange her zu sein.

Ich konzentrierte mich darauf, meine neuen, verbesserten Kurzschwünge im Tiefschnee zu üben, und bemerkte nicht eine Art Sturz nach rechts, jemand kam mir zu nahe, und um eine Kollusion zu vermeiden, drehte ich nach rechts, und im Moment des Sturzes in den Sturz, konnte ich mich nicht entscheiden, ob ich bremsen und seitlich fallen oder versuchen sollte, sauber hineinzuspringen, also fiel ich direkt hinein, und in diesem Winkel öffneten sich meine Tourenskibindungen nicht.

Am Tag zuvor hatte ich gesehen, wie Tom Cruise sich in der Graham Norton Show den Knöchel gebrochen und dann weitergerannt war. Ich war so beeindruckt, aber irgendwie schwang an diesem Abend etwas Unheimliches in mir nach. Als mir am nächsten Tag etwas Ähnliches passierte, war ich mir dessen sehr bewusst und wusste sofort, dass ich mir das Schinbein gebrochen hatte, und dass dies eine lange Geschichte werden würde.

Meine Freunde halfen mir zurück zum Haupthang, wo mich eine Art Motorrad auf Skiern abholte und zum Alpenbahnhof Scheidegg brachte. Dort wurde ich in einen Zug zurück nach Grindelwald gesetzt. Während der Zugfahrt schlug mir ein Mann mittleren Alters, der offensichtlich gewohnt war, Leuten zu sagen, was sie zu tun hatten, mit seinem Skistock auf mein Bein und sagte mir, ich solle ihn vom Sitz nehmen. Ich atmete tief durch und konnte höflich bleiben, aber meine Erklärung veranlasste ihn zu einem schnellen, wortlosen Rückzug auf einen anderen Sitz. In Grindelwald war der Krankenwagen nicht wie versprochen da, also brachten mich zwei Bahnhofsvorsteher zu einem Taxi, das mich zu einem örtlichen Arzt brachte, der anscheinend im Winter gut damit verdient, Menschen zu röntgen und ihre Verletzungen in Gips einzupacken. Der Arzt gab mir auch ein Fläschchen mit einem Schmerzmittel auf Opiatbasis, das ich von schweren AS-Schüben kenne, und so plauderte ich nonstop und fröhlich mit der Frau in unserer Gruppe, die mich freundlicherweise nach Hause fuhr. Weiss der Himmel, was ich zum Reden fand!

Zu Hause half mir eine Nachbarin, mich mit Kissen im Bett und einem Bürostuhl in der Küche einzurichten. In den nächsten Wochen besuchte mein Sohn mich regelmäßig und half bei Dingen wie dem Ausbringen des Mülls und dem Auffüllen der Vogelfutterhäuschen, Nachbar*innen kauften ein, und der Rotkreuz-Taxidienst brachte mich zu den Ärzten. Das Eis und der Schnee schmolzen erst Mitte März, so dass es bis vor kurzem fast unmöglich war, sicher auszugehen.

Mein Wohlbefinden hängt stark von viel Bewegung und Sport ab, und als ich nach 10 Tagen unter akuten Rückenschmerzen litt, hatte ich schreckliche Angst, dass ein AS-Schub ausgelöst wurde. Ich fing wieder an, regelmässig NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) zu nehmen, und sie brachten meinen Magen durcheinander und machten mich krank. Durch Massage und Physiotherapie gelang es jedoch, die Schmerzen zu lindern, so dass ich die Medikamente absetzen konnte.

Ich war manchmal sehr einsam. Viele Freunde besuchten mich und das hat mich gerettet. Aber meine Tochter war erst zwei Wochen zuvor ausgezogen und im Ausland, so dass ich zum ersten Mal seit etwa 30 Jahren wieder allein lebte. Die morgendliche Meditation war anfangs wegen der Schmerzen schwierig, aber ich schrieb weiter ein Tagebuch und blieb mit der Meditation daran. Diese Zeit am Morgen ist etwas Besonderes, denn sie hilft mir, die Negativität neu zu formulieren, Absichten und einen Zweck für den Tag zu schaffen und im gegenwärtigen Moment zu leben. Ein Beispiel: An Tagen, an denen ich niemanden sah, stellte ich mir die Frage: "Bin ich einsam, oder habe ich die Möglichkeit, einen Tag der Einsamkeit zu geniessen?" Um mich herum sind so viele Menschen, die durch die Anforderungen ihrer Arbeit und anderer Menschen gestresst sind und die gerne einen Tag für sich alleine hätten.

Eine meiner Freundinnen, die mir erzählte, dass sie sich noch nie einen Knochen gebrochen hatte, brach sich prompt auch ihr linkes Bein beim Skifahren. Wir denken also darüber nach, eine Facebook-Gruppe zu gründen. Sonst noch jemand?

Andrea und Judith haben sich beim Skifahren die Beine gebrochen
Andrea und ich haben uns beide beim Skifahren im Winter 2018 die Beine gebrochen.

Jetzt ist das Wetter etwas wärmer und der Schnee geschmolzen. Ich kann mein Bein belasten. Nächste Woche gibt es ein weiteres Röntgenbild, und wenn der Knochen wieder verheilt ist, werde ich die Stütze verlieren. Der einzige Nachteil ist eine Art wandernde Arthritis. Gestern waren mein rechter Zeigefinger und mein linker Ellenbogen geschwollen und schmerzhaft. Heute ist es mein rechtes Knie und ein Stückchen im rechten Handgelenk. Ich habe das schon zweimal gehabt - kennt es sonst noch jemand?

Aber ansonsten schaut das Leben nach oben.