Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.
Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.
Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.
Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:
Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.
Der Schweizer Bundesrat plant im Rahmen der Gesundheitsreform eine Rationierung der Gesundheitsversorgung. Das unmittelbare Ziel der Rationierung ist es, die Kosten zu senken. Als Patientin schliesse ich mich einer breiten Koalition an, die diesen Vorschlag als verfehlt kritisiert.
Wird die Rationierung der Gesundheitsversorgung die finanziellen Gesundheitskosten senken?
Und wie wird sich die Rationierung auf die Kosten in Form von menschlichem Leid auswirken, wenn sie die Qualität der Versorgung verringert?
Wenn Sie daran interessiert sind, mehr zu erfahren, lesen Sie bitte weiter...
Die Gesundheitsversorgung in der Schweiz gilt als hervorragend, ist aber auch sehr teuer. Ausserdem sind die Kostenbeiträge für die Patient:innen hoch, was das System regressiv macht: Die durch Krankheit oder niedriges Einkommen benachteiligten Menschen tragen eine verhältnismässig höhere Kostenlast als die gesunden wohlhabenden Menschen. (Die Wohlhabenden sind per se gesünder als von Armut betroffenen Menschen: zum Teil deshalb, weil sie die Mittel haben, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben und die Ärzt:innen bei den ersten Anzeichen eines Gesundheitsproblems aufzusuchen, anstatt zu warten, bis es ernster wird).
Das Schweizer Gesundheitssystem ist stark kommerzialisiert - selbst die Kinderspitäler streben Gewinne an, weil das System dies so vorgibt. Es ist zudem fragmentiert, wobei die Verantwortung für die Gesundheitsversorgung weitgehend an die Kantone delegiert wurde, was de facto zu 26 verschiedenen Gesundheitssystemen führt. Diese Systeme werden von verschiedenen öffentlichen und privaten Stellen (Bund, Kantone, Gemeinden, Krankenversicherer und Leistungserbringer) verwaltet, organisiert und finanziert. Diese komplexe Aufgabenteilung und verschiedene Finanzierungssysteme machen das Schweizer Gesundheitssystem intransparent und kaum zu verstehen. Sie erfordern eine kostspielige Verwaltung, welche sowohl Patient:innen als auch Ärzt:innen hilft, sich im System zurechtzufinden.
Eine wirksame Steuerung dieses komplexen Systems wird zudem durch die langsame Entscheidungsfindung des politischen Systems der Schweiz und den unzulässigen Einfluss der Privatwirtschaft beeinträchtigt. Die Mitglieder der Kommissionen für soziale Sicherheit und Gesundheit im Stände- und Nationalrat ziehen beispielsweise eine beeindruckende Liste von Lobbyist:innen an, die im Interesse der von ihnen vertretenen Privatwirtschaft arbeiten und nicht im Interesse der Öffentlichkeit, die die Kommissionsmitglieder zu vertreten haben. Viele Kommissionsmitglieder sind auch in den Verwaltungsräten von Akteuren der Gesundheitsbranche tätig, was zu einem Interessenkonflikt mit ihrem parlamentarischen Mandat führt.
Schliesslich gibt es keine unabhängige Institution für öffentliche Gesundheit wie das Robert Koch-Institut, wie es sie in Deutschland gibt. Das Bundesamt für Gesundheit(BAG) wird unter Druck gesetzt, den politischen Entscheidungsträgern zu dienen. So erklärte zum Beispiel der für Sars-CoV-2 zuständige Arzt des BAG zu Beginn der Pandemie, dass Masken unnötig seien und die Bevölkerung nicht schützen würden. Viele glaubten, die wahre Erklärung sei, dass es nicht einmal für das Spitalpersonal genügend Masken gab, weil die Vorschriften für die Vorratshaltung nicht eingehalten worden waren. Was auch immer der Grund war, die Glaubwürdigkeit des BAG war in Frage gestellt.
In Anbetracht dieser Hintergründe und Merkmale argumentiere ich, dass das Schweizer Gesundheitssystem trotz des leidenschaftlich individuellen Engagements der meisten Fachleute im Gesundheitswesen in erster Linie den Branchen dient, die davon profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.
Das Schweizer Gesundheitssystem dient in erster Linie den Branchen, die davon
profitieren, und nicht den Menschen, für die es eigentlich da sein
sollte: der Öffentlichkeit und insbesondere den Patient:innen.
Info-Box
Ein gängiges Argument gegen Kritik am Schweizer Gesundheitssystem ist, dass das System ausgezeichnet und die Bevölkerung zufrieden ist. Die jüngste Bewertung des Commonwealth Fund stuft das Schweizer Gesundheitswesen insgesamt auf Platz 9 von 11 Ländern mit hohem Einkommen und auf Platz 3 der teuersten Länder ein. Die Schweiz schneidet bei der administrativen Effizienz und dem Zugang zur Versorgung schlecht ab. Erhebungen über die Zufriedenheit der Bevölkerung variieren stark und stimmen nicht immer mit Qualitätsmessungen überein. So geniesst das nationale Gesundheitssystem im Vereinigten Königreich eine hohe öffentliche Wertschätzung, wird aber in der Schweiz sehr kritisch betrachtet. Im Schweizer Radio wird das britische System erklärt und mit den USA verglichen.
2019 veröffentlichte die Regierung eine Gesundheitsstrategie mit dem Titel "Health2030", in der viele der Probleme aufgezeigt werden, mit denen nicht nur die Schweiz, sondern auch die Gesundheitssysteme weltweit konfrontiert sind: Digitalisierung, demografischer Wandel, Zunahme der nicht übertragbaren Krankheiten und steigende Kosten der Gesundheitsversorgung.
Eine der von einer Expertengruppevorgeschlagenen Massnahmen ist eine Gesetzgebung, die es der Regierung ermöglicht, das Wachstum der Gesundheitskosten durch "Ausgabenziele" zu begrenzen, d. h. durch Budgetbeschränkungen für die ambulante Versorgung. Das Ergebnis ist im Wesentlichen, dass ein Zielwert für die Anzahl der Krankheiten festgelegt wird, die in einem bestimmten Zeitraum, z. B. einem Jahr, ambulant behandelt werden können. Wenn die Ausgaben in diesem Jahr die festgelegte Grenze erreichen, müssen entweder Leistungen gekürzt, Wartezeiten eingeführt oder Patient:innen von der ambulanten in die stationäre Versorgung verlagert werden. Ein System von Budgetbeschränkungen wurde auch in anderen Ländern eingeführt, z. B. im Vereinigten Königreich und in jüngster Zeit in Deutschland.
Dieser Vorschlag stösst bei allen Partnern im Gesundheitswesen auf einhellige Kritik, so auch bei den Patient:innen, der Ärztevereinigung FMH, den Versichererungen und den Industrievetretungen. Die Konsultation mit den Patientenvertretungen war nur oberflächlich, und die Patient:innenen verfügen nicht über die Mittel für eine Kampagne, die anderen Akteuren im Gesundheitswesen zur Verfügung stehen. Im Folgenden stelle ich die Patientenperspektive zu diesen vorgeschlagenen Massnahmen dar. Die Ansichten sind meine eigenen, wurden aber mit anderen Betroffenen und der Schweizerischen Patientenorganisation SPO diskutiert.
Ausgabenziele im Gesundheitswesen setzen voraus, dass die Kosten kontrolliert und vorhergesagt werden können. Krankheiten oder Unfälle sind jedoch von Natur aus unerwünschte und nicht planbare Ereignisse, wie die Covid-19-Pandemie deutlich gezeigt hat. Dementsprechend können die Behandlungskosten nur dann genau vorhergesagt oder reguliert werden, wenn ausdrücklich beschlossen wird, nicht über ein bestimmtes Ziel hinaus zu behandeln. (Stefan Felder von der Universität Basel zeigt die Unmöglichkeit dieses Ansatzes und andere Unzulänglichkeiten auf, die ich hier nicht weiter erläutern möchte.) Nichtsdestotrotz ist dies die Strategie: Die Regierung schlägt vor, eine Budgetbeschränkung für die ambulante medizinische Versorgung festzulegen.
Eine solche Strategie eröffnet den Patient:innen beängstigende Perspektiven. Wenn Sie eines Tages die Diagnose Krebs erhalten, werden Sie sofort behandelt werden wollen und nicht warten. 10 % der Frauen weltweit erkranken irgendwann in ihrem Leben an Brustkrebs. Wenn bei einer Frau in der Schweiz aufgrund einer Mammographie der Verdacht auf Brustkrebs besteht, wird innerhalb von zwei Wochen nach der Verdachtsdiagnose eine Biopsie durchgeführt und mit der Behandlung begonnen. Was ist, wenn sie im Oktober eine verdächtige Mammographie erhält, aber das Budget für dieses Jahr bereits ausgeschöpft ist? Muss sie dann bis Januar warten, um die Biopsie, die ambulante Lumpektomie oder die Strahlentherapie zu erhalten? Ich, die persönlich von einer schnellen Behandlung profitiert habe, möchte nicht, dass andere Frauen aufgrund von Budgetbeschränkungen warten müssen.
Verzögerungen bei der Behandlung können zu schlechteren Ergebnissen führen. Zum Vergleich: In der Schweiz (und in anderen Ländern) führte die Covid-Pandemie dazu, dass viele Behandlungen verschoben wurden. Die zukünftigen Verluste an Lebensjahren oder Lebensqualität sind unbekannt. Die Folgen in Form von schlechteren Behandlungsergebnissen müssen noch bewertet werden. Das medizinische Personal stand vor einem enormen ethischen Dilemma, da es entscheiden musste, welche Patienten Vorrang haben sollten. Wie wird sich das auf die Moral des medizinischen Personals auswirken, wenn solche Dilemmata in das System eingebaut sind und nicht nur das Ergebnis einer weltweiten Katastrophe?
Abgesehen von den Folgen für die Patientinnen ist es unwahrscheinlich, dass diese Massnahme langfristig zu nachhaltigen Kosteneinsparungen führen wird. Nehmen wir an, dass Budgetbeschränkungen eingeführt werden, die medizinischen Kosten die Kostenobergrenze erreichen und die Rationierung der Versorgung einsetzt. Dies wird zu anderen Kosten im Gesundheitswesen führen. Im Falle von Krebs ist bekannt, dass jede Verzögerung das Risiko erhöht, dass sich der Krebs ausbreitet und nicht oder nur zu höheren Kosten geheilt werden kann. Dies gilt übrigens auch für die meisten anderen chronischen Krankheiten. Das Hinauszögern oder Aufschieben einer angemessenen Behandlung kann kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Behandlung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen führt, was wiederum menschliches Leid bedeutet.
Eine verzögerte oder aufgeschobene Behandlung mag kurzfristig Kosten einsparen oder auch nicht, aber es scheint schwer vorstellbar, dass dies nicht die Qualität der Versorgung beeinträchtigt und zu schlechteren Ergebnissen mit hohen Kosten für menschliches Leid führt.
Die Regierungsstrategie übersieht auch viele andere Möglichkeiten, Kosten zu sparen und die Qualität der Versorgung zu verbessern. Die Möglichkeiten zur Kosteneinsparung, die sich durch das Zuhören der Patient:innen ergeben - worüber ich in diesem und anderen Blogs geschrieben habe - sind enorm, wenn die richtigen Anreize und Strukturen zur Verfügung gestellt werden.
Schliesslich sind chronische, nicht übertragbare Krankheiten wie meine der grösste Kostenfaktor im Schweizer Gesundheitssystem, wie die Strategie Health2030 anerkennt. Es scheint wahrscheinlich, dass die chronisch Kranken von dieser Reform am stärksten betroffen sein werden, was möglicherweise neue systemische Ungleichheiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung schaffen wird.
In meinen nächsten Blogs werde ich untersuchen, wie chronisch Kranke von dieser Reform betroffen sein werden und wie die Patient:innen zu einem Gesundheitssystem beitragen können, das die Kosten senkt, ohne zu schlechteren Behandlungsergebnissen zu führen.
Die ganze Welt spricht darüber. Diagramme zeigen ihren Fortschritt. Gepriesen als eine der grössten Errungenschaften der Menschheit. Doch viele Menschen lehnen sie ab und scheinen sie noch mehr zu fürchten als Covid-19.
Der Titel meines Blogs ist ein bisschen verräterisch. Ja, in diesem Blog geht es um die Covid-19-Impfung, oder besser gesagt um meine Covid-19-Impfung, die ich heute Morgen bekommen habe, genau ein Jahr nachdem die Schweizer Regierung die "ausserordentliche Lage" verkündete und die Schweiz in einen Halb-Lockdown versetzte.
Sobald ich erfuhr, dass sich dort, wo ich wohne, Menschen aus meiner Risikogruppe für eine Impfung registrieren lassen konnten, tat ich das. Die Verzögerung bei der Einführung des Impfstoffs hatte mich ungeduldig gemacht. Die aktuelle Kombination aus steigenden Fallzahlen und politischem Druck in der Schweiz, die Restriktionen zu lockern und die Wirtschaft zu öffnen, erfüllen mich mit Schrecken. Tatsächlich hat sich die Schweiz im Vergleich zu den meisten anderen europäischen Ländern keine grossen Einschränkungen auferlegt, und es war schön, dieses Jahr mehrmals in die Alpen gehen zu können. Auf der anderen Seite war die Übersterblichkeit hoch. Ich hatte oft das Gefühl, dass die Wünsche der Mehrheit, in Restaurants zu gehen, in der Schweiz relativ mehr Gewicht haben, als die Wünsche der Minderheit, nicht Covid-19 zu bekommen.
Ich musste eine Woche auf meine Impfung warten, und es war eine lange Woche. Ich wusste, dass ich @home bleiben und sicher bleiben sollte, aber das Wetter war so schön.... Also ging ich raus und befürchtete dann, in letzter Minute Symptome zu entwickeln. Am Tag vor der Impfung fühlte ich mich so gut wie schon lange nicht mehr. Am Tag selbst wäre ich fast in den falschen Zug gestiegen und, wäre fast am falschen Bahnhof ausgestiegen. Ich dachte, ich hätte einige wichtige Dokumente vergessen, stellte fest, dass ich sie hatte, konnte sie aber wieder nicht in meiner Tasche finden, als ich im Krankenhaus ankam.
Im Impfzentrum waren die meisten Menschen älter. Die Frau neben mir im Wartezimmer war jung und sehr nervös wie ich. Ein Mann in einem weissen Kittel fragte mich nach einem Berechtigungsnachweis. Dann lud mich eine Frau in Blau - ihre Handschuhe passten genau zu meiner Bluse (siehe Foto oben) - ein, ihr zu folgen. Sie war so freundlich! Meine Nervosität verschwand sofort. Sie sagte, sie müsse mir vier Fragen stellen, und hielt fünf Finger hoch. Wir lachten zusammen.
Wenn ich im Fernsehen lächelnde Menschen sehe, welche die Impfung bekommen, dachte ich immer, dass sie ziemlich mutig sein müssten. Mussten sie aber nicht. Denn diese Impfung war nicht nur schmerzlos, ich habe sie nicht einmal gespürt. Die Frau, die mich geimpft hat, sagte jedoch, dass ich es bald spüren werde, nur nicht heute.
Nachdem ich ein paar Minuten gewartet hatte, um sicherzugehen, dass ich keine allergische Reaktion hatte, verliess ich das Krankenhaus. Die junge Frau aus dem Wartezimmer ging mit mir. Sie begann zu weinen. Auch ich spürte Tränen der Erleichterung aufkommen.
Ein Jahr des Wartens und der Hilflosigkeit, der Angst um sich selbst und geliebte Menschen, der Traurigkeit über die Verluste und den Schmerz anderer. Aber es war auch ein Jahr des Staunens über all das, was wir über Viren gelernt haben, ein Jahr der Frustration über Politiker*innen in der Verleugnung, oder der Wut über die Ungleichheiten, die Covid-19 über und innerhalb von Nationen offenbart hat. Und schliesslich ein Jahr der Verzweiflung über die Unfähigkeit von Politiker*innen, das Kindergartenspiel der Parteipolitik nicht verlassen, um gemeinsam an nachhaltigen Lösungen für das Gemeinwohl zu arbeiten.
Und jetzt hat sich etwas geändert. Ich bin die Empfängerin eines Impfstoffs gegen Covid-19 gewesen. In einem Jahr haben wir ein Wunder für die Menschheit, erschaffen, durch Arbeit von einigen der engagiertesten und brillantesten Menschen auf diesem Planeten. Genehmigt, produziert, vertrieben und verabreicht durch die vereinten Anstrengungen von tausenden weiteren Menschen. Und das Ergebnis ist, dass ich heute in ein regionales Krankenhaus in der Schweiz reisen konnte, um mich von der letzten Person in dieser gigantischen Geniekette, einer freundlichen Frau mit blauen Handschuhen, impfen zu lassen.
Mit dieser Impfung bin ich nicht mehr in Gefahr, ernsthaft krank zu werden, das Gesundheitssystem zu belasten oder meiner Familie und meinen Freund*innen Sorgen zu bereiten. Im Lichte des letzten Jahres habe ich heute das Gefühl, dass ich nicht mehr Teil des Problems bin. Stattdessen bin ich in gewissem Sinne ein Teil der Lösung geworden. In Großbritannien und den USA sind die Menschen bereits optimistischer. Während die Impfraten steigen, sinken die Fallzahlen von Covid-19. Es ist nicht die ganze Lösung, aber sicherlich ein grosser Teil davon, und es ist schön zu wissen, dass es sehr bald unwahrscheinlich sein wird, dass ich Covid-19 bekomme und irgendjemand anderes anstecke.
In einer Umfrage , die im Januar dieses Jahres im Auftrag der SRG SSR durchgeführt wurde, gaben 41% der Teilnehmer*innen an, dass sie bereit wären, sich sofort impfen zu lassen. Diese Rate scheint zu steigen, aber sie reicht immer noch nicht aus. Schon vor dem Auftauchen infektiöserer Varianten sagte die WHO voraus, dass eine Immunität von 60-70% notwendig ist, um die Übertragung zu unterbrechen. Wir brauchen Impfstoffvorräte für alle, eine effiziente Logistik, um sie zu verabreichen, aber vor allem brauchen wir Führungspersönlichkeiten mit Integrität und Mut, die der Öffentlichkeit die Argumente präsentieren können, um sie zu ermutigen, sich selbst und andere zu schützen, indem sie sich impfen lassen.
Oder, wenn es an solchen Führungspersönlichkeiten mangelt, vielleicht stattdessen ein paar Stars dazu bringen, diese Arbeit zu machen, wie Elton John und Michael Caine. So viel Spass beim Zuschauen! Vielleicht könnte der Schweizer Bundesrat Roger Federer, Lara Gut-Behrami und DJ Bobo fragen?
Stell dir vor, dass wir über wirksame Impfungen verfügen, diese aber aufgrund der halbherzigen Impfbereitschaft die Pandemie nicht eindämmen. Stell dir vor, dass trotz der Verfügbarkeit von Impfstoffen die Fallzahlen hoch bleiben und sich neue Varianten rasant entwickeln.
Es ist an der Zeit, sich klar für die Impfung auszusprechen, denn Impfverweigerung könnte das Fenster der Möglichkeiten zerstören, welche die Wissenschaftler*innen im letzten Jahr für uns geschaffen haben.
