Wie alles begann

Es gibt große, unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie getan haben, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Genauso wette ich, dass sich jeder mit Morbus Bechterew oder anderen schlimmen Krankheiten daran erinnert, wann er die Diagnose erhalten hat und erfahren hat, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Ich kann mich auch sehr gut an meinen ersten Anfall von seltsamen, tiefen Rückenschmerzen erinnern. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich nicht wissen, dass diese Rückenschmerzen wichtig werden würden, und doch spürte ich intuitiv ihre Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen, bei dem ich mich um 3 Rennpferde kümmerte. Ich erinnere mich, wie ich ein heißes Bad nahm und mit aller Kraft wollte, dass der Schmerz verschwindet. Das tat er auch – für eine Weile.

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Schmerzen jedoch immer wieder zurück. Mein ganzes Erwachsenenleben war von Phasen mit starken Rücken- und Nackenschmerzen und Steifheit geplagt. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal fanden Ärzte etwas, das mit mir nicht stimmte. Meistens verschwanden die Symptome von selbst wieder für eine Weile, und ich machte mit meinem Leben weiter. Die guten Zeiten dauerten oft ein oder zwei Jahre.

Diagnose

Nun ein Sprung von 31 Jahren bis zu dem Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose axiale Spondyloarthritis (AS) erhielt, eine unheilbare rheumatische Erkrankung. Natürlich war das ein einschneidendes Ereignis; endlich hatte ich eine Erklärung. Das Ausfüllen des Fragebogens beim Rheumatologen war fast surreal. Die Fragen passten genau auf mich! Ich war enorm erleichtert, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt, wie ich es so lange geschafft hatte. Ich war verbittert über Ärzte, die mir im Laufe der Jahre gesagt hatten, ich hätte eine krumme Wirbelsäule, zu starke Regelblutungen oder psychosomatische Probleme. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte AS, ebenso wie mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen kein AS bekommen, und ich hatte diese Information nie in Frage gestellt. Schließlich empfand ich Trauer und Angst. AS ist eine autoimmune rheumatische Erkrankung, was bedeutet, dass mein eigenes Immunsystem mich angreift und mich krank macht. Daher ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich. Ich las Horrorgeschichten darüber im Internet und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und die mögliche Entwicklung. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die jahrelangen Leiden meines Bruders gesehen. Wie sollte ich das schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könnte. Er sagte, es gäbe keine andere Krankheit, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursachen würde, die er auf dem MRT sehen konnte. Also war Morbus Bechterew ein Teil von mir. Ein Teil, von dem ich wirklich dachte, dass ich ihn nicht wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran finden, AS zu haben.

Der große Schub

Die Diagnose fiel mit einem großen Schub zusammen. Ich hatte unaufhörliche Schmerzen, konnte kaum laufen, wenn ich morgens aufstand, und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifheit zu reduzieren. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde man durch tiefen Schlamm gehen. Die Erschöpfung – „Fatigue“, wie sie genannt wird – einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Ich hatte oft dieses überwältigende Bedürfnis, mich einfach genau dort hinzulegen, wo ich war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube schon. Manchmal möchte ich mich immer noch mit solchen Leuten in Verbindung setzen und es erklären. „Entschuldigung, dass ich an diesem Tag so uninteressiert an dir war, entschuldige, dass ich mich nicht wirklich mit dir auseinandergesetzt habe, bitte nimm es nicht persönlich!“

Der große Schub wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress verursacht. Das Leben war im Jahr vor der Diagnose schrecklich gewesen, sowohl beruflich als auch privat. Der Schmerz und die Erschöpfung waren unaufhörlich, und anstatt wieder zu verschwinden, wie es meine Symptome in der Vergangenheit immer getan hatten, wurden sie einfach immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und hatte das Gefühl, aus dem Leben zu verschwinden.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist Morbus Bechterew nicht vollständig verstanden, und es gibt derzeit sicherlich keine Heilung. Aber es gibt inzwischen einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug mir vor, eine davon auszuprobieren: ein Medikament namens TNF-Hemmer. Es hilft der Mehrheit der Patienten. Regelmäßig per Infusion oder Injektion verabreicht, würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung würde durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments unterstützt, das hauptsächlich für seine Verwendung in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute wieder im Internet nach und scrollte durch Seiten mit Nebenwirkungen und Warnungen. Langzeitwirkungen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Tabletten ein, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch Behandlungen gegen Knochenschwund, eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Tabletten, um die Nebenwirkungen anderer Medikamente zu reduzieren. Diese neuen Medikamente schienen überhaupt nicht ansprechend. Also sagte ich Nein zu weiteren Medikamenten. Ich machte schon seit 30 Jahren morgens Yoga, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport getrieben. Ich meditierte, um Stress abzubauen. Ich ernährte mich sehr gesund. Jetzt würde ich noch disziplinierter in Bezug auf Sport, Ernährung, Schlaf und Stressabbau sein. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne ihm mehr Gift zuzuführen.

Das dachte ich. Aber dieses Mal hat es einfach nicht funktioniert. Egal was ich tat, ich wurde einfach dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, die mir ein verschwommen schönes Gefühl gaben, aber wie ein Zombie. Ich nahm sie abends, lag verzweifelt vor dem Fernseher auf dem Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, ich 49 kg wog und völlig von unaufhörlichen Schmerzen geplagt war, gab ich nach. OK, lass uns den Immunsuppressor ausprobieren. Ich wollte nach London fahren und meine Familie zu Weihnachten besuchen und hoffte, dass ich vor der Reise mit der Behandlung beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass dies nicht möglich schien. Vor Beginn der Behandlung waren eine Reihe von Untersuchungen erforderlich. Zuerst mussten einige Impfungen durchgeführt werden. Dann gab es Kontrollen, ob ich eine Form von versteckter Tuberkulose hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Also stellte der Arzt sicher, dass ich keine böse Krankheit von dort mitbrachte. Mein Zahnarzt beschloss, zwei Zähne zu ziehen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Das ganze Verfahren dauerte mehrere Wochen und ich war in dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten, am 23. Dezember, unterzubringen. Puh!

Es lief gut. Das Personal im Krankenhaus hat sich wunderbar um mich gekümmert. Sie gaben mir sogar Tee mit echter Milch. Eine seltene Ausnahme in der Schweiz, wo Tee im Allgemeinen mit Rahm serviert wird. Sie halten mich wahrscheinlich für verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir sehr gefallen.

Ich habe mich nicht sofort anders gefühlt, aber das ist normal. Jeder reagiert anders auf die Behandlung. Bei manchen Menschen dauert es bis zu 6 Wochen, bis sie die Wirkung spüren. Und leider wirkt sie bei einigen wenigen gar nicht.

Frohe Weihnachten!

Am nächsten Tag war Heiligabend und ich flog mit meinen beiden Teenager-Kindern nach London. Ich freute mich darauf, meine Familie zu sehen. Ich war froh, dass die Infusion ohne Probleme verlaufen war. Und nachdem ich mich anfangs gegen die Behandlung gewehrt hatte, war ich ihr gegenüber nun sehr positiv eingestellt. Ich war mir ziemlich sicher, dass sie wirken würde. Obwohl ich nicht mehr als ein paar Meter laufen konnte, machte mir das an diesem Tag nichts aus. Ein Nachbar fuhr uns zum Bahnhof. Am Flughafen hatte ich einen Rollstuhl bestellt. Wir durften als Erste ins Flugzeug einsteigen, ganz für uns allein. Sogar die Passagiere mit Speedy Boarding mussten warten. Meinen Kindern war das ziemlich peinlich.

Aber im Haus meiner Mutter in London habe ich sehr schlecht geschlafen. Die Matratze war alt und klumpig. In England feiern wir Weihnachten am 25., aber ich wachte an diesem Tag auf und fühlte mich, als hätte ich die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Meine Mutter geht sehr gerne am Weihnachtstag zum Gottesdienst. Wir gingen sehr langsam und steif zusammen zur Kirche. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber der Schmerz hatte nachgelassen und ich konnte diese 300 Meter laufen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit und ich weinte während des ganzen Gottesdienstes hemmungslos. Ich fühlte mich zum ersten Mal seit Monaten wieder richtig lebendig. Mein ganz persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir in den Park. Jeden Tag auf dieser Londoner Reise konnte ich ein Stück weiter laufen. Ich begann, morgens einige einfache Yogaübungen zu machen. Monatelang hatte ich mir gesagt, dass ich nicht mein Körper sei, weil mein Körper mir nichts als Schmerz und Elend bereitete. Nun, innerhalb weniger Tage nach der Infusion, ging ich mit einem Grad an Unbehagen, den Schmerzmittel nun kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wie geht es von hier aus weiter?

In den folgenden Monaten entwöhnte ich mich langsam von NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) und anderen Schmerzmitteln. Aber ich hatte noch viel zu tun, um mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Und neue Dinge, über die ich nachdenken musste. Wenn Morbus Bechterew unheilbar ist, was bedeutet das? Es ist ein Teil von mir, der für immer hier ist, ob ich will oder nicht. Wie werde ich damit umgehen? Habe ich Angst? Gibt es irgendetwas Gutes daran, AS zu haben? Wie schränkt es mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die ich vor der Diagnose nicht tun konnte? Will ich mein Leben ändern, oder kann ich so weitermachen wie bisher?

Seit meiner Studentenzeit habe ich immer Berge geliebt und bin eine begeisterte Kletterin. Im Sommer gehe ich wandern, alpine oder Felsklettern. Im Winter gehe ich gerne mit Skiern hoch und fahre dann wieder runter. Nach meiner wundersamen gesundheitlichen Verbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang konnte ich kaum laufen. Nun machte ich mit Unterstützung meines Physiotherapeuten rasche Fortschritte. Bald versuchte ich vorsichtig Ski zu fahren und im Frühjahr machte ich meine erste Skitouren. Ich bemerkte, dass ich mehr Ausdauer und Flexibilität hatte als seit vielen Jahren. Langsam formte sich die Idee, dass ich meine Grenzen austesten und versuchen könnte, Dinge zu tun, die seit vielen Jahren nicht mehr möglich waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt die Kontrolle über mein Leben hat. Vor allem aber bemerkte ich, dass es mir umso besser ging, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Berge

So kam ich auf die Idee, im Sommer eine große Bergtour zu trainieren und zu versuchen. Ich möchte mich wieder in den hohen Alpen erleben, meine Grenzen austesten und herausfinden, was für mich mit AS möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine aufregende Aussicht für mich, obwohl es seltsam ist zu spüren, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. “Der Weg ist das Ziel”, wie man hier sagt. Ist das etwas, das mich Morbus Bechterew gelehrt hat?