Tag: TNF-Blocker | Leben mit Spondyloarthritis

Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....

Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.

Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.

Ich war völlig am Boden zerstört.

Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.

Ich habe eine Frage auf der Facebook AS-Patientenseite gepostet, bei der ich Mitglied bin. Eine Frau bemerkte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: "Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blockers] zurückbekommen und jetzt ist es die 💩💩💩.”

Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir ein Papier, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Expert*innen und entdeckte ..., dass es keine relevanten, verlässlichen Daten gab, an denen sich meine Entscheidung orientieren konnte. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker ist in meiner Situation theoretisch, denn es wäre nicht zulässig, klinische Studien mit Patienten durchzuführen, um das herauszufinden. Es gibt auch keine wissenschaftliche Literatur, die zeigt, dass ich das Risiko verringern werde, wenn ich die TNF-Blocker jetzt absetze.

Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider

Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte auf dieser Schneide bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich, auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein 5 km langer Messerkamm, und die Idee ist, auf ihm zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin auf meiner Bergtour im August 2017 über ihn gelaufen. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000 m hohe Gipfel in 5 Tagen.

Überquerung des Lyskamms, 16 4.000er Gipfel in 5 Tagen — Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamms an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien

Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.

Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!

Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.

Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?

"Was ist für Sie Lebensqualität?"

Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.

Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.

Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.

Wenn Sie mir im März 2019 gesagt hätten, dass ich bis 2020 keinen weiteren Blog über "arthritis and me" schreiben würde, hätte ich gelacht und gesagt, dass Sie mich nicht kennen!

Ich hatte zwei neue Entwürfe begonnen. Sie werden eines Tages fertig sein, aber zuerst muss ich über Brustkrebs schreiben und mir das von der Seele (der Brust) reden - entschuldigen Sie das beabsichtigte Wortspiel.

"Brustkrebs und ich"? Ich meine.... das passiert anderen. Menschen, die bereits mit chronischen Erkrankungen leben, bekommen nicht auch noch Krebs. Oder doch?

Nun ja, es scheint, dass sie es tun. In diesem Sinne unterscheiden sich Menschen mit chronischen Störungen nicht von anderen Menschen. Dennoch waren die meisten meiner Freunde sehr schockiert und fanden es eher unfair und dass ich in den letzten Jahren schon genug Gesundheitsproblemen hatte.

Heute, wenn ich auf diese ersten Tage des Jahres 2020 zurückblicke, habe ich das Gefühl, dass 2019, abgesehen davon, dass ich mehrere Monate lang keine Blogs schreiben und hauptsächlich versuchte, das tägliche Leben zu bewältigen, kein so schlechtes Jahr war.

Das Jahr hat nicht so gut begonnen, und das hat schon meine Fähigkeit zu schreiben blockiert. Im Juli liess ich mich regelmässig einer Mammographie unterziehen, wie es für Frauen meines Alters alle 2-3 Jahre empfohlen wird. Ein paar Tage später klingelte das Telefon, und zu meiner Überraschung wurde ich gebeten, für eine Kontrolle ins Krankenhaus zu kommen. "Es ist wahrscheinlich nur ein Schatten", sagte die Frau am Telefon. "Normalerweise ist es nichts. Aber um sicherzugehen, sollten Sie vorbei kommen." Noch ein paar Tage später war ich unter dem Ultraschall, und dann schien es, als würden endlose Proben für eine Biopsie mit einer Art Druckpistole entnommen werden, die an meine Brust gehalten wurde und winzige Gewebestücke entnahm. Sehr unangenehm

Ich wurde gefragt, ob ich die Ergebnisse schriftlich oder telefonisch haben wollte. Es schien logisch, die Informationen so schnell wie möglich zu erhalten, also entschied ich mich für einen Anruf. Dieser kam am frühen Abend zwei Tage später. Die Ärztin, die die Proben entnommen hatte, rief mich an. "Guten Abend, Frau Safford", sagte sie. "Leider..." und danach verstand ich fast nichts mehr. Mein Reptiliengehirn, die Amygdala, übernahm die Kontrolle. Flucht oder Kampf. Meine kognitiven Fähigkeiten waren weg. Seither habe ich von anderen gelernt, dass dies normal ist. Das ist der Schock.

Ein oder zwei Wochen später wurde mir die genaue Diagnose erklärt. Zum Glück nahm ich eine Freundin mit ins Krankenhaus, denn trotz meiner Bemühungen, zuzuhören, konnte ich die Informationen immer noch nicht aufnehmen. Meine Freundin machte sich Notizen und erklärte mir dann. Ich verstand, dass der Krebs nicht gestreut hat. Die Behandlung würde eine Operation und Radiologie über mehrere Wochen sein, aber keine Chemotherapie. Am wichtigsten war, dass ich nicht sterben würde und mit einer vollständigen Heilung rechnen konnte.

Chirurgie und Strahlentherapie verliefen wie geplant. Es war eine seltsame Erfahrung, eine Krankheit zu haben, die als so ernst angesehen wird und so viel Angst erzeugt, aber mit einer eigenen positiven Diagnose. Das bedeutete, dass ich selbst das Gefühl hatte, dass dieser Brustkrebs viel weniger wichtig war als die Arthritis und die Darmprobleme, die ich seit Jahren täglich erlebt hatte und für die es keine Heilung gibt.

Brustzentrum, Inselspital Bern — Gefühl der Gebrechlichkeit, aber gut nach Brustkrebsoperation

Der schwierigste Teil der Geschichte kam nach der Operation. Meine Ärzte empfahlen mir, die Medikamente gegen die Arthritis und die Darmerkrankung abzusetzen, die mein Leben in den letzten 4 Jahren völlig verändert haben, indem sie die Schmerzen, Entzündungen und Müdigkeit enorm vermindert haben. Siehe meinen Beitrag Wie alles begann für die Geschichte meiner erstaunlichen Verbesserung . Die Medikamente werden TNF-alpha-Blocker genannt, weil sie Botenstoffe in meinem Immunsystem namens TNF-alpha blockieren, von denen man annimmt, dass sie nicht richtig funktionieren und meine Krankheiten verursachen.

Es wird jedoch vermutet, dass TNF-alpha eine wichtige Rolle im Immunsystem spielt, indem es Krebs abwehrt und potenzielle Tumore vernichtet. TNF steht für Tumor-Nekrose-Faktor. Es ist also offensichtlich, dass jemandem, bei dem bereits Krebs diagnostiziert wurde, empfohlen wird, dieses Medikament nicht einzunehmen. Dieser Ratschlag hat mich anfangs wirklich erschüttert, aber dann schickte er mich auf eine wichtige Reise, um meinen Bedürfnissen als Patient nachzugehen und nicht nur die Anweisungen des Arztes zu befolgen. Ich schreibe über diese Reise im nächsten Blog... in Kürze.

Foto von Vernon Raineil Cenzon auf Unsplash