16 x 4.000er Gipfel in 5 Tagen

Judith Safford führt den Abstieg vom Lyskamm — Führung des Abstiegs vom Lyskamm

Nur 18 Monate nachdem ich am Flughafen einen Rollstuhl benötigte, habe ich mir meinen Traum erfüllt und mehrere der höchsten Gipfel der Schweiz bestiegen – 16 an der Zahl – und das in nur fünf Tagen.

Vor zwei Jahren wurde bei mir Morbus Bechterew (AS) diagnostiziert. In einem ersten Post und in einem zweiten schrieb ich darüber, wie ich mit der Diagnose zurechtkam und über die Behandlung, die es mir ermöglichte, meine Leidenschaft für die Berge wieder aufzunehmen. Jetzt werde ich meine fünf Tage auf dem Dach Europas in den Alpen des Monte Rosa beschreiben.

Ich sah mich um. Benommen und ungläubig sah ich ein Meer von flauschigen Wolken über der Po-Ebene Italiens im Süden. Es war, als wäre ich in einem Flugzeug, nur dass die Landschaft stillstand und der kalte Wind mir ins Gesicht stach.

Mont Blanc und Matterhorn von der Dufourspitze aus gesehen — Blick auf Matterhorn und Montblanc vom Monte Rosa aus

In allen anderen Richtungen waren gelegentlich Wolken zwischen den Gipfeln unter mir verstreut. Zwischen ihnen konnte ich bis zu grünen Tälern hinuntersehen, weit unten. Im Norden und Osten wanderten riesige Gletscher auf großartige Weise hinunter zum einsamen Gipfel des Matterhorns, der sich elegant, aber irgendwie kokett zum Himmel zu strecken schien. Diese Ikone der Alpen lag unterhalb dessen, wo ich jetzt stand. Links vom Matterhorn in der Ferne stand das große Massiv des Mont Blanc, der einzige Punkt in Westeuropa, der höher ist als der, wo ich mich gerade befand.

Ich stand auf der Dufourspitze, auch bekannt als Monte Rosa, 4.634 m über dem Meeresspiegel. Es war der 16^te 4.000er Gipfel, den ich in fünf Tagen bestiegen hatte. Ich hatte alles erreicht, was ich mir vorgenommen hatte. Die Mühe der letzten Monate der Vorbereitung hatte sich ausgezahlt. Die Angst und die Zweifel, die schlaflosen Nächte, in denen ich meinem Herzklopfen zuhörte, verschwanden in der erhabenen Schönheit dieses Augenblicks. Ich drehte mich zu meinen Seilpartnern um, wir umarmten und beglückwünschten uns, und ich weinte Tränen der Dankbarkeit und Erleichterung.

Berggipfel — Es ist zu kalt, um lange auf den Gipfeln zu warten

Wir genossen die Landschaft noch ein paar Minuten, machten ein paar Fotos, tranken einen Schluck heißen Tee aus unseren Thermoskannen, zwangen uns etwas Trockenobst oder Schokolade hinunter und dann sagte unser Führer Roman: „Los geht's. Konzentriert euch.“ In der Tat hatten wir noch einige Stunden vor uns, bis die Tour sicher beendet war. Wie jeder weiß, der als Kind auf Bäume geklettert ist, ist das Herunterkommen in der Regel schwieriger als das Hinaufklettern.

Nur ein Schritt

Auf dem Gipfel des Monte Rosa erinnert eine Gedenktafel an die Erstbesteigung im Jahr 1855 mit einem Zitat von Seneca: "Das, was du für den Gipfel hältst, ist nur ein Schritt." Nichts als einen Schritt" zu machen, war in den letzten Tagen meine treibende Kraft gewesen. Die Touren waren lang - bis zu 12 Stunden - und wenn mir ein bestimmter Hang endlos erschien und ich das Gefühl hatte, dass es keine Möglichkeit gab, die Kraft zum Weiterfahren aufzubringen, konzentrierte ich mich einfach darauf, einen Schritt zu tun. Letztendlich war einer dieser Schritte tatsächlich der Gipfel. In der Tat war diese Idee, einen Schritt nach dem anderen zu machen, seit der Diagnose der Spondylitis ankylosans ein wichtiges Element der allgemeinen Lebensführung.

Romans häufige Mahnung zur Konzentration bezog sich auch auf das Setzen der Schritte. Viele der Gipfel, die wir bestiegen hatten, lagen auf dünnen Graten, wo steile Hänge auf beiden Seiten vielleicht 1.000 m abfallen. Ein Sturz würde fast den sicheren Tod bedeuten. Die einzig sichere Art voranzukommen ist also, genau auf dem Gipfel des Grates zu gehen, so dass, wenn jemand stolpern und auf eine Seite fallen sollte, ein anderer Seilpartner in die andere Richtung hinunterspringen und so den Sturz abfangen kann. Natürlich ist dies nur eine Notmaßnahme.

Steiler Grat in den Schweizer Alpen — Vorsichtig auf einem steilen Grat unterwegs

Der beste Weg ist, alle Sinne auf jeden einzelnen Schritt zu konzentrieren, gleichmäßige, perfekt platzierte Schritte zu machen, zu fühlen, wie sich die Seilpartner bewegen, und die eigenen Bewegungen mit ihnen abzustimmen.

Am zweiten Tag überquerten wir das Lyskamm, eine der klassischen Überschreitungen in den Alpen. Der Westgipfel ist 4491 m hoch, der Ostgipfel steigt leicht auf 4527 m an. Es ist ein exponierter Grat von etwa 2 km Länge mit atemberaubender Aussicht, als ob er über seiner Nordwand im Raum schwebt. Ich liebe das Bewusstsein, das solche Situationen schaffen. Ich fühle mich lebendig und vertraue auf meine Fähigkeiten, da ich weiß, dass ich genauso wahrscheinlich stolpern werde wie zu Hause auf der Treppe.

Nur am letzten Tag, sehr früh am Morgen auf einer eisigen Traverse zwischen Zumsteinspitze (4452 m, 14.^höchster Gipfel) und Dunantspitze (4632 m, 15.^höchster Gipfel), wurde ich ängstlich und begann, an meine Familie zu denken. Ich musste mich sofort daran erinnern, dass dies meinem Ziel nicht diente und ich mich voll und ganz auf die anstehende Aufgabe konzentrieren musste – einen sicheren Schritt zu machen.

Warum ich das Bergsteigen liebe

Diese mentalen Anforderungen machen für mich einen Teil der Faszination des Bergsteigens aus. Bergsteiger brauchen sehr ausgewogene Fähigkeiten. Sie brauchen ausgefeilte Techniken, körperliche Kraft und Ausdauer sowie einen starken mentalen Fokus. Die Bedeutung der gesamten mentalen Herausforderung sollte nicht unterschätzt werden.

Unsere Vierergruppe wurde von zwei Bergführern geführt, so dass die entscheidenden Elemente des Risikomanagements, der Planung und der Entscheidungsfindung an erfahrene Fachleute delegiert wurden. Trotz dieser Unterstützung ist die Fähigkeit, Angst zu überwinden, sich vollständig auf die anstehende Aufgabe zu konzentrieren und die gestellten Herausforderungen zu meistern, für den Erfolg unerlässlich.

Während der Tour erlebte ich viele Momente des Zweifels. Ich war überrascht und besorgt darüber, wie müde ich bereits nach dem zweiten Tag war. Ich war sehr nervös wegen der technischen Herausforderungen des Lyskamm am dritten Tag und des langen vierten Tages, der nicht weniger als sieben 4000er beinhaltete. An diesem Morgen fühlte ich mich zu müde, um viel zu essen, und meine Beine waren schon nach ein oder zwei Stunden wie Blei. Glücklicherweise halfen die Unterstützung der Führer, etwas Roggenbrot, Trockenfleisch und Käse, ergänzt mit Tee, meinen Zustand zu stabilisieren. Nach ein paar Stunden fühlte ich mich viel besser. Aber meine Zweifel, ob ich die Tour beenden könnte, dauerten bis zum fünften Tag an.

Das Erlebnis Berghütte

Wir verbrachten die Nacht des vierten Tages auf der Signalkuppe auf 4554 m. Der Italienische Alpenverein (CAI) hat direkt auf dem Gipfel eine Berghütte gebaut, die Capanna Regina Margherita genannt wird. Selbst wenn man gut akklimatisiert ist, ist das ein sehr hoher Ort zum Schlafen. In dieser Höhe beträgt der Sauerstoffgehalt der Luft fast die Hälfte des Wertes auf Meereshöhe. Der Körper kann sich nicht so gut erholen wie in tieferen Lagen.

DSC00910 (2) — Capanna Regina Margherita: die höchstgelegene Berghütte der Alpen

Unnötig zu sagen, dass Berghütten in der Regel keine sehr komfortablen Orte sind. Die Betten stehen in dicht gedrängten Schlafsälen. Sie können eine begrenzte Auswahl an Speisen und Getränken kaufen. Die Unterkunft beinhaltet ein festes Abendessen und Frühstück, das je nach Beginn der geplanten Tour zwischen etwa 4 und 8 Uhr angeboten wird. Wasser ist in der Regel nur zum Waschen in kalten und begrenzten Mengen verfügbar.

Die Capanna Regina Margherita hat überhaupt keine Wasserversorgung. Wenn man darüber nachdenkt, ist das nicht überraschend, denn woher sollte man auf einem Berggipfel Wasser bekommen? Die Toilette ist ein kleiner, mit Blech verkleideter Raum mit einem Loch im Boden. Es gibt ein antiseptisches Krankenhauskonzentrat, um die Hände zu reinigen.

Alles in allem hatte ich nicht viel Appetit, aber wir setzten uns zu dem atemberaubendsten Essen, das ich seit langem gegessen habe: eine Karotten-Ingwer-Suppe, garniert mit einem frittierten, knusprigen Topping, dann ein Salat aus verschiedenen Tomaten und Burrata, dann zwei Sorten Pasta mit Auberginen und Paprika. Das Hauptgericht war Lammbraten mit Knoblauch und reichlich Rosmarin auf einem Bett aus knackigem, aber perfekt gekochtem Kohl, begleitet von italienischen Bratkartoffeln. Ach ja, und ich hätte fast den Rote-Bete-Salat vergessen! Zum Nachtisch gab es Mürbeteigkekse, kleine schwarze und weiße Schokoladenmünzen und Wassermelone. Es war wahrscheinlich eine der schönsten und surrealsten Erfahrungen meines Lebens. Ich glaube, es hat mir geholfen, den letzten Tag zu bewältigen!

Während ich dies schreibe, bin ich immer noch irgendwie in Trance. Ich habe noch nicht wirklich verstanden, was passiert ist. Ich kann es nicht wirklich glauben, dass ich es geschafft habe, 16 4000er in fünf Tagen zu besteigen, wo ich vor etwas mehr als 18 Monaten kaum laufen konnte.

Was bedeutet dieser Erfolg für mich?

Die Menschen haben schon immer unter rheumatischen Erkrankungen gelitten. Mein Erfolg im Bergsteigen ist hauptsächlich auf eine wirksame Kombination von Medikamenten zur Behandlung meines Morbus Bechterew zurückzuführen. Ich bin unglaublich dankbar für diese Behandlung. Durch meine Kontakte sowohl über die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew als auch über meine Familie weiß ich, dass viele Betroffene keinen Weg finden, mit der Krankheit umzugehen, was ein normales Leben ermöglicht. Ich habe großes Glück und bin privilegiert. Ich lebe jedoch auf Messers Schneide, achte immer auf Schmerzen und weiß, dass es noch keine Heilung für Morbus Bechterew gibt und sich meine Situation daher ändern könnte. Für viele Menschen, für die noch keine wirksame Behandlung gefunden wurde, geht es nur darum, weiterzumachen und das Beste daraus zu machen. Ich kenne das selbst und denke oft an die Jahre vor der Diagnose zurück, in denen ich so viel Energie darauf verwendet habe, einfach nur durch den Tag zu kommen.

Was bedeutet meine Kletterleistung für mich? Sie schließt die dunklen Zeiten unerbittlicher Schmerzen und Erschöpfung, als Morbus Bechterew aktiv war. Die Erinnerungen waren noch sehr präsent, aber jetzt habe ich das Gefühl, dass ich weitermachen kann. Es hat gezeigt, dass ich mit dieser Behandlung Dinge tun kann, die ich seit mindestens 20 Jahren nicht mehr tun konnte. Es zeigt, dass einige wirksame medizinische Behandlungen jetzt verfügbar sind.

Ich bin immer noch sehr müde, denke aber schon darüber nach, welche Bergsteigerprojekte ich nächstes Jahr machen könnte. Ich habe auch festgestellt, dass ich in den letzten paar Wochen frei von Rückenschmerzen war. Bewegung scheint wirklich wichtig für mich zu sein. Idealerweise würde ich jeden Tag stundenlang Sport treiben, anstatt an einem Schreibtisch zu sitzen (oder zu stehen), und dann hätte ich vielleicht keine Rückenschmerzen mehr. Schließlich habe ich jetzt eine Stelle am Institut für Rheumaforschung, wo ich für die Mittelbeschaffung für mehr Forschung verantwortlich bin. Diese Klettertour gibt mir ein starkes Gefühl der Zielstrebigkeit, die Bemühungen zur Suche nach besseren Behandlungen und Heilungen für viel mehr Menschen zu unterstützen. Das ist mein nächster Traum. Es ist ein viel größeres Projekt als das Bergsteigen, aber durch Morbus Bechterew und diese Klettertour habe ich gelernt, das Leben Schritt für Schritt zu nehmen.

Ein Aufruf zu mehr Rheumaforschung

Die Kombination von zwei Substanzen, aus denen meine Behandlung besteht, wird von ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) oder EULAR (European League Against Rheumatism) noch nicht empfohlen, da es nicht genügend Beweise dafür gibt, dass die Behandlung wirkt.

Zweitens führen die hohen Kosten und die unbekannten langfristigen Risiken der Behandlung dazu, dass die Behandlung nicht frei verschrieben wird. Schließlich wird nur einem kleinen Teil aller Rheumapatienten durch die Medikamente geholfen, die ich erhalte – für die meisten anderen gibt es nur symptomatische Therapien wie Entzündungshemmer und andere Schmerzmittel oder Gelenkersatz. Erkrankungen des Muskel-Skelett-Systems sind die Krankheitsgruppe, die für die höchsten kombinierten direkten und indirekten Gesundheitskosten (mehr als 20 Mrd. CHF pro Jahr) aller nicht übertragbaren Krankheiten in der Schweiz verantwortlich ist. Ich frage mich, warum die Rheumaforschung so wenig Aufmerksamkeit erhält?

Meine Kletterleistung trotz Morbus Bechterew zeigt, dass es jetzt medizinische Behandlungen gibt, die Menschen mit Arthritis helfen, ein erfülltes Leben zu führen. Aber im Moment profitieren nur wenige Privilegierte davon. Es ist mehr Forschung erforderlich, um Leid zu lindern, zu verhindern und letztendlich zu heilen.

Die letzte Tour

Tag 1. Roccia Nera 4075m

Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m

Tag 3. Felikhorn 4087m, Lyskamm-Überschreitung über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m

Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Parrotspitze 4432m, Signalkuppe 4554m

Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dunantspitze 4632m, Dufourspitze 4634m

Danke

Bergsteigerteam Monte Rosa Tour — Von oben links: David, Judith, Rick, Christian, Roman und Oliver

Ich hätte das nicht alleine schaffen können. Mein Dank gilt allen Mitarbeitern der Schutzhütten, einschließlich natürlich dem Koch der Cabanna Regina Margherita. Unsere Bergführer Roman und Christian von Bergpunkt AG boten uns eine perfekte Kombination aus Professionalität, Sorgfalt und Freundschaft. Meine Seilpartner Rick, David und Oliver waren die besten Begleiter, die ich mir auf dieser Reise vorstellen konnte. Lukas und Melina haben mich unterstützt und an mich geglaubt, ebenso wie viele Freunde und meine Familie in der Schweiz und in Großbritannien.

Die Fotos stammen von Roman Hinder, Bergpunkt AG (1,3), David Isliker (4,5,6) und mir (2)

Der Weg ist das Ziel

Was kommt als Nächstes?

Dank einer neuen medizinischen Behandlung hatte sich meine Gesundheit deutlich verbessert. Ich hatte jedoch das Gefühl, dass diese medikamentöse Behandlung nicht die ganze Lösung war, da ich manchmal immer noch Schmerzen im Rücken und in anderen Gelenken hatte, was zeigte, dass Morbus Bechterew nicht vollständig gestoppt worden war. Als ich wieder mit dem Sport begann, merkte ich, je mehr ich meinen Körper trainieren konnte, desto weniger Schmerzen hatte ich. Ich möchte so gerne wieder schmerzfrei leben. Ich erfuhr von Patienten, bei denen die Medikamente nach einer Weile nicht mehr wirkten. Vielleicht wäre die langfristige Prognose besser, wenn ich viel Sport treiben würde.

Gleichzeitig könnte es passieren, dass ich mich zu sehr darauf konzentriere, gesund zu bleiben, und die Krankheit zu viel in meinem Leben bestimmt. Es fällt mir immer noch schwer, das Gleichgewicht zu finden zwischen dem Ignorieren der Diagnose und dem Genießen des Lebens, und dem Respektieren der Krankheit als Teil von mir und ihr Raum zu geben. Ich hatte so lange Rückenschmerzen und andere gesundheitliche Probleme, aber keine Diagnose. Es dauert eine Weile, bis man merkt, dass man nicht einfach nur neurotisch ist und sich alles einbildet. Ich würde sorgfältig planen und dabei meinen Körper berücksichtigen.

Vorbereitungen für die Bergtour

Junger Steinbock an einer Salzlecke in den Schweizer Alpen — Junge Steinböcke werden von einer Salzlecke in der Nähe der Berghütte angezogen

Im späten Bergfrühling (Juni) hatte die Kletter- und Wandersaison begonnen, also machte ich mich auf den Weg. Das half mir, eine Grundfitness aufzubauen. Ich sah wunderschöne Landschaften, Vögel und Tiere. Mit Freunden vom Schweizer Alpen-Club (SAC) wanderten wir im Bächlital im Grimselgebiet oder zum Grand Muveran an der Grenze zwischen Waadt und Wallis.

Blick auf den Grand Combin — Blick über das Wallis in der Schweiz zum Grand Combin

Zusätzlich empfahl mir mein Physiotherapeut ein spezielles Training im Fitnessstudio, und ich meldete mich für einen 3-Monats-Kurs in einem lokalen Fitnesscenter an. Jetzt stemme ich Gewichte und mache komische Übungen an sehr seltsam aussehenden Geräten. Es ist überraschend, wie viel diese eher komischen Übungen bewirken. Wenn sie keinen Unterschied machen würden, würde ich wahrscheinlich aufhören, weil ich sie ziemlich eintönig finde und es Disziplin erfordert, sie regelmäßig zu machen. Ich bewundere wirklich die Leute, die regelmäßig in Fitnesscenter gehen!

Aber was soll das alles? Welche Bergtour werde ich versuchen? Der erste Berg, an den ich dachte, war das Matterhorn. Ist es nicht die Ikone der Schweiz, wenn nicht sogar der Berge weltweit? Das wäre cool! Ich bin noch nie auf das Matterhorn gestiegen. Aber ich gehe in die Berge, um in der wilden Natur zu sein und Ruhe und Einsamkeit zu finden. Das ist am Matterhorn im August nicht so einfach. An jedem schönen Tag werden etwa 120 Menschen Schlange stehen, um über den beliebten Hörnligrat zum Gipfel aufzusteigen.

Schließlich entschied ich mich für eine 5-tägige Tour im Monte Rosa, einem Bergmassiv zwischen dem Wallis, dem Piemont und dem Aostatal. Es umfasst einige der wildesten Gletscher Europas, den höchsten Berg der Schweiz (Dufourspitze) und die Zwillingsberge Castor und Pollux, die ich immer besteigen wollte, weil mein Sternzeichen Zwillinge ist.

Ein lokales Bergsteigerunternehmen bietet ein sehr anspruchsvolles 5-Tages-Programm mit Übernachtungen in Berghütten in der Schweiz und Italien an, das 15 4'000er Gipfel beinhaltet.

Tag 1. Roccia Nera 4057m

Tag 2. Pollux 4092m und Castor 4223m

Tag 3. Lyskamm-Überschreitung über den Westgipfel 4479m und Ostgipfel 4527m

Tag 4. Punta Giordani 4046m, Piramide Vincent 4215m, Balmenhorn 4167m, Corno Nero 4321m, Ludwigshöhe 4341m, Parrotspitze 4432m, Signalkuppe 4554m

Tag 5. Zumsteinspitze 4563 m, Dufourspitze 4634m und Nordend 4609m

Das ist ein ziemlich gewagtes Projekt.

Aber ich erinnere mich immer wieder daran: „Der Weg ist das Ziel“.

Wie alles begann

Es gibt große, unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie getan haben, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Genauso wette ich, dass sich jeder mit Morbus Bechterew oder anderen schlimmen Krankheiten daran erinnert, wann er die Diagnose erhalten hat und erfahren hat, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Ich kann mich auch sehr gut an meinen ersten Anfall von seltsamen, tiefen Rückenschmerzen erinnern. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich nicht wissen, dass diese Rückenschmerzen wichtig werden würden, und doch spürte ich intuitiv ihre Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen, bei dem ich mich um 3 Rennpferde kümmerte. Ich erinnere mich, wie ich ein heißes Bad nahm und mit aller Kraft wollte, dass der Schmerz verschwindet. Das tat er auch – für eine Weile.

Reitwettbewerb in Süddeutschland Judith Safford — Reitturnier in Süddeutschland

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Schmerzen jedoch immer wieder zurück. Mein ganzes Erwachsenenleben war von Phasen mit starken Rücken- und Nackenschmerzen und Steifheit geplagt. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal fanden Ärzte etwas, das mit mir nicht stimmte. Meistens verschwanden die Symptome von selbst wieder für eine Weile, und ich machte mit meinem Leben weiter. Die guten Zeiten dauerten oft ein oder zwei Jahre.

Diagnose

Nun ein Sprung von 31 Jahren bis zu dem Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose axiale Spondyloarthritis (AS) erhielt, eine unheilbare rheumatische Erkrankung. Natürlich war das ein einschneidendes Ereignis; endlich hatte ich eine Erklärung. Das Ausfüllen des Fragebogens beim Rheumatologen war fast surreal. Die Fragen passten genau auf mich! Ich war enorm erleichtert, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt, wie ich es so lange geschafft hatte. Ich war verbittert über Ärzte, die mir im Laufe der Jahre gesagt hatten, ich hätte eine krumme Wirbelsäule, zu starke Regelblutungen oder psychosomatische Probleme. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte AS, ebenso wie mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen kein AS bekommen, und ich hatte diese Information nie in Frage gestellt. Schließlich empfand ich Trauer und Angst. AS ist eine autoimmune rheumatische Erkrankung, was bedeutet, dass mein eigenes Immunsystem mich angreift und mich krank macht. Daher ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich. Ich las Horrorgeschichten darüber im Internet und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und die mögliche Entwicklung. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die jahrelangen Leiden meines Bruders gesehen. Wie sollte ich das schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könnte. Er sagte, es gäbe keine andere Krankheit, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursachen würde, die er auf dem MRT sehen konnte. Also war Morbus Bechterew ein Teil von mir. Ein Teil, von dem ich wirklich dachte, dass ich ihn nicht wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran finden, AS zu haben.

Der große Schub

Die Diagnose fiel mit einem großen Schub zusammen. Ich hatte unaufhörliche Schmerzen, konnte kaum laufen, wenn ich morgens aufstand, und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifheit zu reduzieren. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde man durch tiefen Schlamm gehen. Die Erschöpfung – „Fatigue“, wie sie genannt wird – einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Ich hatte oft dieses überwältigende Bedürfnis, mich einfach genau dort hinzulegen, wo ich war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube schon. Manchmal möchte ich mich immer noch mit solchen Leuten in Verbindung setzen und es erklären. „Entschuldigung, dass ich an diesem Tag so uninteressiert an dir war, entschuldige, dass ich mich nicht wirklich mit dir auseinandergesetzt habe, bitte nimm es nicht persönlich!“

Der große Schub wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress verursacht. Das Leben war im Jahr vor der Diagnose schrecklich gewesen, sowohl beruflich als auch privat. Der Schmerz und die Erschöpfung waren unaufhörlich, und anstatt wieder zu verschwinden, wie es meine Symptome in der Vergangenheit immer getan hatten, wurden sie einfach immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und hatte das Gefühl, aus dem Leben zu verschwinden.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist Morbus Bechterew nicht vollständig verstanden, und es gibt derzeit sicherlich keine Heilung. Aber es gibt inzwischen einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug mir vor, eine davon auszuprobieren: ein Medikament namens TNF-Hemmer. Es hilft der Mehrheit der Patienten. Regelmäßig per Infusion oder Injektion verabreicht, würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung würde durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments unterstützt, das hauptsächlich für seine Verwendung in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute wieder im Internet nach und scrollte durch Seiten mit Nebenwirkungen und Warnungen. Langzeitwirkungen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Tabletten ein, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch Behandlungen gegen Knochenschwund, eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Tabletten, um die Nebenwirkungen anderer Medikamente zu reduzieren. Diese neuen Medikamente schienen überhaupt nicht ansprechend. Also sagte ich Nein zu weiteren Medikamenten. Ich machte schon seit 30 Jahren morgens Yoga, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport getrieben. Ich meditierte, um Stress abzubauen. Ich ernährte mich sehr gesund. Jetzt würde ich noch disziplinierter in Bezug auf Sport, Ernährung, Schlaf und Stressabbau sein. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne ihm mehr Gift zuzuführen.

Das dachte ich. Aber dieses Mal hat es einfach nicht funktioniert. Egal was ich tat, ich wurde einfach dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, die mir ein verschwommen schönes Gefühl gaben, aber wie ein Zombie. Ich nahm sie abends, lag verzweifelt vor dem Fernseher auf dem Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, ich 49 kg wog und völlig von unaufhörlichen Schmerzen geplagt war, gab ich nach. OK, lass uns den Immunsuppressor ausprobieren. Ich wollte nach London fahren und meine Familie zu Weihnachten besuchen und hoffte, dass ich vor der Reise mit der Behandlung beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass dies nicht möglich schien. Vor Beginn der Behandlung waren eine Reihe von Untersuchungen erforderlich. Zuerst mussten einige Impfungen durchgeführt werden. Dann gab es Kontrollen, ob ich eine Form von versteckter Tuberkulose hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Also stellte der Arzt sicher, dass ich keine böse Krankheit von dort mitbrachte. Mein Zahnarzt beschloss, zwei Zähne zu ziehen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Das ganze Verfahren dauerte mehrere Wochen und ich war in dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten, am 23. Dezember, unterzubringen. Puh!

Es lief gut. Das Personal im Krankenhaus hat sich wunderbar um mich gekümmert. Sie gaben mir sogar Tee mit echter Milch. Eine seltene Ausnahme in der Schweiz, wo Tee im Allgemeinen mit Rahm serviert wird. Sie halten mich wahrscheinlich für verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir sehr gefallen.

Ich habe mich nicht sofort anders gefühlt, aber das ist normal. Jeder reagiert anders auf die Behandlung. Bei manchen Menschen dauert es bis zu 6 Wochen, bis sie die Wirkung spüren. Und leider wirkt sie bei einigen wenigen gar nicht.

Frohe Weihnachten!

Aber im Haus meiner Mutter in London habe ich sehr schlecht geschlafen. Die Matratze war alt und klumpig. In England feiern wir Weihnachten am 25., aber ich wachte an diesem Tag auf und fühlte mich, als hätte ich die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Judith Safford im Londoner Park — Die ersten Tage nach der Behandlung

Meine Mutter geht sehr gerne am Weihnachtstag zum Gottesdienst. Wir gingen sehr langsam und steif zusammen zur Kirche. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber der Schmerz hatte nachgelassen und ich konnte diese 300 Meter laufen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit und ich weinte während des ganzen Gottesdienstes hemmungslos. Ich fühlte mich zum ersten Mal seit Monaten wieder richtig lebendig. Mein ganz persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir in den Park. Jeden Tag auf dieser Londoner Reise konnte ich ein Stück weiter laufen. Ich begann, morgens einige einfache Yogaübungen zu machen. Monatelang hatte ich mir gesagt, dass ich nicht mein Körper sei, weil mein Körper mir nichts als Schmerz und Elend bereitete. Nun, innerhalb weniger Tage nach der Infusion, ging ich mit einem Grad an Unbehagen, den Schmerzmittel nun kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wie geht es von hier aus weiter?

In den folgenden Monaten entwöhnte ich mich langsam von NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) und anderen Schmerzmitteln. Aber ich hatte noch viel zu tun, um mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Und neue Dinge, über die ich nachdenken musste. Wenn Morbus Bechterew unheilbar ist, was bedeutet das? Es ist ein Teil von mir, der für immer hier ist, ob ich will oder nicht. Wie werde ich damit umgehen? Habe ich Angst? Gibt es irgendetwas Gutes daran, AS zu haben? Wie schränkt es mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die ich vor der Diagnose nicht tun konnte? Will ich mein Leben ändern, oder kann ich so weitermachen wie bisher?

Seit meiner Studentenzeit habe ich immer Berge geliebt und bin eine begeisterte Kletterin. Im Sommer gehe ich wandern, alpine oder Felsklettern. Im Winter gehe ich gerne mit Skiern hoch und fahre dann wieder runter. Nach meiner wundersamen gesundheitlichen Verbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang konnte ich kaum laufen. Nun machte ich mit Unterstützung meines Physiotherapeuten rasche Fortschritte. Bald versuchte ich vorsichtig Ski zu fahren und im Frühjahr machte ich meine erste Skitouren. Ich bemerkte, dass ich mehr Ausdauer und Flexibilität hatte als seit vielen Jahren. Langsam formte sich die Idee, dass ich meine Grenzen austesten und versuchen könnte, Dinge zu tun, die seit vielen Jahren nicht mehr möglich waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt die Kontrolle über mein Leben hat. Vor allem aber bemerkte ich, dass es mir umso besser ging, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Berge

So kam ich auf die Idee, im Sommer eine große Bergtour zu trainieren und zu versuchen. Ich möchte mich wieder in den hohen Alpen erleben, meine Grenzen austesten und herausfinden, was für mich mit AS möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine aufregende Aussicht für mich, obwohl es seltsam ist zu spüren, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. “Der Weg ist das Ziel”, wie man hier sagt. Ist das etwas, das mich Morbus Bechterew gelehrt hat?