Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.
Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.
Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.
Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:
Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.
Der englische Dichter John Milton schrieb diese Zeilen in den 1660er Jahren in seinem epischen Gedicht Das verlorene Paradies*. Es war eine Zeit der gescheiterten Revolutionen, der religiösen Unterdrückung, der sozialen Konflikte und der Pest, die das Land heimsuchte und gegen die es weder Impfstoffe noch wirksame Schutzmassnahmen oder Intensivstationen gab.
Ich werde oft an seine Worte erinnert, und sie geben mir Hoffnung. Zum Glück kennen heute in der Schweiz nur wenige von uns das schreckliche Leid derjenigen, die einen geliebten Menschen durch eine Pandemie verloren haben oder chronisch krank sind. In den letzten Tagen wurde darüber diskutiert, ob wir Skifahren gehen können oder ob die Trams weiterfahren werden. Für die meisten Menschen ist SARS-CoV2 eine Unannehmlichkeit und nicht lebensbedrohlich. Dennoch verursacht die Pandemie grosses Leid in der Welt, und es hilft mir, mich daran zu erinnern, dass Pandemien nichts Neues sind und das normale Leben zurückkehren wird.
Deshalb haben ich und drei Mitstreiter mitten in der Pandemie eine Initiative für mehr patientenzentrierte Forschung zu rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen gestartet. Im Mai haben wir eine Stiftung namens RheumaCura gegründet. Mehr dazu erfahren Sie auf unserer Website.
Als ich RheumaCura gründete, fragte ich mich, ob wir uns nicht mit dieser unmittelbaren Krise befassen sollten. Milton erinnert mich jedoch daran, dass diese Zeiten vorübergehen werden und dass aber die Herausforderungen, die es zu lösen gilt, immer noch bestehen werden. Eine bessere Behandlung und die Suche nach Heilungsmöglichkeiten für rheumatische Erkrankungen sind immer noch wichtig und es gibt viel zu tun.
Unser Bestreben, die Patient*innen stärker in die Gesundheitsversorgung einzubeziehen, hat vielleicht etwas mit der aktuellen Krise zu tun. Die Bewältigung der Pandemie wird dadurch verlangsamt, dass nicht genügend Menschen geimpft wurden. In der Schweiz ist ein Impfstoff für alle verfügbar, aber ein bedeutender Teil der Bevölkerung will ihn nicht. Dies könnte nun zu einer beispiellosen Gesundheitskrise in der Schweiz führen, die nach Ansicht der Gesundheitsexperten völlig vermeidbar wäre. Wenn wir eines aus Covid-19 gelernt haben, dann, dass die Gesundheitsbehörden gegen die Pandemie machtlos sind, wenn die Bevölkerung ihre Initiativen nicht unterstützt.
Die Gründe für die Ablehnung von Impfungen sind vielschichtig, aber ein wichtiger Aspekt ist sicherlich das Vertrauen. Mike Ryan, Leiter des Programms für gesundheitliche Notfälle bei der Weltgesundheits-organisation, erklärte kürzlich: "Was mich bei dieser Pandemie am meisten schockiert hat, war das Fehlen oder der Verlust von Vertrauen", sagte er über die mangelnde Bereitschaft der Menschen, den Ratschlägen der Verantwortlichen für das öffentliche Gesundheitswesen und den von den Regierungen festgelegten Eindämmungsmassnahmen zu folgen.
Menschen, die kein Vertrauen in Gesundheitsexperten oder fundierte wissenschaftliche Beweise, in demokratisch gewählte Regierungsbehörden oder in die Medien haben, werden den von diesen Quellen gelieferten Informationen kein Glauben schenken. Sie geben sich Ängsten hin, die keine wissenschaftliche Grundlage haben. Die amerikanische Wissenschaftsjournalistin Tara Haelle schreibt anschaulich über die Gründe für die zögerliche Haltung gegenüber Impfungen, über ihre lange Geschichte und darüber, warum niemand überrascht sein sollte.
Doch selbst unter der geimpften Mehrheit ist die Wahrnehmung weit verbreitet, dass das Gesundheitswesen in der Schweiz stark von der Pharmaindustrie, von Leistungserbringern wie riesigen Spitälern und von korporatistischen Einrichtungen wie den Verbänden der Krankenversicherer beeinflusst wird. Das System ist hochkomplex, hierarchisch und für Aussenstehende nicht leicht zu verstehen. Patient*innen fühlen sich oft wie Objekte in einer riesigen und mächtigen Industrie, in der sie per definitionem verletzlich sind. Es könnte mehr Vertrauen und Zusammenarbeit im Gesundheitswesen entstehen, wenn es bürgernäher wäre und die Bürger*innen stärker einbezogen wären und sich selbst stärker beteiligten.
Ein Gesundheitssystem, wo die Patientenstimme auf allen Ebenen gehört wird, bietet eine bessere Versorgung und kann das Vertrauen in gesundheitlichen Empfehlungen stärke. Die Umsetzung der empfohlenen Massnahmen durch die Patient*innen ist wichtig für die beste Behandlung oder das optimale Ergebnis. Dies haben wir noch nie so deutlich gesehen wie bei der aktuellen Pandemie.
"Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt" Michael Seres 1969-2020.
"Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt". Michael Seres 1969-2020.
Und jetzt die Covid-19-Krise... Schon vor Ausbruch der Pandemie waren die Gesundheitssysteme weltweit reformbedürftig. Die Herausforderungen sind unterschiedlich: sich verändernde Dynamik der Demographie, steigende Kosten und überhöhte Preise, Mangel an qualifiziertem Gesundheitspersonal, falsche Marktanreize und schlechte Regierungsführung, Korruption und Betrug. Die Folgen sind ein unzureichender Zugang, schlechte Qualität und/oder hohe Kosten. Die allgemeine Auffassung ist, dass die derzeitigen Gesundheitssysteme reformiert werden müssen, weil die prognostizierten sozialen, ökologischen und wirtschaftlichen Entwicklungen sie nicht mehr tragfähig machen werden.
Eine nützliche Erkenntnis aus Covid-19 ist, dass die Gesundheitssysteme ohne die Unterstützung und Mitarbeit der Öffentlichkeit oder der Patient*innen nicht in der Lage sind, diese Pandemie zu stoppen. Die Patient*innen und die Öffentlichkeit müssen Teil der Lösung sein.
Dies ist eine interessante und wichtige Erkenntnis. Die Geschichte der Gesundheitsfürsorge war durch ungleiche Beziehungen oder das, was als "institutionalisierte Bevormundung" bezeichnet wurde, gekennzeichnet. Der Arzt weiss es am besten, stellt die Lösung vor, welche die PatientIn dann annimmt. Seit Hippokrates sind die Patient*innen das Problem, das von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe in einem System gelöst werden muss, das nach dieser Philosophie geschaffen und betrieben wird.
Als Ökonom habe ich gelernt, dass der Markt für Gesundheitsfürsorge durch zahlreiche "Marktversagen" gekennzeichnet ist, bei denen Angebot und Nachfrage nicht zusammenkommen, um das beste Ergebnis zu erzielen. Eines der Hauptprobleme ist die Informationsasymmetrie. Wenn Sie Äpfel auf einem Bauernmarkt kaufen, hängt Ihre Nachfrage nach Äpfeln davon ab, wie viel Sie brauchen und was Sie bereit sind, für die ausgestellten Äpfel zu bezahlen. Sie können diese Informationen erhalten. Wenn Ihr Knie jedoch schmerzt, ist es schwer zu wissen, was Sie brauchen. Leider ist es in der Regel der Anbieter der Behandlung, der Ihnen diese Informationen geben wird. Ein Chirurg könnte sagen, dass Sie operiert werden müssen, ein Kliniker empfiehlt Tabletten und ein Physiotherapeut sagt, dass Sie einige Übungen benötigen. Jede(r) SpezialistIn wird dazu tendieren, eine Lösung zu empfehlen, die sich um sein oder ihr Kernwissen dreht. Wie können Patient*innen diese Informationen verarbeiten und beurteilen, welche Lösung die beste ist?
Wenn also das Angebot die Nachfrage diktiert, weil die Angehörigen der Gesundheitsberufe über die Behandlung entscheiden, kann es sein, dass das Ergebnis für die Patient*innen nicht optimal ist. Ein weiteres Merkmal des Gesundheitswesens, das ein gutes Ergebnis verhindert, ist, dass Patient*innen in der Regel nicht direkt für die gewählte Behandlung bezahlen und daher keinen Anreiz haben, nach einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis zu suchen. Hinzu kommt, dass in vielen Gesundheitssystemen, auch in der Schweiz, die Gehälter der leitenden Gesundheitsberufe oft an den Umsatz gekoppelt sind: kompliziertere Medizin = mehr Gehalt. Alles in allem sind die Chancen beträchtlich, dass die Behandlungsentscheidung von anderen Motiven geleitet wird als vom besten Patientenergebnis.
Als Patientin mit einer langen und komplizierten Anamnese chronischer Krankheiten habe ich diese Erfahrung bereits mehrfach gemacht. Wenn man mir nicht zuhört, mich nicht ernst nimmt oder mich wie ein fehlerhaftes Objekt behandelt, kann es zu schrecklichen Fehlern und Versäumnissen kommen (und gekommen sind), die meine Gesundheit dramatisch beeinträchtigt haben. Als Patientenvertreterin war ich auch Zeuge der traurigen Geschichten anderer, die aus vielen verschiedenen Gründen vom Gesundheitssystem im Stich gelassen wurden.
Beide Ansätze zeigen aus unterschiedlichen Perspektiven Schwächen im Gesundheitssystem auf, aber beide weisen eindeutig auf eine stärkere Beteiligung der Patient*innen an der Entscheidungsfindung hin. Patient*innen sind nicht nur eine "Verbindlichkeit" im Gesundheitswesen, sondern auch ein "Vermögenswert". Sie sind nicht nur das zu lösende Problem, sie können Teil der Lösung sein.
Wenn ich daran zurückdenke, wie ich noch vor 15 Jahren behandelt wurde, glaube ich, dass ein Paradigmenwechsel begonnen hat. Es gibt noch viel zu tun, aber heute werden Patienten im Allgemeinen mit mehr Respekt behandelt, mit Rücksicht auf ihre Gefühle und Anerkennung ihres Leidens.
Eine bessere Behandlung der Patienten eröffnete auch den Weg zu der Erkenntnis, dass kollaborative Patienten zu ihrer eigenen Gesundheit und ihrem Wohlbefinden beitragen können. Eine Fülle von Begriffen ist entstanden, die diese Entwicklungen widerspiegeln: "Patientenstimme", "Laienbeteiligung", "Patientenbefähigung", "Gesundheitskompetenz", "Patientenzentriertheit" und "geteilte Entscheidungsfindung". Mir persönlich gefällt das Konzept der "geteilten Entscheidungsfindung". Im Gesundheitswesen brauche ich das Wissen, die Erfahrung und den Rat eines spezialisierten Gesundheitsexperten, aber ich möchte die Verantwortung für diese Entscheidungen, für die ich letztlich die Konsequenzen trage, mittragen und mich daran beteiligen. Ich möchte im Dialog mit den Angehörigen der Gesundheitsberufe stehen, die anerkennen, dass ich rund um die Uhr mit meinen Krankheiten lebe, und deshalb verfüge ich auch über wertvolles Wissen und Fachwissen im Umgang mit meiner Pflege, das ein Angehöriger der Gesundheitsberufe, der alle paar Monate einen Patienten zu einer einzigen Konsultation sieht, nicht erwerben kann.
Gesundheit ist ein feines Gleichgewicht in einer unversöhnlichen Natur
Dass Patient*innen eine aktive Rolle in ihrer Betreuung übernehmen können, ist heute eine anerkannte Weisheit. Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe bemühen sich aufrichtig, den individuellen Erwartungen und Bedürfnissen gerecht zu werden. Ich hoffe, dass die Gesundheitsreform auch die Patient*innen selbst ermutigt, befähigt und erzieht, die Chance wahrzunehmen, eine aktivere Rolle in ihrer eigenen Pflege zu übernehmen, anstatt die passive Rolle zu übernehmen, die im traditionellen Pflegemodell von ihnen erwartet wird. Es scheint jetzt einen Konsens darüber zu geben, dass die Entwicklung eines echten Dialogs zu besseren Versorgungsergebnissen führen würde als Paternalismus.
Die Einbeziehung der Patient*innen in die individuelle Behandlung, wie z.B. die "partizipative Entscheidungsfindung", führt zu besseren Ergebnissen, wenn sie eingeführt wird. Allerdings sind die Gesundheitssysteme (nach der Definition der WHO "alle Aktivitäten, deren Hauptzweck die Förderung, Wiederherstellung und/oder Erhaltung der Gesundheit ist") noch weit davon entfernt, die Bedürfnisse der Patient*innen widerzuspiegeln. Ihre Machtstrukturen spiegeln ein komplexes Zusammenspiel vieler verschiedener Interessengruppen - mit Ausnahme der Patient*innen - wider. Die Patientenbeteiligung ist allenfalls ein Patientenrat, der in der Regel unbezahlt und ohne formelle Verantwortlichkeiten ist. Einige Institutionen ermöglichen Rückmeldungen, wie z.B. Fragebögen, oder eine Kontrolle in Form eines Ombudsmanns. Die derzeitige Patientenbeteiligung in Gesundheitssystemen ist ein Alibi.
In der Pandemie müssen wir umdenken. Ich glaube, dass das Empowerment der Patient*innen im Gesundheitswesen nicht nur die persönlichen Ergebnisse verbessern kann, es ist der logische nächste Schritt des Paradigmenwechsels, der notwendig ist, um den Herausforderungen im Gesundheitssektor zu begegnen.
Laut WHO beinhaltet die Reform des Gesundheitssektors "eine Änderung der Spielregeln und des Kräfteverhältnisses innerhalb des Gesundheitssektors". Eines Tages wird es unglaublich erscheinen, dass Gesundheitssysteme einst ohne die Nutzung des Wissens und der Erfahrung der Nutzer betrieben wurden. Ich glaube, dass Vertreter der Patientenperspektive auf strategischer und operativer Ebene mit Managern und klinischen Führungskräften zusammenarbeiten sollten, um Veränderungen in den Gesundheitssystemen voranzutreiben. Die Prinzipien der "geteilten Entscheidungsfindung" sollten auf der Führungsebene angewandt werden, weil die Patientenführung in der Gesundheitsversorgung durch bessere Führung, Transparenz und Rechenschaftspflicht verbessert würde.
Diese Vision erscheint heute wahrscheinlich ebenso absurd, wie es die Vorstellungen von mündigen Patienten noch vor wenigen Jahrzehnten waren. Sie hat enorme Implikationen für die bestehenden Machtstrukturen. Aber es ist ein notwendiger Schritt hin zu einem Gesundheitssystem, in dem die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten das verbindende Ziel ist und in dem Raum für Liebe und Mitgefühl geschaffen wird.
Wie der visionäre Patientenführer Michael Seres sagte: "Als Patienten können wir nicht darauf warten, dass sich das System ändert, wir haben keine Zeit."
Früher oder später sind wir alle Patienten. Bei einer Pandemie könnte jede(r) nächste Woche auf der Intensivstation liegen.
Wer genau die PatientenführerInnen sind, was sie qualifiziert, eine Rolle bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung zu übernehmen, wie sie dies tun könnten und wo dieses Modell umgesetzt wurde, wird in meinen nächsten Blogs untersucht werden.
Literaturhinweise zur weiteren Lektüre
Dieser Artikel stützt sich auf die Ideen von Menschen, die sich vor mir eingesetzt haben. David Gilbert hat viele Artikel über Patientenführung geschrieben und hat inspirierende Ideen. Er setzt sich seit vielen Jahren für die Anerkennung der Rolle ein, die Patienten in der Gesundheitsversorgung spielen könnten, und ist einer der wenigen Menschen, die in der Lage sind, die Veränderungen, für die er kämpft, tatsächlich umzusetzen. Unter anderem ist er Patient Director bei der Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership und Autor des Buches The Patient Revolution - How we can heal the healthcare system. Er schrieb eine berührende Elegie auf Michael Seres: Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/
