Die Spondylitis Association of America (SAA) ist die Patientenorganisation in den USA für Menschen wie mich. Ihre Vision ist "eine Welt, die frei ist von den Schmerzen und Behinderungen der Spondylitis ankylosans und verwandter Krankheiten", und ihre Mission ist:
Eine führende Rolle bei der Suche nach Heilung der Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans) und verwandter Krankheiten zu übernehmen und die Betroffenen zu befähigen, ihr Leben in vollen Zügen zu geniessen.
Sie bietet tolle Informationen über die laufende Forschung und Beratungen von Ärzt:innen, Forschenden, Ernährungsberater:innen, Physiotherapeut:innen und anderen. Für mich ist es derzeit die beste Quelle für die neuesten Informationen für Spondyloarthritis Betroffenen.
Stellen Sie sich also meine Freude vor, als mir angeboten wurde, bei der SAA Storytellers-Veranstaltung im März 2023 einen Vortrag zu halten. Zusammen mit vier anderen Betroffenen teilten wir unsere Erfahrungen mit der Spondylitis-Gemeinschaft in den USA und vielen anderen weltweit. Die gesamte Veranstaltung ist auf YouTube zu sehen. Wenn Sie zu meinem Vortrag springen möchten, beginnt er bei 12:22.
Patient:innen benötigen sorgfältig geprüfte und aktuelle Informationen. Vor allem jetzt, da Gesundheitssysteme noch mit den Folgen der Covid-19-Pandemie zu kämpfen haben, die eine grosse Belastung für die Gesundheitsdienste darstellt. Ich bin davon überzeugt, dass Selbstmanagement, gemeinsame Entscheidungsfindung und das Eintreten für die eigenen Bedürfnisse wesentliche Bestandteile einer wirksamen Gesundheitsversorgung in der Zukunft sein werden. Der unten stehende Screenshot vermittelt Ihnen einen Eindruck von der Fülle der Ressourcen, die die Organisation anbietet.
Die Stiftung RheumaCura, deren Mitbegründerin ich bin, verfolgt eine ähnliche Vision und möchte diese auf den Patienten ausgerichtete Forschung in die Schweiz bringen. Unsere Ziele sind:
- Die Sensibilisierung für die Notwendigkeit und den Wert patientenfokussierter Forschung im Bereich rheumatischer Erkrankungen
- Die Sicherstellung einer starken Stimme der Patienten in der Forschung zu rheumatischen Erkrankungen
- Die Einflussnahme auf die Forschungsagenda im Interesse der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen.
Mit SAA haben wir ein grossartiges Vorbild dafür, wie man Betroffenen befähigt und informiert. Um RheumaCuras Arbeit in der Schweiz zu verfolgen, abonnieren Sie unseren Newsletter auf unserer Website oder folgen Sie uns auf LinkedIn.