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COVID-19: 5 Tipps für die Tage Zuhause

Die Nachrichten werden jeden Tag düsterer. Viele von uns leben in Lockdown. Wir sind verängstigt und das ist verständlich. Die Coronavirus-Krankheit verursacht eine Pandemie, die unsere Glaubenssätze, unsere Kultur, unsere täglichen Gewohnheiten und das Wesen unseres Lebens erschüttert. Es sind lebensverändernde Ereignisse für uns alle. Was auch immer dies zur Folge hat, was auch immer wir leiden oder lernen, ich vermute, dass das Leben nie wieder ganz dasselbe sein wird.

Werde ich in einen Abgrund von Angst, Hilflosigkeit und Verzweiflung fallen? Ich war dort, und das hat mich gelehrt, dass wir die Wahl haben und dass es nie so schlimm ist, wie unsere Phantasie und unser kreativer Geist es zulassen können. Nutzen Sie diese Kreativität lieber, um Hoffnung und Optimismus zu wecken, und machen Sie auf rein praktischer Ebene einen Plan, um sich selbst über Wasser zu halten.

5 Dinge für die Corona-Zeiten

Im Folgenden finden Sie eine Liste mit Dingen, die ich jeden Tag tun will. Wenn ich mich daran halte, wird alles gut. Es hat mir geholfen, den Plan zu visualisieren. Meine künstlerischen Bemühungen sind oben abgebildet!

Vielleicht könnte ein solcher Plan für Sie hilfreich sein? Es gibt noch andere Ideen. So hat beispielsweise die Unicef-Exekutivdirektorin Henrietta H. Fore ein Videotagebuch aus ihrem Heimatbüro gesendet. In der Sendung am 4. Tag empfiehlt sie, einen Wohlfahrtsplan zu erstellen.
(Wenn es für Sie relevant ist, könnten auch die Ratschläge von Unicef zur Betreuung von Kindern und Jugendlichen während der Pandemie lesenswert sein).

Hier ist also meine persönliche Liste dessen, was ich täglich für mein Wohlbefinden brauche.

1. Bewegen Sie Ihren Körper!

Bewegung und Sport sind für mich absolut unerlässlich. So kann ich die Spondyloarthritis vom Leib halten. Wenn ich mich bewege, bin ich normalerweise schmerzfrei. Wenn ich mich nicht bewege, kommen die Schmerzen innerhalb weniger Tage zurück. Wie kann ich also die Wochenend-Bergausflüge, das Rückenturnen, den Trainings- und Klettersport, die Physiotherapie und das Fitnesscenter ersetzen, die mich in Bewegung halten?

Solange es mir erlaubt ist, werde ich früh morgens in den Hügeln hinter meinem Haus joggen gehen. Ich treffe niemanden und fühle mich sicher. Oder ich übe an manchen Tagen Rickie Moores wunderbares Yoga für den inneren Frieden, das eine Stunde dauert. Ich kann auch einfach gehen. Den unglaublichen Wert des Gehens hat mir der Neurologe Prof. Shane O'Mara in einem BBC-Podcast mit dem Titel Don't tell me the score" deutlich gemacht. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Gehen unsere Muskeln und unsere Körperhaltung fördert, die Organe schützt und repariert, die Verdauung unterstützt und sogar die Alterung unseres Gehirns zurückdrehen kann. Darüber hinaus regt es uns zu kreativerem Denken an, hilft uns, unsere Stimmung zu verbessern und unseren Stresspegel zu senken. Ich habe versucht, die Empfehlungen von Prof. O'Mara zum Thema Gehen zu befolgen, und ich glaube wirklich, dass sie funktionieren. Eine kurze Zusammenfassung mit 8 Gründen, warum Gehen so gut für Sie ist, finden Sie hier.

2. Sich durch Meditation um den Stresspegel kümmern

Manchmal bin ich sehr gestresst, was dazu führt, dass ich Fehler mache und Situationen falsch einschätze. Ich spüre sogar, wie sich mein Herzschlag beschleunigt oder meine Stimme angespannt wird. Um mich wieder zu entspannen, muss ich mich in das Hier und Jetzt hineinversetzen. Ich bin nie angespannt, wenn ich im gegenwärtigen Moment bin. Es ist das Nachdenken über ein Ereignis in der Vergangenheit oder die Sorge um die Zukunft, die mich gestresst macht.

Klettern, Laufen, Schwimmen oder andere körperliche Aktivitäten helfen zwar, den Geist zu konzentrieren, aber Meditation hat eine besondere heilende Wirkung. Manchmal kann ich auf meinem Kissen sitzen und körperlich spüren, wie die Spannung von meinem Körper abfällt. Es gibt so viele Schulen und Techniken zum Meditieren. Wenn Sie neugierig sind, ist alles im Internet zu finden.

Achtsamkeit ist auch ein sehr hilfreiches Instrument zur Reduzierung von Stress. Es ist nicht dasselbe wie Meditation. Mir gefällt diese einfache Art, diese beiden Praktiken zu unterscheiden:

Achtsamkeit ist das Bewusstsein von "etwas", während Meditation das Bewusstsein von "nichts" ist. (hier ist die Referenz)

Achtsamkeit bedeutet, sich des gegenwärtigen Moments bewusst zu sein. Es ist das Wahrnehmen und Achten auf Gedanken, Gefühle, Verhalten und alles andere, aber ohne zu urteilen. Jon Kabat-Zinn gründete an der Universität von Massachusetts das Programm Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) zur Behandlung chronisch Kranker.

Ich persönlich bevorzuge die Meditation. Es ist die Faszination, zu versuchen, eine völlig andere Bewusstseinsebene zu erreichen. Albert Einstein sagte bekanntlich: "Probleme kann man niemals mit derselben Denkweise lösen, durch die sie entstanden sind". Meditation ermöglicht es mir oft, Probleme neu zu formulieren und Lösungen zu finden.

Im Internet gibt es massenhaft Informationen. Ich finde Andy Puddicombe eine faszinierende Person. Er hat die App Headspace mitbegründet. Ich kenne sie nicht, obwohl sie wahrscheinlich die beliebteste ist. Er hat hart daran gearbeitet, Meditation und Achtsamkeit in der heutigen Welt zugänglicher und relevanter zu machen.

Ich meditiere nun seit etwa 8 Jahren. Manchmal nur für 10 Minuten, aber jeder Tag ist der Schlüssel. Ich bin immer noch sehr abgelenkt, und das ist ganz normal, es sei denn, man ist wirklich, wirklich erfahren. Meine Praxis hat es mir (noch) nicht ermöglicht, jedes Mal, wenn ich auf meinem Kissen sitze, in ein verändertes Bewusstsein zu wechseln. Meine Praxis besteht darin, zu lernen, mich dabei zu ertappen, wie ich in andere Gedanken abdrifte und mich wieder zur Ruhe bringe. Das hilft bei der Problemlösung und beruhigt auch meinen Geist. Ich geniesse auch Meditationen, die mir helfen, einen bestimmten Geisteszustand zu entwickeln, wie zum Beispiel Liebende Güte oder Mitgefühl. Es gibt keine falsche und richtige Art zu meditieren!

3. Überfällige Arbeit erledigen

Viele Menschen denken so über den Lockdown. Sie können endlich die Arbeit erledigen, die sie schon seit Ewigkeiten tun wollten, oder einige der Bücher lesen, die auf dem Nachttisch gestapelt sind... Ich freue mich darauf, mehr zu bloggen und neue berufliche Aktivitäten als Patientenvertreterin in der medizinischen Forschung zu starten. Vielleicht haben Sie andere Projekte oder können alte Freunde wieder kontaktieren.

4. KEIN TV vor dem Schlafengehen!

Wir alle wissen, dass wir abends nicht online sein sollten, geschweige denn die Nachrichten sehen. Vor einigen Abenden gab es einen Abendbericht von einer Intensivstation in Bergamo in Italien, einer Stadt 30 km von der Schweizer Grenze entfernt, wo ein alter Freund lebt, der eine Lebertransplantation hatte. Ich war dumm genug, es mir anzusehen - wachte um 3 Uhr morgens auf, fühlte mich krank, mir drehte sich der Kopf. Ich fühlte mich fiebrig, aber mir war zu schwindlig, um mich zu bewegen. Als ich es schaffte, meine Temperatur zu messen, hatte ich etwas über 35°C! Ich hatte überhaupt kein Fieber!

Abends bin ich im Allgemeinen zu müde zum Lesen, darum muss ich etwas sehr Passives tun. Deshalb ist das Fernsehen eine solche Versuchung. Meine Lösung bestand darin, einige dieser alten Bildbände mit atemberaubenden Fotos über schöne Orte in der Welt herauszuholen und sie sich noch einmal anzusehen. Wunderbar! Ich habe mir solche Bücher seit Jahren nicht mehr angeschaut!

5. Erinnern Sie sich an die Kraft der Liebe und des Mitgefühls

Es ist mir wichtig, mich mit anderen verbunden zu fühlen und die Kraft der Liebe und des Mitgefühls zu spüren. Ein wunderbarer Arzt namens Sir Harry Burns, mit dem ich das Privileg hatte zusammenzuarbeiten, betonte kürzlich in einem Vortrag die Notwendigkeit von Liebe und Mitgefühl im Gesundheitswesen. Er bezog sich auf die Pflege anderer, aber auch auf die Pflege von uns selbst. (Sir Harry hat auch einen großartigen TED-Vortrag zum Thema "What causes Wellness" gehalten.)

Ich habe gehört, dass die Neurowissenschaften sagen, dass es für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden besser ist, zu geben als zu nehmen. Ich weiß nicht, ob es dazu wirklich evidenzbasierte Forschung gibt, aber ich kann es mir vorstellen. Sich gegenseitig zu helfen, in Kontakt zu bleiben, sich gegenseitig zu unterstützen, wird einen grossen Unterschied machen, wie wir diese Krise überwinden können. Und ich bin sicher, dass sich die Menschen trotz einiger Hamsterkäufe der Situation gewachsen zeigen werden. Allein dieses Wissen gibt mir Kraft und Hoffnung für die kommenden Tage und Wochen.

Passen Sie auf sich auf, bleiben Sie zu Hause, bleiben Sie gesund und bleiben Sie im Raum der Liebe und des Mitgefühls.

Eine weitere Patientenreise: 2019 war ein gutes Jahr

Ich greife die Geschichte aus meinem letzten Blog auf War 2019 wirklich so schlimm? Meine Ärzte rieten mir, die TNF-Blocker-Medikamente, die mir in den letzten drei Jahren ein normales Leben ermöglicht hatten, abzusetzen, bevor ich mich einer Krebsoperation unterziehe. Das machte Sinn. Diese Medikamente wirken, indem sie das Immunsystem dämpfen. Ich konnte verstehen, dass mein Immunsystem für die Operation so stark wie möglich sein sollte, so dass ich sie für eine Weile absetzen musste....

Nach der Operation wurde mir jedoch gesagt, dass ich die TNF-Blocker nicht nur wegen der Operation aufhalten sollte. Ich sollte sie für immer oder zumindest für ein paar Jahre aufhören, weil die TNF-Blocker ein Wiederauftreten des Krebses ermöglichen könnten. TNF = Tumor-Nekrose-Faktor - die Blocker stoppen diese Botenstoffe im Immunsystem, von denen man annimmt, dass sie bei der Unterdrückung von Krebs eine Rolle spielen.

Meine Ärzte schienen alle zu sagen: "Hören Sie mit den TNF-Blockern auf". Ich konnte es nicht glauben. Ich habe die Patienteninformation für meine Medikamente gelesen, und da stand dasselbe: Nehmen Sie dieses Medikament nicht ein, wenn bei Ihnen Krebs diagnostiziert wurde.

Ich war völlig am Boden zerstört.

Bis ich mit einem Arzt sprach, von dem ich mich verstanden fühlte und der sagte: "Was wollen Sie? Was ist für Sie Lebensqualität?" Ich dachte an meine Ausflüge in die Berge, an das Lachen mit Familie und Freunden und an all die Lebenslust, die mir mit den TNF-Blockern zurückgekehrt war. Nach dem Trauma der Diagnose und der Operation fühlte ich mich so verwirrt und hilflos. Ich brauchte diesen Input, um wieder selbstständig zu denken.

Ich habe eine Frage auf der Facebook AS-Patientenseite gepostet, bei der ich Mitglied bin. Eine Frau bemerkte, dass sie sich in Krebsbehandlung befinde und die Medikamente wechseln müsse. Sie schrieb: "Ich habe mein Leben mit Humira [Markenname eines TNF-Blockers] zurückbekommen und jetzt ist es die 💩💩💩.”

Dann suchte ich nach relevanten Forschungsergebnissen, meine Onkologin schickte mir ein Papier, ich eröffnete die Diskussion mit verschiedenen Expert*innen und entdeckte ..., dass es keine relevanten, verlässlichen Daten gab, an denen sich meine Entscheidung orientieren konnte. Das Krebsrisiko durch TNF-Blocker ist in meiner Situation theoretisch, denn es wäre nicht zulässig, klinische Studien mit Patienten durchzuführen, um das herauszufinden. Es gibt auch keine wissenschaftliche Literatur, die zeigt, dass ich das Risiko verringern werde, wenn ich die TNF-Blocker jetzt absetze.

Das Leben mit chronischer Krankheit ist ein Leben auf Messers Schneider

Mit meinem Zustand lebe ich auf Messers Schneide, und ich möchte auf dieser Schneide bleiben und ein normales Leben führen. Das bin ich, auf einem Berg namens Lyskamm. Es ist ein 5 km langer Messerkamm, und die Idee ist, auf ihm zu bleiben, direkt darüber zu gehen. Ich bin auf meiner Bergtour im August 2017 über ihn gelaufen. Ich erzähle diese Geschichte in meinem TED-Vortrag oder in meinem Blog 16 x 4.000 m hohe Gipfel in 5 Tagen.

Überquerung des Lyskamms, 16 4.000er Gipfel in 5 Tagen — Ich stehe auf der Messerschneide des Lyskamms an der Grenze zwischen der Schweiz und Italien

Wenn Sie auf diesem Grat stehen, ist rechts Italien und ein Fall von 1000 m. Links ist die Schweiz und wieder ein Fall von 1000 m.

Italien ist für Leichtlebigkeit und für das Jetzt zu leben: "La Dolce Vita". Für mich steht Italien für anhaltende TNF-Blocker. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn die Einnahme der Medikamente könnte den Krebs zurückkommen lassen!

Die Schweiz ist der vernünftige Ort zu sein. Wählen Sie im Zweifelsfall die konservative Variante, warten Sie ab. Sie steht für das Aufhören von TNF-Blockern. Aber vielleicht falle ich in den Tod, denn wenn ich die Medikamente absetze, werden die autoinflammatorischen Zustände wahrscheinlich wieder aufflammen! Das hatte ich schon ein Jahr zuvor erlebt, als die Medikamente nicht mehr wirkten, siehe Der Luxus der Verzweiflung. Ausserdem ist bekannt, dass chronische Entzündungen das Krebsrisiko erhöhen, ebenso wie ein Mangel an regelmäßiger Bewegung.

Wie würden Sie sich entscheiden? ...in welche Richtung würden Sie sich auf dem Kamm lehnen?

"Was ist für Sie Lebensqualität?"

Die Worte dieses Arztes waren mein Leitfaden. Sie sah meine integralen, ganzheitlichen Bedürfnisse jenseits der unflexiblen, "Einheitsgrösse" Empfehlungen eines Gesundheitssystems, das die Sterblichkeit und die Verlängerung des Lebens generell über die Qualität stellt. In der Schweiz kann ich mir meine Ärzte aussuchen, und im Laufe der Jahre habe ich engagierte Betreuer*Innen gesucht, die auf meine Erfahrungen und Bedürfnisse eingehen und alles in ihrer Macht Stehende tun, um mir zu helfen.

Ich möchte, dass die Ärzt*Innen mir die Fakten nennen, mir zuhören, mich leiten, aber erkennen, dass dies meine Patientenreise ist.

Ich könnte meinen Ärzt*Innen meine Sichtweise erklären und ihr Verständnis, ihren Respekt und ihre Zustimmung gewinnen. Ich beschloss, die TNF-Blocker weiter zu nehmen und so gesund und stark wie möglich zu leben, auch wenn meine Entscheidung das Krebsrisiko erhöhen könnte. Das Leben fühlt sich im Moment gut an, und das ist alles, was ich brauche.

Ein neues F-Wort: FASTEN - Liebe oder Hass?

Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.

Je mehr ich lese und Dinge ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung für meinen Zustand wichtig ist. Wir wissen, dass AS zu etwa 95% vererbbar ist, also hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme, die aus chronischen Entzündungen resultieren, in Schach zu halten.

Aber überhaupt nicht essen?! ICH BIN MIR NICHT SO SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN WILL ZU ESSEN!

Wunderschöner Bio-Salat — Ich liebe meine Salate - dieser wurde in meinem Garten biologisch angebaut!

Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE

Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.

Das zweite, was mir klar wurde, ist, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch jede andere führende Weisheitstradition, wie Hindus, Muslime, Buddhisten, Juden, bei bestimmten Zeremonien oder Jahreszeiten das Fasten einhalten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und angesammeltem Wissen beruhen. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, die aber oft auch aus praktischen Gründen entwickelt wurde. In Westeuropa, vor dem Welthandel und den industriellen Gewächshäusern, wurde die Nahrung bis zum Frühjahr knapp, also gab es gute Gründe, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die wissenschaftlich nicht nachgewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: "Statt Medizin zu nehmen, fasten Sie lieber einen Tag."

Das dritte, was ich festgestellt habe, ist, dass die westliche Medizin vom Fasten abrät, insbesondere für Menschen, die an einer schweren chronischen Krankheit leiden. Der Fastenartikel in Wikipedia diskutiert das Fasten in der religiösen Praxis sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur unter Bezugnahme auf das Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt.

Alternative Medizin bekommt einen Einzeiler in der englischen sprachigen Wikipedia zum Thema: "Obwohl Praktiker der alternativen Medizin die "Reinigung des Körpers" durch Fasten fördern, ist das Konzept eine Quacksalberei ohne wissenschaftliche Grundlage für seine Begründung oder Wirksamkeit.

Aber die vierte Sache ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift "The Lancet" einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf die rheumatoide Arthritis gefunden habe. Sein Fazit lautet: "Fasten ist eine wirksame Behandlung der rheumatoiden Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden bei der Wiedereinführung der Nahrung einen Rückfall." Aber dann, nach 7-10 Tagen Fasten, wurden die Patienten auf glutenfreie vegane und dann auf lactovegetarische Diät gesetzt. Eine Kontrollgruppe aß eine gewöhnliche Diät. Das Endergebnis: "Die Vorteile in der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Kurses zeigte in allen gemessenen Indizes signifikante Vorteile für die Diätgruppe. Diese Diät scheint eine nützliche Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung der rheumatoiden Arthritis zu sein."

Wurde diese Forschung über rheumatoide Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja, ein bisschen! Ich habe einen interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel "Fasten" gefunden: Molekulare Mechanismen und klinische Anwendungen", in dem es heisst, dass die positiven Auswirkungen des Fastens auf die RA durch vier unterschiedlich kontrollierte Studien unterstützt wurden. Die Autoren schreiben: "...für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und willens sind, langfristig zu fasten und ihre Ernährung dauerhaft zu verändern, hätten Fastenzyklen das Potenzial, bestehende medizinische Behandlungen nicht nur zu ergänzen, sondern auch zu ersetzen."

Ist das Fasten wirklich "Quacksalberei", wie Wikipedia behauptet, oder wurde nicht genug geforscht, um seinen Wert zu ermitteln? Und was ist mit den Auswirkungen auf die AS?

Mein fünfter Gedanke stammt von neuen Erkenntnissen aus der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der möglicherweise eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens für Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt hat, ist die Autophagie. Es handelt sich dabei um eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Entfernung von Abfallprodukten und alten Ablagerungen ist für die zelluläre und organische Fitness eines jeden lebenden Organismus unerlässlich. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, bei dem alte Zellen abgebaut und wiederverwertet werden, um sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu verwenden. Yoshinori Ohsumi, der die Prozesse entdeckt und die grundlegenden Mechanismen der Funktionsweise der Autophagie aufgeklärt hat, wurde für seine Arbeit 2016 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.

Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsvorgang bei vielen physiologischen Prozessen von wesentlicher Bedeutung. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an einen durch Hunger oder absichtliches Fasten verursachten Nahrungsmangel anzupassen, aber sie ist auch eine Reaktion auf eine Infektion. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in den Genen der Autophagie Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen wie Arthritis, Krebs und neurodegenerativen Krankheiten beteiligt ist. Vielleicht wird sich also die Sichtweise des Fastens in den nächsten Jahren ändern. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Vielleicht finden wir heraus, dass die Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!

Der Luxus der Verzweiflung

Der walisische Liedermacher Martyn Joseph hat im August letzten Jahres bei einem Musikfestival in unserem Dorf gesungen. Ein Lied handelte vom Konflikt in Palästina und dem Schicksal der dort lebenden unschuldigen Zivilisten. "Despair is a luxury" (Verzweiflung ist ein Luxus), sang er. (Da ist der Link - schauen Sie sich das Lied an!)

Martyn Joseph singt bei unserem jährlichen Musikfestival im August 2018

Diese Texte haben bei mir den Nerv der Zeit getroffen. Ich erinnerte mich daran, wie mich ein Nachbar im vergangenen Mai in einem Zug abholte. Meine Hand und mein Arm wurden mit einem Verband aus entzündungshemmender Creme verbunden. Die Medikamente, die mein Leben seit Weihnachten 2015 verändert hatten, hatten in den vergangenen Monaten weniger gut funktioniert. Jetzt hatte es ganz aufgehört zu funktionieren, und abwechselnd schwollen meine Handgelenke, Arme und Knie an. Ich hatte Rückenschmerzen und fühlte mich erschöpft, energielos, nicht ausgeruht nach dem Schlaf. Wir unterhielten uns ein wenig, und sie sagte: "Du bist mutig." Ich sagte: "Das bin ich nicht. Ich habe keine andere Wahl."

Innerlich fühlte ich mich nicht mutig. Ich hatte Angst. Angst, dass die Lebensfreude, die mir durch die Behandlung zurückgegeben wurde, verloren ging. Angst, dass ich wieder chronische Schmerzen haben könnte. Angst, dass ich nicht mehr arbeiten könnte. Angst, dass ich zu müde bin, um in die Welt hinauszugehen, und dass ich das soziale Leben, das meine Seele über Wasser hält, verlieren könnte.

Sechs Monate später scheint eine der Alternativen, die derzeit zur Verfügung stehen, tatsächlich zu funktionieren. Die Schwellung verschwand im Juni, und auch die Rückenschmerzen, die den Juli plagten, sind verschwunden. Die Nebenwirkungen werden mit einem anderen Medikament kontrolliert. Ich bin wieder voller Energie, kann früh aufstehen, wandern, schwimmen, abends ausgehen und fühle mich im Allgemeinen wieder wohl. Ich war gerade zwei Wochen im Urlaub, um zu schwimmen, zu tauchen, zu lesen, zu essen, Spaß mit Freunden zu haben, und hatte generell eine tolle Zeit.

Im Nachhinein betrachtet ist es schade, dass ich mehrere Monate lang zugelassen habe, dass ich mich unglücklich fühlte. Meine Ärzte sind fürsorglich und werden ihr Bestes tun, um eine Behandlung zu finden, die mir helfen wird. Ich habe das unglaubliche Glück, in einem Land zu leben, in dem meine Behandlung mehr oder weniger um jeden Preis bezahlt wird. (Denken Sie an die Menschen in ärmeren Ländern, wo dies nicht der Fall ist; und an die Amerikaner mit Krankheiten wie der meinen, die mir sagten, dass sie keinen Versicherungsschutz erhalten werden, wenn Präsident Trumps Gesundheitsreformen in Kraft treten). Ich habe einen Job und einen verständnisvollen Arbeitgeber. Ich habe ein sicheres Zuhause und eine liebevolle Familie. Es gibt noch viele Dinge, die ich tun kann, auch wenn ich schmerzende Gelenke habe. Die Dinge könnten so viel schlimmer sein.

"Verzweiflung ist ein Luxus" singt Martyn Joseph. Wenn man nichts ändern kann, dann hat Verzweiflung keinen Nutzen - es ist wie ein Luxus. So habe ich die Worte des Liedes verstanden. Wenn mich also Verzweiflung dazu bewegen kann, in Aktion zu treten und etwas zu ändern, dann ist es nützlich. Wenn nicht, dann ist Verzweiflung nur zerstörerisch und wird niemals enden. Akzeptanz und Vertrauen sind der Schlüssel; man muss jeden Moment geniessen, in dem nichts ernsthaft los ist - und natürlich gibt es auch während eines Schubs solche Momente.

Meditation ist das grösste Werkzeug, das ich kenne, um sofort in einen Geistesrahmen von Akzeptanz, Vertrauen und Glück zu gelangen. Aber genau dann, wenn ich Schmerzen habe und mich schlecht fühle, ist die Zeit, in der ich sie nicht nutze! Wenn ich Rückenschmerzen oder andere schmerzende Gelenke habe, finde ich die Meditation am schwierigsten.... Werde ich es beim nächsten Mal besser machen? Ich arbeite daran.

Bin ich wirklich, was ich esse?

In den schlechten alten Zeiten, als das Leben nur von Schmerz erfüllt schien, habe ich mich immer getröstet und Momente des Friedens mit dem Gedanken gefunden: "Ich bin nicht mein Körper!" Wenn ich mich auf einer Bewusstseinsebene sehen könnte, auf der meine Seele und nicht mein Körper das Sagen hat, dann verlor der Schmerz seine Macht über mich. Das war selten, aber es ist passiert.

Wenn ich nicht mein Körper bin, dann bin ich auch nicht das, was ich esse, richtig? Bisher glaubte ich, dass Medikamente, Bewegung und Stressabbau wichtiger für mein Wohlbefinden sind als Nahrung. Je mehr ich jedoch über die Ernährung lerne, desto mehr glaube ich, dass sie auch wichtig sein kann. Die Ernährung scheint die Frage zu sein, die die Menschen am meisten interessiert.

Das führende Schweizer Hilfswerk für Muskel- und Skeletterkrankungen, die Rheumaliga Schweiz, hat erkannt, dass viele Patienten zwar eine Ernährungsberatung wünschen, aber nicht wissen, wo sie zuverlässige Informationen finden. Sie publiziert eine ausgezeichnete Artikelserie, in der die verschiedenen Ansichten erläutert werden (Deutsch, Französisch, Italienisch). Viele Rheumatologen stehen einem signifikanten Einfluss der Ernährung auf die Entwicklung chronischer Krankheiten skeptisch gegenüber oder lehnen ihn ab und befürchten, dass spezielle Diäten zu Ernährungsmängeln führen und die Situation für die Patienten verschlimmern könnten. Das andere Extrem sind ganzheitlich denkende Ärzte und Gesundheitsberater, die glauben, dass die Ernährung sogar Medikamente ersetzen kann.

Wenn die Krankheit aufflammt, würde ich fast alles versuchen, um die Schmerzen zu lindern; und es scheint intuitiv plausibel, dass das, was wir essen, den Krankheitsverlauf beeinflussen kann. Es ist bekannt, dass eine schlechte Ernährung zu anderen Gesundheitsproblemen führen kann, wie zum Beispiel Diabetes oder Herzerkrankungen. Aber was ist mit Arthritis? Gesundheitsexperten, die glauben, dass die Ernährung keinen Einfluss hat, weisen darauf hin, dass es keine eindeutigen Beweise dafür gibt, dass die Ernährung einen Unterschied macht. Das könnte aber daran liegen, dass das Thema noch nicht ausreichend erforscht ist. Wir verstehen immer noch nicht, was Arthritis auslöst, so dass es meiner Meinung nach zu früh ist, die Ernährung von der Liste der Verdächtigen zu streichen.

Aber wo können Patienten wie ich die Informationen finden, um ihre eigenen Entscheidungen zu treffen?

Mein Hausarzt schickte mich zu einer Ernährungsberatung in die örtliche Universitätsklinik. Ich war erstaunt zu erfahren, dass es dort sogar ein Merkblatt für Menschen mit entzündlicher Arthritis gibt (herausgegeben von der Schweizerischen Gesellschaft für Ernährung in Deutsch und Französisch). Dort wurde mir gesagt, dass viele Elemente einer mediterranen Ernährung helfen können, die Entzündung zu reduzieren.

Das Bild zeigt mich mit meinen Kindern, die im Urlaub 2014 eine mediterrane Diät essen. Das haben wir schon vor Jahren gemacht!

Das erste ist, sich vor Osteoporose zu schützen. Seit Mitte 40 habe ich eine verminderte Knochendichte, das heisst, ich muss darauf achten, dass ich genügend Kalzium (Fisch, Käse, Joghurt, verschiedene Samen - Informationen finden Sie im Internet) und Vitamin D (Nahrungsergänzungsmittel und Ausgehen in die Sonne) bekomme.

Menschen, die von entzündlicher Arthritis betroffen sind, brauchen viel Eiweiss, das in Fleisch, Fisch, Eiern, Milchprodukten, Bohnen und Hülsenfrüchten enthalten ist. Einige dieser Nahrungsmittel können, wie ich weiter unten erläutere, die Entzündung fördern.

Wenn es Lebensmittel gibt, die Entzündungen fördern, dann sollten Menschen wie ich sie vermeiden und mehr entzündungshemmende Lebensmittel essen. Hier kommt die mediterrane Ernährung ins Spiel. Bekanntlich enthalten viele westliche Nahrungsmittel einen hohen Gehalt an Omega-6-Fetten, insbesondere Arachidonsäure. Diese gelten als entzündungsfördernd und sind in Fleisch, Eiern und fettreichen Milchprodukten enthalten. Unsere westliche Ernährung enthält einen hohen Anteil an Arachidonsäure. Nach dem Rat, den ich erhalten habe, sollten diese also so weit wie möglich reduziert werden. Die entzündungshemmenden "guten" Nahrungsmittel enthalten Omega-3-Fettsäuren, wie Fisch - also ist Lebertran wirklich gut für Sie! - und bestimmte Öle. Besonders gute Öle sind Leinöl (das hatten wir zu Hause, als ich ein Kind war, aber es wurde nur zum Fetten von Kricketschlägern verwendet), Walnussöl und Rapsöl. Zu meiner Enttäuschung ist Olivenöl gut, aber es gehört nicht zu den allerbesten Ölen.

Der letzte Ratschlag ist, Dinge zu essen, die etwas namens Antioxidantien enthalten, weil sie "Bösewichte" namens Sauerstoffradikale abwehren (wer würde denken, dass etwas mit dem Wort Sauerstoff darin schlecht für Sie wäre?) Sie erhalten Ihre Antioxidantien, wenn Sie viel Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, Nüsse und Samen essen.

Ich war sehr erfreut über diesen Ratschlag, ausser dass er die Art und Weise, wie ich bereits esse, recht gut beschreibt, und ich habe immer noch aktive AS. Was kann ich ändern?

Ich vermute, dass ich immer noch viel ungesundes Essen zu mir nehme, auch wenn ich denke, dass ich mich gesund ernähre. Vor zehn Jahren war ich für 2 Wochen in Japan.

Gemüsehändler in Japan — Gemüsemarkt in Japan

Nudelkoch in Japan — Frischteigwaren-Koch in Japan

Das Essen war absolut erstaunlich, viel komisches Grüngemüse und frisch zubereitete Pasta. Es war vor meiner AS-Diagnose, obwohl ich schon seit vielen Jahren Symptome hatte. Ich erinnere mich noch gut daran, wie erstaunlich energisch und gesund ich mich fühlte. Ich hatte keine Ahnung, warum, aber ich schwor mir, von da an Miso-Suppe zum Frühstück zu essen. Mein Versprechen an mich selbst hielt nicht einmal eine Woche! In der ländlichen Gegend der Schweiz, in der ich lebe, war es schwierig, Miso für die Suppe zu finden, und meine Familie zog es vor, den Tag mit einem traditionellen Schweizer Frühstück zu beginnen...

Brunch bei Marlene und Sämi Wyss Rubi, Hagiboden — Traditionelles Schweizer Bauernfrühstück

Vielleicht motiviert mich das Schreiben dieses Blogs dazu, es noch einmal zu versuchen und in einem späteren Blog ausführlicher darüber zu berichten, was ich entdeckt habe. Das ganze Thema Ernährung ist riesig, und ich finde es ziemlich komplex.

Kürzlich habe ich einen alpinen Ausflug unternommen, um wilde Kräuter zu sammeln. Am Abend haben wir ein wunderbares 5-Gänge-Menü mit diesen Pflanzen zubereitet. Es war köstlich, und danach fühlte ich mich wieder wunderbar. Ich lasse Ihnen ein Bild von unserer Vorspeise da.