Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.
Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.
Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.
Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:
Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.
In meinem letzten Blog habe ich über die vom Schweizer Bundesrat vorgeschlagene Reform des Schweizer Gesundheitswesens und über eine umstrittene Massnahme zur Einführung von Budgetbeschränkungen für die ambulante Gesundheitsversorgung geschrieben, mit der die Ausgaben für Behandlungen begrenzt werden. Die Einzelheiten sind in meinem letzten Blog erläutert. Diese Massnahme wird von den Betroffenen fast einhellig abgelehnt: von Patient:innen, Ärzt:innen, Versicherern und der Industrie.
Die Vorschläge wurden dem Parlament im Frühjahr vorgelegt. Dieses Blog-Titelfoto wurde von Michel Guillaume, Korrespondent des Bundeshauses für die Schweizer Zeitung "Le Temps", auf Twitter veröffentlicht und zeigt die Anwesenheit bei der Parlamentssitzung am 31.05.2022. Es dokumentiert die Beteiligung und das Engagement - oder vielmehr den Mangel daran - der Schweizer Parlamentarier:innen bei der Diskussion eines der wichtigsten Themen für die Bürger:innen und die Gesellschaft - die Gesundheitsreform zur Schaffung eines Gesundheitssystems, das die beste Versorgung für alle in der Gesellschaft bietet. Wie Michel Guillaume von Le Temps berichtete, nahmen nicht einmal ¼ der Parlamentarier:innen an der Debatte teil. Vor diesem Hintergrund der Gleichgültigkeit wurde das Gesetz am 07.09.2022 ordnungsgemäss verabschiedet, der Bundesrat nahm die Gesetzesvorlage zur Änderung des Krankenversicherungsgesetzes an.
Die genehmigte Strategie lässt viele andere Möglichkeiten zur Kosteneinsparung und zur Verbesserung der Qualität der Versorgung ausser Acht. Insbesondere werden die Möglichkeiten zur Kosteneinsparung ignoriert, die sich ergeben, wenn man den Patient:innen zuhört - etwas, worüber ich in diesem und anderen Blogs geschrieben habe. Diese wären beträchtlich - wenn die richtigen Anreize und Strukturen zur Verfügung gestellt würden.
Patient:innen im Mittelpunkt der Gesundheitsversorgung
Die Reform sollte die Patient:innen in den Mittelpunkt des Gesundheitswesens stellen und die Voraussetzungen dafür schaffen, dass sich das System auf künftige Herausforderungen und Chancen vorbereiten kann. Politiker scheinen das Schweizer Gesundheitssystem als eine fiskalische Belastung zu sehen, die durch Sparmassnahmen und Budgetbeschränkungen bewältigt wird. Meiner Meinung nach ist ein effektives und effizientes Gesundheitssystem eine Investition in die Arbeitskräfte als Voraussetzung für eine florierende und gleichberechte Wirtschaft. Ich bestreite nicht, dass es im Schweizer System enorme Kostenineffizienzen gibt. Jede/r, der oder die das System nutzt, wird häufig mit ihnen konfrontiert. Die Reformbemühungen der Regierung scheinen das Problem darin zu sehen, dass Ärzt:innen medizinisch ungerechtfertigte Behandlungen durchführen und ambulanten Patient:innen zu viele Medikamente verschreiben, für eine Behandlung, die sie nicht wirklich brauchen und ihre Beschwerde sich vielleicht nur ausdenken. Ist dies wirklich die Hauptursache der Probleme?
Wie die meisten Menschen, die von chronischen Krankheiten[1] betroffen sind, gehe ich relativ häufig zum Arzt und nehme teure Medikamente ein. Vielleicht führen Budgetrestriktionen dazu, dass mein Arzt meine Versorgung einschränkt und damit die direkten Kosten meiner ambulanten Behandlung reduziert. Aber chronische Krankheiten verursachen auch indirekte Kosten, nämlich den krankheitsbedingten Produktivitätsverlust der Patienten und ihrer Familien. Es gab Zeiten, in denen ich nicht zum Dorfladen gehen konnte, nicht schlafen konnte und nicht arbeiten konnte. Insgesamt habe ich fünf Jahre meines Lebens damit verbracht, Arbeitslosengeld zu beziehen. Jetzt arbeite ich Teilzeit.
Meine Situation ist keine Ausnahme. Es gibt Tausende von Menschen, denen es so ergeht. [2 ] Wenn die ambulanten Dienste eingeschränkt werden, die es Menschen wie mir ermöglichen, wieder ein normales Leben zu führen, können die indirekten Gesundheitskosten und das damit verbundene Elend und die Not der betroffenen Patient:innen steigen. Und diese Kosten sind nicht zu vernachlässigen. Wie die nachstehende Grafik zeigt, sind die indirekten Kosten von muskeloskelettalen Erkrankungen viel höher als die direkten Kosten der ambulanten Behandlung. Schauen wir uns das genauer an.
Die Gesundheitskosten werden nicht von den Ärzten verursacht!
In der Schweiz sind 80 % der Gesundheitskosten auf chronische oder nicht übertragbare Krankheiten (NDCs) zurückzuführen - in normalen Zeiten ausserhalb der Covid-19-Pandemie. Die vier grössten Kostentreiber sind hier dargestellt, wobei die direkten Kosten lila[3] und die oben erwähnten indirekten Kosten türkis[4] schattiert sind. Die grösste Krankheitsgruppe sind die muskeloskelettalen Erkrankungen. Es ist ersichtlich, dass die gesamten indirekten Kosten für die vier teuersten Krankheiten höher sind als ihre direkten Kosten. Diese Zahlen wurden zuletzt im Jahr 2011 veröffentlicht. Gemäss dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) sind die Kosten der NDCs in der Schweiz zwischen 2011 und 2019 um weitere 28% gestiegen.
Die neuen Massnahmen werden die ambulante Gesundheitsversorgung einschränken, aber sie gehen nicht den Bereich an, in dem die meisten Kosten anfallen: die indirekten Kosten. Stattdessen werden die Massnahmen mit ziemlicher Sicherheit die Qualität der Versorgung verringern und die Wahlmöglichkeiten der Patienten einschränken, was zu höheren indirekten Kosten führen kann. Ausserdem werden sie zu höheren Verwaltungskosten führen, da das medizinische Personal den Nachweis erbringen muss, dass es keine überhöhten Ausgaben tätigt. Dies kann durchaus zu unerwünschten Ausweichmanövern und Nebenwirkungen führen.... Wie wirken sich diese bürokratischen Massnahmen und der bürokratische Aufwand beispielsweise auf die Motivation der Ärzt:innen und des Pflegepersonals aus, von denen viele durch die mehr als zwei anstrengenden Jahre der Pandemie bereits demoralisiert sind?
Patient:innen wissen es am besten!
Meine Ärzte wollen das Beste für mich. Sie haben ein enormes Fachwissen und wissen viel über meine Krankheiten. Aber ich weiss auch viel über mich selbst, weil ich 24/7 mit meinen Krankheiten lebe. Vor allem bei chronischen Patienten mit Multimorbidität kann sich kein Arzt oder Ärztin dieses Wissen jemals aneignen, wenn er/sie Patient:innen vielleicht 1-2 Mal im Jahr sieht.
Das Gesundheitswesen hat eine jahrhundertelange Tradition des Patriarchats und nicht auf den Verbraucher zuhören. Überlegen Sie mal: In welchen anderen Branchen werden die Verbraucher:innen nicht nach ihren Bedürfnissen und Wünschen befragt? Ich habe vor über 5 Jahren begonnen, diesen Blog zu schreiben, weil es mir der beste Weg schien, meiner Stimme als Patientin Gehör zu verschaffen. Seither hat der Schweizerische Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung (SNF) damit begonnen, einige medizinische Forschungsprojekte zu finanzieren, bei denen die Patient:innen einbezogen werden müssen. Die Swiss Clinical Trials Organisation (SCTO) hat damit begonnen, Ressourcen über PPI (Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung) in der klinischen medizinischen Forschung zu erstellen. Die Schweizerische Patientenorganisation SPO ist dabei, einen beratenden Patientenrat einzurichten, der sich aus Patient:innen zusammensetzt. Andere Patientenorganisationen ergreifen ähnliche Initiativen, obwohl diese Patient:innen noch selten in die Entscheidungsgremien eingebunden sind. Patientengeführte Organisationen sind in der Schweiz fast unbekannt. [5] Die RheumaCura-Stiftung, die ich letztes Jahr mitbegründet habe, ist eine der ersten.
In den öffentlichen Gesundheitskommissionen, die die Regierung beraten, werden immer häufiger auch Patientenvertreter:innen einbezogen, auch wenn diese Position bisher in der Regel von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe und nicht von Patient:innen mit gelebten Erfahrungen wahrgenommen wird. Wenn eine Politiker:in mit mir sprechen wollte, würde ich viele Fragen haben. Zwei davon werden durch diesen Blog aufgeworfen:
Warum werden die indirekten Kosten der Gesundheitsversorgung in der Gesundheitsreform nicht berücksichtigt?
Warum werden chronisch Kranke nicht so unterstützt, dass sie weniger Gesundheitsleistungen in Anspruch nehmen, so lange wie möglich arbeiten können, aktiv an der Gesellschaft teilhaben und durch ihre Einkünfte Steuereinnahmen an den Staat abführen?
[1 ] Diese werden auch als nicht übertragbare Krankheiten bezeichnet und sind allgemein definiert als Erkrankungen, die ein Jahr oder länger andauern und ständige medizinische Betreuung erfordern oder die Aktivitäten des täglichen Lebens einschränken oder beides. Dies steht im Gegensatz zu akuten Erkrankungen, die plötzlich auftreten, sofortige oder sich schnell entwickelnde Symptome haben und von begrenzter Dauer sind, wie z. B. eine Grippe.
[2 ] Am Beispiel von Krebsüberlebenden wurde dazu aufgerufen, die indirekten Kosten für chronisch Kranke anzugehen. Françoise Meunier, ehemalige Präsidentin der Europäischen Organisation für Forschung und Behandlung von Krebs, fordert Massnahmen zur Beendigung der Diskriminierung von Krebsüberlebenden am Arbeitsplatz und in finanzieller Hinsicht, die zu hohen indirekten Kosten der Krankheit führt.
[3 ] Wieser (2014) definiert direkte Kosten als medizinische Kosten, die direkt durch den Ressourcenaufwand für die Behandlung einer Krankheit entstehen (stationäre Kosten, ambulante Kosten, Medikamentenkosten) und nicht-medizinische Kosten wie z.B. die Anpassung der häuslichen Einrichtungen, die in dieser Studie nicht gemessen wurden. Siehe Wieser et al. (2014) Die Kosten der nicht übertragbaren Krankheiten in der Schweiz, Schlussbericht im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit.
[4 ] Wieser (2014) schreibt, dass Produktivitätsverluste bei Patient:innen in Form von verminderter Leistung während der Arbeit (Präsentismus), vorübergehender Abwesenheit von der Arbeit (Absentismus) oder dauerhafter Abwesenheit (Frühverrentung) auftreten. Darüber hinaus können Produktivitätsverluste durch einen vorzeitigen Tod entstehen. Bei Angehörigen verursacht die unbezahlte Pflege (informelle Pflege) Produktivitätsverluste).
[5] Patientengeführt im Sinne der Europäischen Arzneimittelorganisation (EMA)
Der Schweizer Bundesrat plant im Rahmen der Gesundheitsreform eine Rationierung der Gesundheitsversorgung. Das unmittelbare Ziel der Rationierung ist es, die Kosten zu senken. Als Patientin schliesse ich mich einer breiten Koalition an, die diesen Vorschlag als verfehlt kritisiert.
Wird die Rationierung der Gesundheitsversorgung die finanziellen Gesundheitskosten senken?
Und wie wird sich die Rationierung auf die Kosten in Form von menschlichem Leid auswirken, wenn sie die Qualität der Versorgung verringert?
Wenn Sie daran interessiert sind, mehr zu erfahren, lesen Sie bitte weiter...
Die Gesundheitsversorgung in der Schweiz gilt als hervorragend, ist aber auch sehr teuer. Ausserdem sind die Kostenbeiträge für die Patient:innen hoch, was das System regressiv macht: Die durch Krankheit oder niedriges Einkommen benachteiligten Menschen tragen eine verhältnismässig höhere Kostenlast als die gesunden wohlhabenden Menschen. (Die Wohlhabenden sind per se gesünder als von Armut betroffenen Menschen: zum Teil deshalb, weil sie die Mittel haben, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben und die Ärzt:innen bei den ersten Anzeichen eines Gesundheitsproblems aufzusuchen, anstatt zu warten, bis es ernster wird).
Das Schweizer Gesundheitssystem ist stark kommerzialisiert - selbst die Kinderspitäler streben Gewinne an, weil das System dies so vorgibt. Es ist zudem fragmentiert, wobei die Verantwortung für die Gesundheitsversorgung weitgehend an die Kantone delegiert wurde, was de facto zu 26 verschiedenen Gesundheitssystemen führt. Diese Systeme werden von verschiedenen öffentlichen und privaten Stellen (Bund, Kantone, Gemeinden, Krankenversicherer und Leistungserbringer) verwaltet, organisiert und finanziert. Diese komplexe Aufgabenteilung und verschiedene Finanzierungssysteme machen das Schweizer Gesundheitssystem intransparent und kaum zu verstehen. Sie erfordern eine kostspielige Verwaltung, welche sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen hilft, sich im System zurechtzufinden.
Eine wirksame Steuerung dieses komplexen Systems wird zudem durch die langsame Entscheidungsfindung des politischen Systems der Schweiz und den unzulässigen Einfluss der Privatwirtschaft beeinträchtigt. Die Mitglieder der Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit im Stände- und Nationalrat ziehen beispielsweise eine beeindruckende Liste von Lobbyist:innen an, die im Interesse der von ihnen vertretenen Privatwirtschaft arbeiten und nicht im Interesse der Öffentlichkeit, die die Kommissionsmitglieder zu vertreten haben. Viele Kommissionsmitglieder sind auch in den Verwaltungsräten von Akteuren der Gesundheitsbranche tätig, was zu einem Interessenkonflikt mit ihrem parlamentarischen Mandat führt.
Schliesslich gibt es keine unabhängige Institution für öffentliche Gesundheit wie das Robert Koch-Institut, wie es sie in Deutschland gibt. Das Bundesamt für Gesundheit(BAG) wird unter Druck gesetzt, den politischen Entscheidungsträgern zu dienen. So erklärte zum Beispiel der für Sars-CoV-2 zuständige Arzt des BAG zu Beginn der Pandemie, dass Masken unnötig seien und die Bevölkerung nicht schützen würden. Viele glaubten, die wahre Erklärung sei, dass es nicht einmal für das Spitalpersonal genügend Masken gab, weil die Vorschriften für die Vorratshaltung nicht eingehalten worden waren. Was auch immer der Grund war, die Glaubwürdigkeit des BAG war in Frage gestellt.
In Anbetracht dieser Hintergründe und Merkmale argumentiere ich, dass das Schweizer Gesundheitssystem trotz des leidenschaftlich individuellen Engagements der meisten Fachleute im Gesundheitswesen in erster Linie den Branchen dient, die davon profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.
Das Schweizer Gesundheitssystem dient in erster Linie den Branchen, die davon
profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein
sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.
Info-Box
Ein gängiges Argument gegen Kritik am Schweizer Gesundheitssystem ist, dass das System ausgezeichnet und die Bevölkerung zufrieden ist. Die jüngste Bewertung des Commonwealth Fund stuft das Schweizer Gesundheitswesen insgesamt auf Platz 9 von 11 Ländern mit hohem Einkommen und auf Platz 3 der teuersten Länder ein. Die Schweiz schneidet bei der administrativen Effizienz und dem Zugang zur Versorgung schlecht ab. Erhebungen über die Zufriedenheit der Bevölkerung variieren stark und stimmen nicht immer mit Qualitätsmessungen überein. So geniesst das nationale Gesundheitssystem im Vereinigten Königreich eine hohe öffentliche Wertschätzung, wird aber in der Schweiz sehr kritisch betrachtet. Im Schweizer Radio wird das britische System erklärt und mit den USA verglichen.
2019 veröffentlichte die Regierung eine Gesundheitsstrategie mit dem Titel "Health2030", in der viele der Probleme aufgezeigt werden, mit denen nicht nur die Schweiz, sondern auch die Gesundheitssysteme weltweit konfrontiert sind: Digitalisierung, demografischer Wandel, Zunahme der nicht übertragbaren Krankheiten und steigende Kosten der Gesundheitsversorgung.
Eine der von einer Expertengruppevorgeschlagenen Massnahmen ist eine Gesetzgebung, die es der Regierung ermöglicht, das Wachstum der Gesundheitskosten durch "Ausgabenziele" zu begrenzen, d. h. durch Budgetbeschränkungen für die ambulante Versorgung. Das Ergebnis ist im Wesentlichen, dass ein Zielwert für die Anzahl der Krankheiten festgelegt wird, die in einem bestimmten Zeitraum, z. B. einem Jahr, ambulant behandelt werden können. Wenn die Ausgaben in diesem Jahr die festgelegte Grenze erreichen, müssen entweder Leistungen gekürzt, Wartezeiten eingeführt oder Patient:innen von der ambulanten in die stationäre Versorgung verlagert werden. Ein System von Budgetbeschränkungen wurde auch in anderen Ländern eingeführt, z. B. im Vereinigten Königreich und in jüngster Zeit in Deutschland.
Dieser Vorschlag stösst bei allen Partnern im Gesundheitswesen auf einhellige Kritik, so auch bei den Patient:innen, der Ärztevereinigung FMH, den Versichererungen und den Industrievetretungen. Die Konsultation mit den Patientenvertretungen war nur oberflächlich, und die Patient:innenen verfügen nicht über die Mittel für eine Kampagne, die anderen Akteuren im Gesundheitswesen zur Verfügung stehen. Im Folgenden stelle ich die Patientenperspektive zu diesen vorgeschlagenen Massnahmen dar. Die Ansichten sind meine eigenen, wurden aber mit anderen Betroffenen und der Schweizerischen Patientenorganisation SPO diskutiert.
Ausgabenziele im Gesundheitswesen setzen voraus, dass die Kosten kontrolliert und vorhergesagt werden können. Krankheiten oder Unfälle sind jedoch von Natur aus unerwünschte und nicht planbare Ereignisse, wie die Covid-19-Pandemie deutlich gezeigt hat. Dementsprechend können die Behandlungskosten nur dann genau vorhergesagt oder reguliert werden, wenn ausdrücklich beschlossen wird, nicht über ein bestimmtes Ziel hinaus zu behandeln. (Stefan Felder von der Universität Basel zeigt die Unmöglichkeit dieses Ansatzes und andere Unzulänglichkeiten auf, die ich hier nicht weiter erläutern möchte.) Nichtsdestotrotz ist dies die Strategie: Die Regierung schlägt vor, eine Budgetbeschränkung für die ambulante medizinische Versorgung festzulegen.
Eine solche Strategie eröffnet den Patient:innen beängstigende Perspektiven. Wenn Sie eines Tages die Diagnose Krebs erhalten, werden Sie sofort behandelt werden wollen und nicht warten. 10 % der Frauen weltweit erkranken irgendwann in ihrem Leben an Brustkrebs. Wenn bei einer Frau in der Schweiz aufgrund einer Mammographie der Verdacht auf Brustkrebs besteht, wird innerhalb von zwei Wochen nach der Verdachtsdiagnose eine Biopsie durchgeführt und mit der Behandlung begonnen. Was ist, wenn sie im Oktober eine verdächtige Mammographie erhält, aber das Budget für dieses Jahr bereits ausgeschöpft ist? Muss sie dann bis Januar warten, um die Biopsie, die ambulante Lumpektomie oder die Strahlentherapie zu erhalten? Ich, die persönlich von einer schnellen Behandlung profitiert habe, möchte nicht, dass andere Frauen aufgrund von Budgetbeschränkungen warten müssen.
Verzögerungen bei der Behandlung können zu schlechteren Ergebnissen führen. Zum Vergleich: In der Schweiz (und in anderen Ländern) führte die Covid-Pandemie dazu, dass viele Behandlungen verschoben wurden. Die zukünftigen Verluste an Lebensjahren oder Lebensqualität sind unbekannt. Die Folgen in Form von schlechteren Behandlungsergebnissen müssen noch bewertet werden. Das medizinische Personal stand vor einem enormen ethischen Dilemma, da es entscheiden musste, welche Patienten Vorrang haben sollten. Wie wird sich das auf die Moral des medizinischen Personals auswirken, wenn solche Dilemmata in das System eingebaut sind und nicht nur das Ergebnis einer weltweiten Katastrophe?
Abgesehen von den Folgen für die Patientinnen ist es unwahrscheinlich, dass diese Massnahme langfristig zu nachhaltigen Kosteneinsparungen führen wird. Nehmen wir an, dass Budgetbeschränkungen eingeführt werden, die medizinischen Kosten die Kostenobergrenze erreichen und die Rationierung der Versorgung einsetzt. Dies wird zu anderen Kosten im Gesundheitswesen führen. Im Falle von Krebs ist bekannt, dass jede Verzögerung das Risiko erhöht, dass sich der Krebs ausbreitet und nicht oder nur zu höheren Kosten geheilt werden kann. Dies gilt übrigens auch für die meisten anderen chronischen Krankheiten. Das Hinauszögern oder Aufschieben einer angemessenen Behandlung kann kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Behandlung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen führt, was wiederum menschliches Leid bedeutet.
Eine verzögerte oder aufgeschobene Behandlung mag kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Versorgung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen mit hohen Kosten für menschliches Leid führt.
Die Regierungsstrategie übersieht auch viele andere Möglichkeiten, Kosten zu sparen und die Qualität der Versorgung zu verbessern. Die Möglichkeiten zur Kosteneinsparung, die sich durch das Zuhören der Patient:innen ergeben - worüber ich in diesem und anderen Blogs geschrieben habe - sind enorm, wenn die richtigen Anreize und Strukturen zur Verfügung gestellt werden.
Schliesslich sind chronische, nicht übertragbare Krankheiten wie meine der grösste Kostenfaktor im Schweizer Gesundheitssystem, wie die Strategie Health2030 anerkennt. Es scheint wahrscheinlich, dass die chronisch Kranken von dieser Reform am stärksten betroffen sein werden, was möglicherweise neue systemische Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung schaffen wird.
In meinen nächsten Blogs werde ich untersuchen, wie chronisch Kranke von dieser Reform betroffen sein werden und wie die Patient:innen zu einem Gesundheitssystem beitragen können, das die Kosten senkt, ohne zu schlechteren Behandlungsergebnissen zu führen.
Der englische Dichter John Milton schrieb diese Zeilen in den 1660er Jahren in seinem epischen Gedicht Das verlorene Paradies*. Es war eine Zeit der gescheiterten Revolutionen, der religiösen Unterdrückung, der sozialen Konflikte und der Pest, die das Land heimsuchte und gegen die es weder Impfstoffe noch wirksame Schutzmassnahmen oder Intensivstationen gab.
Ich werde oft an seine Worte erinnert, und sie geben mir Hoffnung. Zum Glück kennen heute in der Schweiz nur wenige von uns das schreckliche Leid derjenigen, die einen geliebten Menschen durch eine Pandemie verloren haben oder chronisch krank sind. In den letzten Tagen wurde darüber diskutiert, ob wir Skifahren gehen können oder ob die Trams weiterfahren werden. Für die meisten Menschen ist SARS-CoV2 eine Unannehmlichkeit und nicht lebensbedrohlich. Dennoch verursacht die Pandemie grosses Leid in der Welt, und es hilft mir, mich daran zu erinnern, dass Pandemien nichts Neues sind und das normale Leben zurückkehren wird.
Deshalb haben ich und drei Mitstreiter mitten in der Pandemie eine Initiative für mehr patientenzentrierte Forschung zu rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen gestartet. Im Mai haben wir eine Stiftung namens RheumaCura gegründet. Mehr dazu erfahren Sie auf unserer Website.
Als ich RheumaCura gründete, fragte ich mich, ob wir uns nicht mit dieser unmittelbaren Krise befassen sollten. Milton erinnert mich jedoch daran, dass diese Zeiten vorübergehen werden und dass aber die Herausforderungen, die es zu lösen gilt, immer noch bestehen werden. Eine bessere Behandlung und die Suche nach Heilungsmöglichkeiten für rheumatische Erkrankungen sind immer noch wichtig und es gibt viel zu tun.
Unser Bestreben, die Patient*innen stärker in die Gesundheitsversorgung einzubeziehen, hat vielleicht etwas mit der aktuellen Krise zu tun. Die Bewältigung der Pandemie wird dadurch verlangsamt, dass nicht genügend Menschen geimpft wurden. In der Schweiz ist ein Impfstoff für alle verfügbar, aber ein bedeutender Teil der Bevölkerung will ihn nicht. Dies könnte nun zu einer beispiellosen Gesundheitskrise in der Schweiz führen, die nach Ansicht der Gesundheitsexperten völlig vermeidbar wäre. Wenn wir eines aus Covid-19 gelernt haben, dann, dass die Gesundheitsbehörden gegen die Pandemie machtlos sind, wenn die Bevölkerung ihre Initiativen nicht unterstützt.
Die Gründe für die Ablehnung von Impfungen sind vielschichtig, aber ein wichtiger Aspekt ist sicherlich das Vertrauen. Mike Ryan, Leiter des Programms für gesundheitliche Notfälle bei der Weltgesundheits-organisation, erklärte kürzlich: "Was mich bei dieser Pandemie am meisten schockiert hat, war das Fehlen oder der Verlust von Vertrauen", sagte er über die mangelnde Bereitschaft der Menschen, den Ratschlägen der Verantwortlichen für das öffentliche Gesundheitswesen und den von den Regierungen festgelegten Eindämmungsmassnahmen zu folgen.
Menschen, die kein Vertrauen in Gesundheitsexperten oder fundierte wissenschaftliche Beweise, in demokratisch gewählte Regierungsbehörden oder in die Medien haben, werden den von diesen Quellen gelieferten Informationen kein Glauben schenken. Sie geben sich Ängsten hin, die keine wissenschaftliche Grundlage haben. Die amerikanische Wissenschaftsjournalistin Tara Haelle schreibt anschaulich über die Gründe für die zögerliche Haltung gegenüber Impfungen, über ihre lange Geschichte und darüber, warum niemand überrascht sein sollte.
Doch selbst unter der geimpften Mehrheit ist die Wahrnehmung weit verbreitet, dass das Gesundheitswesen in der Schweiz stark von der Pharmaindustrie, von Leistungserbringern wie riesigen Spitälern und von korporatistischen Einrichtungen wie den Verbänden der Krankenversicherer beeinflusst wird. Das System ist hochkomplex, hierarchisch und für Aussenstehende nicht leicht zu verstehen. Patient*innen fühlen sich oft wie Objekte in einer riesigen und mächtigen Industrie, in der sie per definitionem verletzlich sind. Es könnte mehr Vertrauen und Zusammenarbeit im Gesundheitswesen entstehen, wenn es bürgernäher wäre und die Bürger*innen stärker einbezogen wären und sich selbst stärker beteiligten.
Ein Gesundheitssystem, wo die Patientenstimme auf allen Ebenen gehört wird, bietet eine bessere Versorgung und kann das Vertrauen in gesundheitlichen Empfehlungen stärke. Die Umsetzung der empfohlenen Massnahmen durch die Patient*innen ist wichtig für die beste Behandlung oder das optimale Ergebnis. Dies haben wir noch nie so deutlich gesehen wie bei der aktuellen Pandemie.
"Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt" Michael Seres 1969-2020.
"Wir können nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der ganzen Welt Patienten-CEOs gibt". Michael Seres 1969-2020.
Und jetzt die Covid-19-Krise... Schon vor Ausbruch der Pandemie waren die Gesundheitssysteme weltweit reformbedürftig. Die Herausforderungen sind unterschiedlich: sich verändernde Dynamik der Demographie, steigende Kosten und überhöhte Preise, Mangel an qualifiziertem Gesundheitspersonal, falsche Marktanreize und schlechte Regierungsführung, Korruption und Betrug. Die Folgen sind ein unzureichender Zugang, schlechte Qualität und/oder hohe Kosten. Die allgemeine Auffassung ist, dass die derzeitigen Gesundheitssysteme reformiert werden müssen, weil die prognostizierten sozialen, ökologischen und wirtschaftlichen Entwicklungen sie nicht mehr tragfähig machen werden.
Eine nützliche Erkenntnis aus Covid-19 ist, dass die Gesundheitssysteme ohne die Unterstützung und Mitarbeit der Öffentlichkeit oder der Patient*innen nicht in der Lage sind, diese Pandemie zu stoppen. Die Patient*innen und die Öffentlichkeit müssen Teil der Lösung sein.
Dies ist eine interessante und wichtige Erkenntnis. Die Geschichte der Gesundheitsfürsorge war durch ungleiche Beziehungen oder das, was als "institutionalisierte Bevormundung" bezeichnet wurde, gekennzeichnet. Der Arzt weiss es am besten, stellt die Lösung vor, welche die PatientIn dann annimmt. Seit Hippokrates sind die Patient*innen das Problem, das von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe in einem System gelöst werden muss, das nach dieser Philosophie geschaffen und betrieben wird.
Als Ökonom habe ich gelernt, dass der Markt für Gesundheitsfürsorge durch zahlreiche "Marktversagen" gekennzeichnet ist, bei denen Angebot und Nachfrage nicht zusammenkommen, um das beste Ergebnis zu erzielen. Eines der Hauptprobleme ist die Informationsasymmetrie. Wenn Sie Äpfel auf einem Bauernmarkt kaufen, hängt Ihre Nachfrage nach Äpfeln davon ab, wie viel Sie brauchen und was Sie bereit sind, für die ausgestellten Äpfel zu bezahlen. Sie können diese Informationen erhalten. Wenn Ihr Knie jedoch schmerzt, ist es schwer zu wissen, was Sie brauchen. Leider ist es in der Regel der Anbieter der Behandlung, der Ihnen diese Informationen geben wird. Ein Chirurg könnte sagen, dass Sie operiert werden müssen, ein Kliniker empfiehlt Tabletten und ein Physiotherapeut sagt, dass Sie einige Übungen benötigen. Jede(r) SpezialistIn wird dazu tendieren, eine Lösung zu empfehlen, die sich um sein oder ihr Kernwissen dreht. Wie können Patient*innen diese Informationen verarbeiten und beurteilen, welche Lösung die beste ist?
Wenn also das Angebot die Nachfrage diktiert, weil die Angehörigen der Gesundheitsberufe über die Behandlung entscheiden, kann es sein, dass das Ergebnis für die Patient*innen nicht optimal ist. Ein weiteres Merkmal des Gesundheitswesens, das ein gutes Ergebnis verhindert, ist, dass Patient*innen in der Regel nicht direkt für die gewählte Behandlung bezahlen und daher keinen Anreiz haben, nach einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis zu suchen. Hinzu kommt, dass in vielen Gesundheitssystemen, auch in der Schweiz, die Gehälter der leitenden Gesundheitsberufe oft an den Umsatz gekoppelt sind: kompliziertere Medizin = mehr Gehalt. Alles in allem sind die Chancen beträchtlich, dass die Behandlungsentscheidung von anderen Motiven geleitet wird als vom besten Patientenergebnis.
Als Patientin mit einer langen und komplizierten Anamnese chronischer Krankheiten habe ich diese Erfahrung bereits mehrfach gemacht. Wenn man mir nicht zuhört, mich nicht ernst nimmt oder mich wie ein fehlerhaftes Objekt behandelt, kann es zu schrecklichen Fehlern und Versäumnissen kommen (und gekommen sind), die meine Gesundheit dramatisch beeinträchtigt haben. Als Patientenvertreterin war ich auch Zeuge der traurigen Geschichten anderer, die aus vielen verschiedenen Gründen vom Gesundheitssystem im Stich gelassen wurden.
Beide Ansätze zeigen aus unterschiedlichen Perspektiven Schwächen im Gesundheitssystem auf, aber beide weisen eindeutig auf eine stärkere Beteiligung der Patient*innen an der Entscheidungsfindung hin. Patient*innen sind nicht nur eine "Verbindlichkeit" im Gesundheitswesen, sondern auch ein "Vermögenswert". Sie sind nicht nur das zu lösende Problem, sie können Teil der Lösung sein.
Wenn ich daran zurückdenke, wie ich noch vor 15 Jahren behandelt wurde, glaube ich, dass ein Paradigmenwechsel begonnen hat. Es gibt noch viel zu tun, aber heute werden Patienten im Allgemeinen mit mehr Respekt behandelt, mit Rücksicht auf ihre Gefühle und Anerkennung ihres Leidens.
Eine bessere Behandlung der Patienten eröffnete auch den Weg zu der Erkenntnis, dass kollaborative Patienten zu ihrer eigenen Gesundheit und ihrem Wohlbefinden beitragen können. Eine Fülle von Begriffen ist entstanden, die diese Entwicklungen widerspiegeln: "Patientenstimme", "Laienbeteiligung", "Patientenbefähigung", "Gesundheitskompetenz", "Patientenzentriertheit" und "geteilte Entscheidungsfindung". Mir persönlich gefällt das Konzept der "geteilten Entscheidungsfindung". Im Gesundheitswesen brauche ich das Wissen, die Erfahrung und den Rat eines spezialisierten Gesundheitsexperten, aber ich möchte die Verantwortung für diese Entscheidungen, für die ich letztlich die Konsequenzen trage, mittragen und mich daran beteiligen. Ich möchte im Dialog mit den Angehörigen der Gesundheitsberufe stehen, die anerkennen, dass ich rund um die Uhr mit meinen Krankheiten lebe, und deshalb verfüge ich auch über wertvolles Wissen und Fachwissen im Umgang mit meiner Pflege, das ein Angehöriger der Gesundheitsberufe, der alle paar Monate einen Patienten zu einer einzigen Konsultation sieht, nicht erwerben kann.
Gesundheit ist ein feines Gleichgewicht in einer unversöhnlichen Natur
Dass Patient*innen eine aktive Rolle in ihrer Betreuung übernehmen können, ist heute eine anerkannte Weisheit. Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe bemühen sich aufrichtig, den individuellen Erwartungen und Bedürfnissen gerecht zu werden. Ich hoffe, dass die Gesundheitsreform auch die Patient*innen selbst ermutigt, befähigt und erzieht, die Chance wahrzunehmen, eine aktivere Rolle in ihrer eigenen Pflege zu übernehmen, anstatt die passive Rolle zu übernehmen, die im traditionellen Pflegemodell von ihnen erwartet wird. Es scheint jetzt einen Konsens darüber zu geben, dass die Entwicklung eines echten Dialogs zu besseren Versorgungsergebnissen führen würde als Paternalismus.
Die Einbeziehung der Patient*innen in die individuelle Behandlung, wie z.B. die "partizipative Entscheidungsfindung", führt zu besseren Ergebnissen, wenn sie eingeführt wird. Allerdings sind die Gesundheitssysteme (nach der Definition der WHO "alle Aktivitäten, deren Hauptzweck die Förderung, Wiederherstellung und/oder Erhaltung der Gesundheit ist") noch weit davon entfernt, die Bedürfnisse der Patient*innen widerzuspiegeln. Ihre Machtstrukturen spiegeln ein komplexes Zusammenspiel vieler verschiedener Interessengruppen - mit Ausnahme der Patient*innen - wider. Die Patientenbeteiligung ist allenfalls ein Patientenrat, der in der Regel unbezahlt und ohne formelle Verantwortlichkeiten ist. Einige Institutionen ermöglichen Rückmeldungen, wie z.B. Fragebögen, oder eine Kontrolle in Form eines Ombudsmanns. Die derzeitige Patientenbeteiligung in Gesundheitssystemen ist ein Alibi.
In der Pandemie müssen wir umdenken. Ich glaube, dass das Empowerment der Patient*innen im Gesundheitswesen nicht nur die persönlichen Ergebnisse verbessern kann, es ist der logische nächste Schritt des Paradigmenwechsels, der notwendig ist, um den Herausforderungen im Gesundheitssektor zu begegnen.
Laut WHO beinhaltet die Reform des Gesundheitssektors "eine Änderung der Spielregeln und des Kräfteverhältnisses innerhalb des Gesundheitssektors". Eines Tages wird es unglaublich erscheinen, dass Gesundheitssysteme einst ohne die Nutzung des Wissens und der Erfahrung der Nutzer betrieben wurden. Ich glaube, dass Vertreter der Patientenperspektive auf strategischer und operativer Ebene mit Managern und klinischen Führungskräften zusammenarbeiten sollten, um Veränderungen in den Gesundheitssystemen voranzutreiben. Die Prinzipien der "geteilten Entscheidungsfindung" sollten auf der Führungsebene angewandt werden, weil die Patientenführung in der Gesundheitsversorgung durch bessere Führung, Transparenz und Rechenschaftspflicht verbessert würde.
Diese Vision erscheint heute wahrscheinlich ebenso absurd, wie es die Vorstellungen von mündigen Patienten noch vor wenigen Jahrzehnten waren. Sie hat enorme Implikationen für die bestehenden Machtstrukturen. Aber es ist ein notwendiger Schritt hin zu einem Gesundheitssystem, in dem die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten das verbindende Ziel ist und in dem Raum für Liebe und Mitgefühl geschaffen wird.
Wie der visionäre Patientenführer Michael Seres sagte: "Als Patienten können wir nicht darauf warten, dass sich das System ändert, wir haben keine Zeit."
Früher oder später sind wir alle Patienten. Bei einer Pandemie könnte jede(r) nächste Woche auf der Intensivstation liegen.
Wer genau die PatientenführerInnen sind, was sie qualifiziert, eine Rolle bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung zu übernehmen, wie sie dies tun könnten und wo dieses Modell umgesetzt wurde, wird in meinen nächsten Blogs untersucht werden.
Literaturhinweise zur weiteren Lektüre
Dieser Artikel stützt sich auf die Ideen von Menschen, die sich vor mir eingesetzt haben. David Gilbert hat viele Artikel über Patientenführung geschrieben und hat inspirierende Ideen. Er setzt sich seit vielen Jahren für die Anerkennung der Rolle ein, die Patienten in der Gesundheitsversorgung spielen könnten, und ist einer der wenigen Menschen, die in der Lage sind, die Veränderungen, für die er kämpft, tatsächlich umzusetzen. Unter anderem ist er Patient Director bei der Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership und Autor des Buches The Patient Revolution - How we can heal the healthcare system. Er schrieb eine berührende Elegie auf Michael Seres: Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/
