Wie alles begann

Es gibt große unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie gerade taten, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Ebenso wette ich, dass sich jeder, der an Spondyloarthritis oder anderen scheußlichen Krankheiten leidet, daran erinnert, als er die Diagnose erhielt und erfuhr, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Ich kann mich auch sehr gut an meinen ersten Anfall von seltsamen Kreuzschmerzen im unteren Rückenbereich erinnern. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich noch nicht wissen, dass diese Rückenschmerzen wichtig werden würden, und doch spürte ich intuitiv ihre Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen, bei dem ich mich um 3 Rennpferde kümmerte. Ich erinnere mich, dass ich ein heisses Bad nahm und mit aller Kraft bereit war, dass die Schmerzen verschwinden sollten. Das tat es - für eine Weile.

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Schmerzen jedoch immer wieder zurück. Mein ganzes Erwachsenenleben war von Phasen starker Rücken- und Nackenschmerzen und Steifheit geplagt. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal stellten Ärzte fest, dass mit mir etwas nicht stimmte. Meistens verschwanden die Symptome für eine Weile von selbst, und ich kam mit dem Leben weiter. Die guten Zeiten dauerten oft ein oder zwei Jahre.

Diagnose

Jetzt spulen Sie 31 Jahre vor auf den Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose erhielt, dass ich an axialer Spondyloarthritis (AS), einer unheilbaren rheumatischen Erkrankung, leide. Natürlich war das ein lebensveränderndes Ereignis; schließlich hatte ich eine Erklärung dafür. Die Beantwortung des Fragebogens bei den Rheumatologen war fast surrealistisch. Die Fragen passten genau zu mir! Ich fühlte eine enorme Erleichterung, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt darüber, wie ich es so lange geschafft hatte. Ich war verbittert über die Ärzte, die mir im Laufe der Jahre gesagt hatten, dass ich eine gekrümmte Wirbelsäule, zu starke Regelblutungen oder psychosomatische Probleme habe. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte Alzheimer, ebenso wie mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen keine Alzheimer bekommen, und ich hatte diese Information nie in Frage gestellt. Schließlich fühlte ich Traurigkeit und Angst. AS ist eine rheumatische Autoimmunkrankheit, was bedeutet, dass mein eigenes Immunsystem mich angreift und mich krank macht. Deshalb ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich. Ich las im Internet Horrorgeschichten darüber und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und die mögliche Entwicklung. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die Jahre des Leidens meines Bruders miterlebt. Wie sollte ich es schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könnte. Er sagte, es gäbe keine andere Krankheit, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursachte, die er auf dem MRT sehen konnte. Spondyloarthritis war also ein Teil von mir. Ein Teil, von dem ich wirklich dachte, dass ich ihn nicht wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran sehen, AS zu haben.

Das große Aufflackern

Die Diagnose fiel mit einem großen Aufflackern zusammen. Ich hatte unerbittliche Schmerzen, konnte kaum gehen, als ich morgens aufstand, und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifheit zu verringern. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde ich durch tiefen Schlamm laufen. Die Erschöpfung - "Müdigkeit", wie man es nennt - einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Ich hatte oft dieses überwältigende Verlangen, mich einfach genau dorthin zu legen, wo ich war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube, sie haben es bemerkt. Manchmal möchte ich trotzdem mit solchen Menschen Kontakt aufnehmen und es ihnen erklären. "Entschuldigen Sie, dass ich an diesem Tag so uninteressiert an Ihnen gehandelt habe, entschuldigen Sie, dass ich mich nicht wirklich mit Ihnen beschäftigt habe, bitte nehmen Sie es nicht persönlich!

Das große Aufflackern wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress verursacht. Das Leben im Jahr vor der Diagnose war schrecklich gewesen, sowohl beruflich als auch persönlich. Die Schmerzen und die Erschöpfung nahmen kein Ende, und statt wieder wegzugehen, wie es meine Symptome in der Vergangenheit immer waren, wurden sie immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und fühlte mich, als ob ich aus dem Leben verschwinden würde.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist die Spondyloarthritis nicht vollständig verstanden, und es gibt derzeit sicherlich keine Heilung. Aber es gibt inzwischen einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug mir vor, eine davon auszuprobieren: ein Medikament namens TNF-Hemmer. Es hilft der Mehrheit der Patienten. Bei regelmässiger Verabreichung durch Infusion oder Injektion würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung würde durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments unterstützt, das vor allem für seine Anwendung in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute noch einmal im Internet nach und blätterte durch Seiten mit Nebenwirkungen und Warnungen. Langfristige Auswirkungen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Pillen ein, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch eine Behandlung gegen Knochendichteverlust, eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Pillen zur Verringerung der Nebenwirkungen anderer Medikamente. Diese neuen Medikamente schienen überhaupt nicht ansprechend zu sein. Also sagte ich Nein zu mehr Medikamenten. Ich hatte schon seit 30 Jahren morgens Yoga gemacht, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport getrieben. Ich meditierte, um Stress abzubauen. Ich aß sehr gesund. Jetzt wäre ich noch disziplinierter beim Sport und beim Essen und Schlafen und beim Stressabbau. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne noch mehr Gift in ihn zu geben.

Das habe ich mir gedacht. Aber diesmal hat es einfach nicht funktioniert. Es war egal, was ich tat, ich wurde einfach dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, wodurch ich mich zwar verschwommen nett, aber wie ein Zombie fühlte. Ich nahm sie abends ein, legte mich verzweifelt vor dem Fernseher auf das Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, mit einem Gewicht von 49 kg und völlig aufgezehrt von nicht enden wollenden Schmerzen, gab ich nach. OK, probieren wir das Immunsuppressivum aus. Ich wollte zu Weihnachten nach London fahren und meine Familie besuchen und hoffte, dass ich vor der Reise mit der Behandlung beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass dies nicht möglich schien. Bevor die Behandlung beginnen konnte, waren eine Reihe von Kontrolluntersuchungen erforderlich. Zuerst mussten einige Impfungen vorgenommen werden. Dann gab es Kontrollen, um sicherzustellen, dass ich keine Form von versteckter TB hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Der Arzt vergewisserte sich also, dass ich von dort keine scheußliche Krankheit in mir trug. Mein Zahnarzt beschloss, mir zwei Zähne zu entfernen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Die ganze Prozedur dauerte mehrere Wochen, und ich war während dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten, am 23. Dezember, durchzuführen. Puh!

Es ist gut gelaufen. Das Personal im Krankenhaus hat sich wunderbar um mich gekümmert. Sie gaben mir sogar Tee mit echter Milch. Ein seltener Genuss in der Schweiz, wo der Tee in der Regel mit Sahne serviert wird. Sie halten mich wahrscheinlich für verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir wirklich gut gefallen.

Ich habe mich nicht sofort anders gefühlt, aber das ist normal. Jeder Mensch reagiert anders auf die Behandlung. Manche Menschen brauchen bis zu 6 Wochen, um die Auswirkungen zu spüren. Und leider wirkt sie bei nicht wenigen Menschen überhaupt nicht.

Frohe Weihnachten!

Am nächsten Tag war Heiligabend, und ich flog mit meinen beiden Teenager-Kindern nach London. Ich war glücklich, meine Familie zu sehen. Ich war froh, dass die Infusion ohne Probleme verlaufen war. Und nachdem ich mich anfangs gegen die Behandlung gewehrt hatte, war ich nun sehr positiv eingestellt. Ich war ziemlich sicher, dass sie wirken würde. Obwohl ich nicht mehr als ein paar Meter weit gehen konnte, machte es mir an diesem Tag nichts aus. Ein Nachbar fuhr uns zum Bahnhof. Am Flughafen hatte ich einen Rollstuhl bestellt. Wir stiegen zunächst ganz alleine ins Flugzeug. Auch die Passagiere mit Speedy Boarding mussten warten. Meinen Kindern war das ziemlich peinlich.

Aber im Haus meiner Mutter in London schlief ich sehr schlecht. Die Matratze war alt und klumpig. In England feiern wir Weihnachten am 25., aber ich wachte an diesem Tag mit dem Gefühl auf, ich hätte die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Meine Mutter liebt es, am Weihnachtstag zum Gottesdienst zu gehen. Wir sind zusammen sehr langsam und steif zur Kirche gegangen. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber die Schmerzen hatten nachgelassen, und ich konnte diese 300 Meter gehen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit, und ich weinte mir während des ganzen Gottesdienstes die Augen aus. Zum ersten Mal seit Monaten fühlte ich mich richtig lebendig. Mein persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir zu Fuß in den Park. Auf dieser Reise nach London konnte ich jeden Tag ein Stück weiter gehen. Am Morgen begann ich mit einigen einfachen Yoga-Übungen. Monatelang habe ich mir eingeredet, dass ich nicht mein Körper sei, denn mein Körper gab mir nichts als Schmerz und Elend. Jetzt, wenige Tage nach der Infusion, lief ich mit einem Grad an Unbehagen, den die Schmerzmittel jetzt kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wohin gehe ich von hier aus?

In den folgenden Monaten entwöhnte ich mich langsam von NSAIDs (Nichtsteroidale Antirheumatika) und anderen Schmerzmitteln. Aber ich hatte noch viel zu tun, um mein Leben wieder in Schwung zu bringen. Und ich musste über neue Dinge nachdenken. Wenn Spondyloarthritis unheilbar ist, was bedeutet das? Es ist ein Teil von mir, der hier bleiben wird, ob ich es will oder nicht. Wie werde ich es schaffen? Bin ich ängstlich? Ist es gut, eine AS zu haben? Wie schränkt sie mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die ich vor der Diagnose nicht tun konnte? Möchte ich mein Leben ändern, oder kann ich so weitermachen wie bisher?

Seit meiner Studienzeit habe ich die Berge immer geliebt und bin ein begeisterter Bergsteiger. Im Sommer unternehme ich Wanderungen, Alpin- oder Felsklettertouren. Im Winter gehe ich gerne auf Skiern hoch und fahre dann wieder runter. Nach meiner wundersamen Gesundheitsverbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang konnte ich kaum noch gehen. Nun machte ich mit der Unterstützung meines Physiotherapeuten rasche Fortschritte. Bald versuchte ich mich vorsichtig im Skifahren, und im Frühling machte ich meine erste Skibergsteigertour. Ich merkte, dass ich mehr Ausdauer und Flexibilität hatte als seit vielen Jahren. Langsam bildete sich die Idee heraus, dass ich meine Grenzen austesten und versuchen könnte, Dinge zu tun, die viele Jahre lang nicht möglich gewesen waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt die Verantwortung für mein Leben hatte. Vor allem aber merkte ich, dass ich mich umso besser fühlte, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Hügel

So kam ich auf die Idee, zu trainieren und im Sommer eine große Bergtour zu unternehmen. Ich will mich wieder in den Hochalpen erleben, meine Grenzen austesten und herausfinden, was mit AS für mich möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine spannende Perspektive für mich, obwohl es seltsam ist, das Gefühl zu haben, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. "Der Weg ist das Ziel", wie man hier sagt. Der Weg ist das Ziel. Ist das etwas, was mich die Spondyloarthritis gelehrt hat?