Kategorie: TED | Leben mit Spondyloarthritis

Krank sein, Tablette nehmen, etwas abtöten

Vor kurzem stiess ich auf ein Interview mit Siddhartha Mukherjee, der indisch-amerikanischen Ärztin, Onkologin und Autorin von Der Kaiser aller Krankheiten: Eine Biographie über Krebs. Ich möchte gerne seine Gedanken mit Ihnen teilen.

Seine Ideen zeigen, wie die medizinische Forschung ihr analytisches Paradigma ändern könnte und wie dieser Wandel einen Weg zu einer besseren Versorgung der Menschen eröffnen könnte, insbesondere für diejenigen, die an Krankheiten wie Morbus Bechterew leiden, die derzeit als unheilbar gelten.

Laut Dr. Mukherjee reduziert sich die derzeitige medizinische Behandlung auf sechs Worte: Krank sein, Tablette nehmen, etwas abtöten. Dieser Ansatz geht auf den ausserordentlichen Erfolg der Behandlungen nach der Entdeckung der Antibiotika zurück. Er funktionierte so gut, dass er zum grundlegenden Ansatz für die Behandlung von Krankheiten wurde, nicht nur bei Krankheiten, die durch Bakterien und Viren verursacht werden, sondern auch bei nicht übertragbaren Krankheiten. In der Tat basiert auch die Behandlung von Morbus Bechterew mit biologischen Medikamenten auf dieser Idee. Diese Medikamente zielen darauf ab, das Immunsystem daran zu hindern, sich selbst fälschlicherweise anzugreifen, indem sie die Aktivität eines natürlich vorkommenden Proteins im Körper (z.B. TNF-alpha) blockieren, das ein Schlüsselfaktor ist, der die schädlichen Entzündungsprozesse in vielen - aber anscheinend nicht allen - Fällen von Morbus Bechterew antreibt. Um Dr. Mukherjee zu paraphrasieren: M. Bechterew haben, eine Injektion oder Infusion bekommen, TNF-alpha blockieren.

Dr. Mukherjee glaubt, dass dieses Modell Krankheit - Ziel - Tötung noch immer eine wesentliche Rolle spielt, aber es gibt viele andere Bereiche, die nicht so sehr erforscht, aber genauso wichtig sind. Was ist mit der Umwelt, in der der kranke Organismus lebt? Wie steht es um die unmittelbare zelluläre Umgebung im erkrankten Gebiet? Welche Verbindungen bestehen zwischen den Zellen, die normale physiologische Interaktionen im Leben aufrechterhalten, und wie und warum verändern sie sich bei einer Krankheit?

Sind das nicht genau die Fragen, die sich hinter vielen unserer Gedanken verbergen, wenn wir uns in einem Facebook-Diskussionsforum oder einem Blog darüber austauschen, was uns krank macht oder den Schmerz fernhält?

Wenn wir diese Fragen beantworten könnten, könnten wir zeigen, wie sich Dinge wie Luftverschmutzung, Stress oder Unzufriedenheit auf die Wahrscheinlichkeit, an Arthritis zu erkranken, auswirken. Das würde zu einer regenerativen Medizin führen, z.B. zum Wiederaufbau von Knorpel bei Osteoarthritis, anstatt Gelenke zu ersetzen; und zu einer Ernährungsmedizin, z.B. um herauszufinden, ob einige Lebensmittel Arthritis auslösen oder vor ihr schützen können; und am besten zu einer präventiven Medizin, um den Ausbruch der Krankheit zu verhindern.

Es scheint mir, dass Dr. Mukherjee einen Weg für die medizinische Forschung aufzeigt, bekannte Krankheiten aus einer neuen Perspektive zu betrachten. Ich finde das wirklich spannend und kann seinen TED-Vortrag empfehlen, in dem er tatsächlich am Beispiel des Wiederaufbaus von Knorpel zur Bekämpfung von Arthritis demonstriert, wie er angewendet wird.

Übrigens ist auch mein TED Talk endlich online. Bitte schauen Sie ihn sich an und geben Sie ihn an jeden weiter, der sich dafür interessieren könnte.

Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche und melden Sie sich, wenn Sie Lust dazu haben.

Glaube ich, dass ich gesund sein kann?

Die kurze Antwort auf diese Frage lautet: "Ja, Biologicals haben mir mein Leben zurückgegeben". Ich habe Glück, dass ich diese Antwort geben kann, aber das Thema ist für einen anderen Blog.

Aber viele Menschen, darunter auch ich, die an chronischen Krankheiten leiden, sind der Meinung, dass ihre Medikamente nicht das einzig Wichtige sind. Tragischerweise gibt es für andere immer noch kein Medikament, das wirklich hilft. Deshalb suchen wir nach anderen Wegen, um Wohlbefinden zu finden. In meinem letzten Blog habe ich vier Dinge genannt, die mir helfen: Ernährung, Sport, Stressbewältigung, Schönheit und Freude.

Gesundes Gemüse alexandr-podvalny-unsplash — Gesundes Gemüse

Diese sind alle wichtig für ein glückliches Leben. Aber glaube ich, dass diese Dinge für Morbus Bechterew einen Unterschied machen können? Eines ist sicher, ich möchte glauben, dass ich meine eigene Gesundheit beeinflussen kann. Ich möchte mich ermächtigt fühlen und meine Krankheit kontrollieren können.

Die westliche Medizin ist für die Verabreichung von Medikamenten verantwortlich. Wir haben Fachärzte und -ärztinnen, denen wir hoffentlich vertrauen und die uns vertrauen. Aber bei gesundheitlichen Entscheidungen ausserhalb unserer Medikamente können sie uns oft nicht viel helfen, weil sie es nicht wissen. Das Wissen ist einfach nicht vorhanden, und gute Kliniker*Innen werden sich nicht auf unbewiesene Theorien einlassen. Es ist verständlich, dass Ärzt*innen, die in westlicher Medizin ausgebildet sind, im Allgemeinen keine Behandlungen empfehlen werden, deren Wirksamkeit nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt glaubt, dass eine alternative Therapie schädlich ist, was einige Quacksalbermittel zweifellos sind, dann wird sie oder er versuchen, ihre oder seine Patientin davon abzuhalten, sie anzuwenden.

Die meisten von uns kennen viele Menschen, die Ratschläge zu "alternativen Behandlungsmethoden" oder zu anderer Ernährung, zu den besten Sportarten oder zum Abbau von Stress usw. geben. Und es gibt keinen Mangel an Informationen im Internet, über Menschen, die behaupten, Morbus Bechterew "geheilt" zu haben. Wir durchsuchen den Dschungel der Literatur, verschiedene alternative Behandlungsmethoden, finden vielleicht Dinge, die wirklich zu helfen scheinen, aber vielleicht verschwenden wir wertvolle Energie und Geld mit Dingen, die nicht funktionieren, oder wir fallen sogar auf einen Scharlatan herein und machen uns mit etwas Schädlichem noch schlimmer.

Letztendlich glauben die meisten von uns, dass wir einige Dinge gefunden haben, die für uns arbeiten. Ein Freund mit Morbus Bechterew trinkt jeden Abend einen Whisky. Das ist sein Tonikum. Ich glaube, dass ich mich am nächsten Tag schlechter fühle, wenn ich Alkohol trinke. Aber ich trinke trotzdem gelegentlich ein Glas Wein!

Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse! christin-hume-unsplash — Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse!

Wenn es eine ernsthafte Forschung zu der Frage gibt, ob ein abendlicher Whisky hilft, die MB-Symptome zu reduzieren, würde sie wahrscheinlich sagen, dass dies nicht der Fall ist, oder bestenfalls, dass die Beweise nicht schlüssig sind. Was viele Therapien funktionieren lässt, ist, dass wir an sie glauben. Ich denke, das gilt für viele alternative Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel homöopathische Pillen, die keine messbaren therapeutischen Substanzen enthalten. Es ist Glaube, wenn Patienten nach der Einnahme von Placebos in klinischen Studien positiv reagieren. Manchmal wissen sie sogar, dass sie ein Placebo erhalten und fühlen sich trotzdem besser.

Menschen, die an einer schweren oder chronischen Krankheit leiden, brauchen Hoffnung. Sie wollen sich nicht hilflos fühlen. Sie müssen glauben, dass sie ihre Gesundheit beeinflussen können.

Alternative Therapien, die nicht wissenschaftlich fundiert sind, können diese Hoffnung geben. Sie können sich die Kraft des Glaubens an Heilung oder zumindest Verbesserung zunutze machen. Sie müssen sich nicht innerhalb der Grenzen der wissenschaftlichen Erkenntnisse bewegen, was den Glauben an die Genesung erschweren kann. Und viele Menschen, die diese Behandlungen anbieten, haben in der Tat grosse Kräfte, um die Menschen sich besser fühlen zu lassen: über sich selbst in Körper, Geist und Seele.

Eine Behandlung, die sich sowohl die Kräfte des Glaubens als auch der Wissenschaft zunutze macht und den Patienten Hoffnung gibt, wäre meiner Meinung nach die beste Therapie. Bis die Biologicals funktionierten, hatte ich keine Hoffnung; in einem Zustand der Verzweiflung konnte ich keine Heilkräfte mobilisieren. Schamanen geben Glauben und Hoffnung, und es gibt viele dokumentierte Beispiele dafür, wie sie Wunder wirken können. Aber die Wissenschaft steht nicht im Mittelpunkt der schamanischen Heiler, und wenn es zum Beispiel um HIV/Aids geht, verhindert die anti-retrovirale Therapie einen anhaltenden Tod, und nichts anderes tut das zuverlässig.

Können Ärzt*innen auch die Kraft des Glaubens und der Hoffnung nutzen, ohne die Wissenschaft zu verlieren? Ich glaube, dass sie das können und sollten, aber dazu bedarf es einer Sichtweise des Patienten als ganzer Mensch in einem System und in seiner Umgebung, und nicht, dass die Erkenntnisse von Technik und Wissenschaft eine Patientin oder einen Patienten auf ein krankes Organ reduzieren. Nur eine Person, die in ihrer Gesamtheit gesehen wird, wird auf die Hoffnung reagieren.

Schliesslich beginnt die Medizin mit der wissenschaftlichen Gesundheitsforschung, so dass auch diese ihre Perspektive erweitern muss. Eine Möglichkeit, wie das geschieht, wird Gegenstand meines nächsten Blogs sein.

Übrigens ist auch mein TED Talk endlich online. Bitte schauen Sie ihn sich an und geben Sie ihn an jeden weiter, der sich dafür interessieren könnte.

Ein grossen Dank an Dr. Jody Staehlin für die Rückmeldungen und die Hilfe bei der Klärung meiner Gedanken... und ich würde mich über Ihre Kommentare zu dem, was ich geschrieben habe, freuen. Bitte fühlen Sie sich frei, ein Gespräch über diese Themen, die uns am Herzen liegen, zu beginnen.

Müdigkeit, Freunde und andere F-Wörter

Es ist schon so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meiner Absicht geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was geht hier vor sich? Nun, ich war beschäftigt - lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! - und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und schleppte mich von einer Aufgabe zur nächsten.

Diejenigen, die an einer Autoimmunerkrankung leiden, wissen über Müdigkeit Bescheid. Es ist eines der ersten Symptome, und zwar ein häufiges, egal ob Sie wie ich an rheumatoider Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöser Anämie, Zöliakie, Multipler Sklerose, Morbus Crohns oder Morbus Bechterew leiden. Der Körper verbringt viel Energie damit, sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird - zumindest ist das meine Erfahrung - man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig vergeudet. Abgesehen davon, dass ich langsamer werde, darauf achte, was ich esse, nett und verständnisvoll und mitfühlend zu mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch ständige Schmerzen haben. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle schon erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.

Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren eine Osteopenie (eine Art Zwischenstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, war der Meinung, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht in Ordnung sei, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und auf Autoimmunkrankheiten spezialisiert sind. Je nach Ihren Symptomen gehen Sie vielleicht zuerst zu einem Internisten oder Rheumatologen oder Endokrinologen oder Augenarzt oder Dermatologen. Ich bin in den 30 Jahren bis zur Diagnose zu etlichen dieser Spezialisten und auch zu einem Orthopäden gegangen, aber niemand konnte sich den Punkten anschließen. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunkrankheiten gut bekannt, und Krankheiten werden oft als eine gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Praktiker war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin nicht das Opfer einer Abfolge seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Erkrankte an Spondylitis ankylosans, die jahrelang, wenn nicht gar Jahrzehnte lang nicht diagnostiziert wurden.

Es ist so gut, Freunde zu haben, vor allem die Lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft und verletzt bin; und die mir verzeihen und mich immer noch lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunkrankheit haben und Freunde, schließen Sie sich den Punkten an. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es hart auf hart kommt, denn oft sehen wir besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Friends da.

Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch dazu führten, dass ich die Gelegenheit hatte, über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Arthritisforschung am TEDx Zürich zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Arthritisforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte stundenlang jeden Satz der Präsentation, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich vor jedem, der bereit war, zuzuhören - und ich schulde allen, die mich unterstützt haben, einen großen Dank.

Judith Safford spricht beim TEDx Zürich — Meine Geschichte bei TEDx Zürich erzählen

TEDx Zürich Judith Safford — Aus meinem Herzen sprechend

An diesem Tag kamen die Dinge endlich zusammen. Es scheint mir, als hätte ich zum ersten Mal richtig geredet und nichts vergessen, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wunderbare Erfahrung, vor allem nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.

Auf der anschließenden Party feierte ich mit meinen Kindern - das sind sie auf dem Bild unten - und traf viele wirklich nette und inspirierende und interessante Menschen. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin bin ich in der Lage, mich zu entspannen, zu erholen und einen weiteren Blog zu schreiben.

Danke für die Lektüre!