Kategorie: Rhumatologie | Leben mit Spondyloarthritis

Ein neues F-Wort: FASTEN - Liebe oder Hass?

Nächste Woche ist Aschermittwoch, wenn die christliche Fastenzeit beginnt. Ich habe noch nie gefastet. Es schien immer ziemlich unangenehm und schwierig zu sein. Bis jetzt konnte ich keinen Nutzen erkennen und das Gefühl haben, dass ich genug zu tun habe, um AS zu managen.

Je mehr ich lese und Dinge ausprobiere, desto mehr bin ich davon überzeugt, dass die Ernährung für meinen Zustand wichtig ist. Wir wissen, dass AS zu etwa 95% vererbbar ist, also hätte ich den Ausbruch nicht verhindern können. Aber was ich esse, kann vielleicht das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen, und vor allem, wie ich mich täglich fühle. Eine gute Ernährung sollte auch dazu beitragen, andere Gesundheitsprobleme, die aus chronischen Entzündungen resultieren, in Schach zu halten.

Aber überhaupt nicht essen?! ICH BIN MIR NICHT SO SICHER, OB ICH GANZ AUFHÖREN WILL ZU ESSEN!

Wunderschöner Bio-Salat — Ich liebe meine Salate - dieser wurde in meinem Garten biologisch angebaut!

Worum geht es also beim Fasten?! HIER IST, WAS ICH HERAUSGEFUNDEN HABE

Das erste, was ich herausfand, war, dass ich auf viele verschiedene Arten fasten konnte. Ich könnte nur 8-12 Stunden lang nichts essen, was als "Intervall-Fasten" bezeichnet wird und dem Essen am frühen Abend gleichkommt; oder ich könnte vielleicht bis zu 3 Wochen lang fasten. Ich könnte überhaupt nichts essen oder mich einfach nur auf meine Ernährung beschränken, zum Beispiel auf Säfte oder Obst.

Das zweite, was mir klar wurde, ist, dass nicht nur Christen praktisch aller Konfessionen, sondern auch jede andere führende Weisheitstradition, wie Hindus, Muslime, Buddhisten, Juden, bei bestimmten Zeremonien oder Jahreszeiten das Fasten einhalten. Dies sind Traditionen, die seit Tausenden von Jahren bestehen und auf kollektivem und angesammeltem Wissen beruhen. Solche Bräuche sind eine spirituelle Praxis, die aber oft auch aus praktischen Gründen entwickelt wurde. In Westeuropa, vor dem Welthandel und den industriellen Gewächshäusern, wurde die Nahrung bis zum Frühjahr knapp, also gab es gute Gründe, weniger zu essen! Aber vielleicht gab es auch gesundheitliche Gründe für diese Praktiken, die wissenschaftlich nicht nachgewiesen werden konnten, aber beobachtet wurden. Die alten Griechen glaubten an das Fasten. Tatsächlich wird Hippokrates mit den Worten zitiert: "Statt Medizin zu nehmen, fasten Sie lieber einen Tag."

Das dritte, was ich festgestellt habe, ist, dass die westliche Medizin vom Fasten abrät, insbesondere für Menschen, die an einer schweren chronischen Krankheit leiden. Der Fastenartikel in Wikipedia diskutiert das Fasten in der religiösen Praxis sehr ausführlich. Medizinische Anwendungen werden nur unter Bezugnahme auf das Fasten vor Operationen oder medizinischen Tests erwähnt.

Alternative Medizin bekommt einen Einzeiler in der englischen sprachigen Wikipedia zum Thema: "Obwohl Praktiker der alternativen Medizin die "Reinigung des Körpers" durch Fasten fördern, ist das Konzept eine Quacksalberei ohne wissenschaftliche Grundlage für seine Begründung oder Wirksamkeit.

Aber die vierte Sache ist, dass ich 1991 in der renommierten medizinischen Fachzeitschrift "The Lancet" einen Artikel über die Auswirkungen des Fastens auf die rheumatoide Arthritis gefunden habe. Sein Fazit lautet: "Fasten ist eine wirksame Behandlung der rheumatoiden Arthritis, aber die meisten Patienten erleiden bei der Wiedereinführung der Nahrung einen Rückfall." Aber dann, nach 7-10 Tagen Fasten, wurden die Patienten auf glutenfreie vegane und dann auf lactovegetarische Diät gesetzt. Eine Kontrollgruppe aß eine gewöhnliche Diät. Das Endergebnis: "Die Vorteile in der Diätgruppe waren nach einem Jahr immer noch vorhanden, und die Auswertung des gesamten Kurses zeigte in allen gemessenen Indizes signifikante Vorteile für die Diätgruppe. Diese Diät scheint eine nützliche Ergänzung zur schulmedizinischen Behandlung der rheumatoiden Arthritis zu sein."

Wurde diese Forschung über rheumatoide Arthritis (RA) weiterverfolgt? Ja, ein bisschen! Ich habe einen interessanten Artikel aus dem Jahr 2014 mit dem Titel "Fasten" gefunden: Molekulare Mechanismen und klinische Anwendungen", in dem es heisst, dass die positiven Auswirkungen des Fastens auf die RA durch vier unterschiedlich kontrollierte Studien unterstützt wurden. Die Autoren schreiben: "...für viele [RA]-Patienten, die in der Lage und willens sind, langfristig zu fasten und ihre Ernährung dauerhaft zu verändern, hätten Fastenzyklen das Potenzial, bestehende medizinische Behandlungen nicht nur zu ergänzen, sondern auch zu ersetzen."

Ist das Fasten wirklich "Quacksalberei", wie Wikipedia behauptet, oder wurde nicht genug geforscht, um seinen Wert zu ermitteln? Und was ist mit den Auswirkungen auf die AS?

Mein fünfter Gedanke stammt von neuen Erkenntnissen aus der medizinischen Grundlagenforschung. Ein Prozess, der möglicherweise eine Schlüsselrolle bei den positiven Auswirkungen des Fastens für Patienten mit rheumatoider Arthritis gespielt hat, ist die Autophagie. Es handelt sich dabei um eine Art automatisches biologisches Reinigungsprogramm. Die Entfernung von Abfallprodukten und alten Ablagerungen ist für die zelluläre und organische Fitness eines jeden lebenden Organismus unerlässlich. Autophagie beschreibt einen grundlegenden Prozess, bei dem alte Zellen abgebaut und wiederverwertet werden, um sie dann für neue Zwecke oder als Energiequelle zu verwenden. Yoshinori Ohsumi, der die Prozesse entdeckt und die grundlegenden Mechanismen der Funktionsweise der Autophagie aufgeklärt hat, wurde für seine Arbeit 2016 mit dem Nobelpreis für Medizin ausgezeichnet.

Autophagie ist als Recycling- und Reinigungsvorgang bei vielen physiologischen Prozessen von wesentlicher Bedeutung. Sie wird durch die Notwendigkeit ausgelöst, sich an einen durch Hunger oder absichtliches Fasten verursachten Nahrungsmangel anzupassen, aber sie ist auch eine Reaktion auf eine Infektion. Darüber hinaus ist heute bekannt, dass Mutationen in den Genen der Autophagie Krankheiten verursachen können und dass der autophagische Prozess an verschiedenen Erkrankungen wie Arthritis, Krebs und neurodegenerativen Krankheiten beteiligt ist. Vielleicht wird sich also die Sichtweise des Fastens in den nächsten Jahren ändern. Es ist mehr Forschung erforderlich, um die Autophagie zu verstehen und wie genau sie mit Arthritis zusammenhängen könnte. Vielleicht finden wir heraus, dass die Autophagie zur Behandlung von Krankheiten beitragen könnte, vielleicht sogar durch Fasten!

Was hält mich gesund?

In der Schweiz glauben wir, dass Füchse clever sind. In der Nähe des Dorfes, in dem ich wohne, lebt eine Familie von Füchsen an der Grenze zwischen dem Wald und einem Getreidefeld, und im Frühling kommen die jungen Füchse abends zum Spielen heraus. Letztes Jahr ist es mir gelungen, ein Bild zu bekommen, das ich gerne als Feature-Bild für diesen ersten Blog über Klugheit und Gesunderhaltung verwenden möchte.

Gesund zu sein und gesund zu bleiben ist das Kostbarste, Wertvollste, was ich mir vorstellen kann. Aber seien wir ehrlich - viel über die Gesunderhaltung ist Glück, oder vielleicht ist es wissenschaftlicher zu sagen, dass es um die Gene geht. Lohnt es sich also, gesund zu leben? Ich sehe viele Menschen um mich herum, die - wie soll ich sagen? - eine Menge von ihrem Körper zu verlangen scheinen. Aber sie scheinen immer noch sehr aufgeweckt und fröhlich zu sein, einen Job zu haben und genug zu verdienen, eine intakte Familie zu haben - alles in allem bewältigen sie ihr Leben recht erfolgreich.

Den größten Teil meines Erwachsenenlebens fühlte ich mich nicht sehr gut, ich war erschöpft oder hatte Schmerzen. Obwohl ich mein Leben auf sehr "gesunde" Weise lebte, war ich oft krank. Kurz bevor ich im Jahr 2015 mit der Behandlung mit TNF-Alpha-Blockern begann, konnte ich keinen der oben genannten Lebenserfolge "abhaken". Ich frage mich, wie mein Leben ausgesehen hätte, wenn ich zum Beispiel wie Winston Churchill gelebt hätte? Er begann den Tag mit Whisky oder Brandy und beendete ihn mit demselben. Zwischendurch war er sehr angetan von Champagner und natürlich von "Churchill Martinis", der im Wesentlichen ein Glas Gin ist. Er mochte auch gute und grosse Mengen an Essen, und es wird geschätzt, dass er sich durch 200'000 Zigarren geraucht oder gekaut hat. Er hielt auch nicht viel von Sport und wurde 91 Jahre alt. Ich würde mich schrecklich fühlen, wenn ich so gelebt hätte. Wie hat er es geschafft? Die Gene waren wahrscheinlich ziemlich wichtig.

Aber wenn Ihre Gene Ihnen eine Krankheit wie AS oder eine andere chronische Erkrankung vererbt haben. Es ist wahrscheinlich eine gute Idee, so gesund wie möglich zu leben. Es sollte die Lebensqualität verbessern, solange Sie sie haben, und Ihnen vielleicht auch etwas mehr Zeit geben. Ich glaube, dass meine Gesundheit von den Medikamenten abhängt, die ich nehme, davon, was ich für meinen Körper tue, was ich esse und trinke, wie gut ich Stress aus meinem Leben heraushalten kann und wie viel Schönheit und Freude ich mir bewahren kann. Das sind 5 Dinge. In den nächsten Blogs werde ich auf jeden dieser fünf Faktoren eingehen und darüber nachdenken, wie ich sie in mein Leben bringe. In einem sechsten Blog werde ich eine Vermutung darüber anstellen, wie viel jeder Faktor zu meinem gesamten Wohlbefinden beiträgt.

Ich freue mich darauf und hoffe, aus den Erfahrungen zu lernen und vielleicht auch anderen einige Anregungen zu geben.

Draußen schneit es, aber der Frühling wird wieder kommen. Ich überlasse Ihnen ein Bild von den Wäldern und den Feldern, auf denen die schlauen Füchse spielen.

Blick auf Mohnblumen und Schweizer Berge im Sommer

Müdigkeit, Freunde und andere F-Wörter

Es ist schon so lange her seit meinem letzten Blog. Was ist aus meiner Absicht geworden, alle zwei Wochen zu schreiben? Was geht hier vor sich? Nun, ich war beschäftigt - lesen Sie weiter und finden Sie es heraus! - und wenn ich nicht beschäftigt war, war ich erschöpft und schleppte mich von einer Aufgabe zur nächsten.

Diejenigen, die an einer Autoimmunerkrankung leiden, wissen über Müdigkeit Bescheid. Es ist eines der ersten Symptome, und zwar ein häufiges, egal ob Sie wie ich an rheumatoider Arthritis, Diabetes, Psoriasis, Alopezie, Lupus, Schilddrüsenerkrankungen, Morbus Addison, perniziöser Anämie, Zöliakie, Multipler Sklerose, Morbus Crohns oder Morbus Bechterew leiden. Der Körper verbringt viel Energie damit, sich selbst zu bekämpfen. Das macht müde. Es ist eine Müdigkeit, die durch Schlaf nicht vollständig gelindert wird - zumindest ist das meine Erfahrung - man fühlt sich in solchen Phasen einfach völlig vergeudet. Abgesehen davon, dass ich langsamer werde, darauf achte, was ich esse, nett und verständnisvoll und mitfühlend zu mir selbst bin und versuche, Stress abzubauen, weiß ich nicht wirklich, was ich besser machen kann. Je nach Krankheit können Sie auch ständige Schmerzen haben. Tatsächlich verursachen viele Autoimmunerkrankungen Gelenk- oder Muskelschmerzen, nicht nur rheumatische. Andere allgemeine Symptome, die ich alle schon erlebt habe, sind allgemeine Muskelschwäche, Hautausschläge, leichtes Fieber, Konzentrationsschwierigkeiten oder Gewichtsverlust.

Der Arzt, der bei mir im Alter von 45 Jahren eine Osteopenie (eine Art Zwischenstufe zur Osteoporose) diagnostizierte, war der Meinung, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht in Ordnung sei, wusste aber nicht, was. Es gibt keine Ärzte, die Autoimmunologen heißen und auf Autoimmunkrankheiten spezialisiert sind. Je nach Ihren Symptomen gehen Sie vielleicht zuerst zu einem Internisten oder Rheumatologen oder Endokrinologen oder Augenarzt oder Dermatologen. Ich bin in den 30 Jahren bis zur Diagnose zu etlichen dieser Spezialisten und auch zu einem Orthopäden gegangen, aber niemand konnte sich den Punkten anschließen. In der medizinischen Forschung ist der Zusammenhang zwischen verschiedenen Autoimmunkrankheiten gut bekannt, und Krankheiten werden oft als eine gemeinsame Gruppe betrachtet, aber kein klinischer Praktiker war in der Lage, den Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen Beschwerden herzustellen. Ich bin nicht das Opfer einer Abfolge seltener Fehler. Mein Fall ist typisch. Ich kenne viele andere Erkrankte an Spondylitis ankylosans, die jahrelang, wenn nicht gar Jahrzehnte lang nicht diagnostiziert wurden.

Es ist so gut, Freunde zu haben, vor allem die Lieben, denen ich sagen kann, wenn ich erschöpft und verletzt bin; und die mir verzeihen und mich immer noch lieben können, wenn ich mürrisch, schlecht gelaunt und etwas niedergeschlagen bin. Mein Rat, den ich selbst zu befolgen versuche: Wenn Sie eine Autoimmunkrankheit haben und Freunde, schließen Sie sich den Punkten an. Lassen Sie sie wissen, wie Sie sich fühlen, wenn es hart auf hart kommt, denn oft sehen wir besser aus, als wir uns fühlen. Dafür sind Friends da.

Aber genug gejammert. Warum war ich müde? Ein Teil des Grundes ist, dass dieser Blog und die anderen Medien, die er anzog, auch dazu führten, dass ich die Gelegenheit hatte, über meine Bergtour und die Notwendigkeit weiterer Arthritisforschung am TEDx Zürich zu sprechen. So hatte ich diese erstaunliche Gelegenheit, der Welt von meiner Mission zu erzählen, Spenden für mehr Arthritisforschung zu sammeln. Ich arbeitete wochenlang an den Inhalten, übte stundenlang jeden Satz der Präsentation, lernte meinen Vortrag auswendig, was ewig dauerte. Ich hielt meinen Vortrag vor Freunden, eigentlich vor jedem, der bereit war, zuzuhören - und ich schulde allen, die mich unterstützt haben, einen großen Dank.

Judith Safford spricht beim TEDx Zürich — Meine Geschichte bei TEDx Zürich erzählen

TEDx Zürich Judith Safford — Aus meinem Herzen sprechend

An diesem Tag kamen die Dinge endlich zusammen. Es scheint mir, als hätte ich zum ersten Mal richtig geredet und nichts vergessen, als es wirklich darauf ankam. Es war eine wunderbare Erfahrung, vor allem nachdem ich die Nervosität zuvor überstanden hatte. Alles in allem war es fantastisch.

Auf der anschließenden Party feierte ich mit meinen Kindern - das sind sie auf dem Bild unten - und traf viele wirklich nette und inspirierende und interessante Menschen. Der TED-Vortrag wird in ein paar Monaten online gehen. Bis dahin bin ich in der Lage, mich zu entspannen, zu erholen und einen weiteren Blog zu schreiben.

Danke für die Lektüre!

TEDx Zürich Judith Safford nach dem Vortrag — Fotosession mit meinen Kindern nach meinem TED-Vortrag

Wie alles begann

Es gibt große unvorhergesehene Ereignisse in unserem Leben, die wir nie vergessen. Erinnern Sie sich, was Sie gerade taten, als Sie von 9/11 hörten, als John Lennon oder Ueli Steck starben? Ebenso wette ich, dass sich jeder, der an Spondyloarthritis oder anderen scheußlichen Krankheiten leidet, daran erinnert, als er die Diagnose erhielt und erfuhr, dass die Ursache seiner Symptome einen Namen hat.

Ich kann mich auch sehr gut an meinen ersten Anfall von seltsamen Kreuzschmerzen im unteren Rückenbereich erinnern. Ich war 24 Jahre alt. Damals konnte ich noch nicht wissen, dass diese Rückenschmerzen wichtig werden würden, und doch spürte ich intuitiv ihre Bedeutung. Ich war Studentin und hatte gerade einen fantastischen Sommerjob bekommen, bei dem ich mich um 3 Rennpferde kümmerte. Ich erinnere mich, dass ich ein heisses Bad nahm und mit aller Kraft bereit war, dass die Schmerzen verschwinden sollten. Das tat es - für eine Weile.

Reitwettbewerb in Süddeutschland Judith Safford — Reitwettbewerb in Süddeutschland

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Schmerzen jedoch immer wieder zurück. Mein ganzes Erwachsenenleben war von Phasen starker Rücken- und Nackenschmerzen und Steifheit geplagt. Ich fühlte mich oft völlig erschöpft und war häufig krank. Manchmal stellten Ärzte fest, dass mit mir etwas nicht stimmte. Meistens verschwanden die Symptome für eine Weile von selbst, und ich kam mit dem Leben weiter. Die guten Zeiten dauerten oft ein oder zwei Jahre.

Diagnose

Jetzt spulen Sie 31 Jahre vor auf den Tag, an dem ich im Alter von 55 Jahren die Diagnose erhielt, dass ich an axialer Spondyloarthritis (AS), einer unheilbaren rheumatischen Erkrankung, leide. Natürlich war das ein lebensveränderndes Ereignis; schließlich hatte ich eine Erklärung dafür. Die Beantwortung des Fragebogens bei den Rheumatologen war fast surrealistisch. Die Fragen passten genau zu mir! Ich fühlte eine enorme Erleichterung, dass mein Leiden einen Namen hatte. Ich war erstaunt darüber, wie ich es so lange geschafft hatte. Ich war verbittert über die Ärzte, die mir im Laufe der Jahre gesagt hatten, dass ich eine gekrümmte Wirbelsäule, zu starke Regelblutungen oder psychosomatische Probleme habe. Ich schämte mich, dass ich nicht selbst darauf gekommen war. Mein Großvater hatte Alzheimer, ebenso wie mein Bruder, aber mir war vor vielen Jahren gesagt worden, dass Frauen keine Alzheimer bekommen, und ich hatte diese Information nie in Frage gestellt. Schließlich fühlte ich Traurigkeit und Angst. AS ist eine rheumatische Autoimmunkrankheit, was bedeutet, dass mein eigenes Immunsystem mich angreift und mich krank macht. Deshalb ist eine Heilung sehr schwierig, wenn nicht gar unmöglich. Ich las im Internet Horrorgeschichten darüber und trockene medizinische Zusammenfassungen über die Schwierigkeiten der Behandlung und die mögliche Entwicklung. Mein Großvater starb jung, und ich hatte die Jahre des Leidens meines Bruders miterlebt. Wie sollte ich es schaffen?

Ich fragte meinen Rheumatologen, ob er sich irren könnte. Er sagte, es gäbe keine andere Krankheit, die die Veränderungen an meiner Wirbelsäule verursachte, die er auf dem MRT sehen konnte. Spondyloarthritis war also ein Teil von mir. Ein Teil, von dem ich wirklich dachte, dass ich ihn nicht wollte. Ich konnte überhaupt nichts Gutes daran sehen, AS zu haben.

Das große Aufflackern

Die Diagnose fiel mit einem großen Aufflackern zusammen. Ich hatte unerbittliche Schmerzen, konnte kaum gehen, als ich morgens aufstand, und verbrachte fast eine Stunde mit Übungen, um die Steifheit zu verringern. Den Rest des Tages fühlte es sich an, als würde ich durch tiefen Schlamm laufen. Die Erschöpfung - "Müdigkeit", wie man es nennt - einer Autoimmunerkrankung ist schwer zu beschreiben. Ich hatte oft dieses überwältigende Verlangen, mich einfach genau dorthin zu legen, wo ich war, die Augen zu schließen und abzuschalten. Ich frage mich, ob die Leute das bemerkt haben. Ich glaube, sie haben es bemerkt. Manchmal möchte ich trotzdem mit solchen Menschen Kontakt aufnehmen und es ihnen erklären. "Entschuldigen Sie, dass ich an diesem Tag so uninteressiert an Ihnen gehandelt habe, entschuldigen Sie, dass ich mich nicht wirklich mit Ihnen beschäftigt habe, bitte nehmen Sie es nicht persönlich!

Das große Aufflackern wurde wahrscheinlich teilweise durch Stress verursacht. Das Leben im Jahr vor der Diagnose war schrecklich gewesen, sowohl beruflich als auch persönlich. Die Schmerzen und die Erschöpfung nahmen kein Ende, und statt wieder wegzugehen, wie es meine Symptome in der Vergangenheit immer waren, wurden sie immer schlimmer. Ich verlor meinen Job und fühlte mich, als ob ich aus dem Leben verschwinden würde.

Wie die meisten rheumatischen Erkrankungen ist die Spondyloarthritis nicht vollständig verstanden, und es gibt derzeit sicherlich keine Heilung. Aber es gibt inzwischen einige Behandlungen, die das Leben vieler Menschen verbessern. Mein Rheumatologe schlug mir vor, eine davon auszuprobieren: ein Medikament namens TNF-Hemmer. Es hilft der Mehrheit der Patienten. Bei regelmässiger Verabreichung durch Infusion oder Injektion würde es mein Immunsystem unterdrücken und so verhindern, dass mein Körper sich selbst angreift und mich krank macht. Aber hat das Immunsystem nicht eine ziemlich wichtige Funktion, die ich brauche? Diese Behandlung würde durch eine wöchentliche Injektion eines Medikaments unterstützt, das vor allem für seine Anwendung in der Chemotherapie bekannt ist. Fallen mir dann nicht die Haare aus?

Ich schaute noch einmal im Internet nach und blätterte durch Seiten mit Nebenwirkungen und Warnungen. Langfristige Auswirkungen? Unbekannt. Ich nahm bereits 12 verschiedene Arten von Pillen ein, hauptsächlich Schmerzmittel, aber auch eine Behandlung gegen Knochendichteverlust, eine Pilzinfektion, einige alternative Medikamente und einige Pillen zur Verringerung der Nebenwirkungen anderer Medikamente. Diese neuen Medikamente schienen überhaupt nicht ansprechend zu sein. Also sagte ich Nein zu mehr Medikamenten. Ich hatte schon seit 30 Jahren morgens Yoga gemacht, weil es mich lockerte. Ich hatte viel Sport getrieben. Ich meditierte, um Stress abzubauen. Ich aß sehr gesund. Jetzt wäre ich noch disziplinierter beim Sport und beim Essen und Schlafen und beim Stressabbau. Ich würde die Kontrolle über meinen Körper zurückgewinnen, ohne noch mehr Gift in ihn zu geben.

Das habe ich mir gedacht. Aber diesmal hat es einfach nicht funktioniert. Es war egal, was ich tat, ich wurde einfach dünner und schwächer. Die einzige wirkliche Schmerzlinderung waren Opiate, wodurch ich mich zwar verschwommen nett, aber wie ein Zombie fühlte. Ich nahm sie abends ein, legte mich verzweifelt vor dem Fernseher auf das Sofa.

Der Wendepunkt

Als der Winter kam, mit einem Gewicht von 49 kg und völlig aufgezehrt von nicht enden wollenden Schmerzen, gab ich nach. OK, probieren wir das Immunsuppressivum aus. Ich wollte zu Weihnachten nach London fahren und meine Familie besuchen und hoffte, dass ich vor der Reise mit der Behandlung beginnen könnte. Ich war sehr enttäuscht, dass dies nicht möglich schien. Bevor die Behandlung beginnen konnte, waren eine Reihe von Kontrolluntersuchungen erforderlich. Zuerst mussten einige Impfungen vorgenommen werden. Dann gab es Kontrollen, um sicherzustellen, dass ich keine Form von versteckter TB hatte. Ich war im Jahr zuvor nach Ostafrika gereist. Der Arzt vergewisserte sich also, dass ich von dort keine scheußliche Krankheit in mir trug. Mein Zahnarzt beschloss, mir zwei Zähne zu entfernen, die schlecht werden und sich infizieren könnten. Die ganze Prozedur dauerte mehrere Wochen, und ich war während dieser Zeit sehr angespannt, aber dank der Bemühungen der Ärzte war es gerade noch möglich, meine erste Behandlung vor Weihnachten, am 23. Dezember, durchzuführen. Puh!

Es ist gut gelaufen. Das Personal im Krankenhaus hat sich wunderbar um mich gekümmert. Sie gaben mir sogar Tee mit echter Milch. Ein seltener Genuss in der Schweiz, wo der Tee in der Regel mit Sahne serviert wird. Sie halten mich wahrscheinlich für verrückt, aber Details waren wichtig. Das hat mir wirklich gut gefallen.

Ich habe mich nicht sofort anders gefühlt, aber das ist normal. Jeder Mensch reagiert anders auf die Behandlung. Manche Menschen brauchen bis zu 6 Wochen, um die Auswirkungen zu spüren. Und leider wirkt sie bei nicht wenigen Menschen überhaupt nicht.

Frohe Weihnachten!

Aber im Haus meiner Mutter in London schlief ich sehr schlecht. Die Matratze war alt und klumpig. In England feiern wir Weihnachten am 25., aber ich wachte an diesem Tag mit dem Gefühl auf, ich hätte die Nacht in einem Wäschetrockner verbracht.

Judith Safford im Londoner Park — Erste Tage nach der Behandlung

Meine Mutter liebt es, am Weihnachtstag zum Gottesdienst zu gehen. Wir sind zusammen sehr langsam und steif zur Kirche gegangen. Und das war das Erstaunliche: Ich war steif, aber die Schmerzen hatten nachgelassen, und ich konnte diese 300 Meter gehen! Die Gemeinde sang die alten Weihnachtslieder aus meiner Kindheit, und ich weinte mir während des ganzen Gottesdienstes die Augen aus. Zum ersten Mal seit Monaten fühlte ich mich richtig lebendig. Mein persönliches Wunder war geschehen.

Am nächsten Tag gingen wir zu Fuß in den Park. Auf dieser Reise nach London konnte ich jeden Tag ein Stück weiter gehen. Am Morgen begann ich mit einigen einfachen Yoga-Übungen. Monatelang habe ich mir eingeredet, dass ich nicht mein Körper sei, denn mein Körper gab mir nichts als Schmerz und Elend. Jetzt, wenige Tage nach der Infusion, lief ich mit einem Grad an Unbehagen, den die Schmerzmittel jetzt kontrollieren konnten. Ich begann, das Leben wieder zu genießen.

Wohin gehe ich von hier aus?

In den folgenden Monaten entwöhnte ich mich langsam von NSAIDs (Nichtsteroidale Antirheumatika) und anderen Schmerzmitteln. Aber ich hatte noch viel zu tun, um mein Leben wieder in Schwung zu bringen. Und ich musste über neue Dinge nachdenken. Wenn Spondyloarthritis unheilbar ist, was bedeutet das? Es ist ein Teil von mir, der hier bleiben wird, ob ich es will oder nicht. Wie werde ich es schaffen? Bin ich ängstlich? Ist es gut, eine AS zu haben? Wie schränkt sie mich ein? Oder kann ich vielleicht neue Dinge tun, die ich vor der Diagnose nicht tun konnte? Möchte ich mein Leben ändern, oder kann ich so weitermachen wie bisher?

Seit meiner Studienzeit habe ich die Berge immer geliebt und bin ein begeisterter Bergsteiger. Im Sommer unternehme ich Wanderungen, Alpin- oder Felsklettertouren. Im Winter gehe ich gerne auf Skiern hoch und fahre dann wieder runter. Nach meiner wundersamen Gesundheitsverbesserung wollte ich vor allem wieder Zeit in den Alpen verbringen. Viele Monate lang konnte ich kaum noch gehen. Nun machte ich mit der Unterstützung meines Physiotherapeuten rasche Fortschritte. Bald versuchte ich mich vorsichtig im Skifahren, und im Frühling machte ich meine erste Skibergsteigertour. Ich merkte, dass ich mehr Ausdauer und Flexibilität hatte als seit vielen Jahren. Langsam bildete sich die Idee heraus, dass ich meine Grenzen austesten und versuchen könnte, Dinge zu tun, die viele Jahre lang nicht möglich gewesen waren. Vielleicht wollte ich meinem AS zeigen, wer jetzt die Verantwortung für mein Leben hatte. Vor allem aber merkte ich, dass ich mich umso besser fühlte, je mehr ich meine steifen Gelenke bewegte.

Der Ruf der Hügel

So kam ich auf die Idee, zu trainieren und im Sommer eine große Bergtour zu unternehmen. Ich will mich wieder in den Hochalpen erleben, meine Grenzen austesten und herausfinden, was mit AS für mich möglich ist. In den nächsten Blogs werde ich die Geschichte dieses Projekts erzählen. Es ist eine spannende Perspektive für mich, obwohl es seltsam ist, das Gefühl zu haben, dass es nicht mehr das Wichtigste ist, ob ich diese Gipfel erreiche. "Der Weg ist das Ziel", wie man hier sagt. Der Weg ist das Ziel. Ist das etwas, was mich die Spondyloarthritis gelehrt hat?