Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.
Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.
Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.
Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:
Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.
Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....
Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.
Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.
Ich war völlig am Boden zerstört.
Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.
Ich habe eine Frage auf der Facebook-Seite für AS-Patienten gestellt, deren Mitglied ich bin. Eine Frau kommentierte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: “Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blocker-Medikaments] zurückbekommen, und jetzt ist es zum 💩💩💩 geworden.”
Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, mein Onkologe schickte mir einen Artikel, ich begann Gespräche mit verschiedenen Experten und stellte fest, dass es zu diesem Zeitpunkt keine relevanten, zuverlässigen Daten gab, die mir bei meiner Entscheidung helfen konnten. Das Risiko, durch TNF-Blocker an Krebs zu erkranken, ist in meinem Fall rein theoretisch, da es nicht zulässig wäre, klinische Studien mit Menschen durchzuführen, um dies herauszufinden.
Aktualisierung im Jahr 2025: TNF-alpha-Blocker stehen Patienten wie mir seit über 20 Jahren zur Verfügung. Basierend auf diesen Erfahrungen gibt es keine Hinweise darauf, dass das Krebsrisiko für Patienten, die mit TNF-alpha-Blockern behandelt werden, insgesamt wesentlich erhöht ist. Patienten mit Autoimmunerkrankungen haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein höheres allgemeines Krebsrisiko, insbesondere für Hautkrebs. Daher könnte die Kontrolle der Erkrankung und die Linderung der Symptome möglicherweise sogar das Krebsrisiko senken. Die Ergebnisse der Studien sind nicht ganz einheitlich und variieren je nach untersuchter Erkrankung, Krebsart und dem in der TNF-alpha-Behandlung verwendeten Medikament. (Wenn Sie eine Liste der Studien zu TNF-alpha-Blockern und Krebs wünschen, kontaktieren Sie uns bitte).
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Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider
Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte darauf bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein messerscharfer Grat, etwa 5 km lang, und die Idee ist, darauf zu bleiben, ihn zu überqueren. Ich habe ihn auf meiner Bergtour im August 2017 überquert. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000-Meter-Gipfel in 5 Tagen.
Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamm an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien
Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.
Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!
Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.
Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?
“Was bedeutet Lebensqualität für Sie?”
Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.
Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.
Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.
Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.
Je mehr ich lese und ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung wichtig für meinen Zustand ist. Wir wissen, dass Morbus Bechterew zu 95 % erblich bedingt ist, daher hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht den Verlauf der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme in Schach zu halten, die durch chronische Entzündungen entstehen.
Aber gar nichts essen?! Ich bin mir NICHT SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN MÖCHTE ZU ESSEN!
Ich liebe meine Salate – dieser hier wurde biologisch in meinem Garten angebaut!
Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE
Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.
Das zweite, was mir auffiel, war, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch alle anderen führenden Weisheitstraditionen wie Hindus, Muslime, Buddhisten und Juden bei bestimmten Zeremonien oder zu bestimmten Zeiten im Jahr fasten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und gesammeltem Wissen beruhen. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, wurden aber oft auch aus praktischen Gründen entwickelt. In Westeuropa, bevor es globalen Handel und industrielle Gewächshäuser gab, wurden die Lebensmittel im Frühjahr knapp, sodass es gute Gründe gab, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die zwar nicht wissenschaftlich bewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: „Anstatt Medizin zu nehmen, faste lieber einen Tag.“
Das Dritte, was ich herausgefunden habe, ist, dass die westliche Medizin das Fasten nicht empfiehlt, insbesondere nicht für Menschen, die an schweren chronischen Krankheiten leiden. Der Fasten-Artikel in Wikipedia erörtert das Fasten in der Religionsausübung sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur im Zusammenhang mit dem Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt.
Ansonsten wird das Fasten in Wikipedia nur kurz behandelt: „Obwohl Anhänger der Alternativmedizindas „Reinigen des Körpers”durch Fasten propagieren (als handele es sich um ein diagnostisches Fasten), ist das Konzept der „Entgiftung” ein Marketing-Mythos, dessen Begründung und Wirksamkeit kaum wissenschaftlich fundiert sind.”
Aber das Vierte ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift „The Lancet“ einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf rheumatoide Arthritis gefunden habe. Die Schlussfolgerung lautet: „Fasten ist eine wirksame Behandlung für rheumatoide Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden einen Rückfall, wenn sie wieder mit dem Essen beginnen.“ Nach 7 bis 10 Tagen Fasten wurden die Patienten jedoch auf eine glutenfreie vegane und anschließend auf eine lakto-vegetarische Ernährung umgestellt. Eine Kontrollgruppe ernährte sich normal. Das Endergebnis: „Die Vorteile der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Verlaufs zeigte signifikante Vorteile für die Diätgruppe bei allen gemessenen Indizes. Diese Ernährungsweise scheint eine sinnvolle Ergänzung zur konventionellen medizinischen Behandlung von rheumatoider Arthritis zu sein.“
Wurde diese Forschung zu rheumatoider Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja! In einem interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel„Fasting: Molecular Mechanisms and Clinical Applications“(Fasten:MolekulareMechanismenund klinischeAnwendungen) heißt es: „... für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und bereit sind, langfristiges Fasten zu ertragen und ihre Ernährung dauerhaft umzustellen, könnten Fastenzyklen nicht nur bestehende medizinische Behandlungen ergänzen, sondern auch ersetzen.“ Die positiven Auswirkungen des Fastens auf RA wurden bis heute (2025) durch mindestens neun verschiedene Studien bestätigt. Die meisten Studien befassten sich mit dem Fasten im Ramadan. Ein vollständiges siebentägiges Fasten oder Intervallfasten reduziert ebenfalls die klinische Krankheitsaktivität (gemessen anhand verbesserter Werte zur Messung der Krankheitssymptome).
Und wie sieht es mit den Auswirkungen auf andere rheumatische Erkrankungen aus? Ich habe eine Studie gefunden, die sich auch mit ankylosierender Spondyloarthritis befasst und mäßig positive Auswirkungen zeigt. Alle beziehen sich auf das Fasten im Ramadan. Ich habe keine Literatur zu anderen rheumatischen oder muskuloskelettalen Erkrankungen gefunden.
Mein fünfter Gedanke basiert auf neuen Erkenntnissen aus der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der möglicherweise eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens für Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt hat, ist Autophagie. Dabei handelt es sich um eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Beseitigung von Abfallprodukten und alten Rückständen ist für die zelluläre und organische Fitness jedes lebenden Organismus unerlässlich. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, bei dem alte Zellen abgebaut und recycelt werden, um sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu nutzen. Yoshinori Ohsumi, der diese Prozesse entdeckt und die grundlegenden Mechanismen der Autophagie aufgeklärt hat, wurde für seine Arbeit 2016 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.
Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsprozess für viele physiologische Vorgänge unerlässlich. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an Nahrungsmangel durch Hunger oder absichtliches Fasten anzupassen, ist aber auch eine Reaktion auf Infektionen. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in Autophagie-Genen Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen beteiligt ist, darunter Arthritis, Krebs und neurodegenerative Erkrankungen. Aber niemand versteht noch, wie. Vielleicht ändert sich die Sichtweise auf das Fasten in den nächsten Jahren. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Wir könnten herausfinden, dass Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!
Der walisische Liedermacher Martyn Joseph hat im August letzten Jahres bei einem Musikfestival in unserem Dorf gesungen. Ein Lied handelte vom Konflikt in Palästina und dem Schicksal der dort lebenden unschuldigen Zivilisten. "Despair is a luxury" (Verzweiflung ist ein Luxus), sang er. (Da ist der Link - schauen Sie sich das Lied an!)
Martyn Joseph singt auf unserem jährlichen Musikfestival im August 2018
Diese Liedzeilen haben mich sehr berührt. Ich erinnerte mich daran, wie mich eine Nachbarin letzten Mai im Zug traf. Meine Hand und mein Arm waren mit einem Verband mit entzündungshemmender Creme verbunden. Das Medikament, das mein Leben seit Weihnachten 2015 verändert hatte, hatte in den letzten Monaten weniger gut gewirkt. Jetzt hatte es ganz aufgehört zu wirken, und abwechselnd schwollen meine Handgelenke, Arme und Knie an. Ich hatte Rückenschmerzen und fühlte mich erschöpft, ohne Energie und nicht erholt nach dem Schlaf. Wir redeten ein wenig, und sie sagte: „Du bist mutig.“ Ich sagte: „Ich bin es nicht. Ich habe keine Wahl.“
Innerlich fühlte ich mich nicht mutig. Ich hatte Angst. Angst, dass die Lebensfreude, die mir durch die Behandlung zurückgegeben wurde, verloren ging. Angst, dass ich wieder chronische Schmerzen haben könnte. Angst, dass ich nicht mehr arbeiten könnte. Angst, dass ich zu müde bin, um in die Welt hinauszugehen, und dass ich das soziale Leben, das meine Seele über Wasser hält, verlieren könnte.
Sechs Monate später scheint eine der Alternativen, die derzeit verfügbar sind, zu wirken. Die Schwellung verschwand im Juni und die Rückenschmerzen, die mich im Juli plagten, sind ebenfalls verschwunden. Nebenwirkungen werden mit einem anderen Medikament kontrolliert. Ich bin wieder voller Energie, kann früh aufstehen, wandern, schwimmen, abends ausgehen und mich im Allgemeinen wieder wohlfühlen. Ich war gerade zwei Wochen im Urlaub mit Schwimmen, Tauchen, Lesen, Essen, Spaß mit Freunden und hatte im Allgemeinen eine tolle Zeit.
Im Nachhinein ist es schade, dass ich mir mehrere Monate durch mein Elend habe verderben lassen. Meine Ärzte sind fürsorglich und werden ihr Bestes tun, um eine Behandlung zu finden, die mir hilft. Ich habe unglaubliches Glück, in einem Land zu leben, in dem meine Behandlung mehr oder weniger bezahlt wird, egal was sie kostet. (Denken Sie an die Menschen in ärmeren Ländern, wo dies nicht der Fall ist; und an die Amerikaner mit Erkrankungen wie meiner, die mir sagten, dass sie keine Versicherung erhalten, wenn die Gesundheitsreformen von Präsident Trump in Kraft treten). Ich habe eine Arbeit und einen verständnisvollen Arbeitgeber. Ich habe ein sicheres Zuhause und eine liebevolle Familie. Es gibt viele Dinge, die ich noch tun kann, auch wenn ich Gelenkschmerzen habe. Es könnte so viel schlimmer sein.
"Verzweiflung ist ein Luxus" singt Martyn Joseph. Wenn man nichts ändern kann, dann hat Verzweiflung keinen Nutzen - es ist wie ein Luxus. So habe ich die Worte des Liedes verstanden. Wenn mich also Verzweiflung dazu bewegen kann, in Aktion zu treten und etwas zu ändern, dann ist es nützlich. Wenn nicht, dann ist Verzweiflung nur zerstörerisch und wird niemals enden. Akzeptanz und Vertrauen sind der Schlüssel; man muss jeden Moment geniessen, in dem nichts ernsthaft los ist - und natürlich gibt es auch während eines Schubs solche Momente.
Meditation ist das grösste Werkzeug, das ich kenne, um sofort in einen Geistesrahmen von Akzeptanz, Vertrauen und Glück zu gelangen. Aber genau dann, wenn ich Schmerzen habe und mich schlecht fühle, ist die Zeit, in der ich sie nicht nutze! Wenn ich Rückenschmerzen oder andere schmerzende Gelenke habe, finde ich die Meditation am schwierigsten.... Werde ich es beim nächsten Mal besser machen? Ich arbeite daran.
Es ist an der Zeit, sich zu outen! Im Januar habe ich mir beim Skifahren ein Bein gebrochen. Jetzt ist es April, und ich habe immer noch eine Art Plastikstütze an meinem Bein. Seit dem Unfall war ich kaum aus dem Haus, ausser um zum Arzt oder zur Physiotherapie zu gehen. Aber ich war an vielen Orten in meinem Kopf und bin - Gott sei Dank - wieder zurückgekommen. Das Leben ist immer noch ein Abenteuer, selbst innerhalb der Zwänge der Hoffnung im Haus. Aber auf dieses Abenteuer könnte ich wahrscheinlich verzichten.
Unterhalb der Eiger Nordwand, wenige Minuten vor meinem Unfall
Hier ist also das Foto von mir kurz bevor es passiert ist. Ich schaue in meiner orangefarbenen Jacke und meinem schwarzen Helm in die Kamera. Links ist die Eigernordwand zu sehen. Wir sind eine Gruppe von Freunden, die eine lange Abfahrt direkt unter diesem ikonischen Berg planen. Wir hatten sogar eine wunderbare einheimischen Führerin dabei. Jetzt, am Ostersonntag, scheint es so lange her zu sein.
Ich war darauf konzentriert, meine neuen, verbesserten Kurzschwünge im Tiefschnee zu üben, und bemerkte nicht eine Art Gefälle zu meiner Rechten. Jemand kam zu nahe, und um eine Kollision zu vermeiden, wich ich nach rechts aus. In dem Moment, als ich in das Gefälle stürzte, konnte ich mich nicht entscheiden, ob ich bremsen und seitwärts fallen oder versuchen sollte, sauber hineinzuspringen. Also stürzte ich direkt hinein, und in diesem Winkel öffneten sich meine Tourenskibindungen nicht.
Am Tag zuvor hatte ich gesehen, wie Tom Cruise sich in der Graham Norton Show den Knöchel gebrochen und dann weitergerannt war. Ich war so beeindruckt, aber irgendwie schwang an diesem Abend etwas Unheimliches in mir nach. Als mir am nächsten Tag etwas Ähnliches passierte, war ich mir dessen sehr bewusst und wusste sofort, dass ich mir das Schinbein gebrochen hatte, und dass dies eine lange Geschichte werden würde.
Meine Freunde halfen mir zurück zum Haupthang, wo mich eine Art Motorrad auf Skiern abholte und zum Alpenbahnhof Scheidegg brachte. Dort wurde ich in einen Zug zurück nach Grindelwald gesetzt. Während der Zugfahrt schlug mir ein Mann mittleren Alters, der offensichtlich gewohnt war, Leuten zu sagen, was sie zu tun hatten, mit seinem Skistock auf mein Bein und sagte mir, ich solle ihn vom Sitz nehmen. Ich atmete tief durch und konnte höflich bleiben, aber meine Erklärung veranlasste ihn zu einem schnellen, wortlosen Rückzug auf einen anderen Sitz. In Grindelwald war der Krankenwagen nicht wie versprochen da, also brachten mich zwei Bahnhofsvorsteher zu einem Taxi, das mich zu einem örtlichen Arzt brachte, der anscheinend im Winter gut damit verdient, Menschen zu röntgen und ihre Verletzungen in Gips einzupacken. Der Arzt gab mir auch ein Fläschchen mit einem Schmerzmittel auf Opiatbasis, das ich von schweren AS-Schüben kenne, und so plauderte ich nonstop und fröhlich mit der Frau in unserer Gruppe, die mich freundlicherweise nach Hause fuhr. Weiss der Himmel, was ich zum Reden fand!
Zu Hause half mir eine Nachbarin, mich mit Kissen im Bett und einem Bürostuhl in der Küche einzurichten. In den nächsten Wochen besuchte mein Sohn mich regelmäßig und half bei Dingen wie dem Ausbringen des Mülls und dem Auffüllen der Vogelfutterhäuschen, Nachbar*innen kauften ein, und der Rotkreuz-Taxidienst brachte mich zu den Ärzten. Das Eis und der Schnee schmolzen erst Mitte März, so dass es bis vor kurzem fast unmöglich war, sicher auszugehen.
Mein Wohlbefinden hängt stark von viel Bewegung und Sport ab, und als ich nach 10 Tagen unter akuten Rückenschmerzen litt, hatte ich schreckliche Angst, dass ein AS-Schub ausgelöst wurde. Ich fing wieder an, regelmässig NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) zu nehmen, und sie brachten meinen Magen durcheinander und machten mich krank. Durch Massage und Physiotherapie gelang es jedoch, die Schmerzen zu lindern, so dass ich die Medikamente absetzen konnte.
Ich war manchmal sehr einsam. Viele Freunde besuchten mich und das hat mich gerettet. Aber meine Tochter war erst zwei Wochen zuvor ausgezogen und im Ausland, so dass ich zum ersten Mal seit etwa 30 Jahren wieder allein lebte. Die morgendliche Meditation war anfangs wegen der Schmerzen schwierig, aber ich schrieb weiter ein Tagebuch und blieb mit der Meditation daran. Diese Zeit am Morgen ist etwas Besonderes, denn sie hilft mir, die Negativität neu zu formulieren, Absichten und einen Zweck für den Tag zu schaffen und im gegenwärtigen Moment zu leben. Ein Beispiel: An Tagen, an denen ich niemanden sah, stellte ich mir die Frage: "Bin ich einsam, oder habe ich die Möglichkeit, einen Tag der Einsamkeit zu geniessen?" Um mich herum sind so viele Menschen, die durch die Anforderungen ihrer Arbeit und anderer Menschen gestresst sind und die gerne einen Tag für sich alleine hätten.
Eine meiner Freundinnen, die mir erzählte, dass sie sich noch nie einen Knochen gebrochen hatte, brach sich prompt auch noch das linke Bein beim Skifahren. Also denken wir darüber nach, eine Facebook-Gruppe zu gründen. Noch jemand?
Andrea und ich haben uns beide im Winter 2018 beim Skifahren die Beine gebrochen
Jetzt ist das Wetter etwas wärmer und der Schnee ist geschmolzen. Ich kann mein Bein belasten. Nächste Woche steht ein weiteres Röntgen an, und wenn der Knochen verheilt ist, werde ich die Schiene los. Einziger Nachteil ist eine Art wandernde Arthritis. Gestern waren mein rechter Zeigefinger und mein linker Ellbogen geschwollen und schmerzhaft. Heute sind es mein rechtes Knie und ein bisschen mein rechtes Handgelenk. Ich hatte das schon zweimal – kennt das noch jemand?
