Wenn die Dinge nicht nach Plan laufen – Ein Aprilscherz?

Es ist an der Zeit, sich zu outen! Im Januar habe ich mir beim Skifahren ein Bein gebrochen. Jetzt ist es April, und ich habe immer noch eine Art Plastikstütze an meinem Bein. Seit dem Unfall war ich kaum aus dem Haus, ausser um zum Arzt oder zur Physiotherapie zu gehen. Aber ich war an vielen Orten in meinem Kopf und bin - Gott sei Dank - wieder zurückgekommen. Das Leben ist immer noch ein Abenteuer, selbst innerhalb der Zwänge der Hoffnung im Haus. Aber auf dieses Abenteuer könnte ich wahrscheinlich verzichten.

Skifahren unterhalb der Eiger Nordwand
Unterhalb der Eiger Nordwand, wenige Minuten vor meinem Unfall

Hier ist also das Foto von mir kurz bevor es passiert ist. Ich schaue in meiner orangefarbenen Jacke und meinem schwarzen Helm in die Kamera. Links ist die Eigernordwand zu sehen. Wir sind eine Gruppe von Freunden, die eine lange Abfahrt direkt unter diesem ikonischen Berg planen. Wir hatten sogar eine wunderbare einheimischen Führerin dabei. Jetzt, am Ostersonntag, scheint es so lange her zu sein.

Ich war darauf konzentriert, meine neuen, verbesserten Kurzschwünge im Tiefschnee zu üben, und bemerkte nicht eine Art Gefälle zu meiner Rechten. Jemand kam zu nahe, und um eine Kollision zu vermeiden, wich ich nach rechts aus. In dem Moment, als ich in das Gefälle stürzte, konnte ich mich nicht entscheiden, ob ich bremsen und seitwärts fallen oder versuchen sollte, sauber hineinzuspringen. Also stürzte ich direkt hinein, und in diesem Winkel öffneten sich meine Tourenskibindungen nicht.

Am Tag zuvor hatte ich gesehen, wie Tom Cruise sich in der Graham Norton Show den Knöchel gebrochen und dann weitergerannt war. Ich war so beeindruckt, aber irgendwie schwang an diesem Abend etwas Unheimliches in mir nach. Als mir am nächsten Tag etwas Ähnliches passierte, war ich mir dessen sehr bewusst und wusste sofort, dass ich mir das Schinbein gebrochen hatte, und dass dies eine lange Geschichte werden würde.

Meine Freunde halfen mir zurück zum Haupthang, wo mich eine Art Motorrad auf Skiern abholte und zum Alpenbahnhof Scheidegg brachte. Dort wurde ich in einen Zug zurück nach Grindelwald gesetzt. Während der Zugfahrt schlug mir ein Mann mittleren Alters, der offensichtlich gewohnt war, Leuten zu sagen, was sie zu tun hatten, mit seinem Skistock auf mein Bein und sagte mir, ich solle ihn vom Sitz nehmen. Ich atmete tief durch und konnte höflich bleiben, aber meine Erklärung veranlasste ihn zu einem schnellen, wortlosen Rückzug auf einen anderen Sitz. In Grindelwald war der Krankenwagen nicht wie versprochen da, also brachten mich zwei Bahnhofsvorsteher zu einem Taxi, das mich zu einem örtlichen Arzt brachte, der anscheinend im Winter gut damit verdient, Menschen zu röntgen und ihre Verletzungen in Gips einzupacken. Der Arzt gab mir auch ein Fläschchen mit einem Schmerzmittel auf Opiatbasis, das ich von schweren AS-Schüben kenne, und so plauderte ich nonstop und fröhlich mit der Frau in unserer Gruppe, die mich freundlicherweise nach Hause fuhr. Weiss der Himmel, was ich zum Reden fand!

Zu Hause half mir eine Nachbarin, mich mit Kissen im Bett und einem Bürostuhl in der Küche einzurichten. In den nächsten Wochen besuchte mein Sohn mich regelmäßig und half bei Dingen wie dem Ausbringen des Mülls und dem Auffüllen der Vogelfutterhäuschen, Nachbar*innen kauften ein, und der Rotkreuz-Taxidienst brachte mich zu den Ärzten. Das Eis und der Schnee schmolzen erst Mitte März, so dass es bis vor kurzem fast unmöglich war, sicher auszugehen.

Mein Wohlbefinden hängt stark von viel Bewegung und Sport ab, und als ich nach 10 Tagen unter akuten Rückenschmerzen litt, hatte ich schreckliche Angst, dass ein AS-Schub ausgelöst wurde. Ich fing wieder an, regelmässig NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika) zu nehmen, und sie brachten meinen Magen durcheinander und machten mich krank. Durch Massage und Physiotherapie gelang es jedoch, die Schmerzen zu lindern, so dass ich die Medikamente absetzen konnte.

Ich war manchmal sehr einsam. Viele Freunde besuchten mich und das hat mich gerettet. Aber meine Tochter war erst zwei Wochen zuvor ausgezogen und im Ausland, so dass ich zum ersten Mal seit etwa 30 Jahren wieder allein lebte. Die morgendliche Meditation war anfangs wegen der Schmerzen schwierig, aber ich schrieb weiter ein Tagebuch und blieb mit der Meditation daran. Diese Zeit am Morgen ist etwas Besonderes, denn sie hilft mir, die Negativität neu zu formulieren, Absichten und einen Zweck für den Tag zu schaffen und im gegenwärtigen Moment zu leben. Ein Beispiel: An Tagen, an denen ich niemanden sah, stellte ich mir die Frage: "Bin ich einsam, oder habe ich die Möglichkeit, einen Tag der Einsamkeit zu geniessen?" Um mich herum sind so viele Menschen, die durch die Anforderungen ihrer Arbeit und anderer Menschen gestresst sind und die gerne einen Tag für sich alleine hätten.

Eine meiner Freundinnen, die mir erzählte, dass sie sich noch nie einen Knochen gebrochen hatte, brach sich prompt auch noch das linke Bein beim Skifahren. Also denken wir darüber nach, eine Facebook-Gruppe zu gründen. Noch jemand?

Andrea und Judith haben sich beim Skifahren die Beine gebrochen
Andrea und ich haben uns beide im Winter 2018 beim Skifahren die Beine gebrochen

Jetzt ist das Wetter etwas wärmer und der Schnee ist geschmolzen. Ich kann mein Bein belasten. Nächste Woche steht ein weiteres Röntgen an, und wenn der Knochen verheilt ist, werde ich die Schiene los. Einziger Nachteil ist eine Art wandernde Arthritis. Gestern waren mein rechter Zeigefinger und mein linker Ellbogen geschwollen und schmerzhaft. Heute sind es mein rechtes Knie und ein bisschen mein rechtes Handgelenk. Ich hatte das schon zweimal – kennt das noch jemand?

Aber ansonsten geht es bergauf.

Glaube ich, dass ich gesund sein kann?

Die kurze Antwort auf diese Frage lautet: "Ja, Biologicals haben mir mein Leben zurückgegeben". Ich habe Glück, dass ich diese Antwort geben kann, aber das Thema ist für einen anderen Blog.

Viele Menschen, einschließlich mir selbst, die an einer chronischen Krankheit leiden, haben das Gefühl, dass ihre Medikamente nicht das Einzige sind, was zählt. Tragischerweise gibt es für andere immer noch keine Medikamente, die wirklich helfen. Deshalb suchen wir nach anderen Wegen, um Wohlbefinden zu finden. In meinem letzten Blog habe ich vier Dinge genannt, die mir helfen: Ernährung, Sport, Stressbewältigung, Schönheit und Freude erleben.

Gesundes Gemüse alexandr-podvalny-unsplash
Gesundes Gemüse

Diese sind alle wichtig für ein glückliches Leben. Aber glaube ich, dass diese Dinge für Morbus Bechterew einen Unterschied machen können? Eines ist sicher, ich möchte glauben, dass ich meine eigene Gesundheit beeinflussen kann. Ich möchte mich ermächtigt fühlen und meine Krankheit kontrollieren können.

Die westliche Medizin ist für die Verabreichung von Medikamenten verantwortlich. Wir haben Fachärzte und -ärztinnen, denen wir hoffentlich vertrauen und die uns vertrauen. Aber bei gesundheitlichen Entscheidungen ausserhalb unserer Medikamente können sie uns oft nicht viel helfen, weil sie es nicht wissen. Das Wissen ist einfach nicht vorhanden, und gute Kliniker*Innen werden sich nicht auf unbewiesene Theorien einlassen. Es ist verständlich, dass Ärzt*innen, die in westlicher Medizin ausgebildet sind, im Allgemeinen keine Behandlungen empfehlen werden, deren Wirksamkeit nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt glaubt, dass eine alternative Therapie schädlich ist, was einige Quacksalbermittel zweifellos sind, dann wird sie oder er versuchen, ihre oder seine Patientin davon abzuhalten, sie anzuwenden.

Die meisten von uns kennen viele Menschen, die Ratschläge zu "alternativen Behandlungsmethoden" oder zu anderer Ernährung, zu den besten Sportarten oder zum Abbau von Stress usw. geben. Und es gibt keinen Mangel an Informationen im Internet, über Menschen, die behaupten, Morbus Bechterew "geheilt" zu haben. Wir durchsuchen den Dschungel der Literatur, verschiedene alternative Behandlungsmethoden, finden vielleicht Dinge, die wirklich zu helfen scheinen, aber vielleicht verschwenden wir wertvolle Energie und Geld mit Dingen, die nicht funktionieren, oder wir fallen sogar auf einen Scharlatan herein und machen uns mit etwas Schädlichem noch schlimmer.

Letztendlich glauben die meisten von uns, dass wir einige Dinge gefunden haben, die für uns arbeiten. Ein Freund mit Morbus Bechterew trinkt jeden Abend einen Whisky. Das ist sein Tonikum. Ich glaube, dass ich mich am nächsten Tag schlechter fühle, wenn ich Alkohol trinke. Aber ich trinke trotzdem gelegentlich ein Glas Wein!

Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse! christin-hume-unsplash
Weniger gesundes, verarbeitetes Gemüse!

Wenn es eine ernsthafte Forschung zu der Frage gibt, ob ein abendlicher Whisky hilft, die MB-Symptome zu reduzieren, würde sie wahrscheinlich sagen, dass dies nicht der Fall ist, oder bestenfalls, dass die Beweise nicht schlüssig sind. Was viele Therapien funktionieren lässt, ist, dass wir an sie glauben. Ich denke, das gilt für viele alternative Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel homöopathische Pillen, die keine messbaren therapeutischen Substanzen enthalten. Es ist Glaube, wenn Patienten nach der Einnahme von Placebos in klinischen Studien positiv reagieren. Manchmal wissen sie sogar, dass sie ein Placebo erhalten und fühlen sich trotzdem besser.

Menschen, die an einer schweren oder chronischen Krankheit leiden, brauchen Hoffnung. Sie wollen sich nicht hilflos fühlen. Sie müssen daran glauben, dass sie ihre Gesundheit beeinflussen können.

Alternative Therapien, die nicht wissenschaftlich fundiert sind, können diese Hoffnung geben. Sie können sich die Kraft des Glaubens an Heilung oder zumindest Verbesserung zunutze machen. Sie müssen sich nicht innerhalb der Grenzen der wissenschaftlichen Erkenntnisse bewegen, was den Glauben an die Genesung erschweren kann. Und viele Menschen, die diese Behandlungen anbieten, haben in der Tat grosse Kräfte, um die Menschen sich besser fühlen zu lassen: über sich selbst in Körper, Geist und Seele.

Eine Behandlung, die sich sowohl die Kräfte des Glaubens als auch der Wissenschaft zunutze macht und den Patienten Hoffnung gibt, wäre meiner Meinung nach die beste Therapie. Bis die Biologicals funktionierten, hatte ich keine Hoffnung; in einem Zustand der Verzweiflung konnte ich keine Heilkräfte mobilisieren. Schamanen geben Glauben und Hoffnung, und es gibt viele dokumentierte Beispiele dafür, wie sie Wunder wirken können. Aber die Wissenschaft steht nicht im Mittelpunkt der schamanischen Heiler, und wenn es zum Beispiel um HIV/Aids geht, verhindert die anti-retrovirale Therapie einen anhaltenden Tod, und nichts anderes tut das zuverlässig.

Können Ärzt*innen auch die Kraft des Glaubens und der Hoffnung nutzen, ohne die Wissenschaft zu verlieren? Ich glaube, dass sie das können und sollten, aber dazu bedarf es einer Sichtweise des Patienten als ganzer Mensch in einem System und in seiner Umgebung, und nicht, dass die Erkenntnisse von Technik und Wissenschaft eine Patientin oder einen Patienten auf ein krankes Organ reduzieren. Nur eine Person, die in ihrer Gesamtheit gesehen wird, wird auf die Hoffnung reagieren.

Schliesslich beginnt die Medizin mit der wissenschaftlichen Gesundheitsforschung, so dass auch diese ihre Perspektive erweitern muss. Eine Möglichkeit, wie das geschieht, wird Gegenstand meines nächsten Blogs sein.

Wieder zu Hause

Reflexionen über das Leben seit der Bergtour auf die Monte Rosa. Der letzte Tag war so lang: Wir waren lange vor Sonnenaufgang gestartet und kamen am frühen Abend an der Gornergratbahn an, um nach Hause zu fahren. Aber überraschenderweise war ich die ersten drei Tage nach der Tour immer noch irgendwie high und voller Energie. Dann am Montagmorgen – Überraschung, Überraschung – überkam mich die Müdigkeit und ich hatte schreckliche Gelenkschmerzen und Krämpfe, die mich etwa eine Woche lang sogar nachts weckten. Wahrscheinlich hätte ich etwas Sport treiben sollen, damit sich meine Muskeln langsam entspannen können, aber das wusste ich nicht und genoss es, richtig faul zu sein.

Das Erstaunlichste an der Tour war, dass ich mich danach so leicht bücken und bewegen konnte und keine Schmerzen hatte, nicht einmal im unteren Rücken, wo ich normalerweise die ganze Zeit ein kleines, nagendes Ziehen habe. Die Rückenschmerzen begannen genau zwei Wochen nach der Tour wieder. Insgesamt hatte ich also etwa 4 Wochen ohne Schmerzen. Jeder, der chronische Schmerzen erlebt hat, kann sich vorstellen, wie erstaunlich das für mich war. Der beste Urlaub, den man sich vorstellen kann.

Eigentlich finde ich diese Erfahrung ziemlich interessant. Normalerweise wird Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gesagt, sie sollen sich bewegen – ja! ja! aber nur mäßig. Ich stelle mir vor, dass das ein guter Rat ist, wenn Ihre Arthritis degenerativ ist und die Knochen in den Gelenken durch Bewegung abgenutzt werden, aber meine Arthritis ist entzündlich. Es scheint, dass meine Bergtour auf 16 4.000-Meter-Gipfel in 5 Tagen, was eine ziemlich exzessive Übung war, mir sehr gut getan hat und während dieser Zeit meine Symptome vollständig verschwanden. Vielleicht ist das etwas, worüber Gesundheitsfachkräfte nachdenken sollten.

Ich arbeite für das Institut für Rheumaforschung, das Forschung zur Suche nach besseren Behandlungen finanziert. In diesem Zusammenhang sprach ich mit jemandem, der schrecklich unter degenerativer Arthritis leidet. Röntgenaufnahmen haben gezeigt, dass mindestens eine oder möglicherweise drei der Bandscheiben dieser Person vollständig abgenutzt sind. Das ist eine sehr schwere Bandscheibendegeneration und verursacht schreckliche, unaufhörliche Schmerzen. Derzeit gibt es keine Behandlung für diese Person und somit keine Perspektive, dass ihre Schmerzen nachlassen werden. Starke Schmerzen selbst sind schrecklich schwer wirksam zu behandeln. Einige Schmerzmittel, zum Beispiel solche, die Opiate enthalten, sind sehr stark, aber sie haben Nebenwirkungen. Wenn sie stark genug sind, um zu wirken, können sie Menschen nicht nur unempfindlich gegen Schmerzen machen, sondern auch gegen alles andere um sie herum. Zumindest hatte ich das Gefühl, dass mir das passiert ist. Das ist kein Leben. Chronische Schmerzen ermöglichen es Menschen zu existieren – man stirbt nicht daran. Aber man lebt auch nicht.

Die Leute reden davon, Schmerzen zu bekämpfen, aber ich bin mir nicht sicher, ob das ein guter Ansatz ist. Weil man letztendlich nicht gewinnen kann. Und solange man in einen Kampf verwickelt ist, üben die Schmerzen Macht über einen aus. Ich habe versucht, die Haltung einzunehmen, die Schmerzen zu akzeptieren, damit sie ihre Macht über mich verlieren. Manchmal hat es funktioniert, und das waren Momente des Friedens für mich.

Die Wochen seit der Bergtour waren beruflich ausgefüllt, und dieser Blog wurde von einer Zeitung und anderen Medien aufgegriffen, was mich sehr gefreut, aber auch beschäftigt hat. Deshalb habe ich seit Ewigkeiten keinen Blog mehr geschrieben. Das tut mir sehr leid.

Abgesehen von der Presse und der Beantwortung von Anfragen zur Bergtour habe ich ruhig gelebt und viel Zeit zu Hause verbracht. Ich geniesse die Vertrautheit meines Gartens und des Hauses, in dem ich seit 20 Jahren wohne. Wenn ich mich an die Zeit erinnere, als ich kaum laufen konnte, geschweige denn Ausflüge in die Berge machen konnte, war ich mir immer bewusst, dass die Schönheit der Natur immer um mich herum ist. Blumen und sogar Blätter sind unglaublich perfekt, wunderschöne Dinge. Ich muss also nicht auf hohe Berge steigen, um die Pracht der Natur zu sehen, ich kann einfach aus dem Fenster schauen. An einem der ersten Abende, als ich nach der Bergtour nach Hause kam, braute sich über den Gantrischbergen im Süden ein Gewitter zusammen. Eine riesige Wolke türmte sich über den Hügeln hinter dem Haus auf. Sie war vom Licht der untergehenden Sonne erfüllt. Später beleuchteten Blitze die Wolke von innen.

Gewitter über den Schweizer Bergen
Ein Gewitter zieht über den Bergen auf
Herbstsonnenuntergang in der Schweiz in der Nähe von Bern
Sonnenuntergang in der Schweiz im Herbst, von meinem Haus aus gesehen

Und jetzt im Oktober sehen wir das Rot, Lila und Gelb der Herbstfarben. Sie sind nicht nur in den Blättern, sondern auch in den atemberaubenden Sonnenuntergängen zu finden. Wenn wir zu dieser Jahreszeit nach Norden über das “Mittelland” in Richtung Jura blicken, werden wir regelmässig mit den schönsten abendlichen Lichtspielen verwöhnt. Ich habe dieses Bild Anfang Oktober aufgenommen und möchte es gerne mit Ihnen teilen.

Bis zum nächsten Mal, geniessen Sie den Herbst. Es ist schade, dass der Sommer vorbei ist, aber die Pracht der Herbstfarben spendet Trost.