Kategorie: TED | Leben mit Morbus Bechterew

Krank sein, Tablette nehmen, etwas abtöten

Vor kurzem stiess ich auf ein Interview mit Siddhartha Mukherjee, der indisch-amerikanischen Ärztin, Onkologin und Autorin von Der Kaiser aller Krankheiten: Eine Biographie über Krebs. Ich möchte gerne seine Gedanken mit Ihnen teilen.

Seine Ideen zeigen, wie die medizinische Forschung ihr analytisches Paradigma ändern könnte und wie dieser Wandel einen Weg zu einer besseren Versorgung der Menschen eröffnen könnte, insbesondere für diejenigen, die an Krankheiten wie Morbus Bechterew leiden, die derzeit als unheilbar gelten.

Laut Dr. Mukherjee reduziert sich die derzeitige medizinische Behandlung auf sechs Worte: Krank sein, Tablette nehmen, etwas abtöten. Dieser Ansatz geht auf den ausserordentlichen Erfolg der Behandlungen nach der Entdeckung der Antibiotika zurück. Er funktionierte so gut, dass er zum grundlegenden Ansatz für die Behandlung von Krankheiten wurde, nicht nur bei Krankheiten, die durch Bakterien und Viren verursacht werden, sondern auch bei nicht übertragbaren Krankheiten. In der Tat basiert auch die Behandlung von Morbus Bechterew mit biologischen Medikamenten auf dieser Idee. Diese Medikamente zielen darauf ab, das Immunsystem daran zu hindern, sich selbst fälschlicherweise anzugreifen, indem sie die Aktivität eines natürlich vorkommenden Proteins im Körper (z.B. TNF-alpha) blockieren, das ein Schlüsselfaktor ist, der die schädlichen Entzündungsprozesse in vielen - aber anscheinend nicht allen - Fällen von Morbus Bechterew antreibt. Um Dr. Mukherjee zu paraphrasieren: M. Bechterew haben, eine Injektion oder Infusion bekommen, TNF-alpha blockieren.

Dr. Mukherjee glaubt, dass dieses Modell von Krankheit – Ziel – Zerstörung nach wie vor eine wichtige Rolle spielt, aber es gibt viele andere Bereiche, die nicht so stark erforscht werden, aber genauso wichtig sind. Was ist mit der Umgebung, in der der erkrankte Organismus lebt? Was ist mit der unmittelbaren zellulären Umgebung im erkrankten Bereich? Was sind die Verbindungen zwischen Zellen, die normale physiologische Interaktionen im Leben aufrechterhalten; und wie und warum verändern sie sich bei Krankheit?

Sind das nicht genau die Fragen, die hinter vielen unserer Gedanken stehen, wenn wir in einem Facebook-Diskussionsforum oder einem Blog Ideen darüber austauschen, was uns krank macht oder die Schmerzen lindert?

Wenn wir diese Fragen beantworten könnten, könnten wir zeigen, wie sich Dinge wie Luftverschmutzung, Stress oder Unglücklichsein auf die Wahrscheinlichkeit einer Arthritis-Erkrankung auswirken. Dies würde zu einer regenerativen Medizin führen, z. B. zum Wiederaufbau von Knorpel bei Arthrose anstelle des Gelenkersatzes, und zu einer Ernährungsmedizin, z. B. zur Feststellung, ob bestimmte Lebensmittel Arthritis auslösen oder Sie davor schützen können, und vor allem zu einer Präventivmedizin, um den Ausbruch von Krankheiten sogar zu verhindern.

Mir scheint, dass Dr. Mukherjee einen Weg für die medizinische Forschung aufzeigt, um bekannte Krankheiten aus einer neuen Perspektive zu betrachten. Ich finde das wirklich spannend und kann seinen TED Talk empfehlen, in dem er tatsächlich das Beispiel des Wiederaufbaus von Knorpel zur Bekämpfung von Arthritis verwendete, um zu demonstrieren, wie es angewendet wird.

Übrigens ist auch mein TED Talk endlich online. Bitte schauen Sie ihn sich an und geben Sie ihn an jeden weiter, der sich dafür interessieren könnte.

Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche und melden Sie sich, wenn Sie Lust dazu haben.

Glaube ich, dass ich gesund sein kann?

Die kurze Antwort auf diese Frage lautet: "Ja, Biologicals haben mir mein Leben zurückgegeben". Ich habe Glück, dass ich diese Antwort geben kann, aber das Thema ist für einen anderen Blog.

Viele Menschen, einschließlich mir selbst, die an einer chronischen Krankheit leiden, haben das Gefühl, dass ihre Medikamente nicht das Einzige sind, was zählt. Tragischerweise gibt es für andere immer noch keine Medikamente, die wirklich helfen. Deshalb suchen wir nach anderen Wegen, um Wohlbefinden zu finden. In meinem letzten Blog habe ich vier Dinge genannt, die mir helfen: Ernährung, Sport, Stressbewältigung, Schönheit und Freude erleben.

Gesundes Gemüse alexandr-podvalny-unsplash — Gesundes Gemüse

Diese sind alle wichtig für ein glückliches Leben. Aber glaube ich, dass diese Dinge für Morbus Bechterew einen Unterschied machen können? Eines ist sicher, ich möchte glauben, dass ich meine eigene Gesundheit beeinflussen kann. Ich möchte mich ermächtigt fühlen und meine Krankheit kontrollieren können.

Die westliche Medizin ist für die Verabreichung von Medikamenten verantwortlich. Wir haben Fachärzte und -ärztinnen, denen wir hoffentlich vertrauen und die uns vertrauen. Aber bei gesundheitlichen Entscheidungen ausserhalb unserer Medikamente können sie uns oft nicht viel helfen, weil sie es nicht wissen. Das Wissen ist einfach nicht vorhanden, und gute Kliniker*Innen werden sich nicht auf unbewiesene Theorien einlassen. Es ist verständlich, dass Ärzt*innen, die in westlicher Medizin ausgebildet sind, im Allgemeinen keine Behandlungen empfehlen werden, deren Wirksamkeit nicht wissenschaftlich erwiesen ist. Wenn eine Ärztin oder ein Arzt glaubt, dass eine alternative Therapie schädlich ist, was einige Quacksalbermittel zweifellos sind, dann wird sie oder er versuchen, ihre oder seine Patientin davon abzuhalten, sie anzuwenden.

Die meisten von uns kennen viele Menschen, die Ratschläge zu "alternativen Behandlungsmethoden" oder zu anderer Ernährung, zu den besten Sportarten oder zum Abbau von Stress usw. geben. Und es gibt keinen Mangel an Informationen im Internet, über Menschen, die behaupten, Morbus Bechterew "geheilt" zu haben. Wir durchsuchen den Dschungel der Literatur, verschiedene alternative Behandlungsmethoden, finden vielleicht Dinge, die wirklich zu helfen scheinen, aber vielleicht verschwenden wir wertvolle Energie und Geld mit Dingen, die nicht funktionieren, oder wir fallen sogar auf einen Scharlatan herein und machen uns mit etwas Schädlichem noch schlimmer.

Letztendlich glauben die meisten von uns, dass wir einige Dinge gefunden haben, die für uns arbeiten. Ein Freund mit Morbus Bechterew trinkt jeden Abend einen Whisky. Das ist sein Tonikum. Ich glaube, dass ich mich am nächsten Tag schlechter fühle, wenn ich Alkohol trinke. Aber ich trinke trotzdem gelegentlich ein Glas Wein!

Nicht so gesundes verarbeitetes Gemüse! christin-hume-unsplash — Weniger gesundes, verarbeitetes Gemüse!

Wenn es eine ernsthafte Forschung zu der Frage gibt, ob ein abendlicher Whisky hilft, die MB-Symptome zu reduzieren, würde sie wahrscheinlich sagen, dass dies nicht der Fall ist, oder bestenfalls, dass die Beweise nicht schlüssig sind. Was viele Therapien funktionieren lässt, ist, dass wir an sie glauben. Ich denke, das gilt für viele alternative Behandlungsmethoden, wie zum Beispiel homöopathische Pillen, die keine messbaren therapeutischen Substanzen enthalten. Es ist Glaube, wenn Patienten nach der Einnahme von Placebos in klinischen Studien positiv reagieren. Manchmal wissen sie sogar, dass sie ein Placebo erhalten und fühlen sich trotzdem besser.

Menschen, die an einer schweren oder chronischen Krankheit leiden, brauchen Hoffnung. Sie wollen sich nicht hilflos fühlen. Sie müssen daran glauben, dass sie ihre Gesundheit beeinflussen können.

Alternative Therapien, die nicht wissenschaftlich fundiert sind, können diese Hoffnung geben. Sie können sich die Kraft des Glaubens an Heilung oder zumindest Verbesserung zunutze machen. Sie müssen sich nicht innerhalb der Grenzen der wissenschaftlichen Erkenntnisse bewegen, was den Glauben an die Genesung erschweren kann. Und viele Menschen, die diese Behandlungen anbieten, haben in der Tat grosse Kräfte, um die Menschen sich besser fühlen zu lassen: über sich selbst in Körper, Geist und Seele.

Eine Behandlung, die sich sowohl die Kräfte des Glaubens als auch der Wissenschaft zunutze macht und den Patienten Hoffnung gibt, wäre meiner Meinung nach die beste Therapie. Bis die Biologicals funktionierten, hatte ich keine Hoffnung; in einem Zustand der Verzweiflung konnte ich keine Heilkräfte mobilisieren. Schamanen geben Glauben und Hoffnung, und es gibt viele dokumentierte Beispiele dafür, wie sie Wunder wirken können. Aber die Wissenschaft steht nicht im Mittelpunkt der schamanischen Heiler, und wenn es zum Beispiel um HIV/Aids geht, verhindert die anti-retrovirale Therapie einen anhaltenden Tod, und nichts anderes tut das zuverlässig.

Können Ärzt*innen auch die Kraft des Glaubens und der Hoffnung nutzen, ohne die Wissenschaft zu verlieren? Ich glaube, dass sie das können und sollten, aber dazu bedarf es einer Sichtweise des Patienten als ganzer Mensch in einem System und in seiner Umgebung, und nicht, dass die Erkenntnisse von Technik und Wissenschaft eine Patientin oder einen Patienten auf ein krankes Organ reduzieren. Nur eine Person, die in ihrer Gesamtheit gesehen wird, wird auf die Hoffnung reagieren.

Schliesslich beginnt die Medizin mit der wissenschaftlichen Gesundheitsforschung, so dass auch diese ihre Perspektive erweitern muss. Eine Möglichkeit, wie das geschieht, wird Gegenstand meines nächsten Blogs sein.

Übrigens ist auch mein TED Talk endlich online. Bitte schauen Sie ihn sich an und geben Sie ihn an jeden weiter, der sich dafür interessieren könnte.

Ein grossen Dank an Dr. Jody Staehlin für die Rückmeldungen und die Hilfe bei der Klärung meiner Gedanken... und ich würde mich über Ihre Kommentare zu dem, was ich geschrieben habe, freuen. Bitte fühlen Sie sich frei, ein Gespräch über diese Themen, die uns am Herzen liegen, zu beginnen.

Erschöpfung, Freunde und andere F-Wörter

Es ist so lange her seit meinem letzten Blogeintrag. Was ist mit meiner Absicht, alle zwei Wochen zu schreiben, passiert? Was ist los gewesen? Nun, ich war beschäftigt – lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! – und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und habe mich von einer Aufgabe zur nächsten geschleppt.

Wer an einer Autoimmunerkrankung leidet, kennt Fatigue. Es ist eines der ersten Symptome und ein häufiges, egal ob man rheumatoide Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöse Anämie, Zöliakie, Multiple Sklerose, Morbus Crohn oder Morbus Bechterew wie ich hat. Der Körper verbraucht viel Energie, um sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird – zumindest ist das meine Erfahrung – man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig erschöpft. Abgesehen davon, dass ich langsamer mache, darauf achte, was ich esse, nett, verständnisvoll und mitfühlend mit mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch unter ständigen Schmerzen leiden. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.

Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren Osteopenie (eine Art Vorstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, hatte das Gefühl, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmte, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert haben. Abhängig von Ihren Symptomen gehen Sie möglicherweise zuerst zu einem Internisten, Rheumatologen, Endokrinologen, Augenarzt oder Dermatologen. Ich war während der 30 Jahre bis zu meiner Diagnose bei einigen dieser Spezialisten und auch bei einem Orthopäden, aber niemand konnte die Punkte verbinden. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunerkrankungen gut erkannt und Krankheiten werden oft als gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Arzt war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin kein Opfer einer Reihe seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Betroffene von Morbus Bechterew, bei denen die Diagnose erst nach Jahren, wenn nicht Jahrzehnten, gestellt wurde.

Es ist so gut, Freunde zu haben, besonders die lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft bin und Schmerzen habe; und die mir verzeihen und mich trotzdem lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunerkrankung haben und Freunde, verbinden Sie die Punkte. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es schwierig wird, denn wir sehen oft besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Freunde da.

Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch zu der Möglichkeit führten, bei TEDx Zürich über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Rheumaforschung zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Rheumaforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte jeden Satz der Präsentation stundenlang, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich jedem, der bereit war zuzuhören – und ich bin all denen, die mich unterstützt haben, zu großem Dank verpflichtet.

Judith Safford spricht bei TEDx Zürich — Meine Geschichte bei TEDx Zürich erzählen

TEDx Zürich Judith Safford — Aus tiefstem Herzen sprechen

Am Tag selbst fügte sich endlich alles zusammen. Es scheint, als ob ich den Vortrag zum ersten Mal richtig hinbekommen und nichts vergessen habe, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wundervolle Erfahrung, besonders nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.

Auf der Party danach feierte ich mit meinen Kindern – das sind sie auf dem Bild unten – und traf viele wirklich nette, inspirierende und interessante Leute. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin kann ich mich entspannen, erholen und einen weiteren Blog schreiben.

Danke fürs Lesen!