Kategorie: Coronavirus

"Der Schrecken wird uns mild, das Dunkel hell"

Der englische Dichter John Milton schrieb diese Zeilen in den 1660er Jahren in seinem epischen Gedicht Das verlorene Paradies*. Es war eine Zeit der gescheiterten Revolutionen, der religiösen Unterdrückung, der sozialen Konflikte und der Pest, die das Land heimsuchte und gegen die es weder Impfstoffe noch wirksame Schutzmassnahmen oder Intensivstationen gab.

Ich werde oft an seine Worte erinnert, und sie geben mir Hoffnung. Zum Glück kennen heute in der Schweiz nur wenige von uns das schreckliche Leid derjenigen, die einen geliebten Menschen durch eine Pandemie verloren haben oder chronisch krank sind. In den letzten Tagen wurde darüber diskutiert, ob wir Skifahren gehen können oder ob die Trams weiterfahren werden. Für die meisten Menschen ist SARS-CoV2 eine Unannehmlichkeit und nicht lebensbedrohlich. Dennoch verursacht die Pandemie grosses Leid in der Welt, und es hilft mir, mich daran zu erinnern, dass Pandemien nichts Neues sind und das normale Leben zurückkehren wird.

Deshalb habe ich zusammen mit drei Mitstreitern mitten in der Pandemie eine Initiative für mehr patientenzentrierte Forschung im Bereich der rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen gestartet. Im Mai haben wir eine Stiftung namens RheumaCura gegründet. Mehr dazu finden Sie auf unserer Website.

Als ich RheumaCura gründete, fragte ich mich, ob wir uns nicht mit dieser unmittelbaren Krise befassen sollten. Milton erinnert mich jedoch daran, dass diese Zeiten vorübergehen werden und dass aber die Herausforderungen, die es zu lösen gilt, immer noch bestehen werden. Eine bessere Behandlung und die Suche nach Heilungsmöglichkeiten für rheumatische Erkrankungen sind immer noch wichtig und es gibt viel zu tun.

Unser Bestreben, die Patient*innen stärker in die Gesundheitsversorgung einzubeziehen, hat vielleicht etwas mit der aktuellen Krise zu tun. Die Bewältigung der Pandemie wird dadurch verlangsamt, dass nicht genügend Menschen geimpft wurden. In der Schweiz ist ein Impfstoff für alle verfügbar, aber ein bedeutender Teil der Bevölkerung will ihn nicht. Dies könnte nun zu einer beispiellosen Gesundheitskrise in der Schweiz führen, die nach Ansicht der Gesundheitsexperten völlig vermeidbar wäre. Wenn wir eines aus Covid-19 gelernt haben, dann, dass die Gesundheitsbehörden gegen die Pandemie machtlos sind, wenn die Bevölkerung ihre Initiativen nicht unterstützt.

Die Gründe für die Ablehnung von Impfungen sind vielschichtig, aber ein wichtiger Aspekt ist sicherlich das Vertrauen. Mike Ryan, Leiter des Programms für gesundheitliche Notfälle bei der Weltgesundheits-organisation, erklärte kürzlich: "Was mich bei dieser Pandemie am meisten schockiert hat, war das Fehlen oder der Verlust von Vertrauen", sagte er über die mangelnde Bereitschaft der Menschen, den Ratschlägen der Verantwortlichen für das öffentliche Gesundheitswesen und den von den Regierungen festgelegten Eindämmungsmassnahmen zu folgen.

Menschen, die kein Vertrauen in Gesundheitsexperten oder fundierte wissenschaftliche Beweise, in demokratisch gewählte Regierungsbehörden oder in die Medien haben, werden den von diesen Quellen gelieferten Informationen kein Glauben schenken. Sie geben sich Ängsten hin, die keine wissenschaftliche Grundlage haben. Die amerikanische Wissenschaftsjournalistin Tara Haelle schreibt anschaulich über die Gründe für die zögerliche Haltung gegenüber Impfungen, über ihre lange Geschichte und darüber, warum niemand überrascht sein sollte.

Doch selbst unter der geimpften Mehrheit ist die Wahrnehmung weit verbreitet, dass das Gesundheitswesen in der Schweiz stark von der Pharmaindustrie, von Leistungserbringern wie riesigen Spitälern und von korporatistischen Einrichtungen wie den Verbänden der Krankenversicherer beeinflusst wird. Das System ist hochkomplex, hierarchisch und für Aussenstehende nicht leicht zu verstehen. Patient*innen fühlen sich oft wie Objekte in einer riesigen und mächtigen Industrie, in der sie per definitionem verletzlich sind. Es könnte mehr Vertrauen und Zusammenarbeit im Gesundheitswesen entstehen, wenn es bürgernäher wäre und die Bürger*innen stärker einbezogen wären und sich selbst stärker beteiligten.

 Ein Gesundheitssystem, wo die Patientenstimme auf allen Ebenen gehört wird, bietet eine bessere Versorgung und kann das Vertrauen in gesundheitlichen Empfehlungen stärke. Die Umsetzung der empfohlenen Massnahmen durch die Patient*innen ist wichtig für die beste Behandlung oder das optimale Ergebnis. Dies haben wir noch nie so deutlich gesehen wie bei der aktuellen Pandemie.

Lesen Sie mehr über unsere Vision und Arbeit auf der RheumaCura Website

* John Milton: Das verlorene Paradies. Aus dem Englischen von Hans Heinrich Meier, Stuttgart 2008

Sonnenuntergang in Bern
"Das Dunkel hell" Überlegungen zur Covid-19-Pandemie

Die Covid Spritze - ein überraschend emotionales Erlebnis

Die ganze Welt spricht darüber. Diagramme zeigen ihren Fortschritt. Gepriesen als eine der grössten Errungenschaften der Menschheit. Doch viele Menschen lehnen sie ab und scheinen sie noch mehr zu fürchten als Covid-19.

Der Titel meines Blogs ist ein bisschen verräterisch. Ja, in diesem Blog geht es um die Covid-19-Impfung, oder besser gesagt um meine Covid-19-Impfung, die ich heute Morgen bekommen habe, genau ein Jahr nachdem die Schweizer Regierung die "ausserordentliche Lage" verkündete und die Schweiz in einen Halb-Lockdown versetzte.

Sobald ich erfuhr, dass sich dort, wo ich wohne, Menschen aus meiner Risikogruppe für eine Impfung registrieren lassen konnten, tat ich das. Die Verzögerung bei der Einführung des Impfstoffs hatte mich ungeduldig gemacht. Die aktuelle Kombination aus steigenden Fallzahlen und politischem Druck in der Schweiz, die Restriktionen zu lockern und die Wirtschaft zu öffnen, erfüllen mich mit Schrecken. Tatsächlich hat sich die Schweiz im Vergleich zu den meisten anderen europäischen Ländern keine grossen Einschränkungen auferlegt, und es war schön, dieses Jahr mehrmals in die Alpen gehen zu können. Auf der anderen Seite war die Übersterblichkeit hoch. Ich hatte oft das Gefühl, dass die Wünsche der Mehrheit, in Restaurants zu gehen, in der Schweiz relativ mehr Gewicht haben, als die Wünsche der Minderheit, nicht Covid-19 zu bekommen.

Ich musste eine Woche auf meine Impfung warten, und es war eine lange Woche. Ich wusste, dass ich @home bleiben und sicher bleiben sollte, aber das Wetter war so schön.... Also ging ich raus und befürchtete dann, in letzter Minute Symptome zu entwickeln. Am Tag vor der Impfung fühlte ich mich so gut wie schon lange nicht mehr. Am Tag selbst wäre ich fast in den falschen Zug gestiegen und, wäre fast am falschen Bahnhof ausgestiegen. Ich dachte, ich hätte einige wichtige Dokumente vergessen, stellte fest, dass ich sie hatte, konnte sie aber wieder nicht in meiner Tasche finden, als ich im Krankenhaus ankam.

Im Impfzentrum waren die meisten Menschen älter. Die Frau neben mir im Wartezimmer war jung und sehr nervös wie ich. Ein Mann in einem weissen Kittel fragte mich nach einem Berechtigungsnachweis. Dann lud mich eine Frau in Blau - ihre Handschuhe passten genau zu meiner Bluse (siehe Foto oben) - ein, ihr zu folgen. Sie war so freundlich! Meine Nervosität verschwand sofort. Sie sagte, sie müsse mir vier Fragen stellen, und hielt fünf Finger hoch. Wir lachten zusammen.

Wenn ich im Fernsehen lächelnde Menschen sehe, welche die Impfung bekommen, dachte ich immer, dass sie ziemlich mutig sein müssten. Mussten sie aber nicht. Denn diese Impfung war nicht nur schmerzlos, ich habe sie nicht einmal gespürt. Die Frau, die mich geimpft hat, sagte jedoch, dass ich es bald spüren werde, nur nicht heute.

Nachdem ich ein paar Minuten gewartet hatte, um sicherzugehen, dass ich keine allergische Reaktion hatte, verliess ich das Krankenhaus. Die junge Frau aus dem Wartezimmer ging mit mir. Sie begann zu weinen. Auch ich spürte Tränen der Erleichterung aufkommen.

Ein Jahr des Wartens und der Hilflosigkeit, der Angst um sich selbst und geliebte Menschen, der Traurigkeit über die Verluste und den Schmerz anderer. Aber es war auch ein Jahr des Staunens über all das, was wir über Viren gelernt haben, ein Jahr der Frustration über Politiker*innen in der Verleugnung, oder der Wut über die Ungleichheiten, die Covid-19 über und innerhalb von Nationen offenbart hat. Und schliesslich ein Jahr der Verzweiflung über die Unfähigkeit von Politiker*innen, das Kindergartenspiel der Parteipolitik nicht verlassen, um gemeinsam an nachhaltigen Lösungen für das Gemeinwohl zu arbeiten.

Und jetzt hat sich etwas geändert. Ich bin die Empfängerin eines Impfstoffs gegen Covid-19 gewesen. In einem Jahr haben wir ein Wunder für die Menschheit, erschaffen, durch Arbeit von einigen der engagiertesten und brillantesten Menschen auf diesem Planeten. Genehmigt, produziert, vertrieben und verabreicht durch die vereinten Anstrengungen von tausenden weiteren Menschen. Und das Ergebnis ist, dass ich heute in ein regionales Krankenhaus in der Schweiz reisen konnte, um mich von der letzten Person in dieser gigantischen Geniekette, einer freundlichen Frau mit blauen Handschuhen, impfen zu lassen.

Mit dieser Impfung bin ich nicht mehr in Gefahr, ernsthaft krank zu werden, das Gesundheitssystem zu belasten oder meiner Familie und meinen Freund*innen Sorgen zu bereiten. Im Lichte des letzten Jahres habe ich heute das Gefühl, dass ich nicht mehr Teil des Problems bin. Stattdessen bin ich in gewissem Sinne ein Teil der Lösung geworden. In Großbritannien und den USA sind die Menschen bereits optimistischer. Während die Impfraten steigen, sinken die Fallzahlen von Covid-19. Es ist nicht die ganze Lösung, aber sicherlich ein grosser Teil davon, und es ist schön zu wissen, dass es sehr bald unwahrscheinlich sein wird, dass ich Covid-19 bekomme und irgendjemand anderes anstecke.

In einer Umfrage , die im Januar dieses Jahres im Auftrag der SRG SSR durchgeführt wurde, gaben 41% der Teilnehmer*innen an, dass sie bereit wären, sich sofort impfen zu lassen. Diese Rate scheint zu steigen, aber sie reicht immer noch nicht aus. Schon vor dem Auftauchen infektiöserer Varianten sagte die WHO voraus, dass eine Immunität von 60-70% notwendig ist, um die Übertragung zu unterbrechen. Wir brauchen Impfstoffvorräte für alle, eine effiziente Logistik, um sie zu verabreichen, aber vor allem brauchen wir Führungspersönlichkeiten mit Integrität und Mut, die der Öffentlichkeit die Argumente präsentieren können, um sie zu ermutigen, sich selbst und andere zu schützen, indem sie sich impfen lassen.

Oder, wenn es an solchen Führungspersönlichkeiten mangelt, vielleicht stattdessen ein paar Stars dazu bringen, diese Arbeit zu machen, wie Elton John und Michael Caine. So viel Spass beim Zuschauen! Vielleicht könnte der Schweizer Bundesrat Roger Federer, Lara Gut-Behrami und DJ Bobo fragen?

Stell dir vor, dass wir über wirksame Impfungen verfügen, diese aber aufgrund der halbherzigen Impfbereitschaft die Pandemie nicht eindämmen. Stell dir vor, dass trotz der Verfügbarkeit von Impfstoffen die Fallzahlen hoch bleiben und sich neue Varianten rasant entwickeln.

Es ist an der Zeit, sich klar für die Impfung auszusprechen, denn Impfverweigerung könnte das Fenster der Möglichkeiten zerstören, welche die Wissenschaftler*innen im letzten Jahr für uns geschaffen haben.

Verwundbarkeit, ein Wort für unsere Zeit

Kürzlich habe ich an einer klinischen Studie teilgenommen, um festzustellen, wie sich meine Medikamente auf den Verlauf einer Covid-19-Infektion auswirken könnten. Zuerst musste ich eine Blutprobe abgeben, indem ich mir in den Finger stach und ein paar Tropfen in ein winziges Fläschchen gab. Nachdem ich die Anweisungen gelesen und die Ausrüstung bereitgelegt hatte, stach ich mir in den Finger und hielt ihn über das Fläschchen. Die Feinmotorik in meinen Händen ist nicht gut. In einer Hand habe ich eine Erkrankung namens CRPS (komplexes regionales Schmerzsyndrom), was bedeutet, dass meine Hand steif und ungeschickt sein kann. Mein Finger blutete, und das Blut schien überall hin zu gehen, nur nicht in das Fläschchen. Ich schüttelte und drückte meinen Finger immer wieder, und das Ergebnis war mehr Blut, das verschmiert war, und ein schmerzender Finger. Am Ende fing Ihre treue Seele – die Frau, die zahlreiche Operationen und unangenehme Krankenhausbehandlungen hinter sich hat, gerne einige der schwierigsten Gipfel in den Alpen besteigt und sich seit Jahren jede Woche selbst spritzt – an zu weinen. Das bedeutete, dass ich nicht mehr sehen konnte, was ich tat. Also gab ich auf.

Was ist passiert? Plötzlich hatte ich mich von dieser Situation völlig überfordert gefühlt. Ich möchte die medizinische Forschung unterstützen, aber ich fühlte mich von diesem kleinen Ereignis erdrückt: eine hoffnungslose und hilflose Person mit unheilbaren Erkrankungen, die sich nicht einmal in den Finger stechen kann.

Stand meine Reaktion in irgendeiner Weise im Zusammenhang mit der Pandemie? Das Leid, das durch das Coronavirus verursacht wird, einschliesslich der Einschränkungen meines eigenen Lebens, ist ein Elend. Stand mein Weinen im Zusammenhang mit diesen Monaten der Einschränkungen, der Müdigkeit, die wir alle spüren, und dem Entsetzen über das globale Leid? Das Coronavirus 2019-nCoV erinnert uns daran, dass die Natur stärker ist als wir. Es zeigt uns, dass unsere Bemühungen, das Leben zu kontrollieren und Gewissheiten zu schaffen, damit wir uns sicher fühlen, jeden Moment verschwinden können. Das ist ein beängstigender Gedanke.

Ich sehe Parallelen in den Bedrohungen, die das Leben in der Pandemie und mit einer unheilbaren Krankheit mit sich bringen. In beiden Fällen gibt mir mein Verhalten ein gewisses Mass an Kontrolle. Ich kann das Risiko von Covid-19 verringern, indem ich die Empfehlungen zur Vorbeugung von Infektionen befolge. Sorgfältiges Selbstmanagement und die Einnahme meiner Medikamente werden meine Erkrankungen wahrscheinlich unter Kontrolle halten. Aber in keinem der beiden Fälle gibt es Gewissheit. Trotz Vorsichtsmassnahmen kann ich mich immer noch mit Covid-19 infizieren, und selbst wenn ich den ärztlichen Rat befolge, kann meine Behandlung aufhören zu wirken, wie sie es 2017 tat, oder ich kann eine andere Krankheit bekommen, die die bestehende Therapie gefährdet, wie im Jahr 2019.

Sowohl die Pandemie als auch die Anfälligkeit für chronische Krankheiten sind Ausdruck der Macht der Natur. Ihnen begegnet man am besten mit Demut und Respekt. Angesichts der aktuellen Bemühungen wird die Wissenschaft in absehbarer Zeit einen Weg finden, Covid-19 sowohl zu behandeln als auch zu verhindern – das normale Leben wird zurückkehren, und alles wird gut sein – zumindest in reichen Ländern wie der Schweiz. Das ist es nicht, was die meisten Menschen mit chronischen Krankheiten erwarten können. Unsere Situation ist kein Übergangszustand. Es gibt kein Licht am Ende des Tunnels mit einem Impfstoff. Wir leben ständig auf Messers Schneide.

Das Wort, das mir in den Sinn kommt, ist Verletzlichkeit, und darum geht es in diesem Blog: eine Reflexion darüber, was Verletzlichkeit für mich bedeutet, wie chronische Erkrankungen meine Beziehung dazu beeinflussen und ob Verletzlichkeit für mich als Patient eine gute oder schlechte Sache ist.

Laut dem Merrian-Webster-Wörterbuch leitet sich Verletzlichkeit von dem lateinischen Verb vulnerare ab, was “verwunden” bedeutet. Es bedeutet Offenheit für Angriffe oder Verletzungen, entweder physisch, emotional oder mental. In der Wikipedia “bezieht es sich auf die Unfähigkeit (eines Systems oder einer Einheit), den Auswirkungen einer feindlichen Umgebung standzuhalten.”

Verletzlichkeit hat so viele verschiedene Facetten. Sie beschreibt ein zutiefst persönliches inneres Gefühl, aber auch Beziehungen zu anderen Menschen. In meiner inneren Welt beginnt es mit Angst und Furcht vor etwas, oder vielleicht ist es die Ungewissheit, die mich überwältigt und Gefühle der Ohnmacht erzeugt. Ich habe das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren, was mich hilflos macht und mir schmerzlich bewusst wird, dass ich Hilfe brauche. Das kann zu einem Gefühl von Scham und Schmerz führen, weil ich es nicht schaffe, was zu Angst und Furcht führt… und in einem Gefühl der Verletzlichkeit endet. Ich kann Ursache und Wirkung nicht wirklich trennen, es fühlt sich eher wie ein Kreislauf von Gefühlen an, die tief miteinander verbunden sind.

In meiner Situation als Patientin mit chronischen Erkrankungen kann die Art und Weise, wie Menschen mit mir umgehen, meine Verletzlichkeit entscheidend beeinflussen. Ein Arztbesuch kann dazu führen, dass ich mich sehr verletzlich fühle. Viele der oben genannten Faktoren kommen zusammen. Ich gehe zum Arzt, um ihm oder ihr zu sagen, wie die Schmerzen waren oder weil ich mich krank, deprimiert oder erschöpft fühle. Ich bin gekommen, weil ich mir nicht helfen kann und nicht weiss, was ich tun soll. Um Hilfe zu bekommen, muss ich mich auf die intimste Weise öffnen. Ich erzähle meine Geschichte, manchmal ziehe ich mich aus und stelle mich nackt vor sie oder ihn. Manchmal tue ich das mit einer Person, die ich noch nie zuvor getroffen habe.

Was ist, wenn ich kein Einfühlungsvermögen oder Interesse von der Person spüre? Was ist, wenn die Nachrichten schlecht sind? Ich habe Angst. Wenn die Lösung ganz einfach erscheint, habe ich mich sogar geschämt, weil ich so ein Aufhebens gemacht habe, und bei den Gelegenheiten, bei denen mir gesagt wurde, dass mit mir nichts nicht stimmt – ausser in meinem Kopf –, habe ich mich missverstanden und sehr elend gefühlt. Alles in allem ist der Gang zum Arzt nie nur eine “Beratung”, er bedeutet immer viel mehr. Manchmal Erleichterung, manchmal neue Ungewissheit, mehr Kontrollverlust und diese Gefühle der Verletzlichkeit kommen wieder.

Chronische Krankheit bedeutet per Definition den Verlust der Kontrolle und den Verlust der Gesundheit. Sie kann auch Stigma und Scham bedeuten. Wer mit einer chronischen Krankheit ist nicht schon einmal mit der Einstellung konfrontiert worden, dass der Verlust der Gesundheit ein bisschen selbst verschuldet ist? "Wenn du nur den Mut fändest, deine Medikamente abzusetzen und diese oder jene (Quacksalber-)Behandlung zu befolgen, wärst du geheilt.....bla, bla..." Wenn Menschen mir solche Ratschläge geben, frage ich mich, was sie bewegt. Geben sie mir etwas als Ausdruck des Mitgefühls, oder drängen sie mir etwas auf, um mich auf Distanz zu halten, weil Krankheit eine Bedrohung darstellt?

Chronische Krankheiten führen oft zu einem Verlust des Selbstwertgefühls – nicht nur, weil es die chronisch Kranken nicht geschafft haben, gesund zu bleiben, sondern auch, weil wir manchmal nicht gut aussehen. Wir sind müde und nicht immer in der Lage, Dinge zu tun, die wir wollen. Vielleicht können wir den Beruf, für den wir ausgebildet wurden, nicht mehr ausüben oder sind zu müde oder unbeweglich oder zu arm, um auszugehen und Kontakte zu knüpfen, was zu Isolation, Einsamkeit und Depressionen führt und es noch schwieriger macht, Freunde zu finden oder zu halten. Alles andere ist gleich, chronische Krankheiten erhöhen die Verletzlichkeit.

Meine letzte Überlegung ist, ob Verwundbarkeit eine positive Seite haben könnte. Kann Verwundbarkeit mir als Patientin helfen und eine Quelle der Stärke sein? Als bei mir Spondyloarthritis diagnostiziert wurde, suchte ich über meine Patientenorganisation die Gesellschaft anderer Betroffener. Ich war beeindruckt von der Art und Weise, wie einige Menschen ihre Situation akzeptiert und sogar dankbar dafür waren und die Krankheit in ihr Wesen integriert hatten, anstatt sie zu unterdrücken.

Ich denke, das haben sie getan: Wenn man etwas Wichtiges im Leben verloren hat, wie z. B. die Gesundheit, dann lernt man, dass man nicht perfekt ist und es auch nie sein wird. Wenn man weiss, dass einem Grenzen auferlegt wurden, die man nicht kontrollieren kann, und dass man nicht alles tun oder haben kann, was man will (obwohl Lifestyle-Coaches uns das beizubringen versuchen), dann ist es auch einfacher, dankbar zu sein für das, was man hat, und für jeden Tag, an dem man nichts zu meckern hat.

Morbus Bechterew zu akzeptieren bedeutet, meine Unvollkommenheit anzuerkennen und zu lernen, meine Grenzen zu akzeptieren. Dazu muss ich mir eine Auszeit gönnen und Mitgefühl für mich selbst entwickeln. Dieser Akt des Mitgefühls öffnet die Tür zur Akzeptanz und hilft mir, die Person zu sein, die ich bin, ohne etwas zu beschönigen.

Wenn dieses Verständnis von mir selbst es mir erlaubt, in einer Weise zu handeln, die mit meinen Überzeugungen und Erfahrungen kongruent ist, dann kann ich mich mit anderen verbinden, ohne Angst davor haben zu müssen, was andere denken oder ob ich verletzt, enttäuscht oder in irgendeiner Weise versagen werde. Dieser Weg zur Verbindung schliesst mein Verständnis von Authentizität ein: Mich in meiner Verletzlichkeit zu zeigen, bedeutet, mein wahres Selbst zu zeigen, und das lässt Verwundbarkeit schön und zu einer Quelle der Stärke werden.

In ihrem TED-Vortrag erzählt Brené Brown die Geschichte von vielen Jahren Forschung und persönlicher Entdeckung, um Die Macht der Verletzlichkeit zu verstehen. Sie erklärt, wie die Akzeptanz von Verletzlichkeit es Menschen ermöglicht, sich wertvoll zu fühlen, was ihnen wiederum ein starkes Gefühl von Liebe und Zugehörigkeit gibt.

Wenn wir versuchen, Verletzungen zu vermeiden und uns nicht erlauben, verletzlich zu sein, legen wir eine isolierende Hülle um uns. Dann können wir uns nicht so zeigen, wie wir sind, und verlieren die Möglichkeit, uns mit den Gefühlen von innerem Wert, Liebe und Zugehörigkeit zu verbinden. Das von Brené Brown erklärte Dilemma ist, dass wir die Ängste, die die Verletzlichkeit freilegt, nicht selektiv betäuben können, ohne auch die positiven Eigenschaften zu betäuben. Wenn wir also unsere Verletzlichkeit unterdrücken, betäuben wir gleichzeitig auch Gefühle der Freude, Dankbarkeit und Liebe und schneiden uns von diesen Quellen des Glücks ab.

Ich spüre es selbst, und einige Mitpatient*innen haben mir das Gleiche gesagt: Die Verletzlichkeit, die ihre Situation in ihr Leben gebracht hat, hat auch ihre Fähigkeit erhöht, Freude und Dankbarkeit zu empfinden, im Augenblick mit Liebe und Glück im Herzen zu leben. Verwundbarkeit - in der Tat ein Wort für unsere Zeit.

Patienten als Führungskräfte im Gesundheitswesen?

“Wir können uns nicht ausruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation der Welt Patient-CEOs gibt” Michael Seres 1969-2020.

“Wir dürfen nicht ruhen, bis es in jeder Gesundheitsorganisation auf der Welt Patientenfürsprecher in der Führungsebene gibt” Michael Seres 1969-2020.

Und jetzt die Covid-19-Krise…. Schon vor dem Beginn der Pandemie benötigten die Gesundheitssysteme weltweit eine Reform. Die Herausforderungen sind vielfältig: sich ändernde Dynamik der Demografie, steigende Kosten und überhöhte Preise, Mangel an qualifiziertem Gesundheitspersonal, falsche Marktanreize und schlechte Regierungsführung, Korruption und Betrug. Die Folgen sind unzureichender Zugang, schlechte Qualität und/oder hohe Kosten. Die allgemeine Wahrnehmung ist, dass die derzeitigen Gesundheitssysteme reformiert werden müssen, da die prognostizierten sozialen, ökologischen und wirtschaftlichen Entwicklungen sie unhaltbar machen werden.

Eine nützliche Erkenntnis aus Covid-19 ist, dass die Gesundheitssysteme ohne die Unterstützung und Mitarbeit der Öffentlichkeit oder der Patient*innen nicht in der Lage sind, diese Pandemie zu stoppen. Die Patient*innen und die Öffentlichkeit müssen Teil der Lösung sein.

Dies ist eine interessante und wichtige Erkenntnis. Die Geschichte der Gesundheitsfürsorge war durch ungleiche Beziehungen oder das, was als "institutionalisierte Bevormundung" bezeichnet wurde, gekennzeichnet. Der Arzt weiss es am besten, stellt die Lösung vor, welche die PatientIn dann annimmt. Seit Hippokrates sind die Patient*innen das Problem, das von einem Angehörigen der Gesundheitsberufe in einem System gelöst werden muss, das nach dieser Philosophie geschaffen und betrieben wird.

Als Ökonom habe ich gelernt, dass der Markt für Gesundheitsfürsorge durch zahlreiche "Marktversagen" gekennzeichnet ist, bei denen Angebot und Nachfrage nicht zusammenkommen, um das beste Ergebnis zu erzielen. Eines der Hauptprobleme ist die Informationsasymmetrie. Wenn Sie Äpfel auf einem Bauernmarkt kaufen, hängt Ihre Nachfrage nach Äpfeln davon ab, wie viel Sie brauchen und was Sie bereit sind, für die ausgestellten Äpfel zu bezahlen. Sie können diese Informationen erhalten. Wenn Ihr Knie jedoch schmerzt, ist es schwer zu wissen, was Sie brauchen. Leider ist es in der Regel der Anbieter der Behandlung, der Ihnen diese Informationen geben wird. Ein Chirurg könnte sagen, dass Sie operiert werden müssen, ein Kliniker empfiehlt Tabletten und ein Physiotherapeut sagt, dass Sie einige Übungen benötigen. Jede(r) SpezialistIn wird dazu tendieren, eine Lösung zu empfehlen, die sich um sein oder ihr Kernwissen dreht. Wie können Patient*innen diese Informationen verarbeiten und beurteilen, welche Lösung die beste ist?

Wenn also das Angebot die Nachfrage diktiert, weil die Angehörigen der Gesundheitsberufe über die Behandlung entscheiden, kann es sein, dass das Ergebnis für die Patient*innen nicht optimal ist. Ein weiteres Merkmal des Gesundheitswesens, das ein gutes Ergebnis verhindert, ist, dass Patient*innen in der Regel nicht direkt für die gewählte Behandlung bezahlen und daher keinen Anreiz haben, nach einem guten Preis-Leistungs-Verhältnis zu suchen. Hinzu kommt, dass in vielen Gesundheitssystemen, auch in der Schweiz, die Gehälter der leitenden Gesundheitsberufe oft an den Umsatz gekoppelt sind: kompliziertere Medizin = mehr Gehalt. Alles in allem sind die Chancen beträchtlich, dass die Behandlungsentscheidung von anderen Motiven geleitet wird als vom besten Patientenergebnis.

Als Patientin mit einer langen und komplizierten Anamnese chronischer Krankheiten habe ich diese Erfahrung bereits mehrfach gemacht. Wenn man mir nicht zuhört, mich nicht ernst nimmt oder mich wie ein fehlerhaftes Objekt behandelt, kann es zu schrecklichen Fehlern und Versäumnissen kommen (und gekommen sind), die meine Gesundheit dramatisch beeinträchtigt haben. Als Patientenvertreterin war ich auch Zeuge der traurigen Geschichten anderer, die aus vielen verschiedenen Gründen vom Gesundheitssystem im Stich gelassen wurden.

Beide Ansätze zeigen aus unterschiedlichen Perspektiven Schwächen im Gesundheitssystem auf, aber beide weisen eindeutig auf eine stärkere Beteiligung der Patient*innen an der Entscheidungsfindung hin. Patient*innen sind nicht nur eine "Verbindlichkeit" im Gesundheitswesen, sondern auch ein "Vermögenswert". Sie sind nicht nur das zu lösende Problem, sie können Teil der Lösung sein.

Wenn ich daran zurückdenke, wie ich noch vor 15 Jahren behandelt wurde, glaube ich, dass ein Paradigmenwechsel begonnen hat. Es ist noch ein weiter Weg, aber heute werden Patienten im Allgemeinen mit mehr Respekt behandelt, mit Rücksichtnahme auf ihre Gefühle und Anerkennung ihres Leidens.

Eine bessere Behandlung der Patienten eröffnete auch den Weg zur Erkenntnis, dass kooperative Patienten zu ihrer eigenen Gesundheit und ihrem Wohlbefinden beitragen können. Es hat sich eine Fülle von Begriffen entwickelt, die diese Entwicklungen widerspiegeln: “Patientenstimme”, “Einbeziehung von Laien”, “Patientenermächtigung”, “Gesundheitskompetenz”, “Patientenzentrierung” und “gemeinsame Entscheidungsfindung”. Persönlich gefällt mir das Konzept der “gemeinsamen Entscheidungsfindung”. Im Gesundheitswesen benötige ich das Wissen, die Erfahrung und den Rat eines spezialisierten Gesundheitsexperten, aber ich möchte die Verantwortung für Entscheidungen, für die ich letztendlich die Konsequenzen trage, teilen und mich daran beteiligen. Ich möchte im Dialog mit Angehörigen der Gesundheitsberufe stehen, die anerkennen, dass ich 24/7 mit meinen Krankheiten lebe, und daher auch wertvolles Wissen und Fachwissen über die Steuerung meiner Versorgung besitze, das ein Angehöriger der Gesundheitsberufe, der einen Patienten alle paar Monate zu einer einzigen Beratung sieht, nicht erwerben kann.

Gesundheit ist ein feines Gleichgewicht in einer unversöhnlichen Natur

Dass Patient*innen eine aktive Rolle in ihrer Betreuung übernehmen können, ist heute eine anerkannte Weisheit. Die meisten Angehörigen der Gesundheitsberufe bemühen sich aufrichtig, den individuellen Erwartungen und Bedürfnissen gerecht zu werden. Ich hoffe, dass die Gesundheitsreform auch die Patient*innen selbst ermutigt, befähigt und erzieht, die Chance wahrzunehmen, eine aktivere Rolle in ihrer eigenen Pflege zu übernehmen, anstatt die passive Rolle zu übernehmen, die im traditionellen Pflegemodell von ihnen erwartet wird. Es scheint jetzt einen Konsens darüber zu geben, dass die Entwicklung eines echten Dialogs zu besseren Versorgungsergebnissen führen würde als Paternalismus. 

Die Einbeziehung der Patient*innen in die individuelle Behandlung, wie z.B. die "partizipative Entscheidungsfindung", führt zu besseren Ergebnissen, wenn sie eingeführt wird. Allerdings sind die Gesundheitssysteme (nach der Definition der WHO "alle Aktivitäten, deren Hauptzweck die Förderung, Wiederherstellung und/oder Erhaltung der Gesundheit ist") noch weit davon entfernt, die Bedürfnisse der Patient*innen widerzuspiegeln. Ihre Machtstrukturen spiegeln ein komplexes Zusammenspiel vieler verschiedener Interessengruppen - mit Ausnahme der Patient*innen - wider. Die Patientenbeteiligung ist allenfalls ein Patientenrat, der in der Regel unbezahlt und ohne formelle Verantwortlichkeiten ist. Einige Institutionen ermöglichen Rückmeldungen, wie z.B. Fragebögen, oder eine Kontrolle in Form eines Ombudsmanns. Die derzeitige Patientenbeteiligung in Gesundheitssystemen ist ein Alibi.

In der Pandemie müssen wir umdenken. Ich glaube, dass das Empowerment der Patient*innen im Gesundheitswesen nicht nur die persönlichen Ergebnisse verbessern kann, es ist der logische nächste Schritt des Paradigmenwechsels, der notwendig ist, um den Herausforderungen im Gesundheitssektor zu begegnen.

Laut der WHO beinhaltet die Reform des Gesundheitssektors “die Änderung der Spielregeln und des Kräfteverhältnisses innerhalb des Gesundheitssektors.” Eines Tages wird es unglaublich erscheinen, dass Gesundheitssysteme einst ohne die Nutzung des Wissens und der Erfahrung der Nutzer betrieben wurden. Ich glaube, dass Vertreter der Patientenperspektive auf strategischer und operativer Ebene mit Führungskräften aus Management und Klinik zusammenarbeiten sollten, um Veränderungen in den Gesundheitssystemen voranzutreiben. Die Grundsätze der “gemeinsamen Entscheidungsfindung” sollten auf Führungsebene angewendet werden, da die Patientenvertretung im Gesundheitswesen diesen durch bessere Governance, Transparenz und Rechenschaftspflicht verbessern würde.

Diese Vision mag jetzt genauso absurd erscheinen, wie die Ideen von selbstbestimmten Patienten vor wenigen Jahrzehnten. Sie hat enorme Auswirkungen auf die bestehenden Machtstrukturen. Aber es ist ein notwendiger Schritt hin zu einem Gesundheitssystem, in dem die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten das gemeinsame Ziel ist und in dem Raum für Liebe und Mitgefühl geschaffen wird.

Wie der visionäre Patientenvertreter Michael Seres sagte: „Wir als Patienten können nicht darauf warten, dass sich das System ändert, wir haben keine Zeit.“

Früher oder später sind wir alle Patienten. Bei einer Pandemie könnte jede(r) nächste Woche auf der Intensivstation liegen.

Wer genau die PatientenführerInnen sind, was sie qualifiziert, eine Rolle bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung zu übernehmen, wie sie dies tun könnten und wo dieses Modell umgesetzt wurde, wird in meinen nächsten Blogs untersucht werden.

Referenzen für weitere Lektüre

Dieser Artikel stützt sich auf die Ideen von Personen, die sich bereits vor mir engagiert haben. David Gilbert hat viele Artikel über Patienten-Leadership geschrieben und hat inspirierende Ideen. Er setzt sich seit vielen Jahren für die Anerkennung der Rolle ein, die Patienten im Gesundheitswesen spielen könnten, und ist einer der wenigen Menschen, die die Veränderungen, für die er kämpft, tatsächlich umsetzen können. Unter anderem ist er Patient Director bei der Sussex Musculoskeletal (MSK) Partnership und Autor von The Patient Revolution – How we can heal the healthcare system.
Er schrieb eine berührende Elegie auf Michael Seres:
Remembering the patient leader and entrepreneur Michael Seres
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/06/16/david-gilbert-on-michael-seres-three-times-as-good/

Die Definitionen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Gesundheitswesen sind manchmal interessant, um zu erfahren, wie die WHO bestimmte Begriffe versteht:
https://www.who.int/publications/i/item/9789240038349

Die gemeinsame Entscheidungsfindung und ihre Vorteile für Patienten werden in der Swiss Medical Weekly gut erklärt: https://smw.ch/index.php/smw/article/download/2822/4581?inline=1

Ein Blick auf die Rollen, die PatientenführerInnen spielen, und die Herausforderungen, denen sie sich stellen
https://www.hsj.co.uk/why-patient-leaders-are-the-new-kids-on-the-block/5046065.article

Mein Traum für bessere Gesundheitsversorgung

Aus unserem Schweizer “Soft Lockdown” herauszukommen, fühlt sich für uns alle, die wir uns selbst isoliert oder auf andere Weise vor der Außenwelt geschützt haben, an wie die langsame Erholung von einer Krankheit. Im Kanton Bern, wo ich lebe, war die Bevölkerung im Vergleich zu anderen Regionen der Welt im Allgemeinen nicht stark betroffen. Trotzdem bin ich der Meinung, dass wir immer noch sehr vorsichtig sein müssen. Wir wissen so wenig über das Coronavirus, daher ist es zu früh, Annahmen darüber zu treffen, was als Nächstes kommt. Jetzt können wir also erst einmal durchatmen. Es ist ein guter Zeitpunkt, um über andere Dinge nachzudenken.

Das Titelbild wurde an Pfingstmontag von meinem Balkon aus aufgenommen. Ungefähr 10 Tage im Jahr explodiert meine Kletterrose in voller Blüte, und es ist ein Paradies, an einem sonnigen Tag mit einem Buch und einer Tasse Tee dort zu sitzen, hoch über meinem Garten, den Wiesen und den Bergen im Hintergrund. Es ist Teil eines Heilungsprozesses.

Anstatt heute über das Auftauchen in der neuen, "normalen" Welt zu schreiben, möchte ich Ihnen einen Link zu einem Interview anbieten, das ich für TEDx Zürich gegeben habe, als Fortsetzung meines TEDx-Vortrags von 2017 (der am Anfang des Artikels steht, falls Sie ihn noch nicht gesehen haben). Das Interview enthält einige Gedanken über das Setzen von persönlichen Zielen, die Bedeutung der Natur für die Gesundheit, das Leben auf Messers Schneide - einschliesslich der Entscheidungen, die wir in der Pandemie treffen müssen - und über den Ruf nach einer Veränderung der Gesundheitsversorgung, indem die Bedürfnisse der Patienten deutlicher in den Mittelpunkt der Bemühungen gestellt werden.

Bitte lesen Sie (leiden nur auf Englisch) und geniessen: Das Leben auf einer Messerschneide ausbalancieren