Wenn die Dinge nicht nach Plan laufen - ein Aprilscherz?

Es ist an der Zeit, sich zu outen! Im Januar habe ich mir beim Skifahren ein Bein gebrochen. Jetzt ist es April, und ich habe immer noch eine Art Plastikstütze an meinem Bein. Seit dem Unfall war ich kaum aus dem Haus, ausser um zum Arzt oder zur Physiotherapie zu gehen. Aber ich war an vielen Orten in meinem Kopf und bin - Gott sei Dank - wieder zurückgekommen. Das Leben ist immer noch ein Abenteuer, selbst innerhalb der Zwänge der Hoffnung im Haus. Aber auf dieses Abenteuer könnte ich wahrscheinlich verzichten.

Skifahren unterhalb der Eigernordwand
Unterhalb der Eigernordwand Minuten vor meinem Unfall

Hier ist also das Foto von mir kurz bevor es passiert ist. Ich schaue in meiner orangefarbenen Jacke und meinem schwarzen Helm in die Kamera. Links ist die Eigernordwand zu sehen. Wir sind eine Gruppe von Freunden, die eine lange Abfahrt direkt unter diesem ikonischen Berg planen. Wir hatten sogar eine wunderbare einheimischen Führerin dabei. Jetzt, am Ostersonntag, scheint es so lange her zu sein.

Ich konzentrierte mich darauf, meine neuen, verbesserten Kurzschwünge im Tiefschnee zu üben, und bemerkte nicht eine Art Sturz nach rechts, jemand kam mir zu nahe, und um eine Kollusion zu vermeiden, drehte ich nach rechts, und im Moment des Sturzes in den Sturz, konnte ich mich nicht entscheiden, ob ich bremsen und seitlich fallen oder versuchen sollte, sauber hineinzuspringen, also fiel ich direkt hinein, und in diesem Winkel öffneten sich meine Tourenskibindungen nicht.

Am Tag zuvor hatte ich gesehen, wie Tom Cruise sich in der Graham Norton Show den Knöchel gebrochen und dann weitergerannt war. Ich war so beeindruckt, aber irgendwie schwang an diesem Abend etwas Unheimliches in mir nach. Als mir am nächsten Tag etwas Ähnliches passierte, war ich mir dessen sehr bewusst und wusste sofort, dass ich mir das Schinbein gebrochen hatte, und dass dies eine lange Geschichte werden würde.

Meine Freunde halfen mir zurück zum Haupthang, wo mich eine Art Motorrad auf Skiern abholte und zum Alpenbahnhof Scheidegg brachte. Dort wurde ich in einen Zug zurück nach Grindelwald gesetzt. Während der Zugfahrt schlug mir ein Mann mittleren Alters, der offensichtlich gewohnt war, Leuten zu sagen, was sie zu tun hatten, mit seinem Skistock auf mein Bein und sagte mir, ich solle ihn vom Sitz nehmen. Ich atmete tief durch und konnte höflich bleiben, aber meine Erklärung veranlasste ihn zu einem schnellen, wortlosen Rückzug auf einen anderen Sitz. In Grindelwald war der Krankenwagen nicht wie versprochen da, also brachten mich zwei Bahnhofsvorsteher zu einem Taxi, das mich zu einem örtlichen Arzt brachte, der anscheinend im Winter gut damit verdient, Menschen zu röntgen und ihre Verletzungen in Gips einzupacken. Der Arzt gab mir auch ein Fläschchen mit einem Schmerzmittel auf Opiatbasis, das ich von schweren AS-Schüben kenne, und so plauderte ich nonstop und fröhlich mit der Frau in unserer Gruppe, die mich freundlicherweise nach Hause fuhr. Weiss der Himmel, was ich zum Reden fand!

Zu Hause half mir eine Nachbarin, mich mit Kissen im Bett und einem Bürostuhl in der Küche einzurichten. In den nächsten Wochen besuchte mein Sohn mich regelmäßig und half bei Dingen wie dem Ausbringen des Mülls und dem Auffüllen der Vogelfutterhäuschen, Nachbar*innen kauften ein, und der Rotkreuz-Taxidienst brachte mich zu den Ärzten. Das Eis und der Schnee schmolzen erst Mitte März, so dass es bis vor kurzem fast unmöglich war, sicher auszugehen.

Mein Wohlbefinden hängt stark von viel Bewegung und Sport ab, und als ich nach 10 Tagen unter akuten Rückenschmerzen litt, hatte ich schreckliche Angst, dass ein AS-Schub ausgelöst wurde. Ich fing wieder an, regelmässig NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) zu nehmen, und sie brachten meinen Magen durcheinander und machten mich krank. Durch Massage und Physiotherapie gelang es jedoch, die Schmerzen zu lindern, so dass ich die Medikamente absetzen konnte.

Ich war manchmal sehr einsam. Viele Freunde besuchten mich und das hat mich gerettet. Aber meine Tochter war erst zwei Wochen zuvor ausgezogen und im Ausland, so dass ich zum ersten Mal seit etwa 30 Jahren wieder allein lebte. Die morgendliche Meditation war anfangs wegen der Schmerzen schwierig, aber ich schrieb weiter ein Tagebuch und blieb mit der Meditation daran. Diese Zeit am Morgen ist etwas Besonderes, denn sie hilft mir, die Negativität neu zu formulieren, Absichten und einen Zweck für den Tag zu schaffen und im gegenwärtigen Moment zu leben. Ein Beispiel: An Tagen, an denen ich niemanden sah, stellte ich mir die Frage: "Bin ich einsam, oder habe ich die Möglichkeit, einen Tag der Einsamkeit zu geniessen?" Um mich herum sind so viele Menschen, die durch die Anforderungen ihrer Arbeit und anderer Menschen gestresst sind und die gerne einen Tag für sich alleine hätten.

Eine meiner Freundinnen, die mir erzählte, dass sie sich noch nie einen Knochen gebrochen hatte, brach sich prompt auch ihr linkes Bein beim Skifahren. Wir denken also darüber nach, eine Facebook-Gruppe zu gründen. Sonst noch jemand?

Andrea und Judith haben sich beim Skifahren die Beine gebrochen
Andrea und ich haben uns beide beim Skifahren im Winter 2018 die Beine gebrochen.

Jetzt ist das Wetter etwas wärmer und der Schnee geschmolzen. Ich kann mein Bein belasten. Nächste Woche gibt es ein weiteres Röntgenbild, und wenn der Knochen wieder verheilt ist, werde ich die Stütze verlieren. Der einzige Nachteil ist eine Art wandernde Arthritis. Gestern waren mein rechter Zeigefinger und mein linker Ellenbogen geschwollen und schmerzhaft. Heute ist es mein rechtes Knie und ein Stückchen im rechten Handgelenk. Ich habe das schon zweimal gehabt - kennt es sonst noch jemand?

Aber ansonsten schaut das Leben nach oben.

Glaube ich, dass ich gesund sein kann?

Die kurze Antwort auf diese Frage lautet: "Ja, Biologicals haben mir mein Leben zurückgegeben". Ich habe Glück, dass ich diese Antwort geben kann, aber das Thema ist für einen anderen Blog.

Aber viele Menschen, darunter auch ich, die an chronischen Krankheiten leiden, sind der Meinung, dass ihre Medikamente nicht das einzig Wichtige sind. Tragischerweise gibt es für andere immer noch kein Medikament, das wirklich hilft. Deshalb suchen wir nach anderen Wegen, um Wohlbefinden zu finden. In meinem letzten Blog habe ich vier Dinge genannt, die mir helfen: Ernährung, Sport, Stressbewältigung, Schönheit und Freude.

Gesundes Gemüse alexandr-podvalny-unsplash
Gesundes Gemüse

Diese sind alle wichtig für ein glückliches Leben. Aber glaube ich, dass diese Dinge für Morbus Bechterew einen Unterschied machen können? Eines ist sicher, ich möchte glauben, dass ich meine eigene Gesundheit beeinflussen kann. Ich möchte mich ermächtigt fühlen und meine Krankheit kontrollieren können.

Die westliche Medizin ist für die Verabreichung von Medikamenten verantwortlich. Wir haben Fachärzte und -ärztinnen, denen wir hoffentlich vertrauen und die uns vertrauen. Aber bei gesundheitlichen Entscheidungen ausserhalb unserer Medikamente können sie uns oft nicht viel helfen, weil sie es nicht wissen. Das Wissen ist einfach nicht vorhanden, und gute Kliniker*Innen werden sich nicht auf unbewiesene Theorien einlassen. Es ist verständlich, dass Ärzt*innen, die in westlicher Medizin ausgebildet sind, im Allgemeinen keine Behandlungen empfehlen werden, deren Wirksamkeit nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt glaubt, dass eine alternative Therapie schädlich ist, was einige Quacksalbermittel zweifellos sind, dann wird sie oder er versuchen, ihre oder seine Patientin davon abzuhalten, sie anzuwenden.

Die meisten von uns kennen viele Menschen, die Ratschläge zu "alternativen Behandlungsmethoden" oder zu anderer Ernährung, zu den besten Sportarten oder zum Abbau von Stress usw. geben. Und es gibt keinen Mangel an Informationen im Internet, über Menschen, die behaupten, Morbus Bechterew "geheilt" zu haben. Wir durchsuchen den Dschungel der Literatur, verschiedene alternative Behandlungsmethoden, finden vielleicht Dinge, die wirklich zu helfen scheinen, aber vielleicht verschwenden wir wertvolle Energie und Geld mit Dingen, die nicht funktionieren, oder wir fallen sogar auf einen Scharlatan herein und machen uns mit etwas Schädlichem noch schlimmer.

Letztendlich glauben die meisten von uns, dass wir einige Dinge gefunden haben, die für uns arbeiten. Ein Freund mit Morbus Bechterew trinkt jeden Abend einen Whisky. Das ist sein Tonikum. Ich glaube, dass ich mich am nächsten Tag schlechter fühle, wenn ich Alkohol trinke. Aber ich trinke trotzdem gelegentlich ein Glas Wein!

Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse! christin-hume-unsplash
Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse!

Wenn es eine ernsthafte Forschung zu der Frage gibt, ob ein abendlicher Whisky hilft, die MB-Symptome zu reduzieren, würde sie wahrscheinlich sagen, dass dies nicht der Fall ist, oder bestenfalls, dass die Beweise nicht schlüssig sind. Was viele Therapien funktionieren lässt, ist, dass wir an sie glauben. Ich denke, das gilt für viele alternative Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel homöopathische Pillen, die keine messbaren therapeutischen Substanzen enthalten. Es ist Glaube, wenn Patienten nach der Einnahme von Placebos in klinischen Studien positiv reagieren. Manchmal wissen sie sogar, dass sie ein Placebo erhalten und fühlen sich trotzdem besser.

Menschen, die an einer schweren oder chronischen Krankheit leiden, brauchen Hoffnung. Sie wollen sich nicht hilflos fühlen. Sie müssen glauben, dass sie ihre Gesundheit beeinflussen können.

Alternative Therapien, die nicht wissenschaftlich fundiert sind, können diese Hoffnung geben. Sie können sich die Kraft des Glaubens an Heilung oder zumindest Verbesserung zunutze machen. Sie müssen sich nicht innerhalb der Grenzen der wissenschaftlichen Erkenntnisse bewegen, was den Glauben an die Genesung erschweren kann. Und viele Menschen, die diese Behandlungen anbieten, haben in der Tat grosse Kräfte, um die Menschen sich besser fühlen zu lassen: über sich selbst in Körper, Geist und Seele.

Eine Behandlung, die sich sowohl die Kräfte des Glaubens als auch der Wissenschaft zunutze macht und den Patienten Hoffnung gibt, wäre meiner Meinung nach die beste Therapie. Bis die Biologicals funktionierten, hatte ich keine Hoffnung; in einem Zustand der Verzweiflung konnte ich keine Heilkräfte mobilisieren. Schamanen geben Glauben und Hoffnung, und es gibt viele dokumentierte Beispiele dafür, wie sie Wunder wirken können. Aber die Wissenschaft steht nicht im Mittelpunkt der schamanischen Heiler, und wenn es zum Beispiel um HIV/Aids geht, verhindert die anti-retrovirale Therapie einen anhaltenden Tod, und nichts anderes tut das zuverlässig.

Können Ärzt*innen auch die Kraft des Glaubens und der Hoffnung nutzen, ohne die Wissenschaft zu verlieren? Ich glaube, dass sie das können und sollten, aber dazu bedarf es einer Sichtweise des Patienten als ganzer Mensch in einem System und in seiner Umgebung, und nicht, dass die Erkenntnisse von Technik und Wissenschaft eine Patientin oder einen Patienten auf ein krankes Organ reduzieren. Nur eine Person, die in ihrer Gesamtheit gesehen wird, wird auf die Hoffnung reagieren.

Schliesslich beginnt die Medizin mit der wissenschaftlichen Gesundheitsforschung, so dass auch diese ihre Perspektive erweitern muss. Eine Möglichkeit, wie das geschieht, wird Gegenstand meines nächsten Blogs sein.

Übrigens ist auch mein TED Talk endlich online. Bitte schauen Sie ihn sich an und geben Sie ihn an jeden weiter, der sich dafür interessieren könnte.

Ein grossen Dank an Dr. Jody Staehlin für die Rückmeldungen und die Hilfe bei der Klärung meiner Gedanken... und ich würde mich über Ihre Kommentare zu dem, was ich geschrieben habe, freuen. Bitte fühlen Sie sich frei, ein Gespräch über diese Themen, die uns am Herzen liegen, zu beginnen.

Zu Hause

Reflexionen über das Leben seit der Bergtour zum Monte Rosa. Der letzte Tag war so lang: Wir waren weit vor der Morgendämmerung aufgebrochen und kamen bei der Gornergratbahn an, um am frühen Abend nach Hause zu fahren. Aber überraschenderweise war ich in den ersten drei Tagen nach der Tour noch irgendwie high und voller Energie. Am Montagmorgen dann - Überraschung, Überraschung - traf mich die Müdigkeit, und ich hatte schreckliche Gelenkschmerzen und Krämpfe, die mich in der Nacht für etwa eine Woche sogar weckten. Wahrscheinlich hätte ich etwas Sport treiben sollen, damit sich meine Muskeln langsam entspannen konnten, aber das wusste ich nicht, und ich genoss es, wirklich faul zu sein.

Das Erstaunlichste an der Tournee war, dass ich mich danach so leicht bücken und bewegen konnte und keine Schmerzen hatte, nicht einmal im unteren Rücken, wo ich normalerweise ständig einen kleinen nagenden Schmerz habe. Die Rückenschmerzen fingen genau zwei Wochen nach der Tournee wieder an. Insgesamt hatte ich also etwa 4 Wochen ohne Schmerzen. Jeder, der schon einmal chronische Schmerzen hatte, kann sich vorstellen, wie erstaunlich das für mich war. Der schönste Urlaub, den man sich vorstellen kann.

Eigentlich denke ich, dass diese Erfahrung recht interessant ist. Normalerweise wird Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gesagt, dass sie sich bewegen sollen - ja! ja! aber nur mäßig. Ich kann mir vorstellen, dass das ein guter Rat ist, wenn Ihre Arthritis degenerativ ist und die Knochen in den Gelenken durch Bewegung abgenutzt werden, meine Arthritis aber entzündlich ist. Es scheint, dass mir meine Bergtour über 16 Viertausender in 5 Tagen, die eine ziemlich exzessive Bewegung war, sehr gut getan hat, und während dieser Zeit verschwanden meine Symptome vollständig. Vielleicht ist das etwas, worüber Fachleute des Gesundheitswesens nachdenken sollten.

Ich arbeite für das Institut für Rheumatologieforschung, das die Forschung zur Suche nach besseren Behandlungsmethoden finanziert. In diesem Zusammenhang sprach ich mit jemandem, der schrecklich an degenerativer Arthritis leidet. Röntgenaufnahmen haben ergeben, dass mindestens eine oder möglicherweise drei der Bandscheiben dieses Mannes an der Wirbelsäule vollständig abgenutzt sind. Das ist eine sehr schwere Bandscheibendegeneration, die furchtbare, ununterbrochene Schmerzen verursacht. Gegenwärtig gibt es keine Behandlung für diesen Mann und somit auch keine Aussicht darauf, dass seine Schmerzen nachlassen werden. Starke Schmerzen selbst sind schrecklich schwer wirksam zu behandeln. Einige Schmerzmittel, zum Beispiel solche, die Opiate enthalten, sind sehr stark, aber sie haben Nebenwirkungen. Wenn sie stark genug sind, um zu wirken, können sie die Menschen nicht nur schmerzunempfindlich machen, sondern auch für alles andere um sie herum. Zumindest hatte ich das Gefühl, dass mir genau das passiert ist. Das ist nicht das Leben. Chronischer Schmerz lässt Menschen existieren - man stirbt nicht daran. Aber man lebt auch nicht.

Man spricht von Schmerzbekämpfung, aber ich bin mir nicht sicher, ob das ein guter Ansatz ist. Weil man am Ende nicht gewinnen kann. Und solange man in einen Kampf verwickelt ist, übt der Schmerz Macht über einen aus. Ich habe versucht, die Haltung einzunehmen, den Schmerz zu akzeptieren, so dass er seine Macht über mich verloren hat. Manchmal hat es funktioniert, und das waren Momente des Friedens für mich.

Die Wochen seit der Tournee waren beruflich voll, und dieser Blog wurde von einer Zeitung und anderen Medien aufgegriffen, was mich sehr glücklich machte, mich aber auch beschäftigte. Aus diesem Grund habe ich seit Ewigkeiten keinen Blog mehr geschrieben. Das tut mir sehr leid.

Abgesehen von der Presse und der Beantwortung von Fragen zur Tournee lebte ich ruhig und verbrachte viel Zeit zu Hause. Ich genieße die Vertrautheit meines Gartens und des Hauses, in dem ich seit 20 Jahren lebe. Als ich mich an die Zeit erinnerte, als ich kaum laufen, geschweige denn Ausflüge in die Berge unternehmen konnte, war mir immer bewusst, dass die Schönheit der Natur immer um mich herum ist. Blumen und sogar Blätter sind unglaublich perfekte, schöne Dinge. Ich brauche also nicht auf hohe Berge zu steigen, um die Pracht der Natur zu sehen, ich kann einfach aus dem Fenster schauen. An einem der ersten Abende, als ich nach der Tour nach Hause kam, braute sich ein Gewitter über dem Gantrisch-Gebirge im Süden zusammen. Eine riesige Wolke türmte sich über den Hügeln hinter dem Haus auf. Sie war vom Licht der untergehenden Sonne erfüllt. Später erhellten Blitze die Wolke von innen.

Gewitter über den Schweizer Bergen
Über den Bergen braut sich ein Gewitter zusammen
Herbstlicher Sonnenuntergang in der Schweiz bei Bern
Sonnenuntergang in der Schweiz im Herbst von meinem Haus aus gesehen

Und jetzt im Oktober sehen wir das Rot, Flieder und Gelb der Herbstfarben. Sie sind nicht nur in den Blättern zu sehen, sondern auch in den atemberaubenden Sonnenuntergängen. Wenn wir in dieser Jahreszeit nach Norden über das Mittelland in Richtung Jura blicken, werden wir regelmässig mit den schönsten abendlichen Lichtspielen verwöhnt. Dieses Bild habe ich Anfang Oktober aufgenommen und möchte es mit Ihnen teilen.

Genießen Sie bis zum nächsten Mal den Herbst. Es ist schwer, dass der Sommer vorbei ist, aber es gibt Trost in der Pracht der Herbstfarben.